„Plötzliches“ Pankreas Divisum??

[DOKASCH]

Ich war bei den akuten Entzündungen jedesmal notfallmäßig im KH, das letzte Mal 2017 war sehr sehr heftig. Was sie verursachen hat man leider nicht herausgefunden nur das Pankreas Divisum . Mein Ernährung ist wieder fast normal was die fette angeht, ich benutze beschichtete Pfannen und gute Töpfe wo ich kein fett brauche sogar Pfannkuchen gehen so relativ fettarm und ich kann zwei Stück ca. essen. Ich muß aber bei bananen aufpassen, von vielen bekomme ich Bauchschmerzen da gibt es ja auch unterschiedliche Sorten.
Da es jedesmal andere Situationen waren wo diese Entzündungen waren bin ich in gedanken schon alles durchgegangen. Das 1.Mal eine Geburt mit großem Blutverlust die mein Körper ohne Transfusion verarbeiten mußte. ( Entzündung war ca.3-4 Wochen danach ). Bei der 2. viele Jahre später hatte ich mich ca.3-4 Wochen nach vielen Jahren wieder gegen Grippe impfen lassen und bei der letzten hatte ich eine sehr schmerzhafte Zeit mit einigen Schmerzmittel und deswegen auch eine Reha wegen meinen Rückenproblemen hinter mir und hatte die Eingliederung vor wobei sich ja meine Rückenprobleme nicht viel gebessert hatten und eine Eingliederung in meinem Beruf eigentlich nicht ging. einen tag davor bekam ich eine nekrotiesierende Pankreatitis. Jetzt bin ich in meiner offiziellen Rente.
Dorothea
Es heißt es kann ein Virus gewesen sein und nach der ersten Covid 19 Impfung hatte ich längere Zeit Probleme die ich auf meine Pankreas hinwiesen ,bei der 2. hatte ich dann nur einen tag konstant Fieber und sehrstarke schmerzen im re. Oberschenkel und re. LWS.

[quasimodo247]

Hallo, ich melde mich mal zurück.
Vorgestern wurde der 7cm Stent gezogen. Ist alles gut gelaufen, aber 2 Stunden danach habe ich mich vor schmerzen gekrümmt. Lipase ist von 67 auf über 3000 hoch geschossen, weil die BSP vom rumfummeln beleidigt war. Es folgten 1,5 Tage mit schmerzen, Übelkeit und Erbrechen, aber heute geht es mir deutlich besser.

Problem: auch nach diesem Stent sieht man am Gang immer noch eine Stelle mit einer „Taille“, beim ERCP ging das Kontrastmittel zwar gut durch, aber der Arzt glaubt, es wird sich wieder entzünden und ich brauche zum 3. mal einen Stent.
Ich bin alles andere als begeistert. Ich habe nicht das Gefühl, dass es richtig was bringt. Habt ihr Erfahrungen oder Tipps?

Liebe Grüße aus dem KH!

[veritas]

Ich hab auch eine Pankreas Divisum und verweigere die Stents. Ich hab bei diesen Eingriffen immer heftige Reaktionen, erbreche nach dem Ziehen teilweise tagelang noch Blut, weil es schlecht ausheilt und die ganze Zeit über während der Stent drinnen ist hab ich Beschwerden, die ich ohne Stent nicht hätte. Was ist denn ihre Begründung, dass dir die da immer einen Stent reindrücken? Bei mir machts ja noch halbwegs einen Sinn, weil ich auch kleine Steine und "Schlamm" habe, den sie so abfließen lassen wollen, aber was braucht man einen Stent bei einem normalen Pankreas Divisum?

Im Prinzip hast du eine Entzündung, dann setzen sie einen Stent ein, die Entzündung heilt, sie ziehen den Stent wieder raus, das Pankreas ist wieder verletzt und entzündet. Quasi zwei Entzündungen zum Preis von einer? Ich würde da einfach die Entzündung ohne Stent ausheilen lassen?

