Erfahrungsbericht: Bitte um Zweitmeinung

[Sony]

So mal ein Update: Beim Endokrinologen waren die Werte dann die Testosteronwerte doch nicht so schlecht, dass er meinte, man müsse eine Therapie machen. Im Pankreaszentrum ist man da anderer Meinung. Das freie Testosteron ist erniedrigt, das gesamte aber offenbar i.O.

Nun habe ich in der Zwischenzeit eine Sono gemacht, wo man ganz viel Sludge und Verkalkungen und einige Polypen in der Galle gefunden hat. Der Gallengang sei etwas schmal. Frage mich, wieso man dies im MRCP vor zwei Monaten nicht gesehen hatte. Jedenfalls ist der Prof. der Meinung, dass die Galle die Ursache für meine Beschwerden wäre, und halt auch die BSD permanent reize. Man will also die Galle entfernen. Der Prof. meint, dass die Chancen gut stehen, dass ich danach meine Beschwerden los wäre. Das wäre ja was! Ich habe den Prof. dann auch noch gefragt, ob es sei könnte, dass zuerst die BSD kaputt sei und deshalb Gallensludge und Verkalkungen entstanden wären. Das konnte er nicht ausschliessen - wäre natürlich weniger schön.

Auf mein Anliegen hin werde ich aber vor der Gallen-OP nochmals eine Endosono machen. Die Chancen stehen relativ gut, dass wegen dem Sludge und ev. Steinchen der Gang verengt und eben das Pankreas leicht entzündet sei. Falls das so ist, macht man in einem Schwung ein ERCP. Fand ich natürlich nicht so toll, sei aber das normale Vorgehen und da meine Beschwerden nach wie vor relativ gross sind, habe ich dann auch zugestimmt. Ist an der BSD bzw. beim Gang nichts zu sehen, bleibt's natürlich bei der Endosono. Eine Biopsie soll nicht genommen werden. Danach wird wohl wieder über die Gallenentfernung diskutiert.

Bleibt spannend, ich melde mich, sobald ich News habe.

[Paul86]

Hey Sony,
Da ist ja mal richtig Bewegung drin. ich frage mich allerdings auch wie sowas vorher übersehen werden konnte? Mein Vertrauen in die Bildgebung ist sowieso geschwunden nach alle dem was ich hier gelesen und erlebt habe. Die Vorgehensweise erscheint mir aber sinnvoll. VG

[Richie]

Hi Sony!

Ich weiß jetzt nicht so richtig was ich dazu sagen soll. Ich glaube aber das ist erstmal gut. Zumindest könnte es ja daran liegen. Es würde mich wahnsinnig für dich freuen, wenn dir das helfen würde.

Halt uns auf jedem Fall auf dem Laufenden!

[Sony]

So mal wieder ein Update von mir. ERCP musste nicht durchgeführt werden, die Endosono war unauffällig, nix Pathologisches am Pankreas, alles sauber. Häh? Auch die Galle sei in Ordnung. Zwei Wochen vorher im Sono hat das im Hinblick auf die Galle und den Gang noch anders getönt. Sludge habe ich aber wohl. Zudem ein kleiner Riss im Zwerchfell. Muss jetzt noch so ein Breischluck machen. Hatte vergangene Woche zwei mal so eine Akutsache, wo ich beinahe in den Notfall gegangen wäre. Ich dachte ich explodiere, als würde es mich beim Solarplexus auseinanderreissen. War aber nach circa eine Stunde jeweils wieder weg.

Da ich nicht weiterkomme und statt mir die Galle einfach mal auf gut Glück rauszuschneiden, therapiere ich jetzt mit hochdosiertem De-ursil (ursodeoxycholicum) über eine gewisse Zeit. Danach schauen wir weiter. Mein Prof. meint, für meine Beschwerden käme eigentlich nur das Pankreas in Frage. Auf der anderen Seite müsste etwas in der Endosono sichtbar sein, solange wie ich schon Schmerzen habe. Ich versuche mich jetzt seit ein paar Tagen mit Hardcore-Diät, habe mir so einen Protein-Lowfat-Shake gekauft und püriere dreimal am Tag Haferflocken & Bananen & diesen Shake mit laktosefreier/Kokosmilch. Leider sind die Symptome seither eher stärker als weniger. Ich denke aber, muss das Ganze noch etwas weiterziehen.

