Hallo,
ich war eben in einem großen Pankreaszentrum und hatte das Gefühl ich wurde da nicht für voll genommen.
Hatte alle meine Untersuchungen dabei. Auf dem MRT sieht man nichts so die Ärzte. Auf der Endosonografie höchstens eine pankreaslipomatose. Ich soll Sport machen und Kreon ist eigentlich nicht nötig.
Als ich dann meinte ich hätte Rückenschmerzen und vorne so ein ziehen im vorderen Bauch. Und das mein Allgemeinzustand nicht so berauschend ist, weil ich mich wie in einem Käfig mit den Schmerzen fühle, so wurde es nicht ernst genommen. Es wurde eine Blutuntersuchung angeordnet. Diese ergab einen "leicht erhöhten Wert von 160".der Lipase. Mir wurde gesagt, dass dieses normal sei, da ich ja immer erhöhte Werte hätte.
Und dann wurde ich mit einem schönen Ciao nach Hause geschickt. Bin seit heute morgen um 5 morgens im Zug und hatte mir ein Gespräch erhofft und das ich darstellen kann was und wie es sich entwickelt hat. Das wurde drastisch abgekürzt. Auch als ich meinte ich verdaue das Essen nicht gut.
Wie lange hat man bei euch in der Endosono und im MRT nichts gesehen. Hattet ihr auch bevor man etwas sehen konnte Schmerzen, die wie ein Muskelkater im Rücken waren? Hattet ihr auch unverdautes Essen im Stuhlgang?
Vielleicht finde ich ja hier einen der mit meinem Verlauf ähnlich ist und mir besser weiterhelfen kann als die Ärzte.
Gruß
Nicht ernst genommen
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Re: Nicht ernst genommen
Hallo,
na da hast du ja was erlebt.
Manchmal ist es so, das man nicht für Ernst genommen wird, die Bildgebung ist nicht immer aussagekräftig.
Wie sind deine Elastasewerte?
Hast du Gewichtsverlust?, Durchfall?
na da hast du ja was erlebt.
Manchmal ist es so, das man nicht für Ernst genommen wird, die Bildgebung ist nicht immer aussagekräftig.
Wie sind deine Elastasewerte?
Hast du Gewichtsverlust?, Durchfall?
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Re: Nicht ernst genommen
Das tut mir leid, dass du dich nicht ernst genommen gefühlt hast.
Positiv würde ich finden, dass man ja erst einmal nichts negatives auf den Bildern sehen kann! Das ist doch schön.
Blöd ist natürlich, dass du trotzdem Beschwerden hast. Wie bist du denn auf die Idee gekommen, direkt in ein Pankreaszentrum zu gehen? Sorry, falls du deine Geschichte schon irgendwo geschrieben hast. Was sagt denn der Hausarzt und was deutet auf Pankreas hin?
Positiv würde ich finden, dass man ja erst einmal nichts negatives auf den Bildern sehen kann! Das ist doch schön.
Blöd ist natürlich, dass du trotzdem Beschwerden hast. Wie bist du denn auf die Idee gekommen, direkt in ein Pankreaszentrum zu gehen? Sorry, falls du deine Geschichte schon irgendwo geschrieben hast. Was sagt denn der Hausarzt und was deutet auf Pankreas hin?
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Re: Nicht ernst genommen
Hallo,
ja das kommt leider immer wieder vor. Habe ich selber erfahren.
Wenn etwas mit der Drüse im Anfangsstadium sein sollte, ist dies auf der Bildgebung lange nicht ersichtlich. Das kann Jahre dauern. Symptome können
jedoch lange Zeit vorher vorhanden sein.
Einfach am Ball bleiben, vielleicht anderes Zentrum nochmals aufsuchen!
ja das kommt leider immer wieder vor. Habe ich selber erfahren.
Wenn etwas mit der Drüse im Anfangsstadium sein sollte, ist dies auf der Bildgebung lange nicht ersichtlich. Das kann Jahre dauern. Symptome können
jedoch lange Zeit vorher vorhanden sein.
