Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

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Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Ein liebes Hallo an alle

Seit einiger Zeit habe ich wieder heftige Oberbauchschmerzen, Rückenschmerzen (BWS-Bereich) und schreckliche Übelkeit.

Nach dem Essen nur kleiner Bissen wird es unerträglich, das einzige, das dann noch hilft, ist das Liegen.

Die Schmerzen sind auch so arg, dass ich das Gefühl habe nicht mehr wirklich atmen zu können.

Am Dienstag ließ mein Hausarzt Blut abnehmen, da mein Gewicht auch wieder - bei ohnehin bestehendem dauerhaftem Untergewicht - stetig sinkt (BMI 15,3). Mittwoch Morgen rief er mich an, da die Lipase mit 223 stark erhöht ist.

MRT findet übrigens obligatorisch einmal pro Jahr statt. Bisher zeigten sich nur Pankreasgangveränderungen, im August erstmals zusätzlich eine kleine Zyste.

Die Chronische Pankreatitis ist erblich (hereditär) bedingt.

Nun hat mir mein Hausarzt Tilidin 50 comp (gegen diese zermürbenden Schmerzen) und MCP-Tabletten (gegen die Übelkeit) verschrieben. Tilidin ist das erste Schmerzmittel, das wirklich für mehrere Stunden Schmerzfreiheit verschafft. Ein Geschenk!

Allerdings darf mein Gewicht nicht weiter sinken, da er mich sonst einweisen muss. Gleichzeitig muss und soll ich jetzt während des Schubes Diät halten, also kein Fett. Aufgrund Schmerzen und Übelkeit ist das Essen für mich ohnehin kaum möglich und eine Qual - wie soll ich dabei nicht weiter abnehmen?

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Fresubin o. ä.? Wie vertragt Ihr es, hilft es Euch etwas zuzunehmen, bzw. nicht weiter abzunehmen?

Und: Wie schaut es mit der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung (in meinem Fall: TK) aus?

Über Eure Antworten und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen!

Wie ernährt Ihr Euch während eines Schubes?

Liebe Grüße und eine gute Nacht

Kikolina
Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Schade, dass niemand etwas zu meinem Beitrag antworten kann.

Liebe Grüße

Kikolina
markusb
Beiträge: 9
Registriert: 21. Juli 2020, 10:27

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von markusb »

Hallo Kikolina,
Zu den Schmerzen kann ich leider nichts sagen.

Ich wäre aber interessiert welche Gang-Veränderung (erweitert, obstruktiv...) bei Dir sichtbar sind und ob es noch andere Veränderungen der BSD in z.B. der Endosono gibt.

Danke dir
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Andi »

Hallo,
leider kann ich dir nichts genaues sagen, zu Fresubin, habe aber gehört ab einer bestimmten Untergrenze übernimmt das die Krankenkasse, genau weis das der Arzt, oder du fragst mal bei der Krankenkasse, die geben bestimmt Auskunft, ich weis aber, das es ziemlich streng gehandhabt wird. Wie du das Zeug verträgst? , habe damit keine Erfahrung.
Was mir einfällt, kölnflocken (Haferflocken)mit Wasser, gehen immer gut. Gewichtsschwankungen habe ich auch, kann mich aber immer wieder stabilisieren, manchmal komme ich auch an meine Grenzen und denke, am Besten gar nichts mehr essen.
Es ist schwierig, besonders wenn man einen Schub hat, ich kann dann essen was ich will, es schmerzt alles und es ist eine harte Zeit die Tage, Wochen aber auch Monate anhält.
MCP Tabletten habe ich auch , machen mich sehr müde.
Als Schmerzmittel nehme ich Targin als Retard regelmäßig und für akute Schübe habe ich extra was. Novalminsulfon hilft nur wenig. Es ist wirklich eine Erleichterung, ohne würde ich diese Schmerzen nicht mehr aushalten, bin froh über diese Schmerzmittel, klar die Nebenwirkungen muß man auch mit hinnehmen, trotzdem hat sich meine Lebensqualität dadurch verbessert. Insgesamt ist es nicht einfach mit dieser Erkrankung zu leben, in vielen ist man eingeschränkt, macht mich oft traurig, aber anderen geht es noch schlechter.
Kraft schöpfe ich aus dem Glauben, ich bin Christ, das gibt Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Grüße Andi
Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Hallo lieber Andi

Hab ganz lieben Dank für Deine Antwort, darüber freue ich mich gerade sehr.

