Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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HerrVorragend
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Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von HerrVorragend » 7. Dezember 2020, 16:32

Hallo!

Ich habe seit heute die Gewissheit, dass es sich bei mir nicht um eine Nebenmilz, sondern um einen Neuroendokrinen Tumor oder einen Frantz-Tumor handelt.

Ich bin völlig beschwerdenfrei und man hat nur zufällig durch ein blinddarmbedingtes MRT den Nebenbefund machen können, ich bin männlich und 25 Jahre alt...

Kontrast Sono (außen) hat keine mit der Milz vergleichbare Aktivität ergeben, daher heute morgen Endosono mit Punktion. Punktion konnte nicht gemacht werden, da zu gefährlich (Gefäße) - aber optisch sieht es nach Tumor aus. Ca. 2cmx2cm im Pankreasschwanz, mit Flüssigkeit drin.

Grade kamen noch die ersten Laborwerte: Leukozyten 22, NSE 26 - Chromagranin A steht noch aus.

Mir wurde nun gesagt, dass eine OP (in Heidelberg) in den nächsten 4 Wochen wohl stattfinden muss. Auch weil eben keine genauere Diagnose gemacht werden kann.

Ich habe ehrlich gesagt etwas Angst, vor allem auch, weil eben noch nicht alles sicher ist und ich befürchte, dass nicht nur der Pankreasschwanz entfernt wird. Gleichzeitig werde ich durch die aktuellen Verordnungen keinerlei Besuch im KH bekommen können, auch das führt nicht unbedingt zu Freude.

Jetzt habe ich eben noch eine Mail bekommen, dass es sich auch um einen Frantz-Tumor handeln könnte - meine ersten Recherchen haben ergeben, dass das wohl extrem selten ist, vor allem bei Männern.

Was habt ihr zu meinen Diagnosen zu berichten (Erfahrungen / Tipps / etc)? Was kommt da auf mich zu?

Würde mich sehr freuen, noch ist es nämlich alles so frisch und nicht wirklich verarbeitet...

wasistes
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von wasistes » 8. Dezember 2020, 13:16

Hallo und willkommen im Forum,

ich kann dir leider nicht wirklich was zu deiner Erkrankung sagen, drücke dir aber beide Daumen für den Eingriff.
Sowohl Franz- als auch Neuroendokrine Tumoren sind relativ selten.
Es gibt hier einige Forenuser die neuroendokrine Tumoren hatten, operiert wurden und dies gut überstanden haben.
Ich hoffe die melden sich hier und geben dir noch etwas Rückmeldung.

Alles Gute

Kerstin2015
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von Kerstin2015 » 8. Dezember 2020, 19:29

Hallo! Ich hatte einen Franz tumor 10 ×12 cm.Bei der Größe musste leider ne Whipple gemacht werden,weil der Tumor schon viel umschlossen hatte.Als Mann wärst du einer von gefühlt 5 en weltweit. Wenn es einer sein sollte,sind die Chancen sehr gut bei 2 cm Größe,das er noch gutartig ist und deswegen auch nicht viel( mehr )weg muss. Vg Kerstin

HerrVorragend
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von HerrVorragend » 9. Dezember 2020, 14:00

wasistes hat geschrieben:
8. Dezember 2020, 13:16
Hallo und willkommen im Forum,

ich kann dir leider nicht wirklich was zu deiner Erkrankung sagen, drücke dir aber beide Daumen für den Eingriff.
Sowohl Franz- als auch Neuroendokrine Tumoren sind relativ selten.
Es gibt hier einige Forenuser die neuroendokrine Tumoren hatten, operiert wurden und dies gut überstanden haben.
Ich hoffe die melden sich hier und geben dir noch etwas Rückmeldung.

Alles Gute
Vielen Dank!

HerrVorragend
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von HerrVorragend » 9. Dezember 2020, 14:01

Kerstin2015 hat geschrieben:
8. Dezember 2020, 19:29
Hallo! Ich hatte einen Franz tumor 10 ×12 cm.Bei der Größe musste leider ne Whipple gemacht werden,weil der Tumor schon viel umschlossen hatte.Als Mann wärst du einer von gefühlt 5 en weltweit. Wenn es einer sein sollte,sind die Chancen sehr gut bei 2 cm Größe,das er noch gutartig ist und deswegen auch nicht viel( mehr )weg muss. Vg Kerstin
Ja das macht mir echt etwas Hoffnung! Danke auch für deine private Nachricht Kerstin!
Die OP wird Anfang Januar gemacht, mal sehen was dabei rauskommt...

