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Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 13:06
von Tomas von Hindenburg
Guten Tag,

gibt es noch andere Tumormarker als den CA 19-9 und CEA die absolut Pankreasspezifisch sind? Und wie genau sind die oben aufgeführten Marker und in wieweit stehen sie in Korrelation zum Pankreaskarzinom? Welche Blutwerte würden Sie noch regelmäßig kontrollieren lassen? Mit welchem Kostenaufwand ist das wohl verbunden? Ich denke aber Tumormarker dürfen nicht all zu teuer sein? Verstehe dann auch nicht, warum es hausärztlich nicht regelmäßiger kontrolliert wird? Insbesondere bei uns, wobei einige völlig unnützige Blutwerte regelmäßig abgenommen werden.

Wie würden Sie zusätzlich vorgehen, wenn ein Marker erhöht ist? Gleich Endosono oder MRT veranlassen? Und da muss man auch das Glück haben, den richtigen Arzt zu haben, der mitzieht und das anordnet. Ist ja leider immer wieder Mangelware solche Ärzte.

Und wie schnell wächst denn das Pankreaskarzinom? Angesichts des Zufalls dass es drei Monate nach der letzten Untersuchungsperiode durchs Blutbild angezeigt wird. Kann es denn innerhalb von 3 - 4 Monaten so stark einwachsen, dass keine OP mehr möglich ist?

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 13:13
von Andi
:hallo:
Da wirst du aber sehr in der Diagnostik betreut.
Ich träume davon, bei mir reicht das Geld nur für ein großes Blutbild im Jahr und aller paar Jahre vielleicht mal ein CT, bin aber leider Kassenpatient.
Bei aller Diagnostik glaube ich gibt es keine 100 Prozent Sicherheit nur wenn der Bauch auf ist, sieht man richtig was los ist, naja ich glaube und hoffe und gehe nicht vom schlimmsten aus.
Man sollte versuchen jeden Tag so zu leben, als wenn es der letzte wäre, damit fahre ich ganz gut und mache mir weniger Sorgen.

Lg Andi

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 13:36
von cyc90
Tomas von Hindenburg hat geschrieben: 15. Mai 2019, 13:06 Guten Tag,

gibt es noch andere Tumormarker als den CA 19-9 und CEA die absolut Pankreasspezifisch sind? Und wie genau sind die oben aufgeführten Marker und in wieweit stehen sie in Korrelation zum Pankreaskarzinom? Welche Blutwerte würden Sie noch regelmäßig kontrollieren lassen? Mit welchem Kostenaufwand ist das wohl verbunden? Ich denke aber Tumormarker dürfen nicht all zu teuer sein? Verstehe dann auch nicht, warum es hausärztlich nicht regelmäßiger kontrolliert wird? Insbesondere bei uns, wobei einige völlig unnützige Blutwerte regelmäßig abgenommen werden.

Wie würden Sie zusätzlich vorgehen, wenn ein Marker erhöht ist? Gleich Endosono oder MRT veranlassen? Und da muss man auch das Glück haben, den richtigen Arzt zu haben, der mitzieht und das anordnet. Ist ja leider immer wieder Mangelware solche Ärzte.

Und wie schnell wächst denn das Pankreaskarzinom? Angesichts des Zufalls dass es drei Monate nach der letzten Untersuchungsperiode durchs Blutbild angezeigt wird. Kann es denn innerhalb von 3 - 4 Monaten so stark einwachsen, dass keine OP mehr möglich ist?

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Ist die Diagnose einer chronischen Pankreatits denn bei Ihnen gesichert? Weil Sie schreiben ja immer, dass Ihre Bildgebung in Ordnung ist oder gibt es etwas Auffälliges zu sehen? Hatten Sie schon einmal eine Lipasämie oder irgendetwas das darauf hindeutet, dass Sie eine Pankreatitis haben?

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 13:51
von Tomas von Hindenburg
Hallo Andi,

das hast Du gut gesagt, insbesondere mit dem so leben, als ob jeder Tag der letzte wäre,— im hier und jetzt halt. Zuviel Kopfkino ist nicht gut und kann unglaublich viel kaputt machen, enttarne mich regelmäßig immer wieder dabei, von diesem Weg abzukommen. Gerade ich, mit meiner buddhistischen Einstellung. Anderen Ratschläge geben, das habe ich ganz gut drauf. Doch wenn es dann um mich selbst geht, herrscht Weltuntergangsstimmung :denk:
Auch ich bin Kassenpatient, nerve meine Ärzte aber teilweise ziemlich stark mit meinen Ansichten. Mein Schmerzarzt wollte zu Anfangs nichts von meiner chronischen Pankreatitis hören, mittlerweile habe ich ihn soweit, dass er meiner Meinung ist. Zumindest kommt es so rüber und hört es für mich an. Ich werde aber definitiv immer ernst genommen. Und das ist viel Wert. Ansonsten wenn es gar nicht mehr geht, sage ich mir, dass ja ein Krankenhaus mit Pankreaszentrum keine 500 Meter von mir entfernt ist. Zwar keines der großen Zentren, aber immerhin gibt mir das Sicherheit.

