Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
sarahundpapa
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Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von sarahundpapa » 17. Januar 2019, 22:04

Hallo zusammen,

Mein Papa ist vor 4 Wochen in die Klinik gekommen aufgrund von Gelbsucht, man konnte dann einen kleinen (Stadium 2) Tumor in der BSD entdecken. Alles im CT gecheckt, keine Metastasen und Tumor an so einer guten Stelle, dass man operieren kann. Es wurde dann die abgespeckte Version der Whipple Operation durchgeführt (welche sehr gut verlaufen ist) und uns wurde geraten 3 Monate präventiv Chemotherapie durchzuführen.

Nun aber HEUTE: heute hat mir die Op-Ärztin gesagt, dass die Befunde des Tumor da sind und dieser sehr bösartig ist und schon in die Lymphe eingedrungen ist (eine Woche nach Op kam heute das Ergebnis anscheinend). Sie rät zu 6 Monaten Chemotherapie.
JEDOCH meinte sie auch, dass die Heilungschancen aufgrund der Aggressivität des Tumors sehr gering sind und der Tumor sehr wahrscheinlich wieder kommen wird. Die 3-5 Jahresüberlebensrate liegt anscheinend bei 5%.

Ich bin 23 und absolut nicht bereit meinen sonst sehr fitten Papa gehen zu lassen.

Hat jemand Erfahrungen mit solchen Diagnosen? Wie wahrscheinlich ist es, dass nach der Chemo und erfolgreicher Whipple Op so ein Tumor wieder kommt? Gibt es Hoffnung?!! Das wäre mir eigentlich am wichtigsten, POSITIVE Erfahrungsberichte zu hören. Kennt jemand in Bayern absolute Spezialisten in dem Gebiet oder Ansätze die helfen können?


Ich bin über positive Berichte und Zuspruch sehr dankbar!
Liebe Grüße
Sarah

Fritzpop

Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Fritzpop » 18. Januar 2019, 04:38

Gut dass Du hierher gefunden hast.

Vielleicht findest Du hier einige, die bei dieser schweren Krankheit Positives berichten können.
Es gibt Sie durchaus. Die statistische Prognose wurde dir genannt und ist leider zutreffend.

Aber es gibt in der Medizin immer wieder Ausreißer und die begründen die Hoffnung.
Der Chirurg hat bei Deinem Vater alles getan, nun kommen die Onkologen.

Wenn Dein Vater stark ist, wird er die Therapien gut überstehen.
Und wenn die Chemotherapien anschlagen, so werden diese den Fortschritt der Krankheit verlangsamen.

Am Anfang sucht der Mensch die Heilung. Das werden euch die Ärzte allerdings schnell ausreden.
Heilung kommt im Vokabular der Onkologen nicht vor.

Wenn Dein Vater das einmal angenommen hat, so kann er sich auf das Leben mit Krebs einstellen, diesen durch Therapien in Schach halten und mit ihm durchaus noch länger leben.

Dafür wünsche ich euch alles Gute!!

Astrid1971
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Astrid1971 » 23. Januar 2019, 15:32

Hallo

wir stehen im Moment vor dem selben Problem, keine Metastasten aber ein Lymphknoten von 24 war befallen, nun steht die 6 Monate eine Chemo an, bringt eine Chemo was? und wie hoch sind die Chanchen es geht um meinen Mann mit 54 Jahren, der Tumor war nur 1,3mm groß und wurde durch Zufall entdeckt.

Fipsfidelius
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Fipsfidelius » 24. Januar 2019, 13:26

Meine Diagnose war ähnlich: ein Lymphknoten von 31 war befallen, aber keine Metastasen (M0) und eine sog. R0-Resektion. Der Onkologe war eher pessimistisch: "Die Prognose ist mit Chemo schlecht und ohne sehr schlecht". Die Statistik brauche ich dir nicht zu nennen, doch jeder Mensch ist ein Einzelfall, und man kann nicht zu 90-95% sterben, sondern nur ganz oder gar nicht.
Wie du liest, lebe ich nach nun über drei Jahren immer noch. Die Tumormarker sind konstant niedrig (Ca 19-9 < 7), und Rezidive oder Metastasen wurden bei den erst vierteljährlich und nun halbjährlich durch geführten Untersuchungen nicht festgestellt. Und das wichtigste: Es geht mir wirklich gut!
Also Kopf hoch und lasst eich nicht unterkriegen

Astrid1971
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Astrid1971 » 28. Januar 2019, 12:25

Hallo Fipsfedileus,

das mach sooo Mut, bei uns beginnt heute die Chemo aber nach 3 Jahren wie bei Dir das find ich super uns entspricht nicht der Statistik, hast du sonst noch irgendwas das du uns empfehlen kannst, zusätzlich zur Chemo auf Naturheilbasis?
vlg

giesel67
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von giesel67 » 30. Januar 2019, 23:26

