Pankreas Steine

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Ich bin aus Österreich darum hab ich sowieso privat gezahlt. Ich hab dem BSD-Zentrum in Bochum ganz allgemein geschrieben und der Prof. Uhl hat mir dann selber geantwortet und mich eingeladen. Ich hab übrigens auch dem Zentrum in Heidelberg geschrieben, die nur gemeint haben, dass ich nicht nerven soll :D

Eine ERCP kann das alles sicher nicht reparieren - aber falls du dich gegen eine OP entscheidest, dann kann sie eventuell Erleichterung verschaffen? Das kommt natürlich darauf an, wie dein Fall speziell ist.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Ich habe zum Glück eine private Zusatzversicherung, aber generell sind die Kosten für eine privatältliche Beratung ja überschaubar - und hier geht es ja schließlich um was. Interessant, was du über Düsseldorf sagst. Ich sondiere gerade die erfahrensten Kliniken in Sachen Pankreas OP, und da ist Düsseldorf neben Bochum, Charité und München ja ziemlich weit oben.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

@veritas: Ich meine natürlich Heidelberg, nicht Düsseldorf
veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Jap, ich hab halt keine Ahnung wie man da reinkommt. Ich hab mehrere Emails geschrieben und angerufen und bin immer abgewimmelt worden. Vielleicht weil ich Österreicherin bin und nicht lukrativ genug bin, weil ich ja die OP nicht dort hätte...? Mir würde da sonst echt kein Grund für das Verhalten einfallen.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Ein derart umethisches Verhalten seitens der Klinik möchte ich mir gar nicht vorstellen.
ginibambini1008
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von ginibambini1008 »

Hallo,
Mein Mann wurde vor 10 Monaten von Herr Dr. Uzunoglu am UKE wegen Steinen im Gang operiert. Allerdings waren diese am Kopf. Der Arzt ist Weltklasse und total menschlich. Ein toller Arzt dem man 100% vertrauen kann. Schreibe mir gerne. Meinem Mann geht es übrigens Top, ohne jegliche Probleme oder Einschränkungen, obwohl auch ihn jetzt eine 30cm Narbe zieht.
Liebe Grüße 🤗
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Hallo Ginibambini, ich hatte dir vor einigen Wochen eine PN geschickt, aber die ist offenbar nicht angekommen. Ich war auch von Dr. Uzunoglu und dem UKE sehr begeistert - schnell einen Termin bekommen, weitere Untersuchungen gleich beim ersten Termin, für Nachfragen immer erreichbar. Allerdings: letztlich wurde die Entscheidung mir überlassen. OP? Oder lieber abwarten, bis es schlimmer wird? Dr. Uzunoglu hat den Fall mit seinen Kollegen besprochen und man mochte mir keine klare Empfehlung geben. Mein Internist hat mich ermuntert, Zweit- und ggf. Drittmeinungen einzuholen in einem der großen Pankreas Zentren. Letzte Woche war in bei Prof. Uhl in Bochum. Und der hatte eine ganz klare Meinung: ein OP ist unumgänglich, weil ich Gefahr laufe, wirklich ernsthafte bis lebensbedrohliche Zustände zu entwickeln. Er wird einen andere OP Methode anwenden als die am UKE vorgeschlagene - eine Segmentresektion, weder Drainage noch Linksresektion. Auch hat man sich in Bochum gewundert, dass man keine Tumormarke gecheckt hat bei so einem Befund, und generell mich mit einer akuten Pankreatitis nicht stationär versorgt und überwacht hat. - Am 26. 9. gehe ich in Bochum in die Klinik (zunächst soll die überstandene Pankreatitis weiter ausheilen) und werde ca 3 Tage später operiert. Ich bin zugleich besorgt ob der Schwere der OP - und erleichtert, dass sich jemand getraut hat, mir die Entscheidung abzunehmen und ganz klar die Konsequenzen aufzuzeigen. Prof. Uhl, sein Team und die St. Josef Klinik geben mir das beste Gefühl, dass man in dieser Situation haben kann. Ich wünschte, ich hätte es schon hinter mir. Es kommt mir immer noch vor wie ein schlechter Traum.
ginibambini1008
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von ginibambini1008 »

Leider habe ich keine private Nachricht bekommen. Schade. Wie gesagt, ich kann nur immer wieder betonen, daß Dr. Uzunoglu einfach klasse ist. Von Anfang an lieg alles problemlos, er kümmerte sich um alles, weil mein Mann verlegt werden musste, und führte auch die OP durch. Er bekam eine Drainageoperation mit V Shape, er ist absolut schmerzfrei, keine Schübe mehr und total fit. Er muss weder Kreon nehmen, noch hat er Zucker. Er hat in 10 Monaten 14 Kilo zugenommen, fährt täglich 20 Kilometer Fahrrad und ist wieder voll belastbar.
Ich möchte den Eingriff allerdings auch nicht beschönigen. Ich konnte ihn weder Corona leider nur 3 mal besuchen und es ging ihm wirklich sehr schlecht ( und er ist erst 34) und war vorher total fit und durchtrainiert. Die ersten 3 Monate waren wirklich hart, für ihn und auch für den Rest der Familie.

Ich wünsche dir alles Gute.

Und wegen den Tumormarker, 0,1% der chronischen Pankreatidin haben Krebs. Daher würde das als irrelevant ansehen. LG 👍
ginibambini1008
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von ginibambini1008 »

Was wurde für eine OP Methode gewählt? Sekmentresektion und wo genau befinden sich die Steine - nur im schwanz würde erklären, warum du noch nie besxh
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

@Ginibambini: Die Steine sind mehr eine Geröllhalde, im Schwanz und im Corpus, ein paar extreme Klunker sitzen nahe des Kopfes im Gang und bilden eine Staumauer. Uhl hat vor, dort die Resektion vorzunehmen und Über den Ausgang alles in Fluss zu bringen. Die OP Methode könnt sich aber nach einem CT in 6 Wochen noch ändern. Auf den Bildern von vor 3 Wochen war die Pankreatitis noch zu virulent. Ursache für die Steine ist völlig unklar. Genetisch bedingt die stärkste Hypothese, aber meine Eltern hatten beide nichts.
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