chronisch fibrozystische pankreatitis

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sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von sandra-4976 » 12. April 2019, 22:54

Nach einer längeren arztodysee und immer ohne befund wurde nun in einer akutphase mit Schüttelfrost blut abgenommen u.a auch endlich mal die bsd werte und da lag der lipase wert bei über 9,3.
Also eine akute pankreatitis.
dauraufhin hatte ich ein MRT mit MRCP und da lautete die Diagnose
chronisch fibrozystische Pankreatitis und hepatis steatosis Fettleber :shock: war schockiert ,bin sehr dünn ,trinke keinen Alkohol aber esse halt sehr gerne süsses und das schon über jahre!
Ausserdem leide ich unter einer Fettstoffwechsel störung erhöhtes Cholesterin. Haben auch meine Eltern nur mit bsd u d leber hat keiner!

Hat jemand auch diese diagnose erhalten und was könnte das sein bzw.durch was kommt das??
Sollte ich eine Endosonografie durchführen lassen??

Andi
Beiträge: 418
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von Andi » 13. April 2019, 19:58

:hallo:
Das war bestimmt erst mal ein Hammer für dich, aber es ist gut, das man erst mal weis was du hast.
Eine Endosonographie durchzuführen kann nicht zum Schaden sein.
Weis man die Ursache der Pankreatitis?
Können Steine und anderes sein,,wäre wichtig das abzuklären.
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis und eine Fettstoffwechselstörung und das Cholesterin ist auch zu hoch.
Bei mir hatte man nach 5 Jahren unerwartet einen Stein im Gallengang gefunden, als Ursache.
Mit Süßigkeiten solltest du etwas aufpassen, meist ist das nur Zucker und Fett, zu viele El ist nicht gut für die Drüse, besonders jetzt, wo Sie entzündet ist.
Verlierst du Gewicht?, hast du starke Schmerzen?

brigitte1966
Beiträge: 5
Registriert: 6. April 2019, 10:02

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von brigitte1966 » 14. April 2019, 16:56

sandra-4976 hat geschrieben:
12. April 2019, 22:54
Nach einer längeren arztodysee und immer ohne befund wurde nun in einer akutphase mit Schüttelfrost blut abgenommen u.a auch endlich mal die bsd werte und da lag der lipase wert bei über 9,3.
Also eine akute pankreatitis.
dauraufhin hatte ich ein MRT mit MRCP und da lautete die Diagnose
chronisch fibrozystische Pankreatitis und hepatis steatosis Fettleber :shock: war schockiert ,bin sehr dünn ,trinke keinen Alkohol aber esse halt sehr gerne süsses und das schon über jahre!
Ausserdem leide ich unter einer Fettstoffwechsel störung erhöhtes Cholesterin. Haben auch meine Eltern nur mit bsd u d leber hat keiner!

Hat jemand auch diese diagnose erhalten und was könnte das sein bzw.durch was kommt das??
Sollte ich eine Endosonografie durchführen lassen??
Hallo, was heist 9,3 Lipase ist das ein anderes Messverfahren? Ich habe immer so um die 500 und es beginnt bei glaube ich 0-60 und ab einem Wert von 180 also 3 Fach Erhöht spricht man von einer Entzündung. Was passiert jetzt weiter bei dir? Ich kriege meine Entzündung auch nicht in den Griff, nehme Schmerzmittel bei Bedarf obwohl ich kein Freund davon bin aber habe keine Wahl. Endosono ist eine gute Wahl die mache ich 1x im Jahr zu Verlaufkontrolle.
VG

Lillyfee
Beiträge: 37
Registriert: 25. Februar 2019, 16:01

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von Lillyfee » 16. April 2019, 00:53

Eine normale Lipase liegt zwischen 13 und 60 U/l (Units pro Liter oder Einheiten pro Liter) im Normalbereich.

sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von sandra-4976 » 18. April 2019, 12:20

Andi hat geschrieben:
13. April 2019, 19:58
:hallo:
Das war bestimmt erst mal ein Hammer für dich, aber es ist gut, das man erst mal weis was du hast.
Eine Endosonographie durchzuführen kann nicht zum Schaden sein.
Weis man die Ursache der Pankreatitis?
Können Steine und anderes sein,,wäre wichtig das abzuklären.
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis und eine Fettstoffwechselstörung und das Cholesterin ist auch zu hoch.
Bei mir hatte man nach 5 Jahren unerwartet einen Stein im Gallengang gefunden, als Ursache.
Mit Süßigkeiten solltest du etwas aufpassen, meist ist das nur Zucker und Fett, zu viele El ist nicht gut für die Drüse, besonders jetzt, wo Sie entzündet ist.
Verlierst du Gewicht?, hast du starke Schmerzen?





