Exokrine pankreasinsuffizienz

[Martinaa]

Hallo,
Ich bin bei Professor Siech in Aalen.
Die exokrine Pankreasinsuffizienz habe ich schon 30 Jahre, aber in Schüben. 2 Wochen fettstuhl und Bauchweh, dann wieder weg.
Im Oktober hatte ich Corona seitdem ist es dauerhaft.
Ich bekomme Kreon und der fettstuhl ist weg. Aber die Bauchschmerzen sind immer noch übel, dazu Durchfall.
Professor Siech hat dem Hausarzt geschrieben was er untersuchen soll.
Spink 1 Mutation.
Das kennt niemand, und keiner macht diese Untersuchung.
Dazu habe ich jetzt wieder eine speicheldrüsenentzündung. Das deutet auf eine AIP hin. Das stand auch als Verdacht auf der Überweisung. Untersucht nur keiner.

Wann hören diese Bauchschmerzen auf?
Wie bekomme ich die nötigen Untersuchungen?
Spink 1 Mutation ist wohl nicht ausreichend.

Danke
Martina

[Paladin25]

Also fachärztlich sind bei diesen Dingen Rheumatologen aber auch Endokrinologen die richtigen Ärzte für dich.
Dort würde ich mich informieren.

Und solange du keine passenden Ergebnisse oder Untersuchungen hast, sehe ich keinerlei Anlass von einer AIP auszugehen.
Deine Symptome können andere Gründe und Ursprünge haben und ich kenne mehrere Menschen persönlich die in unregelmäßigen Abständen Entzündungen bekommen.
Auslöser wurden dort keine gefunden, selbst eine wirklich gesunde Lebensweise ändert nichts.
AIP wurde aber ausgeschlossen.

Daher würde ich dir eine ordentliche Diagnose bei einem Facharzt wünschen, damit du das entweder ausschließen kannst oder eben im schlimmsten Fall Gewissheit hast.

[Martinaa]

Du meinst ein pankreas Facharzt ist dafür nicht zuständig?
Aber er müsste doch mehr machen als diese spinkmutation in Auftrag geben?

[DOKASCH]

Hallo Martinaa das mit er Spink 1 Mutation liest sich interresant, habe da was von der universität Greifswald was dazu gefunden kann das aber nicht verlinken .
Dorothea

[Martinaa]

Ich habe das schon nachgelesen.
Macht für mich keinen Sinn.
Außerdem versteh ich nicht warum die das nicht untersuchen. Ich finde hier niemanden der das kennt oder macht.

[Paladin25]

Da deine Vorgeschichte nach 30 Jahren sicher lange wäre, kenne ich natürlich deine Untersuchungen nicht.
Wurden bei dir bildgebende Untersuchungen gemacht? Also CT/MRT/Endosono?
Denn man sieht bei AIP soweit mir bekannt durchaus auch nicht selten optische Veränderungen in Form und Größe des Organs.

Ein Arzt zu dem zu neu mit deiner Symptomatik kommst, wird erstmal Blut und Stuhluntersuchungen + Ultraschall machen und je nach Ergebnissen eben andere Untersuchungen anordnen.
Ein MRT mit MRCP ist bei deiner Symptomatik durchaus sehr sinnvoll.
Aber meine Aussage passen immer nur DANN, wenn diese Untersuchungen in jüngerer Zeit nicht gemacht wurden.
Ich denke der behandelnde Arzt hat irgendeinen Grund weshalb er diese Untersuchung machen möchte.
Allerdings ist es selten so das dies dann der Hausarzt machen soll. Entweder macht es der Facharzt selbst oder er überweist dich an einen Spezialisten.

So wie bei dir empfinde ich das eher als unüblich ( falsch vermag ich nicht sagen, ich bin kein Arzt), das sagt mir nur meine eigene Erfahrung und eben die Aussagen meiner Ärzte.

[Martinaa]

Ja. Vor Jahren wurden Untersuchungen gemacht. Darauf bekam ich die verdachtsdiagnose, und kreon.
Wenn es hilft dann ist es pankreasinsuffizienz. Das Fett im Stuhl ist weg, also hilft es?
Es geht mir aber nicht gut.

Aber es ist alles viel schlimmer seit corona.
Und das COVID sowas macht ist vielen Ärzten bekannt.

Ich glaube ich komme da nicht weiter.

War beim HNO-Arzt wegen Speicheldrüse, MRT Überweisung.
Termin Oktober.
Es ist wie im falschen Film.

[Paladin25]

Da wird dann aber ein MRT vom Kopf gemacht, nicht vom Oberbauch.

Ärzte machen sich das manchmal viel zu einfach. Kreon hilft bekanntermaßen bei den diversesten Dingen, selbst bei Reizdarm.

Wechsel mal den Arzt und such dir einen guten Gastrologen. Der macht mit dir nochmal eine Diagnose von vorne und hat möglicherweise ganz andere Ansätze.
Arzt ist leider absolut nicht gleich Arzt.

[Martinaa]

Ich weiß das die Speicheldrüsen am Kopf sind.
Aber die gehören zur AIP dazu.

Das Kreon hilft gegen den fettigen Stuhl.
Ein Reizdarm ist eine verlegenheitsdiagnose. Heißt man hat noch nichts gefunden.

Die Termine bei gastros sind der Wahnsinn. 6 bis 8 Monate.
Zu dem, der die ganze wusste was mir fehlt, und nichts gesagt hat, möchte ich nicht mehr.
Welcher Arzt diagnostiziert eine AIP.
Dachte bei prof. Siech bin ich richtig.
Diese verdachtsdiagose bekam ich bei einem Schub.
Als der vorbei war sah keiner eine Veranlassung das nachzusehen.

[Paladin25]

Aber es ist Unsinn die am Kopf zu untersuchen, wenn die im Bauch das Problem darstellt. Keine Ahnung was das bringen soll in Bezug auf deine Problematik.
AIP bestimmt man über Blutuntersuchungen und z.T auch über die Bildgebung.
Kannst du hier im Forum viel drüber finden.

Reizdarm ist keine Verlegenheitsdiagnose. Reizdarm ist einfach nur eine Zusammenfassung für viele Probleme im Magen-Darm-Trakt. Diese können sowohl psychosomatisch sein, als auch organisch.
Und Kreon wirkt bei vielen Dingen, nicht nur bei EPI. Auch das haben wir hier schon oft gehabt.

Aber hier geht es um dich. Das ist viel wichtiger.

Und ein anderer Arzt mit Erfahrung wäre meiner Meinung nach in deinem Fall der richtige Ansprechpartner.
Die Warterei auf einen Termin ist tatsächlich eine Katastrophe, da hast du Recht!