Ausführlicher werde ich Dir morgen im Laufe des Tages antworten, da ich heute vor Schmerzen und Übelkeit nicht mehr weiß wohin.

Es hilft dann nur noch eine warme Dusche, mein Bett und die Hoffnung auf Schlaf.

Eine gute Nacht und liebe Grüße bis morgen

Kinolina
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Aspiration »

Bei hereditärer Ursache kenne ich mich leider nicht aus. Aber insgesamt sehe ich nur Schmerztherapie + Tabletten gegen Übelkeit - in Ordnung.

Wie wird die BSD Entzündung aktuell behandelt bzw. was machst du dafür. Ich weiß nicht, ob Fresubin da aktuell so optimal wäre? Was isst du aktuell?
Viele Grüße
Aspiration
Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Hallo markusb
markusb hat geschrieben: 25. Oktober 2020, 20:08 Hallo Kikolina,
Zu den Schmerzen kann ich leider nichts sagen.

Ich wäre aber interessiert welche Gang-Veränderung (erweitert, obstruktiv...) bei Dir sichtbar sind und ob es noch andere Veränderungen der BSD in z.B. der Endosono gibt.

Danke dir
Danke schön für Deine Antwort und entschuldige bitte, dass ich erst jetzt antworte. Gerade im Augenblick sah ich sie erst. Jetzt bin ich am PC, auf dem Smartphone hatte ich nur Andis Antwort gesehen.

Deine Fragen kann ich Dir nicht wirklich beantworten. Der Radiologe erwähnte jedes Mal nur eine wellenförmige Pankreas-Gangveränderung und im letzten MRT im Juli fand sich zusätzlich eine sehr kleine Zyste von 0,4 cm ("kleine zystoide Seitengangläsion mit ca. 4 mm Durchmesser am Unterrand des Pankreaskopfes").

Ein Endosono wurde bisher nicht gemacht. Was genau ist es und ist es genauer in der Darstellung? Leider habe ich wenig Erfahrung.

Im Augenblick sind Übelkeit und Schmerzen einfach ganz arg, doch offensichtlich ist es ein neuer akuter Schub.

Liebe rRüße und noch einmal vielen Dank für Deine Antwort

Kikolina
Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Hallo Andi
Andi hat geschrieben: 25. Oktober 2020, 21:25 Hallo,
leider kann ich dir nichts genaues sagen, zu Fresubin, habe aber gehört ab einer bestimmten Untergrenze übernimmt das die Krankenkasse, genau weis das der Arzt, oder du fragst mal bei der Krankenkasse, die geben bestimmt Auskunft, ich weis aber, das es ziemlich streng gehandhabt wird. Wie du das Zeug verträgst? , habe damit keine Erfahrung.
Was mir einfällt, kölnflocken (Haferflocken)mit Wasser, gehen immer gut. Gewichtsschwankungen habe ich auch, kann mich aber immer wieder stabilisieren, manchmal komme ich auch an meine Grenzen und denke, am Besten gar nichts mehr essen.
Es ist schwierig, besonders wenn man einen Schub hat, ich kann dann essen was ich will, es schmerzt alles und es ist eine harte Zeit die Tage, Wochen aber auch Monate anhält.
MCP Tabletten habe ich auch , machen mich sehr müde.
Als Schmerzmittel nehme ich Targin als Retard regelmäßig und für akute Schübe habe ich extra was. Novalminsulfon hilft nur wenig. Es ist wirklich eine Erleichterung, ohne würde ich diese Schmerzen nicht mehr aushalten, bin froh über diese Schmerzmittel, klar die Nebenwirkungen muß man auch mit hinnehmen, trotzdem hat sich meine Lebensqualität dadurch verbessert. Insgesamt ist es nicht einfach mit dieser Erkrankung zu leben, in vielen ist man eingeschränkt, macht mich oft traurig, aber anderen geht es noch schlechter.
Kraft schöpfe ich aus dem Glauben, ich bin Christ, das gibt Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Grüße Andi
Entschuldige bitte, dass ich es gestern nicht geschafft habe Dir ausführlicher zu antworten. Übelkeit und Schmerzen bestimmen zurzeit meine Zeit und mein Leben. Es sind nur sehr kleine "Zeitfenster", in denen ich Dinge erledigen kann.

Mit Haferflocken habe ich arge Probleme. Mein Bauch ist anschließend wie ein Ball aus Gummi, Rumoren und oft sehr viel und weichen Stuhl bis zum Durchfall.

