Autoimmune Pankreatitis- Hilfe!

[LGONat]

Hallo Zusammen,
Ich bin neu hier und suche Gleichgesinnte die ebenfalls an einer Autoimmunenen Pankreatitis leiden und mir vielleicht Tipps und Ratschläge geben können.

Ich selbst habe AIP 2015 diagnostiziert bekommen. Ich lag über 6 Wochen im Krankenhaus. Nach zig Untersuchungen, Blutabnahmen, Nahrungsentzugsexperimenten und letztlich 47 kg Körpergewicht sind die Ärzte zu dem Entschluss gekommen es wäre wohl die AIP.

Ich versuche mich kurz zu halten, ich nehme seit 2015 Kortison, immer wieder mal mehr mal weniger. Sobald ich unter 10 mg gekommen bin fingen die Probleme wieder an.
Seit ca 3 Monaten wurde ich auf Azathioprin umgestellt mit paralleler Einnahme von 10 mg Kortison.

Ich suche nun verzweifelt nach einer Klinik oder einem Arzt bei dem ich mir eine Zweitmeinung einholen kann. Ich bin mir nur so unsicher da AIP ja noch nicht so bekannt ist. Ist es hier sinnvoller sich an Ärzte zu wenden die sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert haben oder auf Bauchspeicheldrüsenerkrankungen? Gibt es hier jemanden der vielleicht auch einen guten Arzt/ Klinik für AIP empfehlen kann? (Ich selbst bin aus der Nähe von Mannheim)

Und gibt es hier jemanden mit dem ich mich austauschen kann bzgl dieser Erkrankung?! Das würde mir schon so viel weiter helfen…

Vielen Dank schonmal vorab !!

Liebe Grüße
LGO

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo,
erstmal herzlich willkommen im Forum...
Es ist tatsächlich so, dass diese Erkrankung recht unbekannt ist. Die Therapie mit den von dir genannten Medis sind Standard, gerade mit Kortison hat man sehr gute Erfolge, auch ich nehme seit über sieben Jahren durchgehend Kortison, ebenfalls mal mehr und mal weniger. Einen Spezialisten zu finden hängt ganz davon ab, wieviel Km du bereits bist zu fahren. Ich bin in der glücklichen Situation, dass mein Hausarzt sich sehr einsetzt, jedenfalls was die AIP betrifft, das kann man aber im Grunde nicht von jedem HA erwarten. Gerne können wir uns per Mail oder telefonisch austauschen, meine Kontaktdaten findest du auf unserer Homepage im Regionalgruppen-Verzeichnis.

Herzlich aus dem nördlichstem NRW

[Aspiration]

Herzlich Willkommen

deine Geschichte ist sehr sehr ähnlich zu meiner...
Die Ärzte sind inzwischen völlig ratlos... Mehrere Ärzte und Krankenhäuser habe ich schon besucht...

Auch Azathioprin habe ich bereits getestet, leider vertrage ich das nicht und hat sehr wahrscheinlich auch eine akute Pankreatitis in der 8. Woche (nach Beginn der Einnahme) ausgelöst. Im Nachgang erfolgte ein Versuch mit Puri-Nethol, welches ich nach 2 Wochen abbrach, da die Symptome erneut auf eine Pankreatitis hindeuteten.

Seit der Diagnose war ich durchgehend auf Cortison. Überwiegend 40mg - 60mg.
Alle Versuche es abzusetzen endeten in einer Pankreatitis. Aktuell bin ich nach vielen Monaten auf 30mg.
Ab 20mg wurde es meist kritisch.

Gerne können wir uns hierzu im Detail austauschen.

@Friedhelm Moehlenbrock: Welcher Dosis an Cortison nimmst du denn seit Jahren? Meine Ärzte sagen mir immer wieder, ich müsste schnellst möglichst von dem Cortison wegkommen, aufgrund der Nebenwirkungen.
Wahrscheinlich wäre ich bereit, durch ganz Deutschland zu fahren, falls es helfen sollte? Wer ist denn Spezialist auf diesem Gebiet?

