Bevorstehende Untersuchung

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Dado
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Bevorstehende Untersuchung

Beitrag von Dado » 20. November 2019, 21:08

Guten Abend zusammen,

Ich habe hier nochmal die eine oder andere Frage an euch, auch, da mir jetzt bald meine erste Endosono in Heidelberg bevorsteht.

Am kommenden Dienstag habe ich zuerst das Vorgespräch, einige unter euch kennen ja das Prozedere. Die Untersuchung findet eigentlich nur auf mein Drängen statt, da ich leider in letzter Zeit wieder starke und auch neue schmerzphasen erleiden musste. In der Sprechstunde damals, wurde ich nur müde belächelt und mit den Worten „sie haben nichts an der Drüse“ entlassen.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht so recht, was ich mir durch die Untersuchung erhoffe. Wir alle wissen ja wie schwer es manchmal sein kann, eine Diagnose in Bezug auf die pankreas gestellt zu bekommen. Vielleicht brauche ich einfach Sicherheit das es nichts schlimmeres ist oder aber die Bestätigung, das es tatsächlich was mit der Drüse zu tun haben könnte, die all das verursacht. 🙃
Es zermürbt mich einfach, nicht zu wissen, was ich habe, obwohl es mir phasenweise so schlecht geht.

Was ich feststellen musste ist, das ich auch einige neue Symptome bekommen habe, die mir etwas zu denken geben, vielleicht erkennt sich der eine oder andere auch darin wieder.
Ich habe in letzter Zeit öfters juckende Handinnenfläschen und Fußsohlen, die ja eines DER Leitsymptome von Diabetes sind. Da mein Bilirubin Wert in der Vergangenheit sowieso ständig erhöht war, habe ich die Befürchtung, das es auch was damit zu tun haben könnte. 😔

Außerdem hatte ich in der Vergangenheit ständig eingerissene Mundwinkel und ständig neue Pickel und und nicht erklärbare Hautveränderungen, vor allem im Gesicht. Empfindungsstörungen wie brennen/ ziehen gesellt sich oftmals dazu. Vor allem auch durch diese äußerlichen Veränderungen hat mich das ganze auch psychisch stark mitgenommen, da ich eigentlich schon immer sehr auf mein Äußeres Erscheinungsbild acht gegeben habe, auch dem geschuldet, weil ich einfach viel mit Menschen zu tun habe. 🤔 Ich habe bis heute leichte Supplemente eingenommen, aber wirklich einfache brause Tabletten die wahrscheinlich kaum verwertet werden. Trotzdem habe ich langfristig Erfolge erzielen können, naja bis es vor paar Tagen mit den oben genannten Symptomen wieder losging.. 😕Kennt das jemand von euch ? Könnte es ein Nährstoff / Vitaminmangel sein ? Spielen meine Hormone verrückt ? Fragen über Fragen..das einzigste was bleibt ist mich mit euch auszutauschen ..
Gelenkschmerzen häufen sich auch wieder, davor war ich längere Zeit verschont geblieben.. Ich habe das Gefühl das meine Rückenschmerzen mit der Zeit auch stetig zugenommen haben auch an teilweise anderen Stellen und doch gab es Tage wo nichts zu verspüren war. Rückblickend betrachtet habe sie in der Häufigkeit und Intensität aber tatsächlich zugenommen.

Das erste mal vor knapp zwei Wochen hatte ich wie aus dem nichts eine starke Unterzuckerung. Bemerkbar hat sich das durch Herzklopfen, Schweiß, schwäche und zittrige Arme und Beine gemacht. Hier hat dann wirklich nur noch süße geholfen, hatte ich so in der Stärke auch noch nicht..

Bevor ich hier jetzt aber zu vieles aufzähle und das könnte ich sogar 🙃, will ich noch eine Sache ansprechen, vor der ich mich am meisten fürchte. Und zwar hatte ich diese starken Schmerzattacken bereits einige Male. Sehr heftige in den Rücken ausstrahlende schmerzen die nicht auszuhalten waren. Signifikant waren wellenförmige Schübe, die Schmerzen hielten mehrere Minuten an und fingen dann für mehrere Minuten wieder auf. Das ganze ging immer eine halbe Stunde / Stunden, bis es uhrplötzlich wieder aufhörte. Ich kann euch nicht beschreiben wie stark diese Schmerzen waren, ich musste mir teilweise auf dem Boden rollen und war total außer Gefecht. Ich habe langsam echt Panik das da bei mir doch was ist, was bisher nicht gesehen worden ist, wie auch.. außer normale Sonos und einem MRT Selink wurde nichts weiter untersucht (Bildgebend). Die Magen Darm Spiegelung außen vor gelassen. Deswegen möchte ich zur weiteren Abklärung einfach nochmal die Endosono machen lassen.

Findet sich hier jemand wieder mit gleicher oder ähnlicher Symptomatik? Ich brauche aktuell einfach den Austausch, da ich niemanden kenne, der nur ansatzweise verstehen kann, wie es mir geht.

Wünsche euch allen einen schönen und schmerzfreien Tag ! 😌

PS: Habe aus aktuell Anlass nochmal verschiedene Blut und Stuhl Untersuchungen machen lassen wie, Langzeitzucker, elastase, pankreas enzyme. Habe sogar meine ständig erhöhten Bilirubin Werte auf genetische Mutationen sprich Morbus meulengracht checken lassen, die Ergebnisse stehen noch aus. Ich halte euch gerne auf dem laufenden.


