Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Lisa_1109
Beiträge: 1
Registriert: 6. Dezember 2019, 10:59

Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Lisa_1109 » 6. Dezember 2019, 11:18

Hallo zusammen,

Ich habe nun lange Zeit im Forum nur gelesen und gehofft antworten zu finden.
Mein Mann 29 Jahre bekam vor knapp zwei Jahren die Diagnose Azinuszellkarzinom des pakreatischen Typs. Streuung ins lymphysche System, im Bauch waren viele angeschwollenen lymphknoten zu einem Fußball großen Tumor angewachsen.

Chemos halfen kaum, dann wurde er in eine Studie aufgenommen. Man forschte am Erbgut des Tumors und fand verschiedene Mutationen. Vorschlag war dann eine Immuntherapie in Tabletten Form die sehr gut auf Hautkrebsarten anspricht. Wegen der Ähnlichkeiten im Erbgut zu Hautkrebs kam dieser Vorschlag. Mein Mann nahm diesen an, setzte Chemo ab und nahm diese Tabletten. Nach ca drei Monaten sank der Tumor Maker rapide, Einnahme wurde fortgesetzt. Es ging ihm zunehmend besser, es war fast so als sei er nicht mehr krank.
Nach weiteren zwei Monaten: MRT und CT. Diese zeigten einen 70%igen Rückgang der Tumorlast, damit hatte keiner gerechnet. Überlegung einer OP kamen hoch. OP fand dann Ende April 2019 in HD statt: whipple mit Magenteilresektion (1/3 des Magens wurden entfernt) die Heiligung verlief schnell. Nur leider klappte das Essen gar nicht!

Köstliche Ernährung fand statt, mein Mann nahm viel ab. Er wird nun immernoch künstlich ernährt da das Gewicht nicht stabil bleibt. Seit der OP hat er Probleme mit dem Essen, ihm ist dauerhaft übel und er erbricht mehrmals die Woche, manchmal täglich. Medikamente wie MCP, Granisadron etc. haben wir alles durch, nichts hilft.
Die Ärzte tippen auf eine nerven Schädigung durch die Magenteilresektion... nur unter hochdosiertem cortison gab es Besserung, aber das kann man nicht dauerhaft nehmen.

Gibt es hier jemanden der das gleiche hat? Hat jemand einen Tipp?

Das Ganze zehrt nicht nur an seinem Gewicht, sondern auch an der gesamten körperlichen so wie seelischen Verfassung und wir sind mit unserem Latein am Ende.

Vielen Dank
Lisa1109

Harpyia
Beiträge: 19
Registriert: 21. August 2017, 08:38

Re: Hilferuf dauerhafte Übelkeit nach Whipple

Beitrag von Harpyia » 13. Januar 2020, 10:32

Hallo Lisa, und wie ich diese erbärmliche Übelkeit keine bzw kannte, ich hatte sie wirklich täglich(!) ohne Pause 3 Monate lang nach meinen Op’s! Ich dachte es hört nie auf! Auch bei mir half nichts, all die Medi’s die du aufgezählt hast nahm ich auch, ohne Erfolg, etwas besser wurde es erst nach einem halben Jahr, danach etwas besser nach wieder nach einem halben Jahr ! Es war ein extrem langwieriger und extrem belastender Prozess. Erst jetzt nach 2 Jahren kommt die Übelkeit nur noch ganz selten. Hier zu meiner Vorgeschichte (befindet sich auch in meinen anderen Beiträgen). Da meine Bauchspeicheldrüse sich ja von außen immer sehr gut darstellte, sollte auch nur der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt werden, dies geschah Ende November 2017 in eine aufwändigen Operation. Aufgrund meiner langjährigen Vorgeschichte nebst Verwachsungensbauch (in Voroperationen und aufgrund von Behandlungsfehlern wurde mir bereits ein Teil des Dick- und ein Teil des Dünndarms entfernt, weiterhin hatte ich schon früh eine Totaloperation) kam es aber zu Komplikationen und in einer Notoperation musste dann doch die gesamte Bauchspeicheldrüse, die Galle, die Milz, der Zwölffingerdarm sowie die Bauchfettschutzschicht entfernt werden. Auch der Magenpförtner musste umgelegt werden, aber zum Glück blieb der gesamte Magen erhalten. Woher letztendlich diese extrem lange Übelkeit und das Erbrechen ( von 54 kg auf 38 Kg also Kachexie, jetzt wieder 53 Kg) kam, konnte sich keiner erklären, man vermutete das geringe Gewicht und die Schmerzmedis die ich einnehmen musste. Erst nach 6 Monaten wurde es , ohne irgendwelche zusätzliche Medikamente ganz, ganz langsam besser. Vielleicht ist es ja auch so bei deinem Mann, dass es bald , wenn auch sicher langsam und in kleinen Schritten besser wird, ich drücke ihm jedenfalls ganz fest die Daumen, ich weiß wie erbärmlich diese grausige Übelkeit ist. Beste Grüße Inge

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