Halli Hallo und Danke für die Antwort :D

Ja vermutet das die üblen Rücken Schmerzen von der BSD kamen über die Jahre hätte ich nie und nimmer vermutet.
Es hieß immer unklare beschwerden oder psychisch, :(
Nein die Ursache weiss man noch nicht darum die endosonografie erstmal.
Aber ich denke schon das es an meinem Cholesterin liegt der schlechte wert ist immer zu hoch und dann noch die Fettleber dazu ...es ist verrückt aber man hört btw.liesst es oft
ich bin sehr dünn bei 1,53 ca. 48 kg
Esse wenig zuviel vertrag ich nicht !
Jaaa der liebe zucker und die schokolade ,weiss nicht ob es daran lag über die jahre!
Alkohol hab ich selten getrunken also kein alkoholiker.😃

Momentan habe ich keine akute Entzündung, bei mir geht das manchmal so 4-6 wochen und dann ma wieder paar monate ruhe!
Sicher trägt auch der stress mit dazu bei
Wir haben eine bäckerei ,4 kinder das jüngste ein dreiviertel jahr, jeden tag meine joggingtour (wobei mir das sehr gut tut)zum Ausgleich.
Nunja alles in allem wird das mit zusammen spielen.
litt aber auch 12 jahre als Jugendlicher unter bullimie😔was da wohl auch die Drüse in Mit leidenschaft gezogen hat evt.??

Ich habe in leipzig da den Termin hoffe die sind da kompetent in dem pankreaszentrum der uniklinik.
Da braucht man schon spezialisten .Ich komme ja aus dem Erzgebirge und da sieht es echt mau aus!
Auf gut deutsch man kann es vergessen 😂

Hat jemand Erfahrung mit Leipzig oder sollte ich mich lieber nochmal woanders hinwenden?
Der Arzt is halt nicht so ganz auf meine fragen eingegangen!

sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von sandra-4976 » 18. April 2019, 12:54

brigitte1966 hat geschrieben:
14. April 2019, 16:56
sandra-4976 hat geschrieben:
12. April 2019, 22:54
Nach einer längeren arztodysee und immer ohne befund wurde nun in einer akutphase mit Schüttelfrost blut abgenommen u.a auch endlich mal die bsd werte und da lag der lipase wert bei über 9,3.
Also eine akute pankreatitis.
dauraufhin hatte ich ein MRT mit MRCP und da lautete die Diagnose
chronisch fibrozystische Pankreatitis und hepatis steatosis Fettleber :shock: war schockiert ,bin sehr dünn ,trinke keinen Alkohol aber esse halt sehr gerne süsses und das schon über jahre!
Ausserdem leide ich unter einer Fettstoffwechsel störung erhöhtes Cholesterin. Haben auch meine Eltern nur mit bsd u d leber hat keiner!

Hat jemand auch diese diagnose erhalten und was könnte das sein bzw.durch was kommt das??
Sollte ich eine Endosonografie durchführen lassen??
Hallo, was heist 9,3 Lipase ist das ein anderes Messverfahren? Ich habe immer so um die 500 und es beginnt bei glaube ich 0-60 und ab einem Wert von 180 also 3 Fach Erhöht spricht man von einer Entzündung. Was passiert jetzt weiter bei dir? Ich kriege meine Entzündung auch nicht in den Griff, nehme Schmerzmittel bei Bedarf obwohl ich kein Freund davon bin aber habe keine Wahl. Endosono ist eine gute Wahl die mache ich 1x im Jahr zu Verlaufkontrolle.
VG




Hallo und
brigitte1966 hat geschrieben:
14. April 2019, 16:56
sandra-4976 hat geschrieben:
12. April 2019, 22:54
Nach einer längeren arztodysee und immer ohne befund wurde nun in einer akutphase mit Schüttelfrost blut abgenommen u.a auch endlich mal die bsd werte und da lag der lipase wert bei über 9,3.
Also eine akute pankreatitis.
dauraufhin hatte ich ein MRT mit MRCP und da lautete die Diagnose
chronisch fibrozystische Pankreatitis und hepatis steatosis Fettleber :shock: war schockiert ,bin sehr dünn ,trinke keinen Alkohol aber esse halt sehr gerne süsses und das schon über jahre!
Ausserdem leide ich unter einer Fettstoffwechsel störung erhöhtes Cholesterin. Haben auch meine Eltern nur mit bsd u d leber hat keiner!

