BSD Entzündung Canbridge 1

[Henni]

Hallo ihr Lieben!
Ich bin seit 3 Jahren im pankreaszentrum in Bochum in Behandlung. Und dafür sind meine eigentlich immer zu hohe lipasewerte zwischen 100 und 500 ca.
Es wurde nie was festgestellt außer im letzten Jahr und vor kurzem. Die Diagnose lautet: chronische Pankreatitis Cambridge 1 Punkt im Ultraschall sah die Bauchspeicheldrüse etwas verändert aus, wie halt entzündet.. meine Fragen sind, da vor einem Jahr noch nichts festgestellt wurde und jetzt sie Diagnose cambridge1, kann ich davon ausgehen, dass es im gleichen Tempo weitergeht und ich schwere erkranke oder kann die cambridge1 auch "stehenzubleiben"? Ich lese im Internet immer, das viele Betroffene daran in den nächsten 20 Jahren sterben. Ich bin bald 35 Jahre alt und hatte eigentlich gehofft 90 Jahre alt zu werden. Ist das ein Wunschtraum oder ist es realistisch mit der Diagnose? Ich habe häufig oberbauchschmerzen, aber ansonsten eigentlich keine Symptome. Ich mache mir viele Gedanken und habe ehrlich gesagt auch Ängste. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand eine Einschätzung dazu geben könnte. Vielen Dank und ganz liebe Grüße

Henni

Ach ja, ich bin weiblich, noch 34 Jahre alt, rauche und trinke nicht aber hatte schwere Bulimie in der Vergangenheit über sehr viele Jahre. Jetzt bin ich völlig symptomfrei . Habe Normalgewicht

[KleinerSchrank]

Hi Henni,

wie sind den deine Elastasewerte im Stuhl?

Sind die Lipasewerte durchgehend erhöht?

Hast du dauerhaft Schmerzen im Oberbauch oder nur Phasenweise. Wie fühlen sich diese Schmerzen an?

Was haben den die Ärzte in Bochum gesagt zu deiner Frage ob es fortschreitet?

Wurde ein Ultraschall geamcht oder eine Endosonographie ? Wurde auch ein MRCP gemacht ? Sind auf dem MRCP auch Veränderungen sichtbar?

Was glauben die Ärzte den woher die Pankreatitis kommt? Autoimmun.. oder einfach so?

[Henni]

Hallo:)

Mein lipasewert ist eigentlich immer erhöht. Manchmal nur bei 90, zuletzt 342.

Ich habe häufig Oberbauchschmerzen. Die Schmerzen sind nicht schön aber auszuhalten ohne Tabletten.

Im April hatte ich Endosonografie Ultraschall und MRCP. Diagnose: allenfalls beginnende chronische Pankreatitis Cambridge1. Atemtest Diagnose: minimal eingeschränkte exokrine Pankreasfunktion.
Vor 1 Woche Endosono gleiches Ergebnis. Beim Ultraschall (meine BSD war sehr gut zu sehen) sagte die Ärztin, dass das Organ schon etwas verändert aussieht, halt wie entzündet.


Was glaubt ihr? Muss ich mir wohl Sorgen machen dass es weiter fortschreitet??

Lg

Davor das Jahr keine Auffälligkeiten. Das komische noch: im Raum steht noch imkomplettes Pankreas divisum oder Pankreas Anulare. Allerdings hatte ich zuvor schon MRCPs u Endosonos und da kam dies nicht heraus...... das müsste wenn dann ja angeboren sein.

Ärzte äußerten sich nicht wirklich dazu ob es fortschreitet da sie es nicht wissen.

Autoimmun unwahrscheinlich sagen Ärzte.

[KleinerSchrank]

Hi,
sieht man im MRCP auch das die Drüse entzündet ist oder nur in der Endosonographie?

Elastase im Stuhl wurde noch nie bestimmt nur per Atmentest festgestellt, dass die BSD nicht richtig arbeitet?

Tut mir leid zu hören, dass du immer Schmerzen hast.

Vielleicht würden die Schmerzen besser wenn du Pankreasenzyme nimmst? Schon mal probiert?

[Henni]

Also die Schmerzen sind wirklich gut auszuhalten!!!!! Das ist nicht das Problem. Aber: Dass ich mir so Sorgen mache.

Elastase 2019 Angeblich bei 500. Wobei ich mich nicht daran erinnern kann eine Stuhlprobe angegeben zu haben

Das stand u.a im Bericht zum MRCP: Leicht progredient volumvernehrtes Pankreasorgan mit reduzierter Lobulierung DD Ödematöse Pankreatitis mit pellotierung der pars descendes duodeni
Irregulärer Pankreasverlauf in der Pankreaskopfregion DD imkomplettes Pankreas divisum DD imkomplettes Pankreas Anulare.