Melde mich, wenn ich wieder (keine) News habe. Schönen Sonntag.

[Richie]

Bah, das ist ja so unbefriedigend! Tut mir echt Leid für dich. Aber ich kenne das ja auch, weißt du ja...

Ich meine klar ist es schön, dass man nichts sieht, aber man will ja auch irgendwann mal eine Erklärung für die Schmerzen haben. Dass vor 2 Wochen was zu sehen gewesen sein soll, verstehe wer will. Lass dich nicht unterkriegen! Schönen Sonntag.

[Sony]

Update: Schmerzen bestehen weiterhin täglich in unterschiedlicher Intensität Oberbauch und Rücken und manchmal Schulter, die Gallenmedis nützen offenbar leider nichts. Stuhlgang mit Kreon so einigermassen, mal besser mal weniger. Was neu dazugekommen ist, ist dass ich stark vermehrten Harndrang habe, v.A. nach Zucker und Kohlehydrate. Aus diesem Grund habe ich mir ein Blutzucker-Messgerät bestellt und heute das erste Mal vor dem Mittagessen gemessen und voilà: 180. Also ziemlich zu hoch. Versuche jetzt, mit weniger KH, mehr Bewegung und halt auch ohne Zwischenmahlzeiten (habe jeweils etwa 3-4 Bananen pro Tag gegessen) auszukommen. Dann mal schauen, wie sich das entwickelt. Es ist schon frustrierend: Man hat das Gefühl, es kommt jeden Tag etwas neu dazu und man geht vor die Hunde, und es interessiert niemanden aber auch nur ein bisschen in der Ärzteschaft. Mein HA hat mir letztens gesagt, er kenne keinen Patienten, der so viele Untersuchungen gemacht hätte wie ich ohne Diagnose bzw. ohne krank zu sein. Und hat mir dann ein paar Globuli verabreicht. Man muss das Heft wirklich selbst in die Hand nehmen!

[Richie]

Mhhhh, das tut mir Leid. Vielleicht war es auch nur ein Messfehler? Dass sich sowas in so kurzer Zeit entwickelt, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Miss mal ein paar Tage weiter, insbesondere auch morgens den Nüchternblutzucker!

Schönes WE!

[Sony]

Guten Tag allseits

Mal wieder ein Update von mir: Ich habe bei gleichbleibenden bzw. zunehmenden Beschwerden (Schmerzen Oberbauch, Rücken, Verdauungsbeschwerden, Fettstuhl, Beinschmerzen, immer mehr Gewichtsabnahme etc.) noch immer keine Diagnose. Hatte im Januar wieder ein MRCP, da hiess es, das Gewebe könnte ev. auf eine vergangene Pankreatitis hindeuten und die Pankreas wäre etwas gross. Sie sind sich aber nicht sicher und es sei auch nicht pathologisch und vor allem nichts, was meine Beschwerden erklären könnte. Heute hatte ich dann eine erneute Sono für die Galle, die unauffällig war bis auf ein paar kleine Cholesterinsteinchen. Sludge habe ich jedenfalls keinen, das hiess auch schon mal anders. Dann hatte ich zum Ausschluss heute auch ein Rücken MRT, jedoch war auch da nix zu sehen. Blutwerte alles ok, Elastase bei 400, also auch ok.

Nun schickt man mich mal wieder zum Allergologen, um Nahrungsmittelunverträglichkeiten abzuklären. Danach erneute Endosono, dann lasse ich das Thema wohl für dieses Jahr wieder weilen. Augen zu und durch, das Beste daraus machen - mehr kann man ohnehin nicht.