Hat jemand auch diese diagnose erhalten und was könnte das sein bzw.durch was kommt das??
Sollte ich eine Endosonografie durchführen lassen??
Hallo, was heist 9,3 Lipase ist das ein anderes Messverfahren? Ich habe immer so um die 500 und es beginnt bei glaube ich 0-60 und ab einem Wert von 180 also 3 Fach Erhöht spricht man von einer Entzündung. Was passiert jetzt weiter bei dir? Ich kriege meine Entzündung auch nicht in den Griff, nehme Schmerzmittel bei Bedarf obwohl ich kein Freund davon bin aber habe keine Wahl. Endosono ist eine gute Wahl die mache ich 1x im Jahr zu Verlaufkontrolle.
VG

Hallo,
Wie war das bei dir mit der endo?haben sie was rausgefunden?
Ehrlich gesagt mir grauts vor dieser endosonografie ich hatte ja schon 3 Magenspiegelungen aber alles ohne spritze,bin ja immer gefahrn .Aber da geht das wohl nicht laut Arzt. Mit dem schlauch schlucken bin ich kein Freund mehr, seit diesen 3 Untersuchungen habe ich probleme mit dem hals belommen ,es is als würde der Kehlkopf Krampfen ganz komisches Gefühl. Der Hals ist ständig rau ..
Oh ich weiß leider nicht was die für ein Messverfahren im krankenhaus angewendet haben ,auf jeden Fall ging es mir in dieser Akutsituation sehr schlecht mit Schüttelfrost, als die mir da den blutwert abnahmen.
Ich habe das Blutbild nicht vorliegen .

ich muss nun erstmal die endosonografie machen um die ursache zu finden

sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von sandra-4976 » 18. April 2019, 14:02

Andi hat geschrieben:
13. April 2019, 19:58
:hallo:
Das war bestimmt erst mal ein Hammer für dich, aber es ist gut, das man erst mal weis was du hast.
Eine Endosonographie durchzuführen kann nicht zum Schaden sein.
Weis man die Ursache der Pankreatitis?
Können Steine und anderes sein,,wäre wichtig das abzuklären.
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis und eine Fettstoffwechselstörung und das Cholesterin ist auch zu hoch.
Bei mir hatte man nach 5 Jahren unerwartet einen Stein im Gallengang gefunden, als Ursache.
Mit Süßigkeiten solltest du etwas aufpassen, meist ist das nur Zucker und Fett, zu viele El ist nicht gut für die Drüse, besonders jetzt, wo Sie entzündet ist.
Verlierst du Gewicht?, hast du starke Schmerzen?
Nach 5 jahren erst einen stein gefunden??wahnsinn. ..naja ich sage mir ,alles nur KEIN Krebs
Das man sowas nicht immer gleich sieht.wurde der stein durch die endo gesehn oder durch welches verfahren?
Bei mir wurde beim mrt mit crp keine steine gefunden, aber so winzige kann man wohl bestimmt leich übersehen.

Schmerzen habe ich nur in akutphasen immer im lendenbereich wellenartig von kaum schmerz bis extrem alles dabei in diesen koliken,das merk ich auch mit dem Stuhlgang dann!
Was mir halt noch aufgefallen ist ich habe immer mal wieder extrem Bluthochdruckkrisen nachts und das auch schon seit jahren
.Mit bluthochdruck sonst absolut keine Probleme.
Bin jetzt 42 und mit 27 Jahren ging das bei mir los.Viell.hängts auch mit der bsd zusammen?

Andi
Beiträge: 418
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Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von Andi » 18. April 2019, 17:32

:hallo:
Den Stein hat man erst nach 5 Jahren über ERCP gesehen und entfernt, dann ging es mir etwas besser, hatte immer etwas erhöhten bilirubinwert, hat aber niemanden interessiert.
Endosonographie gab es damals noch nicht.
Trotzdem hat meine Drüse über die lange Dauer mit den Stein einen Schaden, ist ja klar wenn es nicht ablaufen kann, verdaut sich die Drüse selber. Manche Steine sieht man schlecht oder gar nicht mit bildgebenden Verfahren, wusste ich nur damals nicht, die wollten mich in die Psychiatrie stecken😩schlimm,schlimm.
Wenn einem nicht geglaubt wird ist das so was von.... nur weil die Ärzte teilweise keine Ahnung haben, pass gut auf dich auf😄.
In Leipzig war ich noch nicht, weis nicht wie es dort ist, Dresden könnte ich dir empfehlen, fachlich haben die was drauf, Uni Klinik .
Ja, mit Fachärzten mangelt es hier an allen Ecken, was soll hier blos werden,

Ich wünsche dir eine beschwerdefreie Osterzeit

Liebe Grüße Andi

sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von sandra-4976 » 20. April 2019, 10:30

:hallo:
.... danke für deine Antwort !
Ja da braucht man wirklich gute Spezialisten denn auf solche Ärzte die Null Bock haben oder nur die psychoschiene fahren kann man voll und ganz verzichten.
Ich kenn das zu gut und darum hab ich auch meinen hausarzt gewechselt.
Unsere verkäuferin hatte das pech auch bei so einem pfuscher gewesen zu sein und sie bezahlte ihr Leben mit BSD Krebs😡
Furchtbar !!!
Warst du da selbst schon in Dresden und was wird bei der ERCP gemacht?