[LGONat]

Danke erstmal für die doch schonmal schnelle Antworten
@Aspiration: Das ist leider immer sehr anstrengend und nervenaufreibend von Arzt zu Arzt zu springen und man trotzdem das Gefühl hat die Ärzte sind sich nicht sicher bzgl der Diagnose bzw. geben einem so ein Gefühl.
Bei mir ist es im übrigen auch so mit dem Kortison. Egal zu welchem Facharzt ich gehe, wenn es mal nichts mit der BSD zu tun hat, alle bekommen große Augen und sagen das ich schauen soll das ich von dem Kortison runter komme und nicht mehr so viel nehmen soll.
Was sagen denn die Laboruntersuchungen bei dir?
Liebe Grüße

[Aspiration]

Klar, gerne

Ich bin kein Arzt und sehe das relativ einfach: Eine Ursache konnte bisher nicht gefunden werden und meine BSD reagiert positiv auf Cortison, daher was sollte es sonst sein? Mir wäre es nur wichtig, dass ich eine alternative Therapie erhalte, die bei mir auch funktioniert. Hast du außer dem Azathioprin andere Medikamente getestet oder zuvor genannt bekommen?
Hm... wenn ich durchgehend bei 10mg Cortison ankommen würde, wäre ich wahrscheinlich schon relativ entspannt
Wie hoch ist deine Azathioprin Dosis?

Was möchtest du denn genau zu meinen Laborwerten wissen?
Sie verlaufen bisher sehr unterschiedlich. Aktuell sind die letzten Werte alle im Normbereich gewesen.
Ich hatte schon akute Pankreatitiden mit erhöhten Leberwerten aber auch schon welche ohne Auffälligkeiten in diesem Bereich. Meine Lipasewerte steigen i.d.R. so über 3.000 wenn es akut wird, wobei ich auch schon über 15.000 hatte. Anschließend fällt dieser Wert innerhalb weniger Tage deutlich und ist nach 1-2 Wochen wieder im Normbereich. Mein allgemeiner körperlicher Zustand befindet sich hingegen zeitgleich noch in einer anderen Verfassung.
Wie sieht es bei dir aus?

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo,
die allermeisten Ärzte sind tatsächlich nicht gut auf Cortison zu sprechen, aber gerade bei der AIP ist es im Augenblick noch die beste Wahl. Bei mir spielt ja das IgG4 verrückt, und zu Anfang hat auch das Cortison (60mg/Tag) nicht ausreichend gewirkt, nur eine Chemo-Therapie mit Rituximab hat ein weiteres Fortschreiten der Endzündungen gestoppt. Nachdem MTX (25mg/Woche) plus Cortison recht ordentlich angeschlagen hat, haben wir nach einem Jahr das MTX abgesetzt, das Cortison ausgeschlichen bis auf eine Erhaltungs-Dosis von 5 mg. Da es damals nicht wirklich gut um mich stand, wollen wir nicht unter 5mg/Tag gehen, um ein erneutes großes Aufflackern der Erkrankung entgegenzuwirken. Bei Schüben wird das Cortison natürlich sofort angepasst, 20-30mg/Tag oder auch höher... Mit einigen anderen Medis zur Schmerztherapie usw. komme ich mittlerweile recht gut durch den Tag, selbstverständlich bin ich nicht mal annähernd so belastbar wie vorher. Ich würde aber trotzdem sagen, dass ich eine recht gute Lebensqualität habe, und das ist für mich das allerwichtigste.
Also, Cortison hin oder her, Nebenwirkungen hat es auch, aber immer noch besser, als mir ständig MTX zu spritzen, ist ja auch nicht unbedingt "Zuckerwasser". Bei der autoimmunen Pankreatitis Typ 2 kann das Cortison nach erfolgreicher Therapie auch evtl. komplett ausgeschlichen werden.


