Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

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Tomas von Hindenburg
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Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von Tomas von Hindenburg » 14. Februar 2020, 23:36

Geehrtes Forum gibt Kraft,

Am 11.02.2020 hatte ich meine jährliche Kontrolle mit neusten Bildern in der Ambulanz des Pankreaszentrum Bochum.
Die MRT Bilder zeigen im direkten 1:1 Vergleich zu 2018 eine enorme Veränderung. Es zeigt sich ein stark volumenveränderter Pankreas mit atrophischer Veränderung.
2018 waren die Bilder der Bauchspeicheldrüse noch völlig normwertig. Laut Oberarzt in Bochum ist der schnelle Abbau des Gewebes unnormal, so schnell hätte er es bisher noch nicht beobachtet ...
Das Karzinomrisiko sei 400 Fach erhöht so seine Worte.
Jetzt muss halt sehr engmaschig kontrolliert werden.
Meine Symptome fingen 2016 an, rückblickend noch viel früher... . Noch 2018 mit stärksten Schmerzen in Bochum, wollte man mir ausreden dass es die Bauchspeicheldrüse ist. In der Schmerzklinik war ich ein Simulant. Jetzt sieht die Sache anders aus, jetzt glaubt man mir wenigstens.
Der Ductus Pancreiaticus ist nicht erweitert, keine solide oder zystische pankreatische Raumforderung. Und unauffällige Bildgebung der übrigen Bauchorgane heißt es weiterführend.

Meine Frage an Euch wäre; hat jemand einen ähnlichen Verlauf? Wo wird die Reise hin gehen, wann ist der Punkt erreicht und die große OP kommt? Der Oberarzt meinte auch, dass die Schmerzen mit Krankheitsverlauf vermutlich weniger werden oder eventuell ganz aufhören, obwohl auch diese Studie mittlerweile überholt ist...
Meine Frage ist auch, wenn das Pankreas im Volumen dünner wird (mir ist schlecht geworden als ich die Bilder sah), wann kann man mit Diabetes rechnen?
Und 400 Fach erhöhtes Karzinom Risiko, macht natürlich unglaublich Angst wenn man das hört, da kann man sich doch gleich den Schein abholen, oder??
Jetzt soll nochmals IgG Subklassen Bestimmung zum Ausschuss einer Autoimmun Pankreatitis gemacht werden, obwohl das 2018 schon mal lief und keinen Hinweis zeigte...
Naja, bin gerade etwas angespannt, bei stärksten Schmerzen...

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“

thphilipp
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von thphilipp » 15. Februar 2020, 07:29

Guten Morgen,

man o man, dass liest sich ja echt schrecklich, wenn dem wirklich so ist. Bei mir ist ja auch bald die Untersuchung in Bochum dran. Am 27.03. geht es los. Habe auch gerade aktuell mal versucht in Bochum stationär oder in der Ambulanz früher dran zu kommen, aber das völlig aussichtslos. Jetzt muss ich zittern bis Ende März, da es mir aktuell auch extrem besch.... geht.

Ich male mir nun auch solche Veränderungen in meiner MRT aus.

Wurden denn noch weitere Untersuchungen gemacht? endoso, Blut?

thphilipp
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von thphilipp » 15. Februar 2020, 09:15

Kannst Du denn sagen in welcher Form und wieviel es geschrumpft ist? Wenn schon verglichen wird. Ist bei mir nämlich auch der Fall jedoch eigentlich über viele Jahre.

Wie sehen Deine ganzen Blutwerte aktuell aus?

Tomas von Hindenburg
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von Tomas von Hindenburg » 15. Februar 2020, 13:59

Hallo,

Ja mit der Aufnahme ist wirklich nicht einfach in Bochum. Ich habe jetzt zwar einen Termin zur Aufnahme zum 14.05., jedoch nur unter Vorbehalt bekommen. Es kann also immer sein dass die den Termin platzen lassen. Aber das kennst Du ja?
Und 14.05.2020, das sind noch drei Monate. Ich denke dass ich diesen Termin aber absagen werde und meine Untersuchungen bei meinem Gastroenterologen, der bei mir immer die Endosono gemacht hat (Er ist EUS Ausbilder Stufe 2), machen werde. Er ist jetzt Chefarzt einer Klinik geworden und ich habe einen sehr guten Draht zu ihm. Er wird dann alle nötigen Untersuchungen sehr gerne bei mir durchführen. Ich habe schon Kontakt zu ihm aufgenommen.

