Entzündungsschub Pankreas AIP

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Hagemax
Beiträge: 402
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Hagemax » 14. Januar 2022, 08:42

Guten Morgen,
ich habe seit ca 2 Wochen eine Art Entzündungsschub mit vielfältigen Schmerzen:

- Gürtelförmige Schmerzen
- Nacken u Schulterschmerzen
- Blitzartiges Stechen mittlerer Oberbauch verstärkt nachts (was mir am meisten Sorge macht)
- Schwäche u Schlafstörungen
- leichte Übelkeit

Ich hatte das bisher noch nie so eindeutig da es wohl bei einer Autoimmunpankreatitis etwas anders verläuft als bei einer CP.

Die Schmerzen sind noch erträglich aber sehr unangenehm u beunruhigend.

1. Habt Ihr Tipps u Empfehlungen was ich jetzt tun kann?
2. Und warum tritt das Stechen vorwiegend nachts auf?
3. Welche Schmerzmittel nehmt ihr, ich finde Novalgin u Ibuprofen helfen nicht besonders.?

Ich habe keine Lust wieder das 1000ste Blutbild zu machen bei dem eh fast nie was auffällt.

VG

Jana
Beiträge: 175
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Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Jana » 14. Januar 2022, 18:00

Ich wünsche dir erstmal schnelle Besserung.

Persönlich würde ich unbedingt ein Blutbild und die Lipase bestimmen lassen. Sollte die Lipase deutlich erhöht sein, wäre ggf. Kortison doch eine Möglichkeit. Das ist ja immer Nutzen-Risiko-Abwägung. Bei mir haben die Ärzte gesagt, sollte die Lipase über 180 mal steigen, würde ich Kortison bekommen. Ohne Kontrolle weißt du ja gar nicht, wie hoch deine Lipase ist.

Ansonsten hilft leider nur aussitzen. Ich schaue, dass ich nur sehr strenge Schonkost quasi fettfrei zu mir nehme und nur kleine Mengen, zudem muss ich persönlich in solchen Phasen auch die Kreon Dosierung etwas erhöhen.

Wegen deiner Schmerzen könntest du zusätzlich versuchen, ob dir eine Wärmflasche ein wenig hilft. Vielleicht auch ein Körnerkissen oder Wärmepflaster auf deinen Rücken, gegen die dortigen Schmerzen. Vielleicht hilft auch ein wenig ein Entspannungsbad.

Hagemax
Beiträge: 402
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Hagemax » 14. Januar 2022, 18:29

Hallo Jana,
danke für Deine Nachricht. Meine Lipase war in den letzten 6 Jahren nie erhöht (ca 30x bestimmt), von daher glaube ich dieses mal auch nicht.
Kortison hat man mir bisher auch nie gegeben, und im Pankreaszentrum sagen Sie, wenn müsste man es hoch dosiert über 1 Jahr geben. Welche Dosis hast du bisher bekommen? Ich frage mich immer wäre es besser Kortison zu nehmen, damit das Organ nicht weiter geschädigt wird, oder sollte man den Schub ohne Kortison abwarten aber in Kauf nehmen das das Organ stärker geschädigt wird?!

Ich habe jetzt meine Unterlagen mal nach Heidelberg geschickt, mal schauen was die sagen.

Die Schmerzen u Verspannungen gehen in diesen Phasen auch durch Osteo, TCM oder Massagen nicht weg.

Darf ich fragen wie lange bei Dir diese Schübe anhalten? Kannst Du einen Auslöser für einen Schub feststellen? Ich glaube bei mir war es Weihnachten (viel Essen u Süßes), aber der Schub kommt dann immer sehr zeitverzögert.

Zum Glück hatte ich bisher nie diese dramatischen Schmerzen, nicht vorstellbar wenn dann kein Schmerzmittel hilft.
VG u Danke

Jana
Beiträge: 175
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Jana » 14. Januar 2022, 18:45

Hagemax hat geschrieben:
14. Januar 2022, 18:29
Hallo Jana,
danke für Deine Nachricht. Meine Lipase war in den letzten 6 Jahren nie erhöht (ca 30x bestimmt), von daher glaube ich dieses mal auch nicht.
Kortison hat man mir bisher auch nie gegeben, und im Pankreaszentrum sagen Sie, wenn müsste man es hoch dosiert über 1 Jahr geben. Welche Dosis hast du bisher bekommen?
Ich habe jetzt meine Unterlagen mal nach Heidelberg geschickt, mal schauen was die sagen.
Die Schmerzen u Verspannungen gehen in diesen Phasen auch durch Osteo, TCM oder Massagen nicht weg.
Darf ich fragen wie lange bei Dir diese Schübe anhalten? Kannst Du einen Auslöser für einen Schub feststellen? Ich glaube bei mir war es Weihnachten (viel Essen u Süßes), aber der Schub kommt dann immer sehr zeitverzögert.
Zum Glück hatte ich bisher nie diese dramatischen Schmerzen, nicht vorstellbar wenn dann kein Schmerzmittel hilft.
VG u Danke
Du schreibst ja selbst, dass die Beschwerden dieses Mal anders bzw. stärker sind als sonst. Deshalb würde ich unbedingt die Lipase bestimmen lassen.

Genau, Kortison wird i.d.R. dann über einen längeren Zeitraum gegeben, was natürlich auch ziemliche Nebenwirkungen machen kann. Deshalb ist die Risiko-Nutzen-Abwägung so wichtig und die Lipase Bestimmung wäre halt in dieser Sache auch ein wichtiger Baustein.

Ich persönlich habe ja neben meiner AIP noch Morbus Crohn und vermutlich wird bei mir die AIP durch die Crohn Medikamente mitbehandelt, die auch eine immunsuppressierte Wirkung haben und z.T. wie Kortison oder Azathioprin auch bei einer AIP eingesetzt werden. Seit der momentanen Immunsuppression hatte ich nur noch leichtere Entzündungen und keine akute Pankreatitis mehr.

Bei meinen letzten leichterem Schub wurde im Juli erhöhte Lipase-Werte festgestellt, ganz am Anfang noch ohne große typische Beschwerden, nach 6 Wochen war die Lipase noch weiter gestiegen und ich hatte schon 2-3 Wochen vor dieser Blutabnahme meine typischen Beschwerden von einer leichten Bauchspeicheldrüsenentzündung. Wieder vier Wochen später war dann die Lipase wieder gesunken und die Beschwerden waren rückläufig. Leider musste ich aufgrund dieser langen Entzündungsphase mal wieder meine Insulindosis erhöhen, da wieder mehr insulinproduzierende Zellen kaputt gegangen sind. Auslöser habe ich keinen bisher gefunden, ggf. das Iberogast, was ich doch nochmal genommen hatte. Jetzt meide ich es strikt, auch wenn manche Ärzte sagen, der Alkohol dort drin würde nicht so viel ausmachen..

Jetzt nach den Feiertagen und leider falsch dosierter Kreon-Dosis hatte ich wieder ganz leicht erhöhte Lipase-Werte und immer wieder Stechen im Bereich der Bauchspeicheldrüse und Übelkeit, aber noch keine stärkeren Beschwerden. Ich habe die Hoffnung, dass es einfach von den Feiertagen kam und keine erneute leichte Entzündung entsteht.

thphilipp
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Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von thphilipp » 15. Januar 2022, 11:21

Guten Morgen Hagemax,

ja diese Phasen kenne ich auch zu genüge. Da geht es mal wieder einige Wochen oder sogar Monate so lala, bzw. die Symptome sind so wie man sie lange kennt und
dann kommt eine Phase wo alles irgendwie anders, schlimmer oder besorgniserregender ist. Kenne ich echt. Kann man ja hier im Forum auch sehen, da ich dann auch immer Hilfe und Rat hier suche.

Aber wie Jana schon geschrieben hat, würde ich auch wieder (auch wenn es nicht lange her ist oder schon zig mal getestet wurde) wenigstens erst einmal Blut testen lassen. Ich bin hier in einem Labor schon so ziemlich bekannt, dass ich dort immer einfach hinfahren kann und abends habe ich alle Ergebnisse per Fax zuhause. Wenn dann die Werte OK sind, warte ich auch immer erst noch einige Zeit ab, ob sich die Symptome nicht bessern. Sollte das dann nicht der Fall sein, gehe ich weitere Untersuchungen an, egal wie lange die letzte Vorsorge oder Untersuchung her ist.

Meine letzte war in Bochum Anfang Oktober letzten Jahres mit CT, MRCP, Magenspiegelung und Blut. Nächste Woche schiebe ich eine Endosono dazwischen zur Kontrolle.

Ich wünsche Dir eine schnelle Besserung. Vielleicht schiebst Du auch schnell eine Blutuntersuchung dazwischen.

Nicu
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Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Nicu » 22. Januar 2022, 12:54

Hallo Hagemax,

hoffe Dir geht es inzwischen besser. Hast Du die Kraft gehabt erneut Blut zu untersuchen?
Ich habe inzwischen zum allerersten Male IGG subklassen untersuchen lassen und die Werte waren in der Norm, somit auch IGG4.

Gruß

Hagemax
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Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Hagemax » 22. Januar 2022, 16:22

Hallo Nicu,
danke mir geht es etwas besser u kann auch wieder
essen. Blut habe ich gemacht, allerdings hat das Labor diese noch nicht zu geschickt. Melde mich nochmal.
vg

Nicu
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Re: Entzündungsschub Pankreas AIP

Beitrag von Nicu » 22. Januar 2022, 21:22

Das klingt sehr gut und ich muss zugeben dass „positivere“ Posts für mich sehr ermutigend wirken. Ich habe mir vorgenommen die „guten/besseren“ Tage und Phasen öfters zu betonen und erwähnen, bei Freunde und Familie.
Vielleicht berichtest Du auch von den Maßnahmen die bei diesem „Schub“ geholfen haben könnten bzw ob Dein Körpergewicht leiden musste und dass die Schlafstörungen hoffentlich besser geworden sind.

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