Pankreasinsuffizienz - Hilfe

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rondoman11
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Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von rondoman11 » 14. Januar 2020, 17:48

Hallo,

mein Name ist Marco, 32 Jahre alt und seit 2 Jahren plagen mich Probleme mit der Fettverdauung. Ich habe diverse Ärzte durch, einen Krankenhausaufenthalt im Israelitischen Krankenhaus und bin am Ende meiner Kraft. Es wurden MRCP, unzählige Male Ultraschall, Blutuntersuchungen, Magen- und Darmspiegelung, ein 13-C-Atemtest, diverse Stuhl- und Blutuntersuchungen gemacht.

Bis auf ständig erniedrigte Elastase-Werte im Stuhl wurde an der Bauchspeicheldrüse keine Auffälligkeit festgestellt. Die Darmspiegelung war auch ohne Befund. Im Blut hat man Morbus Meulengracht festgestellt. Jetzt wurde bei einer 2. Magenspiegelung /Probenentnahme mit Stuhlkontrolle eine Helicobacter-Infektion festgestellt. Die Wirkung von Kreon hat in letzter Zeit, vllt. deshalb, deutlich nachgelassen und essen ist einfach nur noch ein eine Qual.

Kein Arzt konnte Gründe für die niedrigen Elastasewerte finden; ich rauche und trinke nicht. Niemand kennt sich bisher überhaupt mit der Thematik Pankreasinsuffizienz aus, aus dem Krankenhaus wurde ich mit der Diagnose Reizdarmsyndrom entlassen.

Meine letzte Hoffnung ist dieses Forum und die Frage, ob jemand einen Spezialisten auf diesem Gebiet empfehlen kann; ich wohne in Flensburg.

Vielen Dank im Voraus.

Andi
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von Andi » 15. Januar 2020, 10:04

Hallo,
Leider habe ich keinen Arzt auf Lager, vielleicht gehst du noch mal in ein anderes Pankreaszentrum, wo man dich ernst nimmt.
Hast du Schmerzen?, Gewichtsverlust?
Mit der Diagnose Reizdarm leuchtet mir nicht ein, warscheinlich fällt den Ärzten dieses Krankenhauses nichts anderes ein, liegt eine Pankreasinsuffiziens vor ist die exokrine Funktion schon sehr weit beeinträchtigt bzw. Verloren gegangen.
Hast du mit Diabetes Probleme?
Mich würde mal interessieren an welchem Blutwert die Morbus Meulengracht diagnostiziert wird?, habe ich übrigens auch und eine starke Pankreasinsuffiziens. Die Meulenkracht macht ja auch Bauchbeschwerden, leider ist die Erkrankung ziemlich unerforscht und die Ärzte tun das einfach so ab, denke da ist mehr dran.
Leider interessiert das keinem.
Eine Endosonographie sollte auf jedem Fall noch durchgeführt werden, der einfache Ultraschall ist wenig aufschlussreich.

Lg Andi

rondoman11
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von rondoman11 » 15. Januar 2020, 10:14

Hallo Andy,

Danke für die Nachricht.

Es wurde ein Gentest gemacht, da der Bilirubinwert unnormal war.

Meine Ärztin sagte mir, wie behandeln jetzt erst mal den Heliobacter und lassen dann ggf. eine Endosonographie machen. Eine Punktion allerdings schreckt mich ab.

Diabetes wurde bisher nicht festgestellt.

Grüße

rondoman11
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von rondoman11 » 15. Januar 2020, 12:14

rondoman11 hat geschrieben:
15. Januar 2020, 10:14
Hallo Andy,

Danke für die Nachricht.

Es wurde ein Gentest gemacht, da der Bilirubinwert unnormal war.

Meine Ärztin sagte mir, wir behandeln jetzt erst mal den Heliobacter und lassen dann ggf. eine Endosonographie machen. Eine Punktion allerdings schreckt mich ab.

Diabetes wurde bisher nicht festgestellt.