Habe übrigens letztes Mal gesehen, dass ich 2019 nicht einen Tag auf der Arbeit gefehlt habe, das trotz der doch grossen Beschwerden. Nicht dasss ich besonders stolz darauf wäre. Aber eine Grippe oder Erkältung oder sowas, kann uns mit den 10000 Supplements offenbar nichts mehr anhaben - man muss immer das Positive sehen!

Viele Grüsse

[wasistes]

Haha ja das stimmt, bin jetzt auch seit gefühlt 1,5 Jahren nicht mehr wirklich erkältet oder krank gewesen.
Vor einigen Wochen hat es sich angefühlt wie wenn ich richtig krank werden könnte (leichte Halsschmerzen schwindel).
Nach Einnahme von Zink und Vitamin C usw. gings mir dann am nächsten Tag aber wieder blendend.
Wer weiß, vielleicht werden wir mögliche chr. Pankreatitis Patienten dadurch ja sogar 100 Jahre alt

Zu deinen Untersuchungen, wünsche dir natürlich das du da mal neue Erkenntnisse gewinnst, das ist nicht schön mit den Beschwerden...
Bei mir haben die leider in letzter Zeit auch wieder etwas zugenommen, ich habe tatsächlich aber auch vermehrt Stress, vor allem fehlte die Bequemlichkeit einer schönen Wohnung da ich und meine Frau umgezogen sind und vorübergehend provisorisch unterkommen mussten.
Finde deine Einstellung zum Thema aber sehr gut und sinnvoll, ich denke selbst mit Beschwerden, lebt es sich einfacher nicht ständig diesen nachzugehen sondern sie als solche zu akzeptieren und irgendwie damit umgehen zu lernen.

[Karim]

Hallo Sony!

Deine Geschichte könnte die meine sein.
Bei mir fing es von ca. 6 Monaten an. Zuerst ein dumpfes Gefühl in der Magengegend.
Magenspiegelung, div. Medikamente wie Magenschoner usw. (hat alles nichts gebracht).

Letztes Jahr im November folgte auf Grund der selben Beschwerden wie bei dir eine weitere Magenspiegelung und Darmspiegelung inkl. Biopsien.
Alles unauffällig.

Vor 2 Wochen nun MRT und MRCP, ebenfalls alles unauffällig lt. dem Radiologen / betreuenden Internisten.
Ich habe auch die fettlöslichen Vitamine sowie Eisen prüfen lassen. Alles im grünen Bereich.

Die Geschichte mit dem Harndrang kenne ich auch, konnte aber noch nicht beobachten ob dieser vermehrt nach Kohlehydrathaltigen Speisen auftritt.
Äußerst fies, ich werde jede Nacht um die gleiche Zeit wach, um Wasser zu lassen - nervt ziemlich.
Habe auf anraten den HBaC1 Wert prüfen lassen - war bei mir bei 4,5 - also ein guter Wert.

Offensichtlich geht es bei euch in der Schweiz etwas schneller, hier in Vorarlberg habe ich das Gefühl ich kämpfe gegen Windmühlen.

Wie ernährst du dich den aktuell? Was steht auf deinem Speiseplan?
Mir wurde eine ausgewogene Vollkost empfohlen, also kein Verzicht auf Kohlenhydrate usw. - sämtliche Süßigkeiten habe ich von meinem Speiseplan gestrichen, natürlich auch div. süße Getränke usw. Ich nehme 6-7 kleine Mahlzeiten zu mir um mein Tagespensum vom ca. 2600 Kalorien zu decken.
Ich halte mein Gewicht aktuell dank MTC Fetten und Kreon - mein Gewicht ist von August letzten Jahres bis im Dezember um knapp 9kg runtergerasselt - keine Ahnung wohin der Gewichtsverlust führen soll bzw. ich habe keine Ahnung wie die Gewichtszunahme überhaupt mit Bauchspeicheldrüsen Problemen möglich sein soll.

Emotional, mental und psychisch siehst bei mir leider nicht so gut aus.
Ich kämpfe mit dem Gedanken mich in Psychologische Behandlung zu geben.

Yours
Kevin