Lars_J
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von Lars_J » 21. Januar 2021, 14:37

Hi,
ich bin männlich, 26 und habe/hatte einen Frantz-Tumor. Ich wurde am 8. Dezember operiert, also wirklich nur einen Tag nachdem du hier gepostet hast. Das wäre ja mal ein Zufall, wenn du quasi zum gleichen Zeitpunkt im gleichen Alter den Frantz-Tumor hast. Ich hoffe bei dir ist alles gut gelaufen. Um welchen Tumor es sich handelt, ist bei der Whipple Operation wahrscheinlich eh nicht ganz so wichtig, zumindest wenn er noch nicht metastasiert hat. Bei mir ist der Tumor mutiert und hat dann ziemlich aggressiv metastasiert in die Leber. Die OP hat bei mir 11h gedauert, in der Whipple + Entfernung aller 12 sichtbaren Metastasen aus der Leber gemacht wurde.
Da der Tumor so selten ist weiß man leider nicht wie wirkungsvoll eine Chemo wäre, die man in der Regel bei Metastasen im Anschluss machen würde.
Naja, wird sich noch zeigen wie sich das ganze entwickelt.
Hast du alles gut überstanden?
Die Zeit im Krankenhaus ist echt absoluter Scheiß, das kann man kaum schön reden. Jetzt nach 6 Wochen wird es aber deutlich besser. Essen wird aber noch eine ganze Weile schwierig sein. Immerhin gehen inzwischen Nudeln, Reis, Kartoffeln und Hühnchen ganz in Ordnung in kleinen Portionen. Aber wenn man sich mal so eine Whipple OP bei Youtube anschaut, braucht einen das auch nicht wundern. Sieht furchtbar aus was die da alles aufschneiden!
Ich hätte dir gerne vorab einen Erfahrungsbericht gegeben, bevor du operiert wurdest, aber ich habe es leider viel zu spät gesehen. Ich war auch eine Weile ausgeknockt...
vielleicht kannst du dich ja mal melden, wie es lief und ob es sich als Frantz-Tumor herausgestellt hat!
Gruß
Lars

HerrVorragend
Beiträge: 5
Registriert: 7. Dezember 2020, 16:18

Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von HerrVorragend » 21. Januar 2021, 15:20

Hallo,

ich melde mich mal zurück. Vielen Dank auch für die neuen Antworten!

Meine OP lief gut, es wurde lediglich eine Pankreaslinksresektion mit Splenektomie durchgeführt (laparoskopisch), 4,5 Stunden und die Sache war erledigt. Die ersten Tage nach den OP ging es mir nicht gut, ich musste ziemlich viele Schmerzmittel bekommen, sowohl intravenös als auch peridural. Nach ca. einer Woche ging es bergauf und ich konnte tatsächlich nach 10 Tagen die Klinik verlassen.

Der Hammer ist jedoch der histologische Befund: Kein Tumor. Sondern Nebenmilz.

Bereits im MRT waren insgesamt 2 RF aufgefallen, bei der Endosono wurde eine kleine Nebenmilz außerhalb der BSD identifiziert, die RF im Pankreasschwanz wurde mittels Kontrastmittel eigentlich als KEINE Nebenmilz diagnostiziert.

Nun also doch - ich hatte 2 Nebenmilzen und 1 normale Milz - nun habe ich gar keine mehr. Die OP wäre nicht notwendig gewesen.

Letzten Endes bin ich natürlich sehr froh, lieber ein Leben ohne Milz und Pankreasschwanz statt mit Tumor, egal ob Frantz oder Neuroendokrin.
Trotzdem werde ich noch eine Weile brauchen, bis ich mich erholt habe. Ich benötige auch 2 Wochen nach der OP noch Tilidin, meine Leukos sind bei 12 und Thrombozyten seit der Entlassung auf 950 gestiegen - ich hoffe ich bekomme da noch die Kurve. Diabetes schient sich nicht entwickelt zu haben, das ist auf jeden Fall schon mal gut.

Vielen Dank an Alle, die mir hier Mut gemacht haben, mir Fragen beantwortet haben und ihre Erfahrungen geteilt haben. Ich wünsche euch alles Gute und vor allem viel Gesundheit.

Falls jemand diesen Beitrag findet und noch vor der OP steht - denkt über Heidelberg nach! Ich war äußerst zufrieden, nicht nur mit den Ärzten...

Balthasar
Beiträge: 2
Registriert: 17. März 2021, 03:23

Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von Balthasar » 17. März 2021, 03:50

Hallo,
schade dass ich deinen Beitrag erst heute fand.
Meine erste Frage (nach dem Lesen deines ersten Beitrages vor OP) wäre gewesen, wie man "keine Nebenmilz" diagnostiziert hat. (Mir wurde nämlich im nachhinein gesagt, dass man eine Nebenmilz nicht präoperativ diagnostizieren könne ;-))

Ich wurde im Juni 2020 in Heidelberg operiert mit dem Verdacht auf endokrinen Tumor - vor OP wurde mir erklärt dass es mit einer "Ausschälung" des Tumors erledigt sei (alles andere wird zwar in den OP Vorbereitungen erwähnt aber als nicht relevant eingeschätzt (trotzdem muss man ja zustimmen :-/ ) - letzendlich wachte ich mit einer Pankreas-Linksresektion incl. Splenektomie auf!
In der Patologischen Untersuchung nach OP kam dann heraus dass es, wie vei dir, kein Tumor sondern eine Nebenmilz war!

