8 Pankreatitiden in 15 Monaten

[Montauk32]

Hey Leute, das hier ist mein erster Beitrag in diesem Forum und ich entschuldige mich jetzt schon mal für die Länge.

Erstmal zu mir :
Ich heiße Lukas, bin 21 Jahre alt und hatte im September 2020 meine erste Pankreatitis. Meine letzte hatte ich vor kurzem vom 25.11. bis 30.11. In diesen 15 Monaten hatte ich jetzt insgesamt 8 Pankreatitiden. Meistens jeden Monat bis alle 1½ Monate, einmal hatte ich etwas länger Ruhe (ca. 154 Tage). Außerdem bin ich Nichtraucher, nehme keinerlei Drogen und habe noch nie Alkohol getrunken. Meine Ernährung ist nicht die beste, aber auch nicht schlechteste. Meine Cholesterin, Triglycerid und BZ Werte sind daher auch im Normbereich.

Symptome :
Am Anfang waren es immer, früh morgens im Schlaf einsetzende, starke Schmerzen in Oberbauch, Flanken und Rücken mit Übelkeit und Aufstoßen. Erst fühlte es sich an wie ein Hungerbauchschmerz wurde dann aber schnell stärker bis ich nicht mehr stehen/laufen konnte und nur noch halb sitzend halb liegend mit flacher Atmung und Panik auf der Couch hing und auf den RTW gewartet habe.

Mittlerweile treten die Schmerzen zwar immer noch früh am Morgen auf, jedoch erst nachdem ich wach geworden bin. Die Schmerzen und Übelkeit sind deutlich vermindert und brauchen viel länger bis sie stärker werden. Das macht es für mich sehr schwierig zu unterscheiden ob es eine beginnende Pankreatitis oder einfach Bauchschmerzen sind. Die Schmerzen strahlen auch nicht mehr bis richtig in den Rücken aus sondern nur noch Oberbauch>Flanken>mittlerer Rücken auf Höhe des Pankreas.

Diagnostik :
Bei jedem Aufenthalt wurden mehrere Ultraschall- und Blutuntersuchungen gemacht. Bei den ersten wurde ab und an auch eine Gastroskopie und oder eine Endosonographie gemacht. Zusätzlich hatte ich schon ein MRT, zwei Kontrastmittel CTs und eine Genuntersuchung.

Die Behandlungen :
Alle wurden stationär behandelt, mit reichlich Flüssigkeit über Infusionen, Nahrungskarenz oder Pankreatitis-Kost. Je nach Bedarf habe ich auch Schmerzmittel bekommen. Bei leichten Schmerzen einen Novaminsulfon Tropf, bei starken Schmerzen eine Oxycodon Spritze.
Die meisten Entzündungen dauerten 4 bis 6 Tage an, nur eine dauerte 11 Tage weil meine Milz vergrößert war und meine Lunge freie Flüssigkeit aufgenommen hat.
Ansonsten sind wohl alle Entzündungen gut abgeheilt.
Es ist jedoch Narbengewebe am Pankreas zu erkennen und im letzten CT-Bericht steht, dass der Verdacht auf eine "beginnend demarkierende Nekrose des Pankreaskopfes" besteht.
Was mir jedoch sorgen bereitet ist, dass meine Schmerzen immer "leichter" werden von Entzündung zu Entzündung. Bei den Ersten dachte ich noch ich sterbe und hatte noch tagelang Schmerzen, jetzt verschwinden die Schmerzen oft schon nach 1 bis 2 Stunden in der NA ohne Schmerzmittel. Dafür sinkt mein Blutzucker während des Aufenthaltes immer wieder schnell und stark ab, so dass ich eigentlich den ganzen Tag Apfelsaft trinken muss um nicht zu unterzuckern. Sonst ist mein BZ aber in Ordnung.

Das sagen die Ärzte :
Die Ärzte können mir nicht sagen warum sich meine BSD immer wieder entündet.
Derzeit werde ich immer mit der Diagnose der "revidierenden idiopathischen Pankreatitis" entlassen.
Sie sagen aber auch, dass es keine Chronische Pankreatitis sei, weil meine BSD die dafür nötigen Veränderungen nicht aufweise.

Meine Fragen jetzt an euch :
1. Ging oder geht es jemandem von euch
genauso oder ähnlich ?
2. Was sagt ihr dazu ? Könnte es irgendetwas
sein was meine Ärzte vllt. übersehen haben
oder noch nicht in Betracht gezogen haben?
3. Gibt es noch Diagnostische Verfahren die man
machen könnte ?
4. Haben sich bei euch die Symptome auch im
Laufe der Zeit geändert, wie dass die
Schmerzen milder geworden sind ?

Ich hoffe ihr könnt mir vllt. weiterhelfen.

LG Lukas

[Hagemax]

Hallo Lukas,
es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht!

Du hast eigentlich alles an Untersuchungen gemacht. Ich nehme auch an das Du in einem
Pankreaszentrum behandelt wirst?

Wurdest Du auch auf Autoimmunpankreatitis
untersucht? Blut IGG4 u IGA Erhöhung?
Wurstförmige Pankreas in der Bildgebung.

