MEN1 - NeT Pankreas seit 13 Jahren-Psyche => OP??

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Antworten
TomNuernberg
Beiträge: 1
Registriert: 14. Februar 2021, 06:26

MEN1 - NeT Pankreas seit 13 Jahren-Psyche => OP??

Beitrag von TomNuernberg » 15. Februar 2021, 13:04

Hallo,

ich heiße Thomas, bin 45 Jahre alt und lebe seit meiner Jugend mit der Diagnose MEN1. Unter anderem wurden bei mir 2004 3 NeT an meinem Pankreas diagnostiziert, die damals herausgeschält wurden und es gab diverse Komplikationen und einen Krankhausaufenthalt von gut 9 Monaten.

2007 wurde wieder NeT´s an meinem Pankreas diagnostiziert und der damalige behandelnde Arzt sagte zu mir, entweder sofort OP oder ich bin in einem halben Jahr tot. Gesagt - NICHT getan, ich lebe noch immer mit meinen mittlerweile 8 Mitbewohnern und hatte mich bisher ganz gut mit ihnen arrangiert, aber nach einem weiteren, unerwarteten MEN1-Todesfall vergangenem Weihnachten hat es alle bisherigen Krankheitsbewältigungsstrategien, besonders die psychischer Natur durcheinander geworfen und ich war völlig durch den Wind. Seit gut 2 Jahren bin ich in der Uni Marburg in Behandlung und damals hat man mir schon gesagt, dass es nach den Leitlinien angezeigt wäre, zu operieren. Ich dagegen sagte bisher immer, solange der eine NeT sich im Grenzbereich von gut 20 mm Größe verhält (wo er schon mehrere Jahre hin- und herpendelt), bleibt alles wie es ist und die bisher gut funktionierende BSP bleibt drin.

Puff, diese Strategie hat sich plötzlich in Luft aufgelöst und ein bisher unbemerkter Aspekt hat sich in den Vordergrund geschoben, meine Psyche. Ich war auch lange in psychischer Behandlung und ebenfalls in der Tagesklinik und nach gut 70 Wochen harter Arbeit an mir habe ich es endlich wieder geschafft, einen Job zu bekommen und mit etwas Glück bin ich jetzt seitdem unbefristet im öffentlichen Dienst angestellt und habe zu meiner neuen Stärke zurückgefunden.

Nun ist es aktuell aber so, dass ich mir nicht sicher bin, ob ich aus psychischer Sicht nicht ohne Pankreas ein selbst bestimmteres Leben führen kann im Vergleich zu jetzt. Seit 13 Jahren lebe ich mit meinen Mitbewohnern und "rede mir ein" alles ist gut, aber es ist eben nicht alles gut. Zuerst hatte ich nur den unumgänglichen Diabetes Typ 1 im Sinn, der mit einer BSP-Entfernung unweigerlich mit einher geht. Jetzt die Tage ist mir natürlich auch aufgefallen, dass auch die ganze Verdauung und Co. dazu gehört und hier ggf. auch einschneidende Veränderungen passieren können. War ich mir im Januar noch relativ sicher, meine BSP zu verabschieden, bin ich momentan wieder gedanklich mehr Richtung abwarten und vertrauen, wenn nicht ein zwingender Grund für eine OP spricht. Ich war schon bei einem Diabetologen, meiner Psychologin, meinem Hausarzt und habe viele Informationen und Tipps erhalten, aus der jeweiligen Position des Gegenüber.

Am Mittwoch fahre ich zum jährlichen Check Up nach Marburg und hoffe, viele, hoffentlich ehrliche Antworten auf meine Fragen zu bekommen, denn eines ist klar: Ich entscheide über mein Leben, nicht die Ärzte. Bloß wie die Entscheidung fallen wird, ist gerade wieder offener denn je.

Ich freue mich auf neue Kontake, Erfahrungsaustausche und vielleicht trifft man sich auch mal persönlich, wenn es wieder möglich ist.

Viele Grüße


Thomas

Antworten