Wie ist das eigentlich wenn man als Kassenpatient explizit von Prof. Uhl behandelt werden möchte, zumindest in der Sprechstunde. Gibt es die Möglichkeit hier etwas dazu zu bezahlen und falls ja, in welchem Bereich bewegen sich die Kosten?
Oder gibt es vielleicht eine Zusatzversicherung die man abschließen kann? Aber bei bereits bestehenden Krankheitsbild, ist es wohl schwierig irgendwo unterzukommen, oder? Hat jemand eine Idee 💡, würde mich über jede Anregung freuen.

Viele Grüße
Tomas

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 13:53
von Tomas von Hindenburg
Ist die Diagnose einer chronischen Pankreatits denn bei Ihnen gesichert? Weil Sie schreiben ja immer, dass Ihre Bildgebung in Ordnung ist oder gibt es etwas Auffälliges zu sehen? Hatten Sie schon einmal eine Lipasämie oder irgendetwas das darauf hindeutet, dass Sie eine Pankreatitis haben?
Ja ist gesichert, symptomatische chronische Pankreatitis im Frühstadium!

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 14:52
von cyc90
Tomas von Hindenburg hat geschrieben: 15. Mai 2019, 13:53
Ist die Diagnose einer chronischen Pankreatits denn bei Ihnen gesichert? Weil Sie schreiben ja immer, dass Ihre Bildgebung in Ordnung ist oder gibt es etwas Auffälliges zu sehen? Hatten Sie schon einmal eine Lipasämie oder irgendetwas das darauf hindeutet, dass Sie eine Pankreatitis haben?
Ja ist gesichert, symptomatische chronische Pankreatitis im Frühstadium!
Aber wie, wenn die Bildgebung in Ordnung ist?

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 14:54
von cyc90
Tomas von Hindenburg hat geschrieben: 15. Mai 2019, 13:51 Hallo Andi,

das hast Du gut gesagt, insbesondere mit dem so leben, als ob jeder Tag der letzte wäre,— im hier und jetzt halt. Zuviel Kopfkino ist nicht gut und kann unglaublich viel kaputt machen, enttarne mich regelmäßig immer wieder dabei, von diesem Weg abzukommen. Gerade ich, mit meiner buddhistischen Einstellung. Anderen Ratschläge geben, das habe ich ganz gut drauf. Doch wenn es dann um mich selbst geht, herrscht Weltuntergangsstimmung :denk:
Auch ich bin Kassenpatient, nerve meine Ärzte aber teilweise ziemlich stark mit meinen Ansichten. Mein Schmerzarzt wollte zu Anfangs nichts von meiner chronischen Pankreatitis hören, mittlerweile habe ich ihn soweit, dass er meiner Meinung ist. Zumindest kommt es so rüber und hört es für mich an. Ich werde aber definitiv immer ernst genommen. Und das ist viel Wert. Ansonsten wenn es gar nicht mehr geht, sage ich mir, dass ja ein Krankenhaus mit Pankreaszentrum keine 500 Meter von mir entfernt ist. Zwar keines der großen Zentren, aber immerhin gibt mir das Sicherheit.

Wie ist das eigentlich wenn man als Kassenpatient explizit von Prof. Uhl behandelt werden möchte, zumindest in der Sprechstunde. Gibt es die Möglichkeit hier etwas dazu zu bezahlen und falls ja, in welchem Bereich bewegen sich die Kosten?
Oder gibt es vielleicht eine Zusatzversicherung die man abschließen kann? Aber bei bereits bestehenden Krankheitsbild, ist es wohl schwierig irgendwo unterzukommen, oder? Hat jemand eine Idee 💡, würde mich über jede Anregung freuen.

Viele Grüße
Tomas
Wohnst du in München? Warst du am Pankreszentrum Rechts d. Isar oder LMU? Mit welchen Erfahrungen?