PPS: sorry für den Wall of Text, das musste alles raus 🤨

Richie
Beiträge: 103
Registriert: 11. Oktober 2018, 08:51

Re: Bevorstehende Untersuchung

Beitrag von Richie » 20. November 2019, 23:33

Hey Dado, hier nur kurz. Wir hatten ja so schon ein paar mal geschrieben.


Ich habe in letzter Zeit öfters juckende Handinnenfläschen und Fußsohlen, die ja eines DER Leitsymptome von Diabetes sind. Da mein Bilirubin Wert in der Vergangenheit sowieso ständig erhöht war, habe ich die Befürchtung, das es auch was damit zu tun haben könnte. --> Das kommt relativ sicher vom Bilirubin. Hab ich auch...Aber eher am Körper verteilt.

evor ich hier jetzt aber zu vieles aufzähle und das könnte ich sogar , will ich noch eine Sache ansprechen, vor der ich mich am meisten fürchte. Und zwar hatte ich diese starken Schmerzattacken bereits einige Male. Sehr heftige in den Rücken ausstrahlende schmerzen die nicht auszuhalten waren. Signifikant waren wellenförmige Schübe, die Schmerzen hielten mehrere Minuten an und fingen dann für mehrere Minuten wieder auf. Das ganze ging immer eine halbe Stunde / Stunden, bis es uhrplötzlich wieder aufhörte. Ich kann euch nicht beschreiben wie stark diese Schmerzen waren, ich musste mir teilweise auf dem Boden rollen und war total außer Gefecht. Ich habe langsam echt Panik das da bei mir doch was ist, was bisher nicht gesehen worden ist, wie auch --> Kollikartige Schmerzen, die dann plötzlich wieder aufhören sprechen meines Erachtens eher für Gallensteine. So liest man es zumindest immer. Das würde auch zu deinen erhöhten Bilirubinwerten passen.

Kopf hoch. Ich bin mir zu 99,99 % sicher, dass da nicht das rauskommt, was du befürchtest. Du hast die Probleme ja jetzt auch schon seit über einem Jahr!

Dado
Beiträge: 17
Registriert: 1. August 2019, 21:24

Re: Bevorstehende Untersuchung

Beitrag von Dado » 21. November 2019, 00:42

Hi Richie !

Danke erstmal für die schnelle Antwort Bzw. auch deine Tipps an mich, weiß ich sehr zu schätzen.

An sich würde es plausibel klingen, wenn da nicht schon unzählige Sonos Bzw. auch das MRT das Gegenteil bezeugen würden. Die Gallensteine würde man doch sehen. Bei meiner letzen Sono in der Radiologie sagte die Ärztin zwar, das ich einen schmalen Gallengang hätte, der aber komplett frei von irgendwas wäre. Auch die Abstände in denen ich diese schmerzattacken bekommen habe sind sehr ungewöhnlich. Und keiner der Risikofaktoren trifft wirklich auf mich zu, was gallensteine betrifft, bis auf das genetische vielleicht.

Und was ist mit dem Rest der Symptome ? Da muss es doch Zusammenhänge geben.

Lg.

Dado
Beiträge: 17
Registriert: 1. August 2019, 21:24

Re: Bevorstehende Untersuchung

Beitrag von Dado » 3. Dezember 2019, 17:53

Kurzes Update:

Habe jetzt am Donnerstag die Endosono in Heidelberg. Aktuell geht es mir vergleichsweise gut.

Blutuntersuchungen bzw. Stuhl ergaben einen erneuten Elastaste Wert von 500, nachdem sie zuvor erstmalig erniedrigt war (149).
Auffällig war das die Gallensäure (gesamt) deutlich erhöht war. 13,4 Referenzwert ist bei 8.1.
Würde auch irgendwie mit meinen Billirubin Werten zusammenpassen 🤷‍♂️ Ist da doch was, was den gallengang langsam verengt ? 😩
Lipase bei 25 und Langzeitzucker auch normal.

Ich berichte mal nach der Untersuchung, jemand Tipps was und wie ich mich am besten auf die Untersuchung vorbereiten kann ?

Edit. Hab irgendwie in letzter Zeit wahnsinnige Panik vor einem Glukagonom ... Mir ist erst letztens ein komischer aber recht schnell abheilender Ausschlag an der Leiste aufgefallen.. Auch habe ich ständig mit eingerissenen Mundwinkeln und Entzündungen im Mund zu kämpfen .. Hauptprobleme habe ich auch, zwar nicht diese wie beschrieben (eher Pickel)aber dennoch.. mir ist das erst letztens aufgefallen als ich mir durch Zufall über ein Glukagonom was durchgelesen habe .. hoffentlich reime ich mir da nichts zusammen.. aber auffällig ist es schon das so vieles zusammen passt..hatte wie gesagt vorher nie Probleme mit eingerissenen Mundwinkeln oder ähnliche Hautprobleme, hat ja damals alles zeitgleich bei mir angefangen 😕

wasistes
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Re: Bevorstehende Untersuchung

Beitrag von wasistes » 3. Dezember 2019, 18:40

Das glaube ich nicht:
"Nur 1 – 2 % der Pankreastumoren sind neuroendokrine Tumoren (NET)"
Davon machen 70 % Insulinome aus, ganz wenige sind Glukaganome.

"Fewer than 251 cases of glucagonoma have been described in the literature since their first description by Becker in 1942"

Also super super super selten.

Glaube die Chance im Lotto zu gewinnen ist deutlich höher als an sowas zu erkranken.
Leute bitte hört doch auf hinter jedem Symptom was krebsiges zu vermuten, damit macht ihr euch nur selber das Leben schwer!
The wheel of pain will make you stronger

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