Insulinom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Bettybah
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Re: Insulinom

Beitrag von Bettybah » 7. Januar 2009, 14:20

Hallo erst mal zusammen....

Ich habe nun meinen Termin für`s Krankenhaus... Am 13.1. muß ich nach Bremen auf die Endokrinologie für viele Untersuchungen....


Lg
Bettybah

annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette » 17. Januar 2009, 20:58

:hallo: Hallo Rainer, hallo Yasmin und alle anderen,
ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich war ein bisschen schreibfaul in letzter Zeit. Im großen und ganzen geht es mir gut. Ich hatte tatsächlich mal fast drei Wochen Ruhe und Verschnaufpause. Was ich auch sehr genossen habe. :daumenh:

Seit letztem Sonntag ist der Zucker allerdings wieder mal total daneben. :( Außer in den ersten zwei bis drei Stunden nach der Sandostatinspritze bzw. direkt nach dem Essen hat er sich die ganze Zeit kaum mal über die 75 bewegt. Meistens hängt er so zwischen 60 und 70 rum. Und zwischendurch rutscht er auch mal auf 50 und ein bisschen drunter. Meistens war er auch früh beim Aufstehen schon niedrig, was bei mir sonst eher die Ausnahme ist. Da ich allerdings im Moment ein Gerät zur permanenten Zuckermessung angelegt bekommen habe, bin ich da nicht ganz böse drum. Ich hatte schon befürchtet, dass wieder so kommt wie bei vielen anderen diagnostischen Maßnahmen auch, dass der Zucker gerade mal seine stabile Phase und wieder jeder sagt, es sei doch alles in bester Ordnung. Jedenfalls sieht der Diabetologe jetzt mal so richtig, was mein Zucker so macht, wenn er mich ärgert. Hoffentlich hat er dann eine zündende Idee, wie es weiter gehen soll. So ist es auf jeden Fall kein Dauerzustand. :denk: Sonst bleibt wirklich nur noch der Versuch das dumme Ding zu finden und rauszuscheiden. Na ja, einstweilen warte ich erstmal darauf, dass sich die Lage wieder entspannt. Erfahrungsgemäß ist der Zucker ja nicht permantent so zickig.

Liebe Grüße an alle
Annette

tula
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Re: Insulinom

Beitrag von tula » 17. Januar 2009, 21:25

:hallo: Annette,
das ist aber schön mal wieder vo Dir zu hören :)

Wäre schön, wenn diese Langzeitmessung was zählbares hervor bringt.

Wünsche Dir, dass es in diesem Jahr für Dich nur aufwärts geht :daumenh:

LG
Ulla
Sei wer Du bist und sag, was Du fühlst. Denn die, die das stört zählen nicht und die, die zählen stört es nicht. (T. Seuss Geisel)

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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer » 31. Januar 2009, 19:34

:hallo: :hallo:
Hallo liebe Forum-Mitglieder!

Ja ich weiß, ich war Schreibfaul!(Hab seit Ende Dezember einen Hund der mich auf Trab hält!)
Ich hoffe Ihr habt alle einen guten Start ins Neue Jahr gehabt!
Meiner war recht "Ordentlich" :prost:
Ich hoffe euch Insulinomen (hier besonders Annette und Bettybah) und natürlich Miss Glukagonom (Yasmin) :zw: geht es gut!
Das gilt natürlich auch für all die anderen die mit dieser :evil: :twisted: BSD :( :cry: zu tun haben. Wenn nicht, gebt nicht auf!
Werde mich die nächsten Tage nochmal melden!

Gruß Rainer
Probleme sind dafür da, gelöst zu werden!!!!

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yasmin75
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Re: Insulinom

Beitrag von yasmin75 » 1. Februar 2009, 00:33

Hallo Rainer
als erstes schön das du dich mal gemeldet hast
und Miss Glukagonom (lach) ist nicht mehr alleine.
Das warten hat sich gelohnt. :)




LG
Yasmin

annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette » 9. April 2009, 15:34

:hallo:
Hallo Rainer, hallo Yasmin und alle anderen
Ich hoffe euch geht es gut.

Ich habe lange nichts von mir hören lassen (und schon ein ganz schlechtes Gewissen). Aber jetzt habe ich Osterferien und endlich mal wieder ein bisschen Zeit. Zumal an der Zuckerfront im Moment gerade Ruhe herrscht. :daumenh: Mir geht es momentan richtig gut. Ich genieße das Leben und das schöne Wetter mit meinen Pferden und Hunden. :lachen: :klatsch:
Rainer, was macht eigentlich dein Hund?
Die Langzeitzuckermessung hat ergeben, dass der Zucker außerhalb der Wirkzeit von Sandostatin häufig zu niedrig ist und ich viele der Unterzuckerungen selbst nicht bemerkt habe (trotz häufigen Messens). Auch der Verdacht nächtlicher Unterzuckerung hat sich bestätigt. Allerdings waren die Werte nicht extrem niedrig. Immer noch über 40, häufig auch über 50.
Der Prof. hat jetzt einen erneuten Calzium-Stimulionstest vorgeschlagen und will dann weitersehen, welche diagnostischen Maßnahmen noch Sinn machen würden. Allerdings hat sich insoweit nichts geändert, als dass ein OP nur Sinn macht, wenn es gelingt, das Übel genau zu lokalisieren und es dann gezielt zu entfernen. Eine Totalentfernung des Pankreas kommt im Prinzip nur in Frage, wenn sich die Unterzuckerungen dauerhaft nicht mehr kontrollieren lassen und die Werte noch niedriger werden. Ansonsten bleibt einstweilen nur bei Bedarf die Sandostatindosis zu erhöhen.

Liebe Grüße an alle
Annette
Zuletzt geändert von annette am 22. Februar 2010, 15:52, insgesamt 1-mal geändert.

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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer » 26. April 2009, 10:19

Hi Annette,

auch von mir erstmal ein Hallo :hallo:

Hab auch urig lange nix mehr von mir hören lassen.

Mich freut es das es Dir einigermaßen gut geht! :)

Bei mir und Kasper ist auch alles im grünen Bereich, denk ich mal, weil ich schon ziemlich lange keinen Zucker mehr gemessen habe ( führe halt mittlerweile ein normales Leben :zw: ). Hatte auch keinen Grund zur Veranlassung!

Ich hoffe das man dein Problem mit den Sandostatingaben regeln kann.
Du weißt aber auch das ich Dir die Daumen drücke. :daumenh:

Also bis später mal.

Viele Grüße
Rainer
Probleme sind dafür da, gelöst zu werden!!!!

Marie
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Re: Insulinom

Beitrag von Marie » 19. Mai 2010, 21:27

Hallo Rainer!

Nachdem heute so ein Tag des Innehaltens ist (es regnet schon seit dem Morgen), kamen mir viele Gedanken über die vergangenen vier Jahre
hoch und ich fing an, nach Leuten zu suchen, die auch ein Insulinom hatten. Und siehe da... Ich finde es sehr interessant, was du und auch die anderen Betroffenen so mitgemacht haben.
Hatte seit meiner OP im Jahr 2006 das Thema eigentlich begraben (hatte auch das Gefühl, allein auf weiter Flur zu sein) und nicht weiter nach Austauschmöglichkeiten geforscht, obwohl mich andere Verläufe schon sehr interessiert hätten.Auf der anderen Seite hatte ich auch erstmal die Nase voll... Man sagte mir außerdem, wenn so ein Insulinom mal entfernt ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit auch sehr gering, dass so etwas wiederkommt, dh. in ganz seltenen Fällen könne es vorkommen, dass an anderer Stelle der BSD oder auch woanders...... Das ist den Betroffenen ja bekannt!
Also wie gesagt - auch ich habe den Volltreffer gelandet und es war alles andere als lustig!
Ich hatte Ende März 2006 im Abstand von zwei Wochen zwei mal, auffällig einen Tag nach Ausdauerbelastung, sehr merkwürdige Zustände der Desorientiertheit, verbunden mit Hände-/ Unterarm-/ Lippenkribbeln, die mich zum Hausarzt bewegten, der wiederum eine neurolog. Abklärung empfahl. Die Zeit der Diagnose begann. Es folgten EEG, MRT von Kopf und HWS. Erstmal alles ohne Befund und zunächst keine Verdachtsmomente. Schweißausbrüche, extreme Hungergefühle und Gewichtszunahme waren mir nicht bewusst, dh. nicht allzu deutlich.
Mitte April absolvierte ich sogar noch einen Halbmarathon, wieder mit totaler Desoriertiertheit am nächsten Morgen, die nach dem Frühstück langsam wieder verschwand. Sonntag danach, Ostern, war ich morgens nicht wach geworden und aufgrund meines Dämmerzustandes von meinem Mann der Notarzt gerufen. Sehr schnell wurde Unterzucker diagnostiziert, im KH Diabetes ausgeschlossen und aufgrund von Glukosetoleranztest und ständig zu beobachtenden Absinken des BZ der Verdacht auf ein Insulinom ausgesprochen, Sonographie und Endosonographie brachten keinen Befund, so die Überweisung nach Nürnberg Nord ( Endokrinologie). Nach drei Wochen ernsthaft besorgter
Diagnose ( Sono, Endosono, Szinti, CT, MRT, Hungerversuch) weiterhin keinen Befund, lediglich der Verdacht auf ein Insulinom.
Nach eingehender Recherche schickte man mich nach Halle (Saale), zu Prof. Dralle. Dort konnte man nach weiteren MRT´s und CT´s im Calziumstimulationstest mein Insulinom endlich grob lokalisieren, zu sehen war es nicht. Das bedeutete für mich, dass es zunächst laparoskop.(vier Wo später,am 26.06, nach den Ärztesstreiks), entfernt werden soll, wenn es intraoperativ zu sehen und zugänglich ist. Doch so leicht war´s dann doch nicht . Das 9mm große Teilchen hatte sich zwischen Kopf und Korpus innen versteckt und war zudem noch getarnt, dh. das Tumorgewebe war in Farbe und Struktur dem der BSD sehr ähnlich und man musste, um es gut entfernen zu können doch den Bauchraum freilegen( OP-Dauer ca. 3,5 h, 10 Tage im KH) So war ich halt nicht ganz so schnell wieder fit und hab jetzt nen Smiley auf dem Bauch. Mein Erkennungszeichen!! :zw:
Seit alledem gehts mir gesundheitlich so gut wie nie, die BSD macht, was sie soll, ohne Einschränkung und ich hoffe natürlich, dass nichts nachkommt.... Laut Aussage der Ärzte in Halle müsse das Messen der BZW der Vergangenheit angehören und ich habs auch seitdem nicht mehr getan.
Letztlich gings dann doch vergleichsweise schnell von A bis OP!
Hoffe, es geht Dir weiterhin so gut wie mir und anderen auch bald wieder!
Beste Wünsche und LG Marie

Karin2901-
Beiträge: 2
Registriert: 15. Oktober 2019, 15:11

Re: Insulinom

Beitrag von Karin2901- » 15. Oktober 2019, 21:05

Hallo ihr Lieben wie lange haben eure Blutwerte nach insulinom op verrückt gespielt war fahrrad fahren e bike nach 4 Monate und blutwerte wieder hoch gegangen nach dem Ausflug es war so schön endlich wieder raus was sehen und nach 1 mal fahrrad fahren sind die Werte wieder hoch Amylase Lipase crp ich könnte heulen hatte so keine Schmerzen aber eben die Blutwerte spielen verrückt habt ihr das auch gehabt und wenn ja wie lange und gewöhnt die amylase lipase und crp sich dann mal endlich dran ? Gruss Karin

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