Ich weiß nicht wie es dir geht, aber mich ärgert dies wirklich und dein Bericht zeigt mir dass es nicht wenige sind die unnötig operiert werden und vor OP gesund und nach dieser unnötigen OP künftig ohne Milz (5 zusätzliche Impfungen und geschwächtes Immunsystem) sowie (wie bei mir) mit Diabetes leben müssen!!
Bei mir kommt noch dazu, dass urplötzlich im Entlassbrief "chronische Pankreatitis" als Aufnahmediagnose auftaucht?! Weder hatte ich jemals die entsprechenden Laborwerte oder Symptome noch war zu irgendeinem Zeitpunkt, schon garnicht vor OP und bei den Voruntersuchungen in irgendeiner Form die Rede davon!?

Auch hatte ich wirklich Pech und über Wochen bis in den Oktober letzten Jahres einen Drainageschlauch im Bauch (mehrmals an andere Stellen schmerzhaft per CT gewechselt weil nichtmehr fördernd) wegen einer Pankreasfistel - insgesamt war ich knapp 10 Wochen in 3 Etappen im Krankenhaus - musste nochmals operiert werden weil ich (eine von der Heidelberger Nachsorge übersehenen) Sepsis mit mehreren Abszessen im Bauch entwickelte)

Auf meinen Brief an die Uniklinik Heidelberg bekam ich nur ein 3 seitiges beschämendes Herauswinden aus der ganzen Sache - was meinen Verdacht erhärtet dass man dort sehr wohl weiß was für einen Mist man gemacht hat, den man nun u.a. mit plötzlich auftauchender Diagnose "chronische Pankreatitis" zu verkleistern versucht!

Würde mich sehr interessieren, wie es dir mittlerweile geht und wir du über deine unnötige OP nun denkst (nachdem die Erleichterung "kein Tumor" etwas abgenommen hat - war übrigens das erste was die Herren Ärzte mir am Bett nach OP verkündeten "sind se doch froh dass sie keinen Tumor haben" yieepieeeh ihr habt mich umsonst operiert und Organe entnommen ! 🙄🤪

Balthasar
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von Balthasar » 17. März 2021, 04:02

Hallo,
schade dass ich deinen Beitrag erst heute fand.
Meine erste Frage (nach dem Lesen deines ersten Beitrages vor OP) wäre gewesen, wie man "keine Nebenmilz" diagnostiziert hat. (Mir wurde nämlich im nachhinein gesagt, dass man eine Nebenmilz nicht präoperativ diagnostizieren könne ;-))

Ich wurde im Juni 2020 in Heidelberg operiert mit dem Verdacht auf endokrinen Tumor - vor OP wurde mir erklärt dass es mit einer "Ausschälung" des Tumors erledigt sei (alles andere wird zwar in den OP Vorbereitungen erwähnt aber als nicht relevant eingeschätzt (trotzdem muss man ja zustimmen :-/ ) - letzendlich wachte ich mit einer Pankreas-Linksresektion incl. Splenektomie auf!
In der Patologischen Untersuchung nach OP kam dann heraus dass es, wie vei dir, kein Tumor sondern eine Nebenmilz war!

Ich weiß nicht wie es dir geht, aber mich ärgert dies wirklich und dein Bericht zeigt mir dass es nicht wenige sind die unnötig operiert werden und vor OP gesund und nach dieser unnötigen OP künftig ohne Milz (5 zusätzliche Impfungen und geschwächtes Immunsystem) sowie (wie bei mir) mit Diabetes leben müssen!!
Bei mir kommt noch dazu, dass urplötzlich im Entlassbrief "chronische Pankreatitis" als Aufnahmediagnose auftaucht?! Weder hatte ich jemals die entsprechenden Laborwerte oder Symptome noch war zu irgendeinem Zeitpunkt, schon garnicht vor OP und bei den Voruntersuchungen in irgendeiner Form die Rede davon!?