Aber bitte - es sei gesagt dass ich natürlich kein Arzt bin, deine Krankengeschichte nicht kenne und nur von mir selber rede. Ich hab aber schon seit über 20 Jahren Entzündungen und ich fahre ohne Stents wesentlich besser. Ich nehme bei einer Entzündung Schmerzmittel (Novalgin zuhause, wenns zu stark ist halt was Intravenöses im KH) und ich mache keine Nulldiät, sondern esse durch die Entzündung durch, was bei mir auch ganz entschieden zur Heilung beiträgt.

[quasimodo247]

Danke für deine Erfahrungen. Das hilft mir enorm weiter. Sie wollen halt bei mir durch die Stents den Gang erweitern, damit die Enzyme besser abfließen und nicht wieder zurücklaufen und das Schwänzchen entzünden. Das war bei mir bisher der Grund für die Pankreatitis.

Ich habe aber mit Stent auch Probleme, genau wie du. Es fühlt sich dann permanent an, als wäre die Hose zu eng, so ein Druckgefühl. Ganz unangenehm.

Ich möchte auch eigentlich keinen weiteren Stent und habe die Behandlung erst einmal abgelehnt. Ich möchte lieber über die Nahrung steuern und dann im Prinzip so wie du es auch beschreibst damit leben.
Zur Sicherheit habe ich mir aber in Bochum einen Termin zur Zweitmeinung geholt, allerdings erst Ende Januar. Naja.

[veritas]

Bei mir war es halt so, dass ich damals so ca. zwei Jahre lang diese Stentsache mtigemacht hab, allerdings blieben die immer mehrere Monate drinnen und irgendwann gings mir einfach so schlecht damit, ich hab so viel Gewicht verloren, hatte quasi permanente Entzündungen, konnte mich kaum bewegen, etc., dass ich gemeint hab ich kann das einfach nicht mehr aushalten und ich hab um eine Pause gebeten. Und dann gings mir in der Pause plötzlich soooo viel besser, selbst wenn ich hier und dan och Entzündungen bekommen habe. So zehn Jahre später hat mich ein Arzt überzeugt dass es echt notwendig wäre, einen Stent einzusetzen und ich hab mich breitschlagen lassen. Ich hab die ersten zwei Wochen kaum normal aufstehen können, die gesamte Zeit in der er drinnen war, war eine Tortur.

Für Ärzte sind Stents irgendwie nicht so eine große Sache - das ist das was in den Lehrbüchern drinnen steht als Lösung für ein Pankreas Divisum und teilweise erzählen die mir, dass ich am nächsten Tag nach dem Einsetzen schon heimkönnte und alles normal essen kann. Ich finde das total illusorisch. Es gibt garantiert Leute, denen das gut bekommt, sonst würde das hoffentlich nicht noch immer gemacht werden, aber man kann definitiv auch ohne leben.

Wobei ich alle paar Jahre mal eine Papillotomie per ERCP habe, also wo der Gang aufgeschnitten wird, damit alles besser durchkommt. Ich brauch das aber sowieso, weil ich auch Steine und alles Mögliche habe. Ich weiß also nicht, inwieweit das bei mir die eine oder andere Entzündung verhindert und ob man ohne Stent nicht trotzdem ab und zu mal die Papille aufschneiden lassen muss. Aber eine ERCP ohne Stent ist ja zum Glück nicht so schlimm. Sag ich jetzt mal, weil ich keine in nächster Zeit habe :D

[quasimodo247]

Achtest du normal im Alltag auf die Ernährung?
Bei mir ist es aktuell so, dass ich Bauchweh bekomme, sobald ich mal einen Tag „normal“ esse. Gestern waren wir zB zum grillen bei Freunden und ich habe 1 kleines Stück Fleisch gegessen, war sofort wieder zu viel fett und allgemein wohl auch zu viel gegessen. Heute hab ich Völlegefühl und leichten Druckschmerz.
Heute werde ich also weniger und leichte Schonkost essen müssen, um das wieder auszugleichen.
EPI hab ich aber nicht. Stuhlgang ist völlig ok und auch sonst keine Probleme.

[veritas]

Ja, ich achte immer auf die Ernährung und je nachdem wie ich mich fühle so esse ich dann auch. Ich hab das ja jetzt schon so 23 Jahre (bin mit so 11 erkrankt und mit 13 gabs dann die Diagnose) und ich hab mich da dementsprechend eingespielt.
Raten kann man da aber oft nur schwer was, da irgendwie jeder was Anderes gut/schlecht verträgt.

Ich persönlich esse im Alltag sehr fettreduziert. Also ich brate nie irgendwas in mehr als einem Teelöffel Öl (für drei Personen), Paniertes oder sowas gibts hier nicht. Auch Schlagobers, viel geschmolzener Käse und solche Sachen sind bei mir tabu. Pizza nur wenns mir supergut geht. Ich esse überhaupt kein Fleisch (vieles vertrag ich nicht und moralisch ist es ja eh auch nicht so der Bringer, darum lass ichs ganz sein), Fisch esse ich geräuchert/gebeizt/als Sushi, die Fischfette sind oft ziemlich gut für die Verdauung. Kein Essig, keine scharfen Sachen, keine Kohlensäure, kein Alkohol, kein Koffein - diese Sachen gibts niemals bei mir, weil die mich sofort reizen.

Wahrscheinlich gibts noch zigtausend Kleinigkeiten, die ich vergesse aber im Endeffekt lernt man mit der Zeit, was einem besser bekommt und was nicht. Auch wenns teilweise verwirrend ist, weil das gleiche Essen mal super ist und dann eine Entzündung auslöst, aber irgendwann hat man den Dreh raus :)

[quasimodo247]

Danke dir.

Alkohol und Rauchen gibt es bei mir ohnehin nicht, das ist kein Problem. Koffein habe ich jetzt auch weg gelassen. War eh nie großer Kaffeetrinker und mir schmeckt der koffeinfreie genauso gut.
Zu 90% esse ich kein Fleisch, aber dann lasse ich das jetzt einfach komplett weg. Hast sowieso recht mit der ethischen Komponente dabei. Fisch esse ich jedoch weiter, da habe ich aktuell auch keine Probleme mit, glaube ich.

Was mich echt ärgert ist, dass ich quasi keinen Käse essen kann. Eine Scheibe Gouda zum Frühstück oder auch mal was Überbackenes wird mir echt fehlen, und Sahnesaucen vermisse ich auch. xD

Kohlensäure hab ich nie beobachtet bisher… werde mal drauf achten. Auf jeden Fall ganz lieben Dank für deine Erfahrungen!

[pan]

Hallo,
mit Schaf- oder Ziegenkäse aus dem Bioladen gibt es gute Erfahrungen bei chron. Pankreatitis und Insuffizienz. Allerdings darf der Scheibenkäse nicht warm sein. Auf Pizza gibt es nur Feta, der geht warm. Käse aus Kuhmilch wird garnicht vertragen, liegt evtl. an der Fütterung.
pan

[Carlos]

Hallo,
Ich habe gerade mal die Beiträge zu diesem Thema gelesen, da mich genau wie euch das Pankreas Divisum erwischt hat.
Ich wohne sehr ländlich und war anfangs bei Ärzten, die sich mit der pankreas im Grunde nicht auskannten.
Jeder hat seine eigene Geschichte und seinen eigenen Verlauf, den man glaube ich nie eins zu eins übertragen kann und sollte.
Aber man sollte bei dem Thema Pankreas def. in ein Zentrum gehen bzw einen sehr guten Endoskopiker haben, der weiss, was er tut und die Lage auch beurteilen kann.
Ich hatte über Jahre zunehmende Schmerzen und Lage sehr haufig mit einer pankreatitis im KH. Und das alles mit Ende 20.
Die ersten Schübe mit KH Aufenthalt kamen Mitte 2013. Danach fing das gesuche nach der Ursache an. Ende 2015 wurde dann aufgrund der vielen Entzundungen ein Seitengang IPMN entdeckt, was am Ende keiner war, aber so war die Diagnose. Im Januar 2019 wurde ich dann in Heidelberg mit 34 Jahren gewippelt.
Meine Geschichte ist also wieder vollkommen anders. Ich wollte sie aber trotzdem hier mal berichten und noch mal auf die Sensibilität der Bauchspeicheldrüse hinweisen. Das wichtigste ist, dass man in guten Händen ist.
Ich drücke dir und euch die daumen, dass das Thema sich ohne grosse OP lösen lässt.
Viele Grüsse
Rasmus