Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

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Colitiulcus
Beiträge: 12
Registriert: 23. Juli 2021, 18:46

Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Colitiulcus »

Hallo Leute,

Ich weiß nicht echt nicht mehr weiter, heule auch nur noch rum...

Ich selber bin 22 männlich
1.75m 77 kg
Colitis ulcerosa Patient (Schwerer Verlauf)
Ich habe seit 2 Jahren Colitis Ulcerosa und ich komme erst neu seelisch klar auf die Krankheit, trotz schweren Verlauf. Viele biologika schon durch. Bin gerade bei stelara und probiere dieses aus.

Vor einem Monat war eigentlich alles okay. Döner gegessen und die colitis hat nicht so schlimm genervt. 1 Woche später fingen langsam schmerzen an die vorallem nachts sehr schlimm waren jedoch hielt ich diese einfach aus. An dem ersten EM spieltag (Türkei vs Italien) habe ich sehr fettig gegessen, am abend auch noch gegrillt und ich habe viel gegessen. Und dann kamen die schlimmsten schmerzen die ich je in meinem Leben hatte. Die colitis schmerzen waren nichts dagegen. Ich musste nachts ins Krankenhaus, und da lag ich mit 6000 lipase. Mrt endosonographie Ultraschall wurden alles gemacht. Akute Pankreatitis hieß es. 2 Wochen blieb ich im Krankenhaus und kam dann mit 1000 lipase raus. Ich dachte es sei vorbei doch nach 2 Wochen kamen die heftigen Schmerzen wieder und ich wurde diesmal in ein anderes Krankenhaus gefahren. Da lag ich wieder mit 1500 lipase. Mir gings so beschissen, dass sie mir opiate geben mussten. Diesmal wurde eine endosonographie mit punktion gemacht.. Die Ärzte sagten danach, Autoimmunpankreatitis typ 2 mit der Colitis ulcerosa assoziiert. Aber so sicher kamen sie mir immernoch nicht rüber denn mir wurde gesagt dass ich nächste Woche kommen soll, denn die Ärzte müssen selber in der Fachliteratur nachlesen. Ich war bei meiner Fachärztin die auch meine colitis behandelt, diese sagte dass wir erstmal mit dem prednisolon weitermachen. Durch den ganzen Mist bekam ich auch noch eine Pancolitis wieder.

Jetzt zu meinen Fragen, als ich beim ersten Krankenhausaufenthalt rauskam, bekam ich 60 mg prednisolon und sollte diese jede Woche reduzieren, wie kann die bauchspeicheldrüse sich trotzdem entzünden obwohl ich 60 mg prednisolon nahm?

Kann man mit der Ernährung was machen?

Ich habe angst vor der verminderten Lebenserwartung.. ich will noch lange leben, habe viele Ziele

Nachdem Krankenhausaufenthalt, habe ich immernoch druck im oberbauch oder schmerzen an der Seite oder auch am rücken.. wann hört das auf? Ich will nicht alle 2 Wochen ins Krankenhaus..

Soll ich zu einem Pankreaszentrum, oder würden diese das selbe tun? Prednisolon und fertig aus...

Wenn die colitis ruhe gibt, oder der darm entfernt wird, lässt die bauchspeicheldrüse mich auch eventuell in Ruhe?

Leute tut mir leid dass ich mich hier ausheule... ich will endlich normal leben..
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Jana »

Hallo,

bei deiner Geschichte sind einige Parallelen zu meiner Geschichte.
ich habe selbst Morbus Crohn (mit ebenfalls schweren Verlauf, bis ich Remicade bekommen habe) und den Verdacht auf eine AIP Typ2. Ich hatte auch eine akute Pankreatitis vor einigen Jahren. Dann im Verlauf immer wieder etwas erhöhte Lipasewerte, zudem eine exokrine und endokrine Pankreasinsuffizenz (heißt Kreon zu den Mahlzeiten sowie insulinpflichtiger Diabetes). Jedoch komme ich echt gut klar.

Du hast bei deinem Post eine entscheidene Sache schon geschrieben, du willst lange leben und vermutlich mit so wenigen Beschwerden wie möglich. Dazu passt leider das "normal" leben nicht so gut. Du bist krank und du musst dich um deine Krankheiten angemessen kümmern und dich deshalb besonders gut um deinen Körper kümmern. Es wird ein anderes Leben sein, als vor den Diagnosen, aber es wird kein schlechteres Leben sein. Die Frage ist einfach, wie definiert man "normal". Wenn man "normal" mit ich kann alles weiterhin so essen wie vorher, gemeint ist, dann heißt die Antwort klar nein. Wenn aber "normal" heißt, ich stelle meine Ernährung um, gebe den Körper genug Pausen, unterstütze ihn mit notwendigen Vitaminen, Medikamenten, kann sonst aber ganz "normal" und ohne große Beschwerden an meinen Alltag und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, dann kann man sagen, ja das ist möglich. So schaffe ich es nämlich.