"Novalgin" hilft bei mir auch gar nicht gegen die Schmerzen. "Tilidin comp 50" wirkt gut, allerdings ist Autofahren dann nicht möglich, weil ich sehr benommen bin und auch Kreislaufprobleme habe. Meist schlafe ich wenige Minuten nach der Einnahme ein.

Ja, diese Schmerzen mit der Übelkeit zermürben wirklich restlos und nehmen jeglichen Lebensmut.

Während eines Schubes ist es am besten, wenn ich gar nichts esse, dann habe ich kaum Schmerzen und keine Übelkeit. Doch sobald ich nur eine winzige Kleinigkeit zu mir nehme beginnt beide mit einer unglaublichen Stärke.

Im Augenblick hoffe ich nur, dass dieser Schub, der nun schon seit Juli anhält endlich endet!

Alles Gute für Dich und verliere auch Du nicht Deinen Mut.

Liebe Grüße

Kikolina
Kikolina
Beiträge: 11
Registriert: 31. August 2017, 21:30

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von Kikolina »

Hallo Aspiration
Aspiration hat geschrieben: 26. Oktober 2020, 21:41 Bei hereditärer Ursache kenne ich mich leider nicht aus. Aber insgesamt sehe ich nur Schmerztherapie + Tabletten gegen Übelkeit - in Ordnung.

Wie wird die BSD Entzündung aktuell behandelt bzw. was machst du dafür. Ich weiß nicht, ob Fresubin da aktuell so optimal wäre? Was isst du aktuell?
Danke schön für Deine Antwort.

Im Augenblick wird der Schub mit "Tilidin cmp 50" gegen die Schmerzen und "MCP" gegen die Übelkeit behandelt. Zudem esse ich kein Fett und aufgrund der unmittelbar während des Essens eintretenden Schmerzen, esse ich kaum noch etwas und wenn dann erst sehr spät am Tag - frühestens um 16.00 Uhr -, damit ich diese Schmerzen nicht so lange ertragen muss und meine Aufgaben noch irgendwie erledigen kann.

Meist esse ich nur ein kleines Stück Baguette (Weißmehl, was ich eigentlich nicht mag. Vollkorn ist meins, doch das ist jetzt nicht angezeigt!), Zwiebach, Tomate, Salatgurke, versucht habe ich auch schon HIPP Gemüse Babygläschen.

Mein behandelnder Internist ist auch nicht sicher, ob Fresubin für den akuten Schub gut ist. Aufgrund meines starken Untergewichtes hält er es jedoch für gut, da ich sonst zur künstlichen Ernährung ins Krankenhaus müsste, und das ist das allerletzte, das ich möchte.

Ein bisschen habe ich das Gefühl, dass es wirklich ein Ausprobieren ist, was an Nahrungsmitteln möglich ist und was mein Bauch zulässt. Verrückt ist es, dass selbst minimalste "Mengen" Schmerzen und Übelkeit auslösen!

Leidest Du auch unter einer Chronischen Pankreatitis und was hilft Dir?

Liebe Grüße und danke schön für Deine Antwort

Kikolina
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Chronische Pankreatitis (akuter Schub)

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Kikolina, es tut mir leid daß es dir so schlecht geht aber warum verordnet dir der Arzt nicht parenterale Ernährung über einen Port eine zeitlang. Da müßtest du ja nicht ins KH sondern die könntest du zuhause angehängt bekommen, man kann die in einem speziellen Rucksack verstecken so daß du Zuhause beweglich bist. Sie ist halt teuer und deshalb scheuen die Hausärzte oft zurück. Eine bekannte hatte durch eine Krebserkrankung im Mund- Halsbereich auch so abgenommen und hatte nachher durch Op und Bestrahlung Schwierigkeiten beim essen deshalb hat sie über längere zeit diese Ernährung bekommen bis sie selbst wieder gut essen konnte. Das sind in der Zwischenzeit auch wieder 4 Jahre her und sie hat sich gut erholt durch diese Ernährung und zugenommen. Heute braucht sie sie nicht mehr. Frebusin mußt du ja oral zu dir nehmen und ich glaube da revoltiert deine Drüße auch gleich. Im akuten Zustand ist nahrungs karenz ja angesagt. Kommst du wenigstens auf deine flüßigkeit durch trinken ? Wünsche dir eine baldige Besserung
Dorothea
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