Einfach am Ball bleiben, vielleicht anderes Zentrum nochmals aufsuchen!
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Re: Nicht ernst genommen
Hallo,
ich verstehe nicht warum du schreibst du hast nichts an der Pankreas. In Bochum haben die Ärzte dir doch sogar im März 2020 schon gesagt, dass du eine chronische Pankreatitis hast? Sie sahen in der Endosonographie Veränderungen an der Pankreas und stuften es als Cambridge 1 ein.
Du warst auch bei normalen Chefärzten und diese sagen, dass du nichts an der Pankreas hast. Ich verstehe deine Zuversicht, du willst am liebsten, dass diese Ärzte recht haben. Aber ich würde den Ärzten aus Bochum mehr vertrauen. Nur weil jemand Chefarzt ist, muss er sich nicht mit der Pankreas auskennnen. Dafür ist diese Krankheit viel zu selten.
Deswegen würde ich an deiner Stelle die Diagnose aus Bochum annehmen auch aufgrund dieser FAKTEN:
Schau mal, du hast:
- Niedrige Elastasewerte
- Du hattest mehrfach erhöhte Lipasewerte gerade anscheinened auch wieder 160. Das ist schon eine Erhöhung. Du hattest schon viele höhere Erhöhung.
- Bei dir sieht man Veränderungen in der Endosonographie
- Du hast Schmerzen im Rücken -> typisch Pankreas.
- Nur weil du nie vernichtete Schmerzen hattest heißt es nicht, dass du keine Pankreatitis gehabt hast.
- Es gibt Menschen die haben Lipase 1000 und keine starken Schmerzen.....
In welchem Pankreaszentrum warst du den heute? Mit Bochum warst schon an einer guten Adresse. Du solltest auch deine Elastase nochmal messen lassen, da du schriebst es gab auch Phasen da ging es dir richtig gut.
ich verstehe nicht warum du schreibst du hast nichts an der Pankreas. In Bochum haben die Ärzte dir doch sogar im März 2020 schon gesagt, dass du eine chronische Pankreatitis hast? Sie sahen in der Endosonographie Veränderungen an der Pankreas und stuften es als Cambridge 1 ein.
Du warst auch bei normalen Chefärzten und diese sagen, dass du nichts an der Pankreas hast. Ich verstehe deine Zuversicht, du willst am liebsten, dass diese Ärzte recht haben. Aber ich würde den Ärzten aus Bochum mehr vertrauen. Nur weil jemand Chefarzt ist, muss er sich nicht mit der Pankreas auskennnen. Dafür ist diese Krankheit viel zu selten.
Deswegen würde ich an deiner Stelle die Diagnose aus Bochum annehmen auch aufgrund dieser FAKTEN:
Schau mal, du hast:
- Niedrige Elastasewerte
- Du hattest mehrfach erhöhte Lipasewerte gerade anscheinened auch wieder 160. Das ist schon eine Erhöhung. Du hattest schon viele höhere Erhöhung.
- Bei dir sieht man Veränderungen in der Endosonographie
- Du hast Schmerzen im Rücken -> typisch Pankreas.
- Nur weil du nie vernichtete Schmerzen hattest heißt es nicht, dass du keine Pankreatitis gehabt hast.
- Es gibt Menschen die haben Lipase 1000 und keine starken Schmerzen.....
In welchem Pankreaszentrum warst du den heute? Mit Bochum warst schon an einer guten Adresse. Du solltest auch deine Elastase nochmal messen lassen, da du schriebst es gab auch Phasen da ging es dir richtig gut.
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Re: Nicht ernst genommen
Ich sag dir warum Ich war ein halbes Jahr später auf Anraten des Chefarztes das zweite Mal in Bochum und der Arzt der die Endosono mit mir gemacht hat, zweifelte nach der Endosono die chronische Pankreatitis an. Er meinte er macht so viele Endosonos aber das was ich habe ist seiner Meinung nach KEINE CP.
Als es das Nachgespräch gab, gab es dann den Hinweis es könnte KEINE CP sein. Ich hatte mich mit der Diagnose zufrieden gegeben bis zu diesem Tag.