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 23:23
von Lillyfee
Emilia812 hat geschrieben: 14. Mai 2019, 18:39 Hallo Lillyfee, mein Diabetologe meint ich sei keine Maschine und ich sollte mit meinenm Langzeitzucker von 7,2 zufrieden sein(bin ich nicht) haha; ICH WÄRE WOHL KEIN #ECHTER# DIABETIKER SONDERN EIN MENSCH OHNE Bauspeicheldrüse meinte er und mein Körper hätte nicht mehr den normalen Stoffwechsel. Aber was noch ein Versuch wert ist, mal zu prüfen was an Kreon notwendig ist. Ich hatte zu wenig genommen und mein Zucker war höher. Auch die Kreon sind wichtig. Also pro Gr.Fett/2.000 Lipase ist so ein Maßstab der anzunehmen wäre. Was natürlich auch wiederum von Patient zu Patient unterschiedlich sein kann.
Probieren ob's besser wird. Auch verzögert spritzen, wenn sehr fettig gegessen wird. All das ist auch für uns wichtig. Naja wir werden wohl immer am Probieren/Studieren sein und wie alle nicht dahinter kommen, warum das nicht so genau klappt. Jeden Tag heißt es auf zur neuen Runde!.

LG Emila812
Ich nehme 1X 20000 Kreon am Tag und es hat eine durch schlagende Wirkung :lachen:

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 15. Mai 2019, 23:32
von Lillyfee
cyc90 hat geschrieben: 15. Mai 2019, 14:54
Tomas von Hindenburg hat geschrieben: 15. Mai 2019, 13:51 Hallo Andi,

das hast Du gut gesagt, insbesondere mit dem so leben, als ob jeder Tag der letzte wäre,— im hier und jetzt halt. Zuviel Kopfkino ist nicht gut und kann unglaublich viel kaputt machen, enttarne mich regelmäßig immer wieder dabei, von diesem Weg abzukommen. Gerade ich, mit meiner buddhistischen Einstellung. Anderen Ratschläge geben, das habe ich ganz gut drauf. Doch wenn es dann um mich selbst geht, herrscht Weltuntergangsstimmung :denk:
Auch ich bin Kassenpatient, nerve meine Ärzte aber teilweise ziemlich stark mit meinen Ansichten. Mein Schmerzarzt wollte zu Anfangs nichts von meiner chronischen Pankreatitis hören, mittlerweile habe ich ihn soweit, dass er meiner Meinung ist. Zumindest kommt es so rüber und hört es für mich an. Ich werde aber definitiv immer ernst genommen. Und das ist viel Wert. Ansonsten wenn es gar nicht mehr geht, sage ich mir, dass ja ein Krankenhaus mit Pankreaszentrum keine 500 Meter von mir entfernt ist. Zwar keines der großen Zentren, aber immerhin gibt mir das Sicherheit.

Wie ist das eigentlich wenn man als Kassenpatient explizit von Prof. Uhl behandelt werden möchte, zumindest in der Sprechstunde. Gibt es die Möglichkeit hier etwas dazu zu bezahlen und falls ja, in welchem Bereich bewegen sich die Kosten?
Oder gibt es vielleicht eine Zusatzversicherung die man abschließen kann? Aber bei bereits bestehenden Krankheitsbild, ist es wohl schwierig irgendwo unterzukommen, oder? Hat jemand eine Idee 💡, würde mich über jede Anregung freuen.

Viele Grüße
Tomas
Wohnst du in München? Warst du am Pankreszentrum Rechts d. Isar oder LMU? Mit welchen Erfahrungen?
Warum Prof. Uhl, nimm Dr. Braumann oder Dr. Belyaev die sind Spitze. Prof Uhl sieht man nur bei der Visite ;) Dr. Belyaev hat mich operiert und er ist ein absoluter Spitzenmediziner mit Herz. Wenn möglich gehe zur Station 1, ich muss jetzt auch wieder hin zur Nachuntersuchung das halbe Jahr ist um. Obwohl ich sehe das nie so eng, mein Darmschlauch war 10 Wochen drin :P

Re: Whipple-OP: kein Krebs, aber auch keine Freude darüber

Verfasst: 16. Mai 2019, 15:49
von Emilia812
Hallo Lillyfee, wenn man zuwenig Kreon nimmt, hat man meistens Durchfall. Deshalb wenn Durchfall besteht, sollte man mehr Kreon nehmen, insbesondere zu allem was man an Nahrung zu sich nimmt. Ich nehme regelmäßig zu jeder Mahlzeit meine Kreon entsprechend was und wieviel ich esse. Bei einem Joghurt mit 3,5 % Fett ist das 1 10.000er Kreon. Esse ich eine bratwurst nehme ich für diese bratwurst 1x 10.000er+1x 25.000er Kreon z.B. Manche Patienten müssen bei gleicher Menge Nahrung weniger oder auch mehr nehmen. Aber das muss man einfach für sich herausfinden. Jedenfalls sieht man das am Stuhlgang (hell und dünn mehr Kreon). Spreche gerne da auch nochmal mit deinem Arzt. Aber die meisten Patienten, die ich kenne, verfahren so mit der Einnahme. Die Kreon sind ja nicht schädlich sondern helfen bei der Verdauung. Viel Erfolg und

LG Emila 812