An alle Pankreaszysten:

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

Die Endosono habe ich auf Mitte Juli verlegen Klassenletzte Woche war es mir zu heiss und der Termin war erst 14 Uhr...da hätte ich 6 Stunden nicht trunken dürfen vorher und das bei 36 Grad....ich habe jetzt am 14.07. einen Termin gleich morgens gemacht.
Prominente Struktur hat mir der Gastro in der Charite so erklärt....der Seitengang ist größer und breiter als die anderen Seitengänge ohne jedoch Zystische oder andere Strukturen zu beinhalten.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Grete Anne
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Grete Anne »

Hallo Chuli,
vielen Dank für die Antwort. Ich habe hier schon viel über Prof.Uhl gelesen, weißt du ob es reicht sich normal zur Sprechstunde in der Ambulanz anzumelden oder sollte ich versuchen einen Termin beim Professor zu bekommen. Ist das vielleicht nur für Privatpatienten .Mein Problem ist diese Zyste wächst seit 2Jahren, ich bin einfach ratlos was ich machen soll,bis jetzt habe ich es einfach verdrängt aber mein Hausarzt meint damit sollte jetzt Schluss sein.
Liebe Grüße
Grete Anne
Chuli
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli »

Hallo Grete Anne,

ich würde schon zu Prof. Uhl direkt gehen. Er hat sicherlich auch gute Oberärzte, aber er hat die meiste Erfahrung.
Da ich privat versichert bin, weiß ich nicht genau, wie das bei GKV Versicherten läuft. Aber hier gibt es bestimmt Leute, die dir da weiterhelfen können.
Du kannst dir aber ganz sicher auch so einen Termin direkt bei Prof. Uhl machen, nur musst du ihm dann vielleicht selbst bezahlen.
LG Chuli
Grete Anne
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Grete Anne »

Hallo Chuli,
ich denke, ich werde es über kurz oder lang in Angriff nehmen und mir einen Termin bei Prof.Uhl besorgen. Es sind halt 200 Kilometer zu fahren, es muss soviel bedacht werden .Mein Hausarzt hat es schon richtig benannt. Er sagte ...so eine Sch.....,wir kennen uns aber auch schon ewig
L.G.
Grete Anne
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

Hallo liebe Foris,
ich melde mich mal wieder mit neuen Untersuchungsergebnissen.Ich war vor zwei Wochen mal wieder zum halbjährlichen MRT der BSD und dieses Mal wurde auch erstmalig ein MRCP mitgemacht, mit Kontrastmittel.Dabei wurde festgestellt das ich seit meiner Geburt ein inkomplettes Pancreas Divisum habe...hat mich sehr überrascht.Vielleicht ist das ja die Ursache für meine seit über 30 Jahren leichten Verdauungsbeschwerden in Form von sehr weichem Stuhl und Durchfall.Das muss ich jetzt erstmal mit Prof.Heise im Sana Klinikum besprechen.Nun zu den Zysten, der Radiologe schreibt im Befund: Kleine max.3 mm große durchmessende Zysten im Pancreaskopf,benachbart zum Pancreasgang ohne erkennbare Gangalteration.
Am ehesten einer IPNM Seitenast entsprechend.
Inkomplettes Pancreasdivisum
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Chuli
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Chuli »

Hallo zusammen,

wie ich schon an anderer Stelle geschrieben hatte, wurde ich mit meinen beiden Nebenast IPMNs nach einem Jahr Konstanz in Größe / ohne worrysome features auf einen Einjahresrythmus für das MRCP. Heute war in nun 6 Monate nach dem letzten MRCP zum Ultraschall Zwischencheck. Soweit alles ok. Unverändert. Blutwerte habe ich noch nicht.

Beim Gespräch mit dem Chefarzt im Anschluss hielt er das so auch für ausreichend. Die Oberärztin meinte ich solle nichts im Internet lesen. Sie hätten so viel Praxiserfahrung in der Beurteilung, stimmt natürlich auch.

Nachdem ich ihn mehrfach darauf hinwies, dass der Ultraschall trotz hoher Auflösung ja begrenzt ist und ich mir natürlich sicher sein will, dass eine ‚Entartung‘ rechtzeitig erkannt wird, bot er dann eine Endosono im Dez an, da man hier aus seiner Sicht am meisten sieht.

Wie haltet ihr das mit den Kontrolluntersuchungen / dem Untersuchungssythmus?
Und mit welchen Untersuchungen. Lass ihr auch noch Endosonos machen oder reicht wirklich ein jährliches MRCP?
Einerseits bin ich total verunsichert und möchte die bestmögliche Vorsorge, andererseits sind ständige Untersuchungen natürlich auch belastend.

Danke für eure Erfahrungen & Ansichten hierzu.

LG Chuli
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

Ich war nach meinem MRT mit MRCP welches im August gemacht wurde zur Auswertung Anfang September bei Prof.Heise Sana Klinikum.Er meinte das eine jährliche Kontrolle mit MRT MRCP ausreicht bei meinen kleinen Zysten.Ich bin nicht damit einverstanden, habe ihm meine Ängste und Befürchtungen geschildert.Er meinte gegen diese Ängste solle ich eine Therapie machen...ich habe schon zwei Verhaltenstherapien gemacht teilstationär in einer Klinik und bis auf die Angst vor BSDK sind meine anderen Ängste total gemildert.Aber diese Angst kriege ich ganz oft nicht in den Griff.Ich habe daher für mich beschlossen das ich im Januar ein MRT mit MRCP beim niedergelassen Radiologen machen lasse und dann mit dem Befund erstmal zum Hausarzt gehe,,,sollte der unauffällig und unverändert sein ist das gut...sollte da eine Veränderung sein dann geht es sofort zu Prof.Heise.Im Juli soll ich dann wieder ein MRT mit MRCP im Sana Klinikum machen laut Kontrollintervall.Blutwerte lasse ich im Dezember checken.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

nur einmal im Jahr kontrollieren das halte ich psychisch nicht aus.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
wasistes
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von wasistes »

Ich verstehe deine Angst. Bei dir sind es Seitengang IPMNs richtig?
Solange keine worrisome features oder sog. Hochrisikostigmata vor, würde ich aber versuchen gelassen an die Sache ranzugehen, den ein akutes Entartungsrisiko ist dann sehr unwahrscheinlich.
Hier das habe ich dazu in einer Studie gelesen, vielleicht beruhigt es dich zusätzlich:
For BD-IPMN, retrospective studies discovered that the overall cumulative incidence rates of pancreatic carcinoma were 1.1% at 5 years, 3.5% at 10 years, and 12.0% at 15 years, and notably, the incidence of IPMN-derived carcinoma and concomitant PDAC was almost equal [65,66]. Therefore, current guidelines for BD-IPMN are rather conservative [20].
Quelle:
https://mdpi-res.com/d_attachment/cancers/cancers-13-05296/article_deploy/cancers-13-05296-v2.pdf

Die Angaben variieren da je nach Langzeitstudie etwas, trotzdem ist das Risiko bei einer Seitengang IPMN zur Entartung deutlich reduzierter - daher die Reaktion des behandelnden Arztes.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Lonka
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Re: An alle Pankreaszysten:

Beitrag von Lonka »

@Wasistes....Danke für Deine Antwort...bei mir kommen noch zwei Risikofaktoren zu den Zysten dazu....genetische Mutation in Palb2 Gen, pathogen und inkomplettes Pancreasdivisum.Es gibt Hinweise darauf das ein Pancreas Divisium das Carcinomrisko BSD erhöhen könnte.Habe das gegoogelt.Kein Arzt ist bisher darauf eingegangen....Wie ist Euer Kenntnisstand darüber???? Weiß da Einer oder Eine ein wenig Bescheid????
Ja es könnten sich um IPNM Seitenast handeln...sicher ist es nicht hat sagt die Charite und Sana Klinikum.
Meine Narben sind Tattoos,die mir das Leben gestochen hat.
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