Grüße

Andi
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von Andi » 15. Januar 2020, 12:36

:hallo:
Das ist ein guter Ansatz, wenn der Heliobacter behandelt ist, sollte es besser werden, der kann nämlich ganz schön stressen.
Mit dem Gentest wusste ich so nicht, wurde bei mir nicht gemacht. Hatte leicht erhöhte Billirubinwerte, so um die 23 , 5 Jahre später und nach einer Odysee wurde mir ein Stein aus dem Gallengang entfernt, Zufall beim ERCP🙈.Seit dem ist der Billi bei 18.

Gute Besserung

rondoman11
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von rondoman11 » 15. Januar 2020, 12:47

Heidelberg und Bochum werden ja wohl empfohlen für das Thema Pankreas.

Liest man dann die Klinikbewertungen, ernüchtert man, wobei da sicher auch diverse subjektive Wahrnehmungen stattfinden und bewertet werden.

Mittlerweile bin ich derart verzweifelt, dass sich fiese Gedanken breitmachen. Wie geht es weiter? Wer kann fundiert helfen? Macht das alles noch Sinn? Usw.

Chuck25
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von Chuck25 » 15. Januar 2020, 13:45

Hallo Marco,
das hört sich wirklich alles nicht so toll an.
Vom israelitischen Krankenhaus habe ich bisher immer nur was im Zusammenhang mit Endosono gehört.
Die sollen darauf doch angeblich spezialisiert
sein.Deshalb vestehe ich nicht ,dass die die Endosono nicht sofort gemacht haben.
Na aber wenn die jetzt gemacht wird ist doch alles gut.
Ich verstehe nur die Zurückhaltung der Ärzte bei den Untersuchungen nicht.
Bei mir wurde auch trotz heftigster Beschwerden kein CT gemacht.

Chuck25
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von Chuck25 » 15. Januar 2020, 13:46

Ich würde mich auch an ein Pankreaszentrum oder eine gute Uniklink wenden

wasistes
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von wasistes » 15. Januar 2020, 15:53

Das Alter der Patienten ist die Erklärung für das Verhalten der Ärzte...

Ich habe ähnliches dort erlebt. Mir wurde an den Kopf geschmissen "warum ich den ständig von Krankenhaus zu Krankenhaus schleichen würde"
Das trotz mehrfach erniedrigter Elastase-Werte. Die Sonographischen und Endosonographischen Untersuchungen die vorher gelaufen waren wurden als "das wurde ja bestimmt in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus" gemacht. Dann wurde ich vorzeitig entlassen, das trotz starker Schmerzen und Gewichtsverlust.

Allerdings muss ich sagen, dass bei mir vor Ort sowohl eine CT- als auch MRCP erfolgte. Da sind die sicher Top! Der Radiologe machte einen sehr kompetenten Eindruck.
Ich vermute aber, dass man eine frühe Veränderung am Organ nicht im MRCP erkennen kann.
Dafür ist eben die Endosonographie besser geeignet.
Zuletzt geändert von wasistes am 15. Januar 2020, 16:13, insgesamt 1-mal geändert.
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rondoman11
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Re: Pankreasinsuffizienz - Hilfe

Beitrag von rondoman11 » 15. Januar 2020, 16:12

Während meines Aufenthaltes im Israelitischen Krankenhaus war ursprünglich eine Endosonographie geplant, um diese in Kombination mit dem MRCP zu beurteilen.
Leider war in der Woche wohl kein Termin mehr frei und ich wurde dann entlassen mit dem Hinweis im Arztbericht, dass wegen des unauffälligen MRCPs keine Endosonographie eingeleitet wurde.

Man hört und liest auch unterschiedliche Meinungen. Einer sagt, man würde bei einer Pankreasinsuffizienz Auffälligkeiten in der Bildgebung sehen, andere sagen eine Insuffizienz kann trotz unauffälliger Bildgeräten bestehen.
Die niedrigen Elastasewerte sind ja da.

Meine Ärztin rät mir zu einer Endosonographie
im Israelitischen Krankenhaus und dann ggf. zu einer Zweitmeinung, kommt dort nichts wegführendes raus.

Auch habe ich Haarausfall, Nagelveränderungen festgestellt, was wohl auf Nährstoffmangel zurückzuführen sind. Bisher hat niemand mal alle Nährstoffe bzw. auch die fettlöslichen Vitamine gänzlich bestimmt; hier ist man wohl - aus Angst vor der Krankenkasse - zurückhaltend.

Alles sehr belastend.

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