Ich mache mir halt so Sorgen dass es schlimmer wird..... Was kann ich da erwarten??

[Tomas von Hindenburg]

Hallo Henni,

Ihre Angst ist sehr gut verständlich und Ihre Unsicherheit auch, zumal ja nicht klar ist, woher die chronische Pankreatitis kommt. Das sollte man jedoch möglichst klären, da hiervon auch stark die Prognose beeinflusst wird. So ist z.B. bei der idiopathischen Pankreatitis (Gennachweis möglich) das Krebsrisiko beduetend höher. Die beste Möglichkeit, Ihre Angst zu überwinden ist die, alles dafür zu tun, dass die Angst vernachlässigbar ist. Wenden Sie sich bitte deshalb nochmals an Ihren Hausarzt zur Klärung der Ursache (autoimmun? Antikörperbestimmung) und auch zur Prüfung, ob Sie genügend fettlösliche Vitamine(A,D,E,K) aufnehmen oder ob diese eventuell ergänzt werden müssen.

Ist die Diagnose chronische Pankreatitis einmal korrekt gestellt, wird sich das Organ im Laufe des Lebens immer weiter verändern, dieser Prozess ist nicht umkehrbar. Auf Ihre Frage eingehend, ob man mit dieser Erkrankung alt werden kann,
so lautet die Antwort,— ja kann man!
Allerdings ist davon auszugehen dass das Krankheitsbild im Laufe der Zeit sich zum negativen verändert, daher sind auch die jährlichen Kontrolluntersuchungen außerordentlich wichtig und sollten nicht vernachlässigt werden.

Liebe Grüße
Tomas von Hindenburg

[Henni]

Vielen Dank für die schnelle Antwort!

Hereditäre (genetisch) wurde ausgeschlossen, Autoimmunpankreatitis laut Ärzte unwahrscheinlich. Igg4 wert nicht erhöht sondern zu niedrig!!.
Evtl das inkomlette Pankreas divisum....

Ist es sicher dass sich das Krankheitsbild verschlechtert oder kann der Prozess auch "stehen bleiben "??

Lg

[Henni]

Und wie kann man mit einer chronischen Pankreatitis alt werden? Heißt alt 60 oder 90?
Im Internet stehen halt auch schlimme Sachen..

[wasistes]

Diese Angaben sind veraltet und beruhen auf Daten in denen fast nur klassische "Alkoholiker" aufgeführt waren, die nach jahrelangem Alkoholkonsum zu einer chronischen Pankreatitis geführt haben. Dies ist auch der Kenntnisstand vieler Ärzte die noch aus dem Lehrbuch ihr Wissen beziehen.
Bei diesen Patienten mit chronischer Pankreatitis besteht überdies eine sehr hohe Komorbidität, sprich die Lebenserwartung ist aus vielfachen Gründen eingeschränkt.
Mein Wissen beziehe ich hier aus einer größeren Studie die ich mal gelesen habe, wo genau diese Begründung aufgeführt wurde (hohe Sterblichkeit durch unveränderten Lebensstil).
Natürlich ist es wichtig das sich Patienten mit einer chr. Pankreatitis egal welcher Genese in regelmässigen Abständen checken lassen.
Aber der Lebensstil hat sicher einen großen Einfluss auf die Lebenserwartung.
Die Form und Progression der Krankheit ist auch bei jedem Patienten etwas anders, es gibt Patienten die immer schnelleren Abständen wirklich heftigste Schübe erleiden und andere bei dem es ein langsamer schleichender Prozess ist.
Je nach Genese spielt das auch mit rein. Ich glaube auch das Patienten diese Diagnose bekommen wo die Drüse vielleicht auf Grund anderer Grunderkrankungen geschädigt wurde (virale Effekte, Autoimunelle Systemerkranung, Gallensteine).
Idiopathisch heißt übrigens erstmal unklarer Genese, hereditäre Pankreatitis ist die mit dem höchsten Risiko einer Krebserkrankung auf Grund Mutationen bestimmter Gene.
Diese sollten unter einer engen Verlaufskontrolle beobachtet werden, wie Thomas schon sagte, da in der Tat das Risiko einer Entartung zu IPMN oder Pankreaskarzinom relativ hoch gegeben ist.
Auch AIP der älteren Altersklasse (Typ 1 - IGG4) hat wohl leider ein höheres Risiko zur späteren Entartung.