Ja die letzte Endosono (07.2019) zeigte auch das erste mal Veränderungen, einen zunehmenden Umbau mit echoreicher Foci...
Wir werden die Bilder dann noch einmal vergleichen sagt er...

Wichtig war das CT für die Herrschaften im Pankreaszentrum, dass ich aber aufgrund der Strahlenbelastung nur von 06.2019 vorweisen konnte. Die haben gesagt dass man Tumore im CT besser sieht als im MRT mit MRCP, somit übernimmt mein Arzt die volle Diagnostik, hat er schon gesagt.

Oh man, oh man, ich mache mir da echte Sorgen...
Der Oberarzt in Bochum meinte zwar dass man damit alt werden könnte, das Organ würde dann verschrumpelt im Bauchraum liegen, ich jedoch ein 400 Fach erhöhtes Krebsrisiko 🦀 habe…

Achso, die Blutwerte sind alle soweit Normwertig, auch Tumormaker. Werden wir aber alles wiederholen. Naja der Umpfang ist im Durchmesser geschrumpft und von der Länge, ich wüsste nicht wie ich das sonst erklären soll? 2018 schön dick und fluppig, man erkennt die hügeligen Lappen und so breit wie ein Textmarker, jetzt sieht das Gewebe schmal wie ein Kugelschreiber aus im direkten Vergleich.

Viele Grüße
Tomas
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thphilipp
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von thphilipp » 15. Februar 2020, 14:49

Ich schreibe Dir heute abend oder nachts mal eine PN. Deine Geschichte klingt gespenstisch nach meiner.

thphilipp
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von thphilipp » 15. Februar 2020, 16:57

Bitte schaue mal in Deine PN nach. Habe Dir geschrieben!

thphilipp
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von thphilipp » 16. Februar 2020, 08:39

Gibt es vielleicht noch andere Betroffene die eine Schrumpfung oder Atrophie des Pankreas haben egal in welcher Form. Wäre interessant für uns, betrifft sicherlich viele.

Xanadu
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von Xanadu » 16. Februar 2020, 08:56

Erst einmal alles nur erdenklich Gute an Tomas! Das ist natürlich alles sehr niederschmetternd, ich hoffe du bekommst in Bochum die Hilfe und Unterstützung, die du brauchst!
@thphilipp: Bei mir wurde eine geringe bis mäßige lipomatöse Pankreasatrophie in Bochum diagnostiziert. Der OA war davon aber total unbeeindruckt und meinte, das sei kein pathologischer Befund. Glaube ich aber irgendwie nicht, im MRT vom Frühjahr 2019 war noch alles in Ordnung. Mehr dazu findest du im Thread "Pankreaslipomatose" von Beth.

Pankreasodernicht
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von Pankreasodernicht » 16. Februar 2020, 11:01

Thomas,ich hab den größten Respekt vor deinem Charakter.deine Leidensgeschichte erschüttert mich,auf der anderen seite verwundert es mich leider nicht (stichwort inkompetente Ärzte).es ist zermürbend,sich mit den ärgsten Beschwerden zu weißkittel zu schleppen und sich dann noch als psycho/simulant hinstellen zu lassen.das positive dran meiner meinung nach ist,daß du dich nun engmaschig kontrollieren lassen kannst.obwohl wahrscheinlich die angst dein ständiger Begleiter ist (so wie bei mir)....das ganze gesocks/gute Ratschläge vom umfeld/Ärzte...kann man sich getrost in die haare schmieren.nur betroffene wissen,was betroffene mitmachen,deshalb wirst du genauso wie ich und viele andere in diesem forum weiterhin halt finden,auch wenn er nur virtuell ist!!