Ich habe einfach Schiss, dass diese Schmerzen etwas anderes verursachen und das der Tunnelblick da ist und man nicht nach rechts und links schaut
Als es das Nachgespräch gab, gab es dann den Hinweis es könnte KEINE CP sein. Ich hatte mich mit der Diagnose zufrieden gegeben bis zu diesem Tag.
Ich habe einfach Schiss, dass diese Schmerzen etwas anderes verursachen und das der Tunnelblick da ist und man nicht nach rechts und links schaut
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Re: Nicht ernst genommen
Erst hatte man in Bochum CP Stufe 1 diagnostiziert. Bei der zweiten Untersuchung wurde vom Endosonograph und im Nachgespräch gesagt, dass es vielleicjt doch keine CP sei.quasimodo247 hat geschrieben: ↑4. Januar 2022, 13:51 Das tut mir leid, dass du dich nicht ernst genommen gefühlt hast.
Positiv würde ich finden, dass man ja erst einmal nichts negatives auf den Bildern sehen kann! Das ist doch schön.
Blöd ist natürlich, dass du trotzdem Beschwerden hast. Wie bist du denn auf die Idee gekommen, direkt in ein Pankreaszentrum zu gehen? Sorry, falls du deine Geschichte schon irgendwo geschrieben hast. Was sagt denn der Hausarzt und was deutet auf Pankreas hin?
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Re: Nicht ernst genommen
Ja ja, das kennen wir. Das Ergebnis der Endosono bei der Bauchspeicheldrüse ist zum größten Teil auf die Erfahrung und Auslegungssache des
Schallers angewiesen!
Schallers angewiesen!
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Re: Nicht ernst genommen
Hallo Panko,
ich kenne Deine Erfahrungen und Sorgen nur zu gut. Trotz großer Probleme (Schwäche, Rückenschmerzen, heller Stuhl etc etc) war mein letztes MRT auch ohne Befund (seit 2015 ein Untersuchungsmarathon mit zig Untersuchungen). Das blöde bei diesem Organ ist, dass es aufgrund der Lage u der unterschiedlichen Interpretation des Schallers schwer zu deuten ist. Entscheidend ist aber doch, dass bei Dir nichts bösartiges ist. Ich würde an Deiner Stelle versuchen gesund zu leben, kein Alkohol, kein Rauchen u wenig Zucker! Ich glaube manchmal der Zucker ist zumindest bei mir das Schlimmste. Dann würde ich ggfs in 1,5 Jahren ein neues MRT oder Endosono in einem Pankreaszentrum machen.
Mehr kannst Du nicht tun. Wir alle hier sind ständig am Forschen u Untersuchen u selbst wenn Du dann eine Diagnose CP hast, kannst Du außer Kreon u gesunder Lebensart eh nichts machen.
Meine Endosono steht im April an.
Vg u ein gesundes neues Jahr
ich kenne Deine Erfahrungen und Sorgen nur zu gut. Trotz großer Probleme (Schwäche, Rückenschmerzen, heller Stuhl etc etc) war mein letztes MRT auch ohne Befund (seit 2015 ein Untersuchungsmarathon mit zig Untersuchungen). Das blöde bei diesem Organ ist, dass es aufgrund der Lage u der unterschiedlichen Interpretation des Schallers schwer zu deuten ist. Entscheidend ist aber doch, dass bei Dir nichts bösartiges ist. Ich würde an Deiner Stelle versuchen gesund zu leben, kein Alkohol, kein Rauchen u wenig Zucker! Ich glaube manchmal der Zucker ist zumindest bei mir das Schlimmste. Dann würde ich ggfs in 1,5 Jahren ein neues MRT oder Endosono in einem Pankreaszentrum machen.
Mehr kannst Du nicht tun. Wir alle hier sind ständig am Forschen u Untersuchen u selbst wenn Du dann eine Diagnose CP hast, kannst Du außer Kreon u gesunder Lebensart eh nichts machen.
Meine Endosono steht im April an.
Vg u ein gesundes neues Jahr