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Elastasewert steigt

Verfasst: 5. August 2019, 17:49
von Kehlchen
Hallo Zusammen,

unser Sohn (12) nimmt seit 3 Jahren KREON, da damals aufgrund des Elastasewertes im Stuhl (niedrigster Wert lag bei 25), Fettstühlen und Bauchschmerzen
eine exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert wurde.
Nachdem alles anderes ausgeschlossen wurde, handelt es sich bei ihm um eine isolierte Krankheit, d.h. ohne jegliche zusätzliche Diagnose.

Jetzt haben wir mal wieder den Stuhl auswerten lassen. Vor drei Monaten lag die Elastase plötzlich bei 112 und heute bei 128.

Wir freuen uns, aber fragen uns schon, wie das sein kann.

Hat das schonmal jemand gehabt, dass sich die Bauchspeicheldrüse "einfach so" wieder erholt?
Selbst der Arzt sagt, dass jegliche Literatur dagegen spricht....

Wir werden das Kreon jetzt mal weglassen bzw. reduzieren und schauen was passiert.

Viele Grüße,
Nicole

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 7. August 2019, 16:35
von Tobix
Da die Pankreasinsuffizienz in der Literatur meist als Folge einer Zerstörung der Bauchspeicheldrüse beschrieben wird, spricht natürlich eine Erholung "einfach so" in der Regel dagegen. Bei mir stellt sich die Sachlage ganz ähnlich dar, Insuffizienz bei unauffälliger Bildgebung. Eine Dünndarmfehlbesiedlung könnte noch der Grund sein. Wenn die BSD aber ansich intakt aussieht, also keine Verkalkungen oder sonstige Zerstörungen aufweist, wieso sollte sich dann die schwächelnde Drüse nicht auch wieder erholen im Hinblick auf ihre Leistungsfähigkeit? Meine Elastase lag zwischenzeitlich auch bei 30 bis 40 und bei der letzten Messung 125. Nun unterliegen Elastasewerte auch immer Schwankungen, so dass man nicht grundsätzlich von einer Besserung sprechen kann, wenn diese mal etwas höher ausfallen. Die intakte Drüse produziert Werte von über 500. Letztlich bin ich aber auch hoffnungsvoll, dass sich das mit der Zeit bessert. Da bleibt wohl nur abzuwarten, wie sich das entwickelt.

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 7. August 2019, 17:25
von Kehlchen
Hallo Tobix,
ja, es heißt abzuwarten und weiter zu kontrollieren. Da es lange zu keiner Gewichtszunahme kam, in letzter Zeit aber schon, gehen wir tatsächlich davon aus,
dass sich die BSD langsam aber stetig erholt.
Das wirklich ärgerliche ist, dass uns bei Diagnose-Stellung vor über drei Jahren NIEMAND sagte, dass es zu einer Erholung kommen könnte, sondern, dass unser Sohn einfach lebenslang auf KREON angewiesen sein wird. Das ist für einen damals Neunjährigen echt schwer vorstellbar und im wahrsten Sinn des Wortes schwer zu verdauen. Die Ärzte wussten ja, dass es keinerlei weitere Auffälligkeiten gab und auch sonst alles - z.B.genetisch - ausgeschlossen wurde.
So wurden wir damals entlassen und auch nicht weiter begleitet... hätte sich unser elterliches Bauchgefühl nicht geregt und eine Untersuchung verlangt, hätten wir den neuen Wert gar nicht erfahren.
Naja, jetzt freuen wir uns, können die KREON Einnnahme reduzieren und hoffen auf einen weiteren Anstieg.
Auch dir drücken wir die Daumen.
Viele Grüße,
Nicole

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 7. August 2019, 18:30
von Tobix
Hi Nicole! Ja, die Ärzte gehen da strikt nach Lehrbuch. Niedrige Elastase = Pankreasinsuffizienz = KREON Einnahme. "Schönen Tag noch" Mehr machen Ärzte in der Regel da nicht - bis auf die übliche Ausschlussdiagnostik. Das hängt mitunter wohl auch damit zusammen, dass, wie hier im Forum schon häufiger beschrieben, die Ärzte im Hinblick auf BSD oftmals schnell überfordert sind und sich irgendwie nicht so recht auszukennen scheinen, so zumindest oft der Eindruck. Eigeninitiative und Recherche kann einen da schon ein Stückchen weiter bringen. So sollen zum Beispiel Haronga-Rinde Tees eine Stärkung der Pankreasfunktion bewirken. Gib das mal in Google ein, da kommt allerhand dazu. Ich wünsche Deinem Sohn auch, dass alles gut wird und die Bauchspeicheldrüse bald wieder normale Werte hervorbringt.

Liebe Grüße,

Tobias

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 7. August 2019, 19:33
von kamaha
Hallo Nicole,
natürlich kann die BSD sich wieder erholen, vor allen Dingen in dem Alter. Jetzt beginnt ja auch eine hormonelle Umstellung, die Pubertät beginnt und bringt hoffentlich noch einiges voran. Ich wäre da optimistisch und wünsche Euch alles Gute.
Vl. Gr. aus dem Pott

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 8. August 2019, 14:10
von Kehlchen
Vielen Dank! Ja, wir glauben auch, dass da gerde einiges im Umbruch ist und sind wirklich alle guter Hoffnung.

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 8. August 2019, 23:17
von Allende
Leider überlagert sich Kreon mit der Elastase, wird in der Literatur zwar ausgeschlossen, ist aber nicht immer so.
Nehme ich kein Kreon, sind meine Werte schlecht, nehme ich quasi überdosiert, habe ich Werte über 500.
Meine Drüse „sieht aus wie sein soll“, nach EndoSono- auch ich habe nur eine Insuffizienz.
Ich hoffe natürlich für euch, dass dem nicht so ist.
Ihr solltet aber vor allem bei dem Absetzen auf die Symptome eures Kindes schauen, die sind viel Wichtiger als die Werte!!!

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 9. August 2019, 15:07
von Tomas von Hindenburg
Guten Tag,

ich muss das so bestätigen. Nehme ich kein Kreon bzw. wenig, zeigen die Werte das, wie es mir auch geht,— starke Schmerzen, Übelkeit....
Richte ich mich nicht nach den Herstellerangaben, sondern dosiere stark über, gehen meine Elastase Werte teilweise > 500.
Meine Bauchspeicheldrüse sieht in der Endosono so aus wie sie soll (noch! Habe Ende des Monats wieder eine Kontrolle, hoffentlich bleibt alles beim Alten).
Ich rate aber auch dringend auf Symptome zu hören! Die bildgebenden Verfahren stoßen auf ihre Grenzen. Selbst Oberärzte (Gastroenterologen) im Pankreaszentrum können dies nicht zugeben. Dosiere ich das Kreon unter, zeigen die Elastasewerte in Verbindung mit den Symptomen, wie es tatsächlich um das Organ steht. Ja, Pankreas ist ein schwer durchschaubares Feld.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Sohn alles gute! Und wie gesagt, die Symptome immer schön im Focus halten.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Re: Elastasewert steigt

Verfasst: 9. August 2019, 17:23
von Kehlchen
Hallo Allende, hallo Thomas,

Danke für diese Info. Bis jetzt dachten wir, dass sich KREON nicht im Elastasewert wiederspiegelt, wie es auch überall zu lesen ist.
Wir behalten auf jeden Fall die Symptome im Auge (ist auch ganz klar mit unserem Sohn abgesprochen, der zum Glück ein sehr
gutes Körpergefühl hat) und hoffen weiter, dass wir auf einem guten Weg sind.

Für Euch alles Gute!

Viele Grüße,
Nicole