Tomas von Hindenburg
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Re: Enorme Veränderung der Bauchspeicheldrüse innerhalb eines Jahres‼️❓

Beitrag von Tomas von Hindenburg » 16. Februar 2020, 15:32

Guten Tag zusammen,
Gibt es vielleicht noch andere Betroffene die eine Schrumpfung oder Atrophie des Pankreas haben egal in welcher Form. Wäre interessant für uns, betrifft sicherlich viele.
Ja das würde insbesondere mich auch interessieren und vor allem die zeitliche Komponente.
Erst einmal alles nur erdenklich Gute an Tomas! Das ist natürlich alles sehr niederschmetternd, ich hoffe du bekommst in Bochum die Hilfe und Unterstützung, die du brauchst!
@thphilipp: Bei mir wurde eine geringe bis mäßige lipomatöse Pankreasatrophie in Bochum diagnostiziert. Der OA war davon aber total unbeeindruckt und meinte, das sei kein pathologischer Befund. Glaube ich aber irgendwie nicht, im MRT vom Frühjahr 2019 war noch alles in Ordnung. Mehr dazu findest du im Thread "Pankreaslipomatose" von Beth.
Na ja, was heißt die Hilfe und Unterstützung aus Bochum?
Habe ich eigentlich so noch nie, oder was meinst Du genau?
Die machen halt ihre Untersuchungen und legen sie mir vor. Den Termin zur stationären Aufnahme habe ich „unter Vorbehalt“ für den 14.05. bekommen. Es besteht somit immer die Möglichkeit dass dieser Termin torpediert wird da Betten anderweitig besetzt werden müssen, wofür ich auch vollstes Verständnis habe. Ich werde aber auch nicht so lange warten, das sind ja drei Monate, insbesondere auch deshalb nicht, da ich ein sehr gutes Verhältnis zu meinem ehemaligen Oberarzt der hiesigen Klinik habe, der bei mir immer die Endosonos durchgeführt hat (er ist EUS Ausbilder Stufe 2). Mittlerweile ist er selbst Chefarzt einer Klinik und wird bei mir alle Untersuchungen die auch Bochum einfordert machen lassen. Auch hat er alle meine alten Befunde zum Vergleich. Da weiß ich dass ich gut aufgehoben bin.
Für Bochum war das CT sehr wichtig, welches ich aufgrund der Strahlenbelastung nicht neu dabei hatte. Das werden wir dann auch erneuern.
Wenn ich im Nachhinein darüber nachdenke, war bei meinem letzten CT in 06.2019 auch von einem mäßigen lipomatösen Umbau die Rede. Dies habe ich immer angezweifelt bei den Schmerzen die ich habe...! Jetzt ist es klar was so stark schmerzt.
Thomas,ich hab den größten Respekt vor deinem Charakter.deine Leidensgeschichte erschüttert mich,auf der anderen seite verwundert es mich leider nicht (stichwort inkompetente Ärzte).es ist zermürbend,sich mit den ärgsten Beschwerden zu weißkittel zu schleppen und sich dann noch als psycho/simulant hinstellen zu lassen.das positive dran meiner meinung nach ist,daß du dich nun engmaschig kontrollieren lassen kannst.obwohl wahrscheinlich die angst dein ständiger Begleiter ist (so wie bei mir)....das ganze gesocks/gute Ratschläge vom umfeld/Ärzte...kann man sich getrost in die haare schmieren.nur betroffene wissen,was betroffene mitmachen,deshalb wirst du genauso wie ich und viele andere in diesem forum weiterhin halt finden,auch wenn er nur virtuell ist!!
Ja was soll ich sagen, Danke!
Es ist nur so zermürbend. Ja meine Mutter ist mittlerweile auch so ziemlich am Ende nervlich. Ich müsste sie ein wenig schützen, weiß aber nicht wie ich das machen soll wenn es immer schlecht ist?

Was mich sehr beschäftigt ist das in Bochum angesprochene 400 Fach erhöhte Krebsrisiko, wovon ich so noch nirgendwo in den Lektüren gelesen habe. Und ich habe viel gelesen...

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
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