Ich habe nach meiner Crohn Diagnose meine Ernährung ziemlich radikal umgestellt. Erstmal habe ich über lange Zeit herausgefunden, welche Dinge ich gut und schlecht vertrage. Ich esse dauerhaft, bis auf einige Ausnahmen eine leichte Schonkost (sehr fettarm, Obst und Gemüse gedünstet, in meinem Fall auch ballaststoffarm). Dann habe ich bei den Ernährungsdocs einige gute Tipps gefunden zwecks entzündungsfördernder und -hemmender Ernährung. So verzichte ich mittlerweile soweit möglich auf Weizen (stattdessen Dinkel, Hafer, etc.), Schweinefleisch und Fertigprodukte. Auch Süßigkeiten habe ich radikal reduziert. Ein Ernährungsberater gab mir darüberhinaus den Tipp, keine pure Kuhmilch zu verzehren, weil diese die Darmzotten verkleben würde. Ob das nur bei Crohn oder auch Colitis ist, weiß ich nicht. Als Alternative verwende ich Pflanzendrinks, bei verarbeitete Milchprodukte wie Joghurt, Quark etc. nehme ich ohne Probleme die normale Kuhmilch-Variante.
Meine Ernährung besteht aus viel gekochten/gedünsteten Obst und Gemüse, dazu leicht verdauliche Kohlenhydrate (Kartoffeln, Reis, Dinkelnudeln, glutenfreie Nudeln,...) und Eiweiß wie mageren Fisch, selten auch mageres Putenfleisch, Eier, magere Milchprodukte, etc. Dazu gibt es wenig hochwertiges Öl. Klar es war erstmal eine Umstellung, aber mein Crohn ist sehr ruhig dadurch.
Ausnahmen gönne ich mir natürlich auch mal, eben für die Psyche, das ist auch nicht so schlimm, solange es Ausnahmen bleiben.

Ich würde das an deiner Stelle mal probieren. Zu verlieren hast du ja nichts ;)

Übrigens kenne ich jemanden, der eine Mischform aus Crohn und Colitis hatte und dann aufgrund Therapieversagen sein ganzer Dickdarm entfernt wurde, dass bei ihm andere Begleitkrankheiten (Haut, Gelenke) deutlich besser geworden sind. Ob das aber auf die BSD zu übertragen ist, weiß ich nicht. Die Dickdarmentfernung ist halt schon ein großer Schritt. Davor würde ich definitiv noch einiges ausprobieren. Es gibt Menschen, denen es danach deutlich besser geht. Es gibt aber leider auch manche, die Probleme haben mit Wasserhaushalt, etc.

Ich würde mich sehr freuen, weiter von dir zu hören. Da unsere Geschichten doch einige Gemeinsamkeiten aufweisen.
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Jana »

Das ist übrigens ein Teil meiner Geschichte, falls es dich interessiert.
https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?f=14&t=5780
Colitiulcus
Beiträge: 12
Registriert: 23. Juli 2021, 18:46

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Colitiulcus »

Hallo,

Habe mir alles durchgelesen und muss sagen, wir alle müssen soviel kämpfen aber ist halt so leider. Ich habe Respekt vor dem Weg den du durchmachen musstest.. ich mein mit normal leben, dass ich einfach keine Schmerzen habe, das reicht mir schon, ansonsten bin ich bereit meine Ernährung umzustellen, aber ist es dann wirklich so ausschlaggebend für eine erneute Entzündung der bauchspeicheldrüse? Also ich meine wenn ich heute eine Pizza essen würde, würden diese unerträglichen schlimmen Schmerzen einfach so krass kommen? Und bei der Colitis habe ich remicade entyvio durch und bekomme wie gesagt seit 2.5 Wochen stelara plus prednisolon. Bei mir verstehe ich aber nicht, warum es trotz 60 mg prednisolon zu einer Entzündung der bauchspeicheldrüse kam... denn wenn es doch AIP typ 2 ist, hätte es doch nicht dazu kommen können oder? Also ich schließe aufjedenfall die Alkoholbedingte chronische Pankreatitis aus, da ich nicht einmal ein Tropfen Alkohol zu mir genommen habe. Die Ärzte hier in meiner Stadt kamen mir eher inkompetent vor, sollte ich vielleicht ein Termin bei einem Pankreaszentrum ausmachen? Bin halt zurzeit echt verzweifelt... Für mich ist es wichtig lange zu überleben habe noch soviel zu erleben.. und wie ist es eigentlich mit den komischen leichten Schmerzen die man noch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus hat? Ist das normal? Tut mir leid ich frage zu viel
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von DOKASCH »