Herzlich aus dem nördlichstem NRW

[Aspiration]

Hallo,
die allermeisten Ärzte sind tatsächlich nicht gut auf Cortison zu sprechen, aber gerade bei der AIP ist es im Augenblick noch die beste Wahl. Bei mir spielt ja das IgG4 verrückt, und zu Anfang hat auch das Cortison (60mg/Tag) nicht ausreichend gewirkt, nur eine Chemo-Therapie mit Rituximab hat ein weiteres Fortschreiten der Endzündungen gestoppt. Nachdem MTX (25mg/Woche) plus Cortison recht ordentlich angeschlagen hat, haben wir nach einem Jahr das MTX abgesetzt, das Cortison ausgeschlichen bis auf eine Erhaltungs-Dosis von 5 mg. Da es damals nicht wirklich gut um mich stand, wollen wir nicht unter 5mg/Tag gehen, um ein erneutes großes Aufflackern der Erkrankung entgegenzuwirken. Bei Schüben wird das Cortison natürlich sofort angepasst, 20-30mg/Tag oder auch höher... Mit einigen anderen Medis zur Schmerztherapie usw. komme ich mittlerweile recht gut durch den Tag, selbstverständlich bin ich nicht mal annähernd so belastbar wie vorher. Ich würde aber trotzdem sagen, dass ich eine recht gute Lebensqualität habe, und das ist für mich das allerwichtigste.
Also, Cortison hin oder her, Nebenwirkungen hat es auch, aber immer noch besser, als mir ständig MTX zu spritzen, ist ja auch nicht unbedingt "Zuckerwasser". Bei der autoimmunen Pankreatitis Typ 2 kann das Cortison nach erfolgreicher Therapie auch evtl. komplett ausgeschlichen werden.


Herzlich aus dem nördlichstem NRW

Herzlichen Dank für deinen interessanten Beitrag! Auch bei mir steht das igG4 immer wieder im Raum. Dies ist jedoch bisher nicht bestätigt. Es besteht jedoch auch noch die Option von igG4 negativ.
Ich hatte auch schon einen Zeitraum, in dem ich das Cortison auf 80mg erhöhen musste, um eine gewisse Wirkung zu erzielen. Aufgrund dessen bin ich mit meinem aktuellen 30mg relativ zufrieden. Auch wenn mein Zustand schon besser war.
Ich denke, es gibt schlimmeres als 5mg Cortison täglich einzunehmen. Wenn ich das erreichen sollte, würde ich das bedenkenlos akzeptieren.

DU schreibst, dass du bei akuten Schüben das Cortison aktiv erhöhst. Wie verläuft dies bei dir genau? Kannst du es vorher "abfangen" und aktiv schlimmeres verhindern oder landest auch du mit einer heftigen akuten Pankreatitis im Krankenhaus und bestreitest dann nach Cortison-Erhöhung wieder relativ schnell das tägliche Leben?

Hast du für mich weitere Informationen auf die Kombination von MTX (25mg/Woche) und Cortison? Wie kam es zu dieser Therapieform? In welchen Abständen wurde es gespritzt? Ich habe von MTX erst einmal gehört, leider hatte ich hierzu keine fundierten Therapieformen für die BSD gefunden. Da mir meine Ärzte MTX noch nicht vorgeschlagen haben, gehe ich davon aus, dass diese "Alternative" (falls es eine Option bei mir wäre) nicht bekannt ist. Vielen Dank im Voraus

[LGONat]

Hallo zusammen,

@Aspiration: Ich nehme aktuell 1x1 (50mg) Azathioprin am Tag.
Seit gestern musste auch ich mein Kortison wieder auf 30 mg (nach Rücksprache mit meinem Arzt) hoch schrauben da ich wieder starke Beschwerden habe. Bei mir wirkt das Kortsion auch innerhalb von einem Tag und die Beschwerden sind sehr schnell wieder weg.
Wobei mein Arzt auch gesagt hat das es sein kann das wir die Dosis von Azathioprin ggf. auch erhöhen müssen.

Mir wurde nie etwas über andere Behandlungsmethoden mitgeteilt. Selbst von dem Azathioprin habe ich bis vor 4 Monaten nichts gewusst.
Bzgl meinen Laborwerten muss ich nochmal mit meinem Arzt quatschen bevor ich hier was falschen sage, da bin ich noch etwas verwirrt

@Friedhelm: Das hört sich bei dir ja wirklich sehr heftig an. Aber es ist schön zu hören das du so aktuell mit der niedrigen Kortsiongabe gut zurecht kommst.

