Pankreasinsuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo Andi!

Bitterstoffe nehme ich schon als alkoholfreie Tropfen ein.

Reis und Nudeln kann ich ganz wenig essen. Vielleicht 2-3 Eßlöffel Reis gehen, bei mehr, bekomme ich sofort wieder Durchfall. Nudeln gehen so 3-4 Penne.
Aber das bringt mir alles nichts dass ich auf ausreichend Kalorien komme.
Ja, Weißbrot kann ich auch ganz wenig essen, es darf aber nicht frisch sein.

Kreon nehme ich schon extrem hoch dosiert ein. Es gehen immer so 2-3 Tage besser, und dann ist wieder 1 Tag wo ich nur Bauchschmerzen und Durchfall hab, ohne was anderes gegessen zu haben und mit gleichbleibend viel Kreon.

Diese Bauchkrämpfe und dann diese Toilettenrennerei sind so kraftraubend:(
Mir geht`s dann auch kreislaufmäßig richtig schlecht. Sogar nur Wasser rauscht dann nur durch.

Blähungen eher weniger, aber in meinem Bauch grummelt und blubbert, gluckert es die ganze Zeit wie ein Wasserfall....

Bei uns gibt es Kreon nur in 50 Stk. Dosen auf Rezept, damit komme ich knapp 3 Tage aus.
Hab mir jetzt schon privat die 200 Dosen bestellt, aber das geht auch ins Geld. Aber hilft ja nichts.

Rezept gibt es nur für die 50 Stk. und da zahlt die Kassa nur 3x 25.000 am Tag - damit komme ich nie und nimmer hin.

Hab mit Höchstdosen noch so Bauchprobleme....

Frag mich immer ob das mal besser wird.

Ich vertrag ja auch das ganze hochkalorische Trinknahrungszeug nicht - hab sogar extra das fettfrei bestellt, schmeckt grausam, und hat genau 1 Std. nach dem Trinken stundenlange WC-Orgie beschert.

Für den Darm nehme ich noch zusätzlich täglich Omnibiotic ein.

GLG!
3664645
Beiträge: 397
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von 3664645 »

Hallo lunetta,

es tut mir leid, dass du so leidest. An deiner Stelle würde ich nur bei 1-2 Lebensmittel bleiben und erst mal versuchen, dass dein Darm deine Nahrung hält.
Das Ziel eine bestimmte Kalorienanzahl zu bekommen und eine Gewichtszunahmen solltest du erstmal hintanstellen.

Für die Durchfälle solltest du als Ausgleich Glutamin einnehmen und vor allem Elektrolyte.

Die Zusatzstoffe in Omnibiotic wie Maisstärke, Maltodextrin, Fructooligosaccharide (FOS), Inulin, Polydextrose, Kaliumchlorid, pflanzliches Eiweiß (Reis), Magnesiumsulfat, Mangansulfat können deinen Darm in deiner jetzigen Situtation überfordern.

Versuch ein Probiotikum wie Narum oder ein Ferment aus Effektiven Mikroorganism.

Da du ja nach einer Gallenblasenentfernung diese massiven Problemen hast, würde ich den Arzt mal nach Colestyramin fragen.
Und versuch weiterhin Heilerde oder Bentonit oder Zeolit....
Beste Grüße Dominik🖐️
Andi
Beiträge: 860
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Hallo lunetta,
dich hat es ganz schön erwischt, tut mir sehr Leid.
Was Schmerzen angeht, habe ich auch einiges durch, die ersten Jahre hatte ich kaum Schmerzmittel bekommen, weil es die Psyche sein sollte, hatte auch 16 kg abgenommen in 3 Monaten, nix vertragen, man hat mir nicht geglaubt. Jetzt habe ich eine chronische Pankreatitis, weil 5 Jahre lang ein Stein im Gallengang steckte, hat man nicht gesehen.
Nur eine ERCP hat diesen Stein gefunden und dann gleich entfernt .Den Schaden habe ich trotzdem.
Einige haben starke Probleme nach Entfernung der Galle, mir hat man abgeraten.
Hast du deinen OP Bericht mal eingesehen?, am Besten alles aushändigen lassen, vielleicht ist dort auch was schief gegangen, die geben ja nichts zu diesbezüglich.
Mit den hochkalorischen Trinks , die werden gar nicht aufgenommen, hat man mir gesagt, bei unseren Krankheitsbildern.
Da du eine Pankreasinsuffiziens hast, ist bestimmt mal ein Stein abgegangen und hat den Gang verstopft, deswegen hast du auch Probleme mit dem Pankreas.
Ich denke mit der Ernährung machst du alles richtig.
Die Verdauung ist sehr komplex und wenn irgendwas hängt hat das dann Folgen, z.B. für den Darm. Zusätzlich stresst dein Körper, das macht es nicht besser.
Für deine Psyche ist dieser Zustand nicht gut, leider fällt mir nicht mehr ein, womit ich dir helfen könnte, tut mir Leid.
Etwas doch noch, sind deine Schilddrüsenwerte oke?
Diese Hormone haben auch großen Einfluss auf die Verdauung.

Ich wünsche dir, das es bald besser wird

Lg Andi
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo!

Danke für eure lieben Worte!

Meine Schilddrüse ist eigentlich gut eingestellt, hatte ja eine SD-Entfernung, aber schon vor 30 Jahren, und nehme seitdem Euthyrox.

Kurz nach der OP im Nov. ist der TSH Wert mal auf etwas über 5 hochgegangen, im Dezember war er wieder bei über 3 - mein Wohlfühlwert ist aber bei ca. 1,5 TSH.
Aber T3 und T4 waren im Normbereich. War wahrscheinlich die Narkose, die Schmerzmittel, der psychische Stress.

Im Februar hab ich wieder SD-Wert-Kontrolle.

Ich merke aber, wenn meine SD Probleme macht - das ist nun nicht der Fall.

Ich glaube der erhöhte TSH Wert kurz nach der Op war nur der Stresssituation geschuldet, die mit OP, Narkose usw. einherging.

Haltet mir die Daumen - wir haben jetzt um 14.00 ein Begräbnis von einem ganz lieben Bekannten, der genau an Weihnachten verstorben ist - mein Bauch grummelt zwar, und ich hoffe, dass ich diese Stunde beim Begräbnis ohne Bauchkrämpfe und Durchfall schaffe.
Hab das Mittagessen schon mal vorsorglich ausgelassen;(
Naja, Friedhof ist nur 5 Minuten von uns entfernt - im Notfall heißte es eben: laufen!

Und ich hab heute so Migräne:(
Es hat bei uns fast 20 Grad, Sonne - wie im Frühsommer:( Verrücktes Wetter.... und ich vertrage so Föhnwetterlagen gar nicht:(

GLG!
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo ihr Lieben!

Hab mein heutiges MRCP überstanden:)
Nach schlafloser Nacht und mit Beruhigungstablette schon ganz früh am Morgen.

Hätte um 8.30 Termin gehabt, ist dann aber doch knapp vor 9.00 geworden, die bestellen immer 3 Patienten für dieselbe Zeit ein:(
Hat dafür aber nur 15 Minuten gedauert. Mitarbeiter alle sehr sehr nett und verständnisvoll für so eine Panikpatientin wie mich.

Befund bekomme ich selbst eventuell schon morgen mit der Post, spätestens übermorgen - der Hausarzt in 2-3 Tagen. Keine Ahnung warum der es später kriegt als ich mit der Post, die kriegen die Befunde doch alle schon via email, oder zumindest auf elektronischen Weg.

Jetzt heißt es halt drauf warten und hoffen dass alles in Ordnung ist. Da Ultraschall und CT in Ordnung waren, hoffe ich dass nun beim MRCP auch nichts Schlimmes rauskommt.
Interessant wäre natürlich ob ein Gang Probleme macht, dass es bei mir zu gar keiner Enzymausschüttung kommt - einen Elastasewert von Null, den ich als vorletzten Wert hatte, schafft man auch nicht so leicht;) Der Letzte war dann bei 15, was ja auch so gut wie "tot die Maus" ist.

Also abwarten und positiv denken:)

GLG!
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Amoung »

Hallo lunetta,

Schön das du die MRCP gut überstanden hast. Ich glaube da nichts auffälliges gesehen. Sonst würde man schon direkt weitere Untersuchungen machen. Die Elastase schwankt sowieso bei einer pankreasinsuffizienz stark glaube ich. Jetzt erstmal entspannen und alles wird gut. Ich drücke Dir die Daumen.

LG Amoung
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo ihr Lieben!

Mein Befund vom gestrigen MRT war grade eben in der Post;)

Es ist alles in Ordnung - wie bei vielen von uns, die so Probleme mit der BSD haben.

Ich bin sehr glücklich und erleichtert, und mit der EPI werde ich lernen müssen zu leben.
War letzte Woche ein paar Tage etwas besser mit den Durchfällen und Bauchkrämpfen - diese Woche habe ich wieder täglich mehrmals damit zu kämpfen.
Aber, wie gesagt, man muß lernen damit zu leben.

Vielleicht spielt bei mir auch noch die Gallenblasenentfernung mit einen Rolle, obwohl das schon 7 Wochen her ist, aber vielleicht zusammen mit der EPI keine gute Kombi.

Danke für alle, die an mich gedacht haben, und mir die Daumen gedrückt haben - es hat geholfen:)

Nun hoffe ich, dass bei euch allen Linderung, Heilung und Hoffnung kommt!

GLG!
Chris88
Beiträge: 110
Registriert: 26. Dezember 2022, 10:34

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Hallo Lunetta!

Das sind schöne Nachrichten :) dann kannst du dich jetzt auch erstmal entspannen und die Last los werden!

Mit der EPI lässt sich sicherlich leben, gibt doch schlimmeres im Leben :)

Das freut mich tierisch für dich!

Gruß

Chris
mk93
Beiträge: 122
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von mk93 »

Hattest du denn vor der Gallen-OP schon Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang?
Oder nur Schmerzen?

Kann sein das du dann das Postcholezystektomiesyndrom bekommen hast durch die Gallen-OP
Ob da jetzt bestimmte Medikamente gibt, bin ich mir nicht sicher.
Im englischen wird oft über "acid binder" gesprochen, weil die seit der OP auch das Syndrom entwickelt haben.

Muss nicht immer die Pankreas sein,
Liebe Grüße.

Zitat aus reddit:
I preferred the powdered form of binder (cholestyramine). I drink 2 oz of water with one packet of binder mixed in before/during lunch and dinner. Total game changer!

Stehe nämlich auch kurz vor meiner Gallen-OP und mache mir Sorgen, dass es mir danach ähnlich geht.
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo Chris!

Danke dass du dich für mich freust! Ja, es fällt einem eine Last weg, obwohl ich nicht sooo Angst hatte, da ja Ultraschall und CT schon ohne Befund waren, aber man denkt halt trotzdem dass dann am MRT was gefunden wird, was vorher nicht gesehen wurde.
Aber ich war ganz positiv, hatte also nicht so große Angst.

Die EPI bleibt mir ja leider erhalten, und die hat mich die letzten 3 Tage auf Trab gehalten, im wahrsten Sinne des Wortes.
Nichts anderes gegessen als sonst, es gehen dzt. eh nur 3-4 Nahrungsmittel - und Durchfall und Bauchkrämpfe den ganzen Tag - und wieder Gewicht runter:(
Trotz mehr als ausreichend Kreon....
Nortase hatte ich versucht - davon hab ich so Magenkrämpfe bekommen, die vertrage ich nicht.

Danke dir für deine lieben Worte!

Lieber mk93!

Ja, ich hatte die gleichen Beschwerden schon vor der Gallenblasen - OP.
Es war dann die ersten Tage nach der OP so, dass ich sogar Verstopfung hatte.

Aber dann begann wieder der Durchfall und wirklich nach jedem Essen Bauchkrämpfe und mehrmaliges Rennen auf`s WC.
Das hatte ich in der Form vor der Gallenblasen-OP nicht, du könntest also schon recht haben, dass es was mit der Gallen-OP zu tun hat.

Der Stuhl ist auch immer quitschgelb.

Aber man hat mir im Krankenhaus nach der OP gesagt, dass die meisten nach der OP gar keine Probleme mehr haben und alles essen können, dass es aber auch einige gibt, die nach dem Essen unter Durchfall leiden.
Dass das bei den meisten aber nur temporär wäre - bei manchen dauert es nur ein paar Wochen, es gibt aber auch welche wo es 1 Jahr dauert bis sich der Körper drauf einstellt.
Die Galle nach OP tröpfelt ja ständig in den Zwölffingerdarm, und nicht wie vorher nur bei Bedarf aus der Gallenblase ein Schub, wenn Galle benötigt wird.

Kommt bei uns nun Nahrung in den Darm, dann ist sofort Galle im Überfluß vorhanden, und der Darm hat gar keine Zeit zu beginnen zu verdauen und aufzuspalten, und es rauscht nur durch.

Ich hab dazu auch viel gelesen, kann bei manchen länger dauern bis sich das wieder einpendelt.

Meine EPI hatte ich sicher vorher schon, die kommt nicht von einem Tag auf den anderen. Wurde nur nie untersucht, weil man alles auf die Gallensteine geschoben hat.
Hatte sicher schon ganz lange diese EPI, und wurde vielleicht nun mit der Gallenblasen-OP zu einer ganz schlechten Kombi.

Ich hoffe immer noch, dass sich das einpendelt, und besser wird, denn ich komme mir schon vor wie der Suppenkaspar, der dann irgendwann nur noch ein Fädchen war:(

Hab es jetzt nicht im Kopf - hast du eine EPI?
Wenn nicht, dann raus mit der Galle - eine ständig durch Steine gereizte Galle, reizt auch die BSD!

Auch wenn es mir dzt. nicht berauschend geht, würde ich die Gallenblase wieder entfernen lassen - ich habe mir viel zu viel Zeit damit gelassen - vielleicht hatte ich schon lange eine chronisch entzündete Gallenblase und eine dadurch ausgelöste chron. BSD-Entzündung.

Den meisten geht es nach Gallen-OP super und sie haben keine Probleme. Nur wenige haben dieses Postch. Syndrom. Du darfst nicht dran denken, dass es bei dir auch so wäre.
Dir wird es danach hervorragend gehen. Wirst sehen!

GLG
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