Also ich hatte nach einer schweren Pankreatitis schon noch leichte schmerzen nach der Entlassung die allerdings Zuhause schnell besser wurden. Mein Oberbauch blieb aber noch lange Druck empfindlich z. B. beim Rehasport gingen keine Übungen die diese Bauchregion betrafen. Wegen dem anderen kann ich nichts beitragen aber ich würde mir ein Pankreaszentum suchen die auf Autoimun etwas Erfahrungen haben. Für mich selber habe ich mit Cortison in Punkto Pankreas schlechte Erfahrungen gemacht, habe nur einmal eine Schmerz-Cortison Injektion in die Hüfte bekommen und auf nur diese winzige dosis hatte ich leichte Probleme mit der Pankreas.
Dorothea
Colitiulcus
Beiträge: 12
Registriert: 23. Juli 2021, 18:46

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Colitiulcus »

Dankeschön für deinen Erfahrungsbericht..
Ich hoffe es wird besser.. Diese Schmerzen bei einer bauchspeicheldrüsenentzündung sind der horror. Ich musste sie 2 mal innerhalb einen monats erleben, das ist echt der schlimmste Schmerz, den ich bisher hatte
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von DOKASCH »

Das stimmt mit dieser Angst lebe ich auch, je länger das her ist wird es besser damit aber sobald ich nur das kleinste spüre ist auch die Angst da. das letzte mal war vor 4 Jahren. Und wie jana schon schrieb auf die Ernährung achten.
Dorothea
PanKolitis
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Registriert: 2. September 2021, 17:42

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von PanKolitis »

haben Sie Kortison 60 mg einmal pro Tag oder dreimal pro Tag nehmen?
Bela
Beiträge: 61
Registriert: 22. August 2021, 09:33

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Bela »

Das mit der Pankreatitis kann auch vom Prednisolon kommen, das steht zumindest in der Nebenwirkungsliste.....frag mal den Arzt danach, vielleicht gibt es ein anderes Cortison ohne diese Nebenwirkung. Kurkuma, bzw. Golden milk daraus ist bestimmt kein Ersatz aber vielleicht unterstützend hilfreich, man sollte aber nicht zu viel nehmen, da das Blut dadurch auch " verdünnt " wird.
Ich bin auch gerade in einem Entzündungsschub, morgen Magenspiegelung, stehe noch am Anfang der Untersuchungsreihe.....gestern Nacht heftige Schmerzen, ich nehme mal an, zu fettige Avocado, dachte das geht aber war vielleicht doch nicht gut... trotz immer Nortase zum Essen.... ist von Euch denn jemand nicht operiert und in Remission?
Viele Grüße, Bela
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 durch Colitis Ulcerosa

Beitrag von Jana »

Bela hat geschrieben: 2. September 2021, 21:43 Das mit der Pankreatitis kann auch vom Prednisolon kommen, das steht zumindest in der Nebenwirkungsliste.....frag mal den Arzt danach, vielleicht gibt es ein anderes Cortison ohne diese Nebenwirkung. Kurkuma, bzw. Golden milk daraus ist bestimmt kein Ersatz aber vielleicht unterstützend hilfreich, man sollte aber nicht zu viel nehmen, da das Blut dadurch auch " verdünnt " wird.
Ich bin auch gerade in einem Entzündungsschub, morgen Magenspiegelung, stehe noch am Anfang der Untersuchungsreihe.....gestern Nacht heftige Schmerzen, ich nehme mal an, zu fettige Avocado, dachte das geht aber war vielleicht doch nicht gut... trotz immer Nortase zum Essen.... ist von Euch denn jemand nicht operiert und in Remission?
Viele Grüße, Bela
Ja, alle CED-Medikamente und auch alle Medikamente, die zur Behandlung einer AIP in Frage kommen, können als NW auch eine Pankreatitis auslösen. Dennoch sind sie notwendig und man muss halt dann individuell schauen, wie man es selbst verträgt.
Bei einer Biopsie kann man übrigens feststellen, ob es eine AIP sein könnte oder doch andere Ursachen verantwortlich sind.
Kurkuma, etc. sind als Ergänzung sicher möglich, aber bei einem akuten AIP Schub ist Kortison definitiv notwendig, trotz der möglichen Nebenwirkungen.
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