Da ist also die Endosonografie noch ein neues Verfahren, na hauptsache der arzt macht das ordentlich ich hab da schon bissl bammel😦die Magenspieglung gingen schon aber die letzte war auch bissl schmerzhaft. ..nur bis zur BSD da is mir schon mulmig😕

Hast du die Enzündung der BSD dauerhaft oder auch in Schüben mit Kolikartig schmerzen und musst du Medikamente nehmen?
Ich hatte noch nie Medikamente auch in der akutphase nichts bekommen im krankenhaus auf der Notaufnahme vor paar Wochen.
Ich wusste ja auch bis dato nicht das es von der BSD kommt und hab die zähne immer zusammen gebissen und auf Schmerzmittel verzichtet...ES IST JA NICHt die Lösung des Problems und noch mehr schaden will ich mir auch nicht.
Mit dem Darm und Stuhlgang hängt da sicher auch zusammen, da kann wohl auch der elastase wert geprüft werden wie meine Ärztin meinte.

So nun wünsche ich dir ebenfalls eine schöne vorallem auch beschwerdefreie OsterZeit😊🐣🐇

LG Sandra

Andi
Beiträge: 418
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: chronisch fibrozystische pankreatitis

Beitrag von Andi » 20. April 2019, 23:00

:hallo: Sandra,
Ja, leider macht man nicht immer gute Erfahrungen mit den Ärzten, im allgemeinen ist alles ziemlich zäh, es wird nur gespart und es darf nichts kosten und sagen darf man sowieso nichts, es sitzen genug Patienten im Wartezimmer.
Gut, das du deinen Hausarzt gewechselt hast, wenn man nicht weiterkommt ist das der einzige Weg. Pankreaskrebs ist sehr heimtückisch, man findet diese Diagnose sehr spät meist zu spät, darum heißt es dran bleiben.
Ich war schon paar mal in Dresden, deswegen weis ich etwas wie es dort lang geht.
Es wäre für mich die erste Wahl, wenn ich eine Operation brauche.
Bei einer ERCP, ähnlich wie bei einer Magenspieglung, fährt der Untersucher mit dem Endoskop bis in den Gallengang rein, dann wird Kontrastmittel in die Drüse eingespritzt und diese sichtbar gemacht, bei chron. Pankreatitis bitte ablehnen diese Methode, zu gefährlich, die Drüse kann sich dadurch richtig entzünden.
Man macht deshalb bevorzugt die Endosonographie, da ist am Schlauch vorn ein kleiner Ultraschallkopf dran. Du wirst bei dieser Untersuchung schlafen gelegt und bekommst nichts mit, soll angeblich genauso gut sein, kann es nicht einschätzen, ist wohl auch abhängig von der Erfahrung des Untersuchers.
Mir wurde bis jetzt bestimmt 20 mal der Magen gespiegelt, wenn man nichts mit Magen hat ist das fürn Arsch.🙈
Wenn du Koliken hast, denke ich, kann das eher auf Steinbefall hindeuten .
Ich habe weniger Koliken, eher Druck im Bauch, Übelkeit, Durchfall usw.
Beschwerdefrei bin ich nie, habe stärkere oft längere Phasen, muss mich viel hinlegen mit Wärmekissen auf Bauch.
Zur Dauermedikamentation nehme ich Opiade als Retard für Akutphasen Habe ich dann noch extra was gegen die blöden Schmerzen.
Ich wäre sonst Dauergast im Krankenhaus und würde das allgemein auch nicht mehr aushalten, ich musste das lange genug als man mir nicht geglaubt hat und keine richtige Diagnose gestellt hat.
Was nimmst du für Medikamente, bist du mit Schmerzmittel versorgt?, mit Novalminsulfon ist es meist nicht getan.
Die Elastase hat man hoff. Mal untersucht🙈.

Jetzt habe ich wieder mit den Schokoladen Ostereiern etwas zu kämpfen🐣habe manchmal so eine Fressucht auf Süßes, die ich schwer beherrschen kann, :lachen: der Geist ist willig aber das Fleisch ist schwach, wir sind alles blos Menschen, naja man muss es dann wieder ausbaden,

Ich wünsche dir einen schönen Ostersonntag mit der Hoffnung das alles gut wird

Liebe Grüße Andi

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