Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

[Sapran]

Ich habe ja keine andere Wahl außer abwarten. Wobei mich eben die Schwellungen und Schmerzen am ganzen Körper nicht loslassen. Das einzige was mir etwas Ruhe gibt ist, dass die Tumormarker nicht angeschlagen sind.

Befunde habe ich, soll ich diese mal abtippeln?

Danke fürs Daumendrücken. Es werden jetzt harte Tage für mich.

Liebe Grüße
Gündüz

Edit: Achja und weil die Krebsarten so selten sind denke ich irgendwie, dass es sich dabei um Metastasen handeln muss. Aber ich habe am Ende auch keinen Plan und aus mir spricht natürlich auch die Panik.

[wasistes]

Also wenn du das hier mit uns teilen möchtest.

Wiegesagt es können ja auch Adenome sein.

[Sapran]

Du hast Recht - es kann natürlich gutartig sein. Wobei die ganze Sache eh nicht meinen Fettstuhl erklärt. Und die Schmerzen die ich unter den Achseln habe und an den Rippen, wenn ich sie anfasse.

Ich habe absolut kein Problem die aktuellen Befundberichte zu teilen. Ist nur einiges zu lesen.

CT 25.01.2021:
Abdomen: Kein Nachweis freier intraabdomineller Luft. Sludge innerhalb der Gallenblase. Fokale Pannikulitis rund um den Abgang der Arteria mesentrica superior. Darüber hinaus unauffällige Darstellung der Oberbauchorgane. Im proximalen Kolon transversum ist ein in den angepassten Rekonstruktion 1,2cm messender, länglich konfigurierter Fremdkörper mucosaständig abgrenzbar (Das war der Fleck in der Leber) bei ansonsten reizloser Divertikulose. Kein Nachweis vergrößerter intraabdominaler Lymphknoten.

Diagnose: Mucosaständiger, metallisodener Fremdkörper im proximalen Kolon transversum.


Endsonographie 08.02.2021:
Pankreas: Pankreasparenchym und Gänge durchweg unauffällig bei guter Einsehbarkeit des gesamten Organs. Insbesondere kein Hinweis auf eine chronische Pankreatitis, kein Hinweis auf eine Tiefeninvasion. Eventuell Adenome im Duodenum. Pankreas- und Gallengänge sehr zart und intraluminal echofrei.

Diagnose: Normalbefund Pankreas


Gastroskopiebericht:
Duodenum: Papille relativ prominent, rundlich ca 15 x 20 mm. DD Adenom. Distal davon ca. 15 mm große ovale polypöse Läsion mit auffälliger Mukosa, DD Adenom. Sonst unauffällige Verhältnisse.

Diagnose:
Polypöse Erhabenheiten im Duodenum, DD Adenome. Weiteres Procedere: Histologie beachten!! Wenn nur Adenom Abtragung stat. indiziert. Bei Papillenadenom mit Papillektomie vorab Gespräch führen.



Eigentlich glaube ich, dass ich mit diesem Befund grundsätzlich einen Pankreas-CA ausschließen kann, auch wenn auf der Homepage der UniKlinik Heidelberg steht, dass bei einem Adenom der Papille ein Pankreaskopfkarzinom ausgeschlossen werden muss. Dagegen spricht: Negative Tumormarker und unauffällige Endosono. Was mir Kopf zerbrechen bereitet: Die angeschwollenen Lymphknoten und die schmerzenden Achseln und Rippen zzgl der dutzenden kleinen Knubbel.


Sorry das ich gerade wieder im Angst Modus bin. Eigentlich hatte ich den gut hinter mir. Natürlich sind solche Ergebnisse aber shit.

Ich bewundere dich dafür, dass du seit 2019 noch nicht bei der Kontrolle warst und locker bleiben kannst. Trotzdem bitte ich dich (wir kennen uns nicht, aber trotzdem) geh zu deiner Vorsorge!