Hallo Sarah (und Astrid1971),

erstmal zu meiner Geschichte: 11/2012 wurde nach einer Linksresektion (2/3 derBauschspeichel und die Milz) festgestellt, dass ich ein Adenokarzinom habe. Ich war 45 Jahre, weder adipös, selten Alkohol, nur Raucher, sonst kerngesund und relativ sportlich.
Der Chirurg teilte mir die Diagnose mit, mit dem Zusatz, dass ich noch ca. 1/2 Jahr habe.
Mein erster Gedanke war, jetzt werde ich nie Oma (ich weiß, bescheuert, mein Sohn war zu dieser Zeit 20 Jahre), der zweite Gedanke war: Ich bin noch nicht fertig, mit meinem Leben und der dritte, im August spielen die Toten Hosen (bei diesen Konzert in Tempelhof war ich dann dabei).
Ich wurde schmerzfrei nach 10 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und begab mich in die Hände der Onkologen. Von Dezember bis Mai 2013 durchlief ich die Chemo, welche ich gut vertrug. Anschließend AHB in Ahlbeck. Ab Oktober wieder gut erholt Vollzeiz arbeiten. Keine Beschwerden, dass Leben eigentlich, wie
vor der Diagnose. Vierteljährliche Kontrollen bei der Onkologin, alles gut bis Juli2014. Dann Anruf aus der Praxis, die Tumormarker sind erhöht (vor der Erstdiagnose hatte ich keine Erhöhung des Tumormarkers, CA 19 Wert normal).
Dann August 2014 nächste OP, mit dem Ergebnis Metastasen im Magen und im Darm. Nicht schön :-( .
Anschließend wieder Chemo, welche schon ein Zacken schärfer war. Während diese Chemo war ich arbeiten. Freitag wurde die Chemo gegeben und bis Montag ging es mir relativ schlecht, deshalb war ich immer für diese zwei Tage krankgeschrieben. Im September war ich dann noch mal bei der AHB in Ahlbeck und dann ging das "normale" Leben wieder los.
Im August 2016 hatte ich dann noch einen Narbenbruch, welche "repariert" wurde und anschließend wieder alles schick.
Also wie ihr seht, ist Pankreaskarzinom kein Todeurteil. Ich gehe mit der Einstellung durchs Leben, dass ich nicht wissen muss, welche Werte im Blutbild erscheinen. Ich bin Betriebswirtin. Dieses muss meine Onkologin wissen. Ich muss auch nicht in die "Schüssel" schauen, wie mein Stuhl aussieht (ich weiß heute noch nicht, was Fettstuhl ist :-) ). Ich merke, ob es mir gut geht oder nicht. Googlet nicht irgendwas über Blutwerte im Internet. Dieses verlängert nicht euer Leben, sondern kostet euch nur Lebenszeit Fragt die Fachleute, also Onkologin.
Ein User hat geschrieben, man kann auch vom Bus überfahren werden. Dieses ist auch meine Einstellung, deshalb ziehe ich immer coole Schuhe an. Sieht besser aus, wenn man mich unterm Bus vorzieht.
Lasst euch nicht unterkriegen, sucht euch Freunde, welche euch auch aufbauen. Heulen hilft nicht (manchmal schon).
Wenn du dich in der Lage fühlst, sucht dir einen Sportverein. Sport ist Normalität und Normalität tut auch gut.
Also Kopf hoch, es wird alles werden. Seid immer für eure Angehörigen da, auch wenn sie mal schlecht drauf sind (war ich auch manchmal)
jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben, wenn ihr Fragen habt, einfach anschreiben, Gruß Kathrin

Astrid1971
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Astrid1971 » 4. Februar 2019, 15:12

Hallo Giesel 67

vielen Dank für die Nachricht, uns seit 2016 ist es nun gut? Respekt wie Sie das alles gemeistert haben, gibt es denn jetzt nach wie vor die Untersuchungen? Bei meinem Mann war es ein bösartiger Tumor in der Papille, jetzt erste Chemo die nicht sehr gut vertragen wird, das ganze soll 12 x erfolgen. Sie sagten bei uns zur Vorsorge damit man die Krebszellen die in der Blutlaufbahn sind, oder evtl. sind abtöten kann. Aber interessant das die ganzen Statistiken dann doch nicht soooo schlecht sind, ich wünsche Ihnen weiterhin alles alles Gurte.

Franky94
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Franky94 » 24. April 2019, 17:01

Hallo Sarah,
wie geht es deinem Vater inzwischen? Wie läuft die Chemo? Weißt du welche er bekommt?
Ich bin auch erst 24 und mein Vater hat vor 3 Wochen (ebenfalls aufgefallen wegen Gelbsucht und eigentlicher Gallensymptomatik) die Horror-Diagnose eines Pankreaskopf-Karzinoms erhalten!! Ebenfalls kein Raucher, Trinker usw. - nicht ein einzigen Risikofaktor und körperlich total fit..
Gott sei Dank war der Tumor auch operabel. Die Pyloruserhaltende Whipple fand vor 2 Wo. statt und er hat es auch weitestgehend gut überstanden, außer dass die eine Drainage immer noch läuft (das macht ihm Sorge - vor allem weil die Rede von bevorstehenden Punktionen war)... Die Histo mit einem Tumor von 3x4x5cm und 10/21 befallenen Lymphknoten ist nicht optimal - Dennoch eine R0-Resektion!
Hier geht alles drunter und drüber. Von heute auf Morgen und der Albtraum nimmt kein Ende.. Ich weiß nicht wie man jemals mit dieser Diagnose klarkommen soll, da die Statistiken auch nicht gerade Mut machen.
Vielleicht kannst du ja mal erzählen wie es bei euch so läuft!
Auch über weitere Erfahrungsberichte (vor allem mit Folfirinox) würde ich mich freuen :-?
Vielen Dank

Stern1977
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Stern1977 » 24. April 2019, 21:43

Hallo!
Bei uns ist es sehr ähnlich wie bei dir, Franky. Die Diagnose, die uns aus den Schuhen gehauen hat, kam vor 4 Wochen. Dann war die Whipple-OP mit R1 und N1 etc...
Morgen ist das Erstgespräch beim Onkologen.
Puh, ein Alptraum ist das alles.
Grüße ausm Norden!

Franky94
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Re: Papa an BSDK erkrankt, bitte um Rat!

Beitrag von Franky94 » 28. April 2019, 20:05

@stern1977, oh mist.. ich hab euch mal eine private Nachricht geschickt. wir kommen auch aus dem Norden! LG und alles Gute!!

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