Auch hatte ich wirklich Pech und über Wochen bis in den Oktober letzten Jahres einen Drainageschlauch im Bauch (mehrmals an andere Stellen schmerzhaft per CT gewechselt weil nichtmehr fördernd) wegen einer Pankreasfistel - insgesamt war ich knapp 10 Wochen in 3 Etappen im Krankenhaus - musste nochmals operiert werden weil ich (eine von der Heidelberger Nachsorge übersehenen) Sepsis mit mehreren Abszessen im Bauch entwickelte)

Auf meinen Brief an die Uniklinik Heidelberg bekam ich nur ein 3 seitiges beschämendes Herauswinden aus der ganzen Sache - was meinen Verdacht erhärtet dass man dort sehr wohl weiß was für einen Mist man gemacht hat, den man nun u.a. mit plötzlich auftauchender Diagnose "chronische Pankreatitis" zu verkleistern versucht!

Würde mich sehr interessieren, wie es dir mittlerweile geht und wir du über deine unnötige OP nun denkst (nachdem die Erleichterung "kein Tumor" etwas abgenommen hat - war übrigens das erste was die Herren Ärzte mir am Bett nach OP verkündeten "sind se doch froh dass sie keinen Tumor haben" yieepieeeh ihr habt mich umsonst operiert und Organe entnommen ! 🙄🤪

HerrVorragend
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Re: Neuroendokrin / Frantz - Was kommt?

Beitrag von HerrVorragend » 21. März 2021, 13:26

Ja ich habe mich auch im Vorfeld mit dieser Möglichkeit auseinandergesetzt und nicht wenige Freunde / Angehörige haben nach der OP gefragt, ob ich Schritte gegen das UKHD unternehmen wolle. Wie du schreibst, ist man natürlich im ersten Moment froh, dass man keinen Tumor hatte, aber wenn man die Milz eigentlich hätte behalten können, dann sind die kritischen Fragen durchaus berechtigt.

Ich schildere dir einfach mal kurz, was die Kliniken im Vorfeld unternommen hatten, um die Nebenmilz auszuschließen.

Zunächst wurde bei mir ein Ultraschall gemacht mit Kontrastmittel, um zu schauen, ob die RF ähnlich auf das Kontrastmittel reagiert wie die Milz. In meinem Fall hat die RF nicht auf das Kontrastmittel reagiert, die Milz schon - zumindest hat das der untersuchende Arzt so gesehen. Entsprechend war der Verdacht verhärtet. Zudem wurde Blut genommen, um die Tumormarker zu testen - hier waren einige relevante Werte erhöht, wobei dies scheinbar bei den Pankreas-Werten nicht sonderlich viel aussagt. Letztlich deutete also eher viel Richtung Tumor, man wollte es sich aber nochmal genauer anschauen, sodass ich die Endosonographie gemacht habe, sprich Ultraschall von innen. Geplant war zudem eine Punktion während der Endosono, um etwas Gewebe zu entfernen und zu untersuchen. Aufgrund der konkreten Lage der RF war es den Ärzten dann aber zu heikel, zu punktieren, weil die umliegenden Gefäße mit hoher Wahrscheinlichkeit verletzt worden wären. Stattdessen hat man nochmal Kontrastmittel gegeben und wieder hat die RF anders reagiert. Zudem hat man eine Nebenmilz identifizieren können (wenige mm, außerhalb des Pankreas), sodass nun alles darauf hindeutete, dass es sich nicht um eine zweite Nebenmilz handelt. Auf Grundlage der Größe und meines jungen Alters wurde die OP als einzige Möglichkeit genannt, die vermutete Diagnose zu bestätigen, das Risiko eines schnell wachsenden Frantz-Tumors und die schlechten Erwartungen bei endokrinem Tumor machten eine schnelle OP nötig - so die Ärzte in den Kliniken. Daher habe ich das auch so hingenommen und bin auch der Meinung, dass alle Mittel ausgeschöpft waren, die zur Verfügung standen, um die Nebenmilz auszuschließen. Entsprechend sehe ich die OP vielmehr als Pech, als einen Fehler der Ärzte.

Da ich großes Glück gehabt zu haben scheine, da ich nach wenigen Tagen ohne Beschwerden und ohne Diabetes entlassen werden konnte und ich mich nun, ca. 8 Wochen später, bestens erholt habe - bin ich etwas schockiert über den schwierigen postoperativen Verlauf bei dir. Die ersten Impfungen habe ich gemacht, das lief auch alles ohne Probleme und bei vielen Gesprächen (auch mit unbeteiligten Ärzten und Radiologen) wurde mir immer wieder gesagt: die fehlende Milz ist ein kleiner Kratzer gegenüber dem, was befürchtet war. Ich weiß nicht, ob bei dir ähnlich viele Untersuchungen stattfanden. Letztlich ist die Milz weg, ändern kann man es nicht, und im Vergleich zum Krebs können wir beide heilfroh sein, auch wenn wir natürlich vor der OP gesünder waren als jetzt.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du natürlich auch gerne eine PN schreiben.
Liebe Grüße und alles Gute!

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