Liebe Grüße
Gündüz

[wasistes]

Also die Befunde lesen sich jetzt erstmal beruhigend finde ich.
Adenom heißt nun erstmal überhaupt nicht es ein Krebs ist.
Allerdings habe ich mich auch eben belesen und Adenome an der Papille sollten abgetragen werden, weil sie entarten können.
Daher machen sie ja auch jetzt eine Histologie des Gewebes.

Ich sags mal so:

Solange du keine Krebsdiagnose erhalten hast (was ja theoretisch irgendwann einmal passieren kann), würde ich meine Lebensenergie oder Zeit nicht unnötig auf dieses Horror-Szenario fokussieren.

Wenn es den soweit ist hast du sicher immer noch genug Zeit dich mit dem Thema auseinanderzusetzen und entsprechende Vorkehrungen zu treffen.
Was gegen Krebs spricht ist definitiv dein Alter. Ja natürlich gibt es Krebsdiagnosen in dem Alter, aber hauptsächlich sind da andere Organsysteme betroffen.
Die Chance einen Karzinom des Dünndarms, der Papille oder des Pankreas oder der Gallenwege zu entwickeln ist rein statistisch gesehen schon unwahrscheinlicher, als bei anderen Organsystemen. Krebse des Dünndarms, der Papille oder der Gallenwege sind besonders selten.
Aber ein Karzinom an diesen Organsystemen zu entwickeln in der Altersklasse unter 40, ist halt extrem unwahrscheinlich.
Ein sehr erfahrener Endosonograph am UKE meinte zu mir damals:

"Einen Gallenblasenkarzinom in ihrem Alter, sowas tritt vlt alle 30 Jahre mal auf bei einem Patienten weltweit! Damit wären sie dann eine medizinische Sensation!"

Außerdem irgendwann muss sich ein jeder mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass die eigene Lebenszeit beschränkt ist. Gerade daher ist es doch so wichtig, die verbleibende Zeit die immer endlich sein wird mit positiven Momenten und nicht mit Angst und Schrecken zu verlieren.

Außerdem, ganz ehrlich freu dich doch das dein Pankreas vermutlich gesund ist!
Vielleicht auch das die Ärzte nun eine mögliche Ursache für deine Beschwerden gefunden haben! Ein Adenom an der Papille kann ja genau zu einem Rückstau bzw. verminderte Sekretion von Verdauungssekret führen, bzw. Fettstuhl.

Sollte die Biopsie hoffentlich darauf hindeuten, dass es sich um ein Adenom handelt, dann kannst du denke ich erstmal aufatmen und vorallem kann es gut sein, das durch die Entfernung zumindest ein Teil deiner Beschwerden besser wird!

Zu deinem anderen Befund im CT kann ich leider nicht viel sagen, habe aber das hier noch gefunden:
https://de.wikipedia.org/wiki/Arteria-m ... or-Syndrom

" Das Hauptmanifestationsalter liegt zwischen 10 und 39 Jahren. [...] Typische klinische Befunde sind:[5]
-Oberbauchschmerz nach dem Essen
-Rasches Sättigungsgefühl
-Übelkeit, Erbrechen
-Essvermeidung ("Food fear")
-Mangelernährung Gewichtsabnahme"

Kann aber auch nicht damit zusammenhängen. Hier lese ich aber einige deiner Beschwerden.

Zu guter Letzt würde ich auch noch folgende Behauptung in den Raum legen:

Sollten die Ärzte davon ausgehen, dass hinter den abgetragenen Adenomen Krebs steckt, hätten sie dich mit Sicherheit nicht einfach entlassen sondern stationär dabehalten und dann gleich einen Operativen Eingriff vorgenommen.
Histologische Befunde wären deutlich schneller erfolgt.
Alles andere wäre ja Fahrlässig und die Ärzte würden sich nun auch haftbar machen.

