Exokrine Pankreasinsuffizienz unklarer Genese...

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madse
Beiträge: 7
Registriert: 6. März 2018, 08:25

Exokrine Pankreasinsuffizienz unklarer Genese...

Beitrag von madse »

Hallo zusammen,

vor Rund einem Jahr wurde bei mir eine exokrine Pankreasinsuffizienz unklarer Genese diagnostiziert.
Es war ein über 10 jähriger Marathon bis ich eine Diagnose erhalten habe.
Frage an euch: Gibt es mehr solche Fälle wie mich? Hat jemand ähnliche Symptome? Gibt es Experten/Kliniken an die ich mich noch wenden kann, weil so richtig zufrieden bin ich mit dieser Diagnose nicht ;-)

Aber erstmal meine Krankengeschichte.

Angefangen hat es im Herbst 2008 (da war ich 21). Da hatte ich rund 4 Tage so etwas wie eine Magen Darm Grippe. Oben wie unten wollte alles raus.
Ab diesem Zeitpunkt vertrug ich keinen Alkohol mehr, obwohl ich nie der große Alkoholtrinker war. Bei kleinsten Mengen Bier (1 Schluck) rebellierte innerhalb kürzester Zeit mein Magen mit Ziehen, Stechen und Unwohlsein.
Das ging dann so 1-2 Monate.
Dann wurde es mir auch nach dem Frühstück schon schlecht (da habe ich kein Bier getrunken ;-) ) Hauptsächlich auch Magenbeschwerden, aber langsam änderte sich auch der Stuhlgang. Zum einen die Häufigkeit in der ich auf die Toilette musste und zum anderen auch die Konsistenz. Wurde weicher....
So ging es dann immer weiter, im Endeffekt war es mir den ganzen Tag über schlecht, Magenbeschwerden, Darmbeschwerden, Konzentrationsschwierigkeiten, erhöhte Schweißprodukion, kalte Hände....
Es wurden dann alle üblichen Untersuchungen bei mir durchgeführt.
Magen - Darmspiegelung -> ohne Befund
Fruktose -> ohne Befund
Laktose -> ohne Befund
Dünndarmfehlbesiedlung -> ohne Befund

Nach zwei drei Jahren (ich weiß es selber nicht mehr genau) habe ich dann angefangen auf gut Glück verschieden Lebensmittel zu meiden.
Zuerst verzichtete ich auf die Milch am Morgen. Und siehe da, die Beschwerden wurden wesentlich besser. Obwohl ich keine Laktoseintoleranz habe. Also einen Test auf Kuhmilcheiweißallergie machen lassen. War natürlich auf negativ. Aber egal. Ich esse seitdem keinerlei Milchprodukte mehr.
Nach wieder längerer Zeit, habe ich dann versucht glutenhaltige Lebensmittel zu meiden. Und wieder ging es mir dadurch viel besser. Dann bin ich wieder zum Arzt gerannt und habe mich auf Zöliakie untersuchen lassen. War wie zu erwarten auch negativ. Aber seitdem esse ich auch keine glutenhaltigen Lebensmittel mehr.
Also ich bin da mittlerweile sehr eingeschränkt in meiner Ernährung. Aber es geht mir wenigsten körperlich und geistig wesentlich besser.
So vergingen dann wieder ein paar Jahre in denen ich recht zufrieden war, auch wenn die Beschwerden nie ganz weggingen und immer wieder ein sehr weicher Stuhl auftrat.
Ich habe zwischendurch dann mal meinen Stuhl analysieren lassen und da wurde ich das erste mal auf den Wert Pankreas-Elastase aufmerksam. Da dieser unterhalb des Sollwertes lag. Aber nur leicht.
Wieder ein Jahr später habe ich das nochmal machen lassen, da war der Wert dann schon nur noch bei rund 120 yg/g Stuhl.
Aber mein Hausarzt ging darauf nicht näher ein und meinte es ist alles gut, da er nicht so viel von diesen Stuhlanalysen hält, da eh jeder Mensch eine andere Darmflora hat (da gebe ich ihm mittlerweile recht). Aber der Wert hätte vielleicht doch auffallen können... naja.
Dann vor einem Jahr habe ich meinen Hausarzt überzeugt, er solle bei mir doch mal einen Test auf die Pankreas Elastase durchführen.
Und dann kam das Ergebnis von 18 yg/g Stuhl.
Puh, da war ich erstmal ein bisschen erschrocken.
Dann wurde zum wiederholten Male Ultraschall gemacht. Hier wurde nichts gefunden. Hätte mich auch gewundert, hatte ja die letzten Jahre das mehrfach.
Außerdem wurde ein MRCP gemacht. Auch das ohne Befund.
Da war ich dann schon wieder erleichtert.
Seitdem lebe ich mich Pankreasenzymen recht gut, vertrage aber weiterhin keine Milchprodukte und Glutenhaltige Nahrungsmittel. Auch sehr zuckerreiche Lebensmittel machen mir noch Beschwerden. Das mit den zuckerhaltigen Lebensmitteln ist echt blöd, da ich Sport liebe und auch gerne längere Strecken laufe bzw. mit dem Rennrad zurücklege. und da braucht es immer mal einen Energieschub.
Ich möchte mich demnächst noch am Pankreaszentrum in Heidelberg um einen Termin bemühen um da auch nochmal eine zweite Meinung zu hören.

So, das war mit meinem langen Text.
Meine Fragen an euch habe ich ja bereits oben geschrieben. Wäre cool wenn sich jemand meldet.

Ciao, schönes Wochenende euch.
Tarlesa
Beiträge: 9
Registriert: 1. Januar 2020, 10:34

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz unklarer Genese...

Beitrag von Tarlesa »

Hey,

also mir ging es ähnlich.
Kranheitsgeschichte relativ ähnlich.
Mittlerweile Verdacht auf Autoimmunerkrankung die immer noch nicht bestätigt ist.
Habe am 24.6. meinen nächsten Kontroll Termin in Heidelberg. Bin da sehr zufrieden.
Komme aber trotzdem nicht wirklich weiter.
LG
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