VG
Hagemax

[Andi]

Hallo Lukas,
dein Bericht ist ja ziemlich ausführlich.
Ich bin kein Arzt, aber für mich hast du schon eine chronische Pankreatitis, weil die Drüse durch die vielen Entzündungsschübe schon vernarbt.
Verstehe nicht, das man das anders sieht, bin immer wieder erstaunt.
Ja, die Schmerzen lassen mit der Zeit nach, ab einen gewissen Stadium, ist dann aber schon weit fortgeschritten.
Wie hoch ist die Elastase im Stuhl?
Es ist momentan wichtig, das du in guter ärztlicher Behandlung bist.

Lg Andi

[DOKASCH]

Hallo Lukas,
hat man denn auch schon nach bestimmten Viren geschaut ,wie z.B das Eppstein Barrvirus ? Hattest du mal das Pfeiffersche Drüsenfieber ? Bei mir wurde ein Pankreas Divisum festgestellt was aber nicht die Ursache für meine Entzündungen sein muß. Einmal hatte ich z.B. kurz vorher eine Grippeimpfung. Seit der ersten Covid impfung im mai geht es mir auch wieder so wie dir mit nachts oder gegen Morgen Schmerzen und leichte Übelkeit, d,h, nicht immer aber öfters. Bei mir sind aber die Abstände der Entzündungen länger am Anfang sogar Jahrzehnte aber zwischen der 2. und 3. (offiziellen mit KH Aufenthalt ) waren es nur 3 jahre. Auch bei mir sah man beim letzten MRCP keine Vernarbungen oder Verkalkungen mehr, sogar die Pseudozysten die sich an den Stellen der Nekrosen gebildet hatten waren weg. Es wird bei mir alles mögliche nicht ausgeschlossen auch ein autoimungeschehen nicht. Bei der Biopsie konnte kein Material gefunden werden da die Stellen sehr uneinsichtbar sind und schwer bei zukommen da sie zwischen zwei großen Blutgefäsen war.
Dorothea
Was mir hilft ist halt auf das essen zu achten, da muß man halt ausprobieren und evtl. eine Liste machen bei was am ehesten Probleme auftreten ,auch abends Ernährungsumstellung viele kleinere Portionen und nicht mehr so spät Abends. da sind halt einladungen zum essen immer problematisch, man will ja am Leben teilnehmen. Aber es ist möglich.

[Andi]

Hallo Dorothea,
ich gebe dir recht, vieles steht und fällt mit der Ernährung, muß da auch sehr aufpassen, es gelingt mir nicht immer diszipliniert zu sein, zu Weihnachten erst recht nicht.
Aber sind wir nicht alles nur Menschen?, ich kann mir verzeihen, trotzdem muß ich dann die Konsequenzen tragen 😢.
Mit dem Grippeimpfstoff habe ich auch keine gute Erfahrung gemacht, vor 3 Jahren, habe danach einen Schmerzschub bekommen, deshalb lasse ich das lieber sein, komme auch so durch.
Möglicherweise ist die Corona Impfung auch nicht ohne, so wie du schreibst, hat man dir das vor der Impfung gesagt, das solche Nebenwirkungen auftreten können?
Konnte man dir erklären warum das MRCP bei der letzten Untersuchung oke war?, ich habe auch solche Erfahrungen gemacht, es verunsichert mich, wenn das so unterschiedlich ist.
Man nimmt es so hin wie es ist und bildet sich seine eigene Meinung
Sicher ist wahrscheinlich überhaupt nichts, gut das unser Leben in andere Händen liegt, das nimmt die Angst vor der Zukunft.
Momentan habe ich besonders abends wieder verstärkt Schmerzen, da hilft nur hinlegen und Wärmekissen auf Bauch.

Ich wünsche dir einen gesegneten 2 Advent

Lg Andi

[DOKASCH]

Hallo Andy,
nein man hat mir nicht gesagt warum es so gut ausieht mein Arzt meinte wenn er es selbst nicht gesehen hätte ein halbes Jahr ca. davor , für ihn auch ein Wunder. Bei der letzten Ultraschall hat der Gasroenterologe allerdings gesehen dass der Ausführungsgang durch die vergangenen Entzündungen etwas erweitert ( aber noch im normalen ) und vernarbt ist. Das war dieses jahr im März und ich werde nächstes jahr so im Jan./ Febr. kontrolieren lassen. Ich habe mich ja extra deswegen impfen lassen weil ich Angst davor hatte dass ich wenn ich Corona bekommen hätte der Virus voll auf meine Drüse abfährt. Meine Ärztin hat nichts gesagt deswegen und bei der zweiten Impfung habe ich sie darauf angesprochen, sie hat nur kurz meinen Bauch abgetastet und gemeint ich solle mich melden wenn es schlimmer wird. Es wurde aber besser nur nicht ganz weg und da sie ja eh nichts machen kann bin ich auch nicht mehr hin. Ich habe ja meine Möglichkeiten die ich anwenden kann und auch noch helfen. Also durch die zweite Impfung wurde es nicht schlimmer , da hatte ich einen Tag danach den ganzen Tag nur leichtes Fieber.
Dorothea