Also versuch dich jetzt erstmal etwas zu beruhigen, es hilft ja nichts in Panik zu verfallen! Du hast alle Schritte in die Wege geleitet die du einleiten konntest und ich bin mir sicher das es auch bei dir irgendwann Klarheit gibt!

[wasistes]

Übrigens bei dem Prof. Dr. Anz war ich auch in Untersuchung am LMU. Er hat einen sehr ausführlichen Endosonographie-Befund geschrieben, auch in der Kommunikation war ich sehr zufrieden, hat mir sehr geholfen meine Krebsangst in den Griff zu kriegen! Generell hatte ich das Gefühl im LMU endlich ernst genommen zu werden, gleichzeitig wurde aber sachlich an die Sache rangegangen und meine Sorgen in der Hinsicht wurden durchaus ernst genommen aber sachlich fundiert wurde mir vermittelt, das diese Sorgen eben auch unbegründet waren und eben etwas anderes hinter den Beschwerden steckte als ich zu dem Zeitpunkt lange vermutet hatte.
Ich denke du bist da wirklich in sehr guten Händen!

[Jana]

CT 25.01.2021:
Abdomen: Kein Nachweis freier intraabdomineller Luft. Sludge innerhalb der Gallenblase. Fokale Pannikulitis rund um den Abgang der Arteria mesentrica superior. Darüber hinaus unauffällige Darstellung der Oberbauchorgane. Im proximalen Kolon transversum ist ein in den angepassten Rekonstruktion 1,2cm messender, länglich konfigurierter Fremdkörper mucosaständig abgrenzbar (Das war der Fleck in der Leber) bei ansonsten reizloser Divertikulose. Kein Nachweis vergrößerter intraabdominaler Lymphknoten.

Diagnose: Mucosaständiger, metallisodener Fremdkörper im proximalen Kolon transversum.

Ich will dir definitiv keine Angst oder so machen, aber dieser Befund liest sich für mich nicht wie ein Fleck in der Leber, sondern dass du irgendeinen Fremdkörper (kann irgendeine Kleinigkeit sein, die du verschluckt hast, oder so) im Dickdarm genauer Kolon transversum hast. Vielleicht googlest du dir mal schnell ein Bild vom Dickdarm her, damit du das besser verstehen kannst. Der Dickdarm ist aufgebaut wie eine Art nach unten offenes Viereck. Erst kommt ein aufsteigender Teil (nach oben), dann der quergehende Teil (von rechts nach links und dann ein absteigender Teil (wieder nach unten). Und das Kolon transversum ist dieser quergehende Teil. Hattest du mal eine Darmspieglung, oder hat der Arzt zu diesem Befund was gesagt?
Ich persönlich könnte mir vorstellen, dass es ein harmloser Zufallbefund ist und sehr wahrscheinlich hat das ganze nichts mit deinen Beschwerden zu tun. Aber vielleicht sprichst du es nochmal an. Ich wollte dir nur sagen, dass es in meinen Augen nix mit der Leber zu tun hat, sondern mit dem Darm.

[Jana]

Ansonsten bleibt dir außer Abwarten nicht viel.
Die Wahrscheinlichkeit, dass du etwas bösartiges hast, ist sehr gering, wie @wasistes bereits gesagt hat.
Deine anderen Beschwerden können auch andere Ursachen haben. Eine Entzündung, autoimmune Geschichte. Ich habe jetzt auch von jemanden gelesen, der durch Gallensteine Nachtschweiß bekommen hat. Also da gibt es so viele harmlose Ursachen.
Deine BSD sieht komplett okay aus. Keine Tumormarker. Versuche dir immer wieder diese Dinge bewusst zu machen. Und sonst lenke dich ab, höre bis zum Ergebnis der Histologie auf zu googeln, sondern mache Dinge, die dir Spaß machen. Spaziergang, Musik, Lesen, Handwerk, Basteln, Kochen, was weiß ich. Einfach Dinge, die dir gut tun. Mehr kannst du nicht machen momentan.

