OP Zystische Tumor in Berlin?????

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Lonka
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OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 22. September 2020, 09:16

Hallo, gibt es hier unter Euch Foris Jemanden der mit einem oder mehreren zystischen Tumoren in Berlin operiert wurde????
Wenn ja, wie sind die Erfahrungen dazu...Ich weiß das die Charite und das Sana Klinikum ein Pancreascentrum haben, war ja selber schon dort zur Behandlung aber wie ist das wenn man doch operiert werden sollte oder muss??? Sind die gut???
Es wird doch bestimmt den Einen oder Anderen geben der mir da eine Auskunft geben kann....oder sollte man zur OP immer nach Heidelberg oder Bochum gehen???

Andi
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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Andi » 24. September 2020, 12:38

:hallo:
natürlich muß man nicht nach Heidelberg oder Bochum gehen, gekocht wird überall nur mit Wasser.
Wichtig ist eine Klinik zu wählen die mindestens 50 Pankreasoperationen im Jahr durchführt, somit liegt Erfahrung vor, wähle ein größeres Krankenhaus, dort kann man dir auch im Notfall helfen, die Nachsorge ist auch zu beachten, ist die Klinik weit weg, könnte man ein Problem haben.
Das Beste zum Schluss 😄ich würde mal mit der Regionalgeuppenleiterin sprechen, sie hat Einblick in die Materie und kann gute Tipps geben, es ist immer gut auf Erfahrungen zu setzen. Die Kontaktdaten findest du unter Regionalgruppen auf der AdP Seite,Link .
Bin leider nicht aus deiner Gegend.

Alles Gute

Lg Andi

Lonka
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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 24. September 2020, 21:19

mit Frau Hübenthal habe ich mich schon kurz geschlossen...sie hat mir die beiden Pancreaszentren Charite Virchow und Sana Klinikum genannt, bei beiden war ich vorstellig mit meinem Befund.Im Sana Klinikum wurde Montag die Endosonographie gemacht.Ich dachte das die in Bochum oder Heidelberg besser aufgestellt sind als in Berlin...weil sehr viele hier davon schreiben oder auch dort gewesen sind.
Danke @Andi...das hat mir gut geholfen.
Viele Grüße.

Lonka
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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 24. September 2020, 21:21

und weiß Einer von Euch vielleicht ob der Professor Siech auch antwortet wenn man ihn per Mail anschreibt?????

Lonka
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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 24. September 2020, 21:22

ich habe das vor drei Tagen gemacht und hoffe das er mir antwortet.

Andi
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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Andi » 25. September 2020, 10:24

:hallo: Lonka,
es ist immer eine schwierige Entscheidung, wo man mit so einer schweren OP hingeht, weil man ja verständlicherweise Angst hat das es schief gehen könnte, diese Angst ist nicht unberechtigt, ich kenne persönlich Betroffene bei denen Mist gebaut wurde und es nimmt mich sehr mit, das zu hören, andere wieder bekommen keine Anschlussheilbehandlung oder werden mit dem Diabetes hängen gelassen. Das sind alles Dinge die man möglichst vorher abklären sollte.
Ganz wichtig ist auch, das du deine Angehörigen in der Nähe hast, es nützt dir nichts wenn du in Bochum liegst, evtl. länger als geplant, und keiner kann dich wegen der Entfernung besuchen.
Meldet sich der Professor Siech nicht in angemessener Zeit würde ich es abhacken, dann weist du für dich die Sache einzuordnen.
Letztendlich musst du die Entscheidung treffen wo, mit allen Konzequenzen, das sind ganz schwere Entscheidungen und doch muß man Vertrauen wagen, überall stehen nur Menschen am OP Tisch......
Trotzdem wünsche ich dir eine gute Wahl, frage ruhig nach , nach Fallzahlen, Anzahl der Komplikationen, Nachsorge usw.
Ist man erlich, wird man kein Problem haben offen mit dir darüber zu sprechen.
Der Besuch einer Selbsthilfegruppe ist ein guter Marker, leider läuft da nichts mehr wegen dem komischen Virus 🤔, dabei ist es so wichtig, Betroffene zu treffen, aber das entscheiden ja.....

Wünsche dir einen schönen Tag

Lg Andi

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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 25. September 2020, 11:02

@ Andi...Danke,das was Du geschrieben hast werde ich beherzigen wenn es soweit ist da sich operiert werden sollte...vielleicht passiert ja auch nichts!!! Ich meine das keine OP nötig ist weil sich nichts verändert...
Ich weiß ja noch nicht mal was ich überhaupt für Zysten habe...ich tippe auf IPMN Seitenast.Aber die OÄ Frau Dr. Möller konnte mir das nicht sagen ob es das ist oder nicht.Weil sie eben noch so klein sind.Ich werd ein Dezember das MRT machen in der Charite und vielleicht kann man dann schon sehen was die sind.Ich werde jedes halbe Jahr ein MRT machen und einmal im Jahr eine Endosonographie. Die OÄ Frau Dr..Möller meinte das man sich in den Pancreascentren an die Fuokai Richtlinien, so ähnlich heissen die, hält und da steht eindeutig geregelt wie man verfahren sollte bei Zysten.Und das machen die so.....ich denke schon das wenn es zu einer OP kommt das ich dann in die Charite Virchow gehen werde.ich wohne praktisch um die Ecke, zehn Minuten mit Fahrrad.Dort ist der Professor Bahra...der soll richtig gut Ahnung haben.Dort war ich ja schon vorstellig im Juli und die haben gesagt..in einem Jahr zur Kontrolle, das reicht vollkommen.Die Zweitmeinung dazu im Sana Klinikum bei Prof.Heise lautete Endosonographie...habe ich gemacht und es deckt sich mit dem MRT Befund.Die Empfehlungen des Pancreascentrum dort sind die gleichen wie ich sie in der Charite erhalten habe.

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Re: OP Zystische Tumor in Berlin?????

Beitrag von Lonka » 1. Oktober 2020, 22:01

leider habe ich bisher keine Antwort von dem Prof.Siech erhalten...finde ich sehr schade.Zumal es in dem Forum angeboten wird sich dort zu melden bei Anfragen.

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