Habt ihr denn auch Erfahrungen mit Alternativen Heilmethoden (Akupunktur etc), Ernährungsberatungen oder Heilkräuter/ Pflanzen, zusätzlich zu den normales Medis?
Und wenn ja könnte ihr was empfehlen?

Ich selbst bekommen seit ca 1 Jahr akupunktur ( natürlich alles auf eigene Kosten…) das ist das erste was bei mir unterstützend wirklich hilft. Zumindest habe ich so das Gefühl.
Mit Homöopathie und Ernährungsberatung hingegen habe ich leider nicht so gute Erfahrungen gemacht. Wobei es da vllt auch an den Therapeuten lag…

Liebe Grüße

[Aspiration]

Hallo

Das tut mir Leid, dass du nun einen kleinen Rückschritt erleiden musst. Zeitgleich freut es mich, dass es dir
schon rasch wieder besser geht. Daher kopf hoch
Wie ich bereits oben geschrieben habe, liegt meine "baseline" ggf. bei 20mg. Ich werde mich dieses mal sehr langsam heran tasten. Eventuell ist es bei dir ähnlich.

Ich verspürte bei der Einnahme von Aza zu Beginn einen Vorteil. Ich begann mit 25mg und bin nach und nach in 25mg Schritten auf 125mg gestiegen. Daraufhin verschlechtere sich mein Zustand relativ schnell, nach Senkung des AZAs verspürte ich eine leichte Verbesserung. Mein Zustand war jedoch nicht gut und daher erhöhte ich das Cortison auf 60mg. 2-3 Wochen später hatte ich eine akute Pankreatitis. Das war dann genau in der 8. Woche nach Einnahmebeginn. Nach meinem Kenntnisstand beginnt die Wirkung von AZA erst nach 6 - 12 Wochen.

Kein Problem. Aus deinem eigenen Interesse ist es empfehlenswert, die Laborwerte und Arztberichte zu sammeln, falls du das noch nicht tust. Die Laborwerte muss man sowieso immer differenziert betrachten. Auch die Units der Lipase (Blutwert) allein ist nicht aussagekräftig über die Intensivität einer Pankreatitis. Zu letzt habe ich gelesen, dass die Auswertung in Kombination mit der Amylase und den Leukozyten dafür eher aussagekräftig ist. Deine Ärzte können dir hier sicherlich genaueres dazu sagen.

Ich hatte mal die Gelegenheit mich etwas länger mit einer Ernährungsberaterin zu unterhalten und mich dabei mit ihr auszutauschen. Am Ende muss man selbst die einzelnen Produkte auf Ihre Verträglichkeit testen und sich sein eigenes Bild machen. Das Fett sollte man natürlich nicht in Massen konsumieren. Aber eine einseitige Ernährung ist sicherlich in den seltensten Fällen förderlich.

Folgende zusätzliche Dinge habe ich bereits getestet: Moringa-Tabs Plus, Curcuma, Hericium.
Aktuell teste ich: CBD Öl und CBD Hanftee (selbstverständlich ohne THC). Ich verspüre dadurch keinen Nachteil, sodass ich es weiter testen werde.

Leider musste ich feststellen, dass Stress einen sehr großen Einfluss auf die Erkrankung hat. Aus diesem Grund hast du bei deiner Akupunktur womöglich das positive Gefühl, da du dabei zur Entspannung kommst.

[LGONat]

Ich habe glaube ich auch ein Jahr gebraucht um von 20 mg auf 10 mg Kortison runter zu kommen. Und eig auch das Gefühl es funktioniert.…

Wow, 125 mg Aza… das ist auch schon viel finde ich.
Weis jmd von euch ob das so der normale Gang ist mit der einnahmemenge? Und muss man diese Menge dann immer so hoch einnehmen oder wird das irgendwann wieder weniger?

Curcuma Kapseln habe ich auch schon versucht aber auch keine Unterschiede festgestellt.

Die Tage habe ich im Internet über Drachenblut(Baum)Tropfen gelesen. Kennt das jmd von euch und hat vllt auch schon Erfahrungen gemacht?
Ich bin zwar immer offen für alles und höre mir das gerne an aber da auch meist erstmal etwas skeptisch… weniger ist ja manchmal auch mehr …
Liebe Grüße