[Sapran]

Hallo Ihr zwei,

erstmal vorab danke für Eure Antworten. Ich werde ausführlich auf eure Antworten eingehen

@wasistes:
Prof. Dr. Anz hat bei mir die Endosonographie gemacht und auch die Magenspiegelung. Im kurzen Vorab Gespräch habe ich ihn als sehr netten und warmherzigen Arzt erlebt. Leider hatte ich im Nachgang kein Gespräch mit ihm. Die Ärztin die mich betreut ist auch super nett, allerdings habe ich eben bei ihr auch auf meine Lymphknoten und auf die Verfärbung meiner Beine hingewiesen plus das Acanthosis Nigricans, jedoch meinte sie, dass dies nichts mit meiner Sache zu tun haben kann. Die Angst vor dem Krebs hatte/habe ich ja nur wegen der Ansammlung an Symptomen die auf einen Krebs hinweisen können.

Jedoch hast du natürlich Recht. An sich lesen sich die Befunde grundsätzlich beruhigend. Natürlich hoffe ich jetzt einfach auch, dass das "nur" Adenome sind und kein Pankreaskopfkarzinom der in den Dünndarm wächst. Ich behaupte einfach mal, dass man das in der Endosono gesehen hätte. Mich verwirrt einfach im Endosono Befund der Satz "Eventuell Adenome im Duodenum". Wieso steht das im Endosono Bericht? Kommt das von der Pankreas?

Ich habe jetzt am 24.2 einen Folgetermin zur Besprechung der Histologie und des weiteren Vorgehens. Ich denke bis dahin muss ich einfach abwarten. Bzw. wie Jana gesagt hat in der Zeit einfach Sachen machen, die mir Spaß machen. Auch wenn es natürlich schwer ist.

Deine Aussage, dass die Lebenszeit endlich ist stimmt ja auch. Nur fände ich persönlich sehr schön, wenn ich nicht unbedingt mit 31 diese Erfahrung machen muss bzw. mich mit diesen Sachen auseinander setzten muss. Es fällt mir einfach schwer aktuell nicht daran zu denken. Irgendwie ist auch das Vertrauen in die Ärzteschaft einfach verloren gegangen. Ansonsten könnte ich mich ja zurücklehnen und mir denken "Also zumindest bei der Pankreas ist alles in Ordnung". Ich habe ja aber auch durchaus eine Odyssee mit Fehldiagnosen hinter mir.

Ich war am Anfang auch wirklich glücklich darüber, dass die Pankreas gesund ist. Die Zweifel, ob nicht im Pankreaskopf ein Karzinom liegt der gestreut hat kamen erst danach. Heute früh wieder - jedoch habe ich mich damit beruhigt, dass die Tumormarker negativ waren und habe einfach einen großen Spaziergang gemacht.

Deine Behauptung würde ich eigentlich so unterstreichen - aber die Ärzte sind so unter Stress, ich bin da einfach sehr verunsichert, denke mir aber nun, dass in der LMU Klinik wirklich Experten zu Werke gehen. Trotzdem hat man mich komisch angesehen, als ich von meinem Gesamtbeschwerdebild erzählt habe.

Zu allem Überdruss kommt hinzu, dass ich ja eigentlich in Hamburg wohne und hier zum Hausarzt meiner Mutter gehe. Der hat mir aber gestern auch klipp und klar gesagt, dass er sich nicht weiter kümmern mag, da mein Lebensmittelpunkt ja in Hamburg ist und er mich schon an mehrere Fachärzte überwiesen hat und das wäre jetzt auch einfach mal gut. Den Befund der Klinik hat er nicht mal gelesen. Ich denke auch das ist/war ein Grund wieso ich aktuell so verunsichert bin, da ich gar nicht weiß, wo ich jetzt mit meinem komplexen Beschwerdebild hingehen soll.

Aber ich werde jetzt den Tipp von Jana befolgen und bis zum 24.2 warten. Denn: Ich hatte heute in der LMU Klinik auch eine Darmspiegelung. Da ist nichts dabei rausgekommen. Was grundsätzlich sehr gut ist. Ich habe dann nachgefragt, ob der histologische Befund denn nicht schon früher da ist und ich den erfragen kann, aber da meinte man zu mir, dass dieser 14 Tage dauert.

@Jana: Tatsächlich hatte ich einen Metalclip im Darm Aber du hast Recht, das kann nicht der Fleck auf der Leber gewesen sein. Da vermute ich, dass es sich um eine Minderverfettung handelt. Zumindest wurde das von der Klinik so wahrgenommen.

Eine Autoimmunerkrankung kann natürlich auch sein - da ist aber die Frage wie ich dem weiter auf den Grund gehe. Ich brauche erstmal einen Internisten, der sich die ganzen Befunde ansieht und dann mich durch das System lotst. Zumindest sehe ich das so.

Aber ich werde jetzt einfach bis zum 24.2 nicht googeln, sondern versuchen ein paar Dinge zu machen die mir Spaß machen. Wie ich danach wegen den Lymphknoten, der Acanthosis Nigricans und der Beinschwellung weiter mache weiß ich auch nicht. Ich hoffe einfach, dass wasistes Recht hat und bald einfach Klarheit herrscht und im besten Fall das Ganze gutartig endet.

Bis dahin versuche ich mir klar zu machen, dass man sowohl bei der Endosono als auch im MRCP keine großen Auffälligkeiten der Pankreas gesehen hat und das die Tumormarker nicht angeschlagen sind. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass es für meine Gewichtsabnahme, meine Nachtschweiß, die Schmerzen am Körper, die Lymphknoten und das geschwollene Bein einen Grund geben muss.

Liebe Grüße
Sapran

[Sapran]

Ich wollte nur ein kurzes Update geben:

Heute ist ein guter Tag, da ich die Ratschläge befolge und Sachen mache die mir Spaß machen.

Es kam heute auch der Befundbericht des Pathologen bzgl. der zwei Lymphknoten. Dort kam raus, dass die Lymphknoten unter dem Bild einer chronischen Lymphadenitis mit lymphofokulärer Hyperplasie und Plasmozytose. Sowie eine Braunfärbung der Lymphknotenpartikel.

Mein Hausarzt hat mir heute gesagt, dass er mit dem Befund nichts anfangen kann und das ich eventuell einfach eine Entzündung habe und mich auskurieren soll und wieder nach Hamburg gehen soll und mir einen neuen Arzt dort suchen sollte.

Ich habe mir davon allerdings nicht den Tag vermiesen lassen und habe ein paar Gedichte geschrieben.

Langfristig muss ich natürlich einen Arzt finden der mich leitet, aber für heute genieße ich einfach das Leben.

VIele Grüße
Sapran

[Sapran]

Ich wollte nur ein kurzes Update geben:

Heute ist ein guter Tag, da ich die Ratschläge befolge und Sachen mache die mir Spaß machen.

Es kam heute auch der Befundbericht des Pathologen bzgl. der zwei Lymphknoten. Dort kam raus, dass die Lymphknoten unter dem Bild einer chronischen Lymphadenitis mit lymphofokulärer Hyperplasie und Plasmozytose. Sowie eine Braunfärbung der Lymphknotenpartikel.

Mein Hausarzt hat mir heute gesagt, dass er mit dem Befund nichts anfangen kann und das ich eventuell einfach eine Entzündung habe und mich auskurieren soll und wieder nach Hamburg gehen soll und mir einen neuen Arzt dort suchen sollte.

Ich habe mir davon allerdings nicht den Tag vermiesen lassen und habe ein paar Gedichte geschrieben.

Langfristig muss ich natürlich einen Arzt finden der mich leitet, aber für heute genieße ich einfach das Leben.

VIele Grüße
Sapran