schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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ReKa
Beiträge: 28
Registriert: 27. Oktober 2008, 14:09

schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Beitrag von ReKa » 21. Dezember 2017, 08:45

Hiermit frage ich an, welche Pankreaserkrankten schon als Kind Probleme mit der Ernährung/Verdauung hatten und es wurde keine richtige Ursache gefunden. Es gab da vielleicht Aussprüche wie: das Kind mag kein Fett/ hat öfter Bauchweh, Durchfall, ist sehr wählerisch beim Essen/ gedeiht nicht richtig usw.. Und erst im Erwachsenenalter wurde mit besseren Untersuchungsmöglichkeiten und umfangreicheren Untersuchungen eine Pankreaserkrankung festgestellt – evtl. Pankreas divisum, anulare oder chron. Pankreatitis.
Ich stelle diese Fragen, da die Antworten vielleicht für Eltern mit erkrankten Kindern eine Hilfe sein können, vor allem die Verlaufsberichte.
Dieses Thema steht im Forum "Erfahrungsaustausch".

Vielen Dank

R. Kaifer
Regionalgruppenleiterin Koblenz

Bine3
Beiträge: 3
Registriert: 5. Dezember 2018, 22:27

Re: schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Beitrag von Bine3 » 5. Dezember 2018, 22:39

Hallo. Mein Sohn ist jetzt 18 und vor einem guten halben Jahr bekam er die Diagnose exotrine pakreasinsufizienz. Als Kind aber schon immer gedeihstörungen, stark untergewichtig und immer wieder kehrende Durchfälle. Lg

Yvonneie
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2019, 18:35

Re: schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Beitrag von Yvonneie » 27. August 2019, 08:53

Sehr geehrte Frau Kaifer,

Ich bin nun 44 Jahre alt. Als Kind hatte ich einen starken geblähten Bauch, Durchfälle, kein Appetit, Gedeihstörungen. Es hieß, ich hätte Zöliakie. Entsprechende Untersuchungen bestätigten dies zunächst. Meine Mutter gab mir jedoch irgendwann normale Kost, die ich dann vertragen hatte. Wieder Untersuchungen durchgeführt. Keine Zöliakie. Niemand kann sich dies bis heute erklären.
Mit 12 Jahren wurde bei mir eine Raumforderung im Bauchraum festgestellt. Frantz-Tumor. Whipple OP mit 12!
Ich habe heute starke Alltagseinschränkungen. Viele Ärzte glauben mir nicht.
Wenn sie noch aktiv in diesem Forum sind, melden Sie sich bitte gerne bei mir!!!
Freundliche Grüße, Yvonne

ReKa
Beiträge: 28
Registriert: 27. Oktober 2008, 14:09

Re: schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Beitrag von ReKa » 31. August 2019, 16:23

Hallo Yvonne,
leider mussten Sie schon als Kind diese schwere OP überstehen, aber man hat zum Glück den Tumor entdeckt.
Ich denke, die wenigsten leben problemlos 32 Jahre nach einer solchen OP weiter. Die Bauchspeicheldrüse produziert ja einiges mehr wie die Enzyme, die als Ergänzung eingenommen werden. Sie wissen nicht, was von Ihrer Ernährung wirklich verwertet wird. Von daher kann es im Rahmen einer Insuffizienz durchaus zu Mangelerscheinungen kommen. Ich persönlich würde dazu auch einmal einen Arzt für Ernährungsmedizin befragen.
Eine Studie zu Langzeitfolgen nach Pankreas-OP würde ich auch sehr begrüßen.
Ich hoffe, dass Sie in unserem Forum ähnlich Betroffene finden, mit denen Sie sich austauschen können. Das kann eine große Hilfe sein.
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg.

R. Kaifer
Regionalgruppenleiterin Koblenz
meine Kontaktdaten unter Koblenz

Harpyia
Beiträge: 28
Registriert: 21. August 2017, 08:38

Re: schon als Kind Verdauungsprobleme - als Erwachsener Pankreaserkrankung

Beitrag von Harpyia » 28. Dezember 2019, 00:35

Hallo,
ich bin 56 Jahre und vor zwei Jahren wurde bei mir eine Pankreatektomie durchgeführt. Auch ich hatte bereits als Kleinkind oft starke Verdauungs-Probleme - bzw. „Magenschmerzen“. An einen meiner ersten gesprochen Sätze im Alter von ca. 4-5 Jahren kann ich mich immer noch erinnern, der Satz lautete: „ Oma Bauch massieren“. Auch litt ich oft unter einem Blähbauch, wirklich aufgegriffen wurden zu dieser Zeit meine Schmerzen/Beschwerden nicht wirklich, die Diagnosen beliefen sich häufig auf Wachstumsstörungen, nervöse Magenbeschwerden, psychische Probleme. Erst im Alter von knapp 30 Jahren stellte, nach Wechsel des Hausarztes, dieser fest, dass meine Lipasewerte im Blut erhöht waren, auch nach mehrmaligen Kontrollen. Danach erfolgten über die Jahre hinweg mehrere Untersuchungen, wie ERCP (die erste ERCP tatsächlich noch ohne Sedierung, einfach nur grausig), Ct etc. , aber endlich bekam ich eine Diagnose: Pankreas Divisum bzw. Ganganomalie mit Abflußstörung. Je älter ich wurde desto häufiger traten dