Insulinom

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Rainer
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Insulinom

Beitrag von Rainer »

Wer hatte / hat noch das "Glück" (Glück im negativen Sinne) unter einem Insulinom gelitten zu haben oder zu leiden.
Habe bis jetzt seit meiner OP 2004 keine anderen "Insulinome" kennengelernt.
Würde mal gerne einen Erfahrungsaustausch starten!

Rainer
Probleme sind dafür da, gelöst zu werden!!!!
annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette »

Hallo Rainer,

ich hatte auch ein Insulinom, welches 2005 zusammen mit etwa 75% der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde. Zum Glück gab es bei mir keine Komplikationen. Bislang hat sich auch noch kein Diabetes eingestellt. Allerdings sieht im Moment alles danach aus, als ob da etwas wieder gekommen ist.

Liebe Grüße
Annette
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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer »

Hi Anette,

tut mir leid sowas zu hören! Bei mir sind bis jetzt Rezidive ausgeblieben.
Ich hatte damals das "Glück" das mein Tumor im Schwanz lag und er so relativ einfach entfernt werden konnte (Keine Klempnerarbeiten!). 50% der BSD, um eben, aufgrund der anormalen Größe des Tumors, Rezidive von vorneherein auszuschließen.
Bei mir hatten sich nachher an der Schnittkante nur Pseudozysten gebildet, die aber mit der Zeit auswachsen.
Meine Diabetes ist auch unter Kontrolle, muß nur Resorptionsverzögerer einnehmen (Metformin). Liegt auch sicherlich daran, daß ich soviel abgenommen habe seit der OP. Kann halt wieder Sport treiben.
Auch ist meine Ernährung normal. Merke halt nur, daß mir manchmal das ein oder andere Verdauungsenzym in ausreichender Menge fehlt. Da gewöhnt man sich aber dran.

Wo bist Du operiert worden? Hast Du auch so eine wahnsinnige Gewichtszunahme gehabt, Aggressionsschübe, massive Unterzuckerungen bis zur Bewußtlosigkeit?

Grüße Rainer

P.S.
Ich bin übrigens sehr froh mal von einem anderen Insulinom zu hören!
Hatte langsam so einen exotischen Touch!
Probleme sind dafür da, gelöst zu werden!!!!
annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette »

Hallo Rainer,

operiert wurde ich in Neuss. Auch bei mir lag das Insulinom im Schwanz. Das wurde im Vorfeld bei der Diagnostik durch einen Calzium-Stimulationstest schon festgestellt. Da man aber intraoperativ nichts gefunden hatte, wurden dann sicherheitshalber 75% der Bauchspeicheldrüse entfernt. Erst bei der pahtologischen Untersuchung wurde dann ein Miniinsulinom von 1,8mm gefunden.
Auch ich hatte einige Kilo an Gewicht zugenommen. Und ich hatte immer wieder schwere Unterzuckerungen zum Teil auch mit Bewusstlosigkeit, allerdings wurde ich nicht aggressiv, nur etwas reizbar. Wie lange hat es bei dir gedauert bis man den Unterzucker festgestellt hatte und die Diagnose Insulinom gestellt war?
Nach der Operation ging es mir dann wieder so richtig gut. Bis dann vor etwa einem Jahr die Unterzuckerungen wieder kamen. Im Moment spritze ich Sandostatin, um die Insulinproduktion zu hemmen. Damit geht es mir im Großen und Ganzen ganz gut.

Liebe Grüße
Annette

P.S.: Ich freue mich auch ein weiteres "Insulinom" gefunden zu haben.
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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer »

Also, meine Leidensgeschichte fängt im Jahr September 2003 an. Damals hatte ich zum ersten mal schwerste Unterzuckerungen. Da mein Tumor aber scheinbar schon lange wuchs, erhalten Aussagen von vor 20 Jahren von einer Arzthelferin meines Hausarztes ein wenig mehr Gewicht: "Du scheinst zu Unterzucker zu neigen, sieh zu daß du immer einen Schockoriegel oder ähnliches in der Nähe hast! Das kann vorkommen, wird nix ernstes sein!" Im Sept. 2003 bin ich zum ersten mal mit Blaulicht ins Krankenhaus eingeliefert worden - akute Hypoglykämie. War dann 2 1/2 Wochen im KH. Der Verdacht eines Tumors wurde in den Raum gestellt, aber da keiner genau bescheid wußte und es mir scheinbar besser ging (ich galt als adipöser schwerer Diabetiker mit Metabolischen Syndrom, und irgendwie ist keinem aufgefallen das ich gar kein Insulin spritzte und ohne zuckerhaltige Lebensmittel nicht mehr Leben konnte, mir selbst ist es auch nicht aufgefallen. Ist halt ein schleichender Prozess.), bin ich dann entlassen worden. Aber die Ausfälle nahmen wieder zu. So ein Karzinoid kann halt ruckartig wachsen. Im Sommer 2004 konnte ich dann meinen Hausarzt, nach sanften Druck, überreden mich mal nach Rheinbach zu einer Diabetologin zu schicken und das war mein Glück. Die Frau hat / hatte nämlich Ahnung. Sie hat mir nach meiner Schilderung der Ausfälle direkt gesagt, daß sie auf ein Insulinom tippt. 1 Woche später wurde der kleine Glukose Akzeptanz Test durchgeführt mit sehr klaren Ergebnissen und mit der direkten Überweisung in die Uniklinik Mainz (Momentan im Umkreis die einzige Klinik, die mit sowas adequat umgehen kann. O-Ton Ärztin). Bin dann Ende August dort gelandet und 3 Wochen auf den Kopf gestellt worden. Erst in der letzten Woche hat man den Tumor lokalisieren können. Endosonographie!!! Hatte vorher auch alle anderen Untersuchungsverfahren hinter mit, außer MRT (war mittlerweile zu schwer für die Röhre). Mein Tumor war ca. 2,5cm x 3,7cm groß!! Habe bei einer Besprechung 2 Jahre später OP Bilder gesehen, der ganze BSD Schwanz war Tumor!!! Am 20.09. bin ich dann operiert worden. Leider gab es bei mir Komplikationen durch einen Septischen Schock. Musste 2 mal reanimiert werden lag dann insgesamt 6 Wochen auf der Intensiv, davon 4 im Koma und das mehr tot als lebendig. Anschließend war ich in Bad Orb in Reha. Ich habe also das Glück von meinen Post-OP Problemen nix zu wissen, komme eigentlich sehr gut mit der Situation zurecht. Klar das es einen jeden Tag beschäftigt, aber ich habe gelernt damit umzugehen damit es mein Leben nicht bestimmt. Habe jetzt Hosengröße 56/58 statt 68/70. Bin also glücklich das dieses Ar...loch von Tumor raus ist, ich endlich wieder Sport treiben kann und mich langsam aber sicher meinem ehemaligen Normalgewicht annähere, wo auch immer das lag!

Denke mal daß ich dich jetzt voll getextet habe, war meine Absicht :lol:

Ach ja, Aggressionsschübe waren bei meinen Unterzuckerungen extrem und 3 phasig:
Aggressiv, lächerlich und dann jämmerlich!

Liebe Grüße
Rainer
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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer »

'tschuldigung!

Hallo Annette!

(fehlt oben!) :oops:
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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer »

Ach ja!

An dieser Stelle möchte ich mich nochmal ganz herzlich bei den Ärzten und dem Pflegepersonal und allen anderen die mein Leben in Mainz gerettet haben bedanken. Hier nenne ich zuerst die Endokrinologie in 303 und natürlich die Chirurgie und natürlich die chirurgische Intensiv der Uniklinik Mainz.


Danke!
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annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette »

Hallo Rainer,
sorry, dass ich nicht früher geantwortet habe, aber mein Zucker hat mich die letzten Tage ziemlich geärgert. Ich bin andauernd in den Unterzucker gerutscht, sobald die Wirkung des Sandostatin nachgelassen hat. Das ganze gipfelte darin, dass ich gestern morgen auf der Arbeit bewusstlos wurde. Ein Kollege hat mir dann Glucagon gespritzt und den Notarzt verständigt. Nach gut zehn Minuten war ich dann langsam wieder wach geworden. Die haben mich dann zur Beobachtung mitgenommen, weil der Zucker erfahrungsgemäß nach der Glucagonspritze 2 bis 3 Stunden später wieder im Keller landet. Jedenfalls habe ich dann den ganzen Tag in der Notaufnahme verbracht, weil es nicht gelungen ist, den Zucker zu stabilisieren. Erst am späten Nachmittag hat er sich soweit stabilisiert, dass man mich, unter der Voraussetzung den Rest des Tages und über Nacht unter Aufsicht einer weiteren Person zu verbringen, nach Hause gelassen hat. Heute war es dann zum Glück wieder besser.
Aber du hast ja auch einiges durchgemacht. Wenn ich deinen Bericht von den postoperativen Komplikationen lese, bin ich froh, dass bei mir alles super gut verlaufen ist. Ich wurde schon knapp zwei Wochen nach der OP entlassen und 2 1/2 Wochen später habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Auch ich merke manchmal, dass mir so dass eine oder andere Verdauungsenzym fehlt, komme aber ohne Kreon oder ähnliches aus, wenn ich nicht gerade beim Essen zu sehr über die Stränge schlage.

Liebe Grüße
Annette
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Rainer
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Re: Insulinom

Beitrag von Rainer »

Hallo Annette,

mach mir große Sorgen um dich!
Hört sich alles beunruhigend an!
Und fatal nach dem was ich durchgemacht habe.
Sieh bitte schleunigst nach, daß Du komplett durchgecheckt wirst und die Lage des Tumorrezidivs festgestellt wird. Deine Symptome haben nichts mit beruflichen Streß zu tun, den hab ich auch und mein Zucker ist seit meiner OP nie mehr abgeschmiert!!
Das Du immer Traubenzucker und Glukagon bei dir haben musst, nicht sollst, musst, brauch ich Dir ja nicht zu erklären!

Wenn Du einen brauchst zum quatschen, ich bin da! Ist manchmal einfacher mit Fremden, die aber das gleiche gehabt haben, zu sprechen als mit Bekannten die sich darunter nix vorstellen können.

Liebe Grüße Rainer
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annette
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Re: Insulinom

Beitrag von annette »

Hallo Rainer,
vielen Dank für deine lieben Worte. Das hat richtig gut getan. Du hast völlig recht, der Austausch mit Menschen, die das Problem aus eigener Erfahrung kennen, ist sehr hilfreich. Andere können sich oft nicht vorstellen wie das ist. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass da einer ist, der sich sorgt und weiß, wie das ist, wenn der Zucker immer wieder abschmiert.
Ich weiß, dass ich immer Traubenzucker und Glucagon dabei haben muss. Ich hab ihn sämtlichen Jacken und sonstigen Taschen einen Vorrat an Flüssigzucker. Ist immer nett, wenn so ein Ding dann leck wird. Klebt fürchterlich. Und auch in der Wohnung liegen die an allen möglichen Ecken. Nachden Eskapaden vom Donnerstag, werde ich wohl wieder mal beim Arzt vorsprechen müssen. Mal sehen, was er sagt. Das Problem ist den Tumor zu lokalisieren. Wenn der wieder so winzig ist wie der erste, stehen die Chancen eher schlecht. Den haben sie ja auch erst bei der pathologischen Untersuchung gefunden. Und sind sich noch nicht mal sicher, ob das der Einzige war. Oder vielleicht nur der Einzige, der groß genug war, um ihn zu finden. Der Arzt, der die Diagnostik beim ersten Mal gemacht hat, und den ich kontaktiert hatte, als das bin den Unterzuckerungen wieder anfing, hat schon mal über eine PET-Untersuchung nachgedacht. Aber da ist halt das Prolbem die Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Und selbt, wenn wir einen finden und entfernen, wissen wir immer noch nicht, ob das alles war. Man hat auch schon darüber nachgedacht, den ganzen Rest zu entfernen. Aber erst, wenn es mit der Sandostinbehandlung gar nicht mehr geht. Und da bin ich momentan auch nicht wirklich bereit dazu. Der Arzt im Klinikum hat auch gesagt, ich muss dass dringend (!) noch mal mit den behandelden Ärzten besprechen. Erst mal hab ich jetzt angefangen das Sandostin häufiger zu spritzen. Damit war der Zucker gestern und heute auch ganz stabil. Zumindest ist er nicht mehr unter die 60 geraten. Mal sehen wie er sich in den nächsten Tagen verhält, ich hoffe mal, dass sich die Lage wieder entspannt. Bei mir war es schon immer so, dass es phasenweise recht gut ging und dann wieder mal eine zeitlang ganz schlecht war. Konnte auch niemand so recht erklären, warum dass so ist.
So, jetzt geh ich erst mal Sandostin spritzen, damit mir der Zucker in der Nacht nicht abschmiert. Und essen werde ich wohl auch noch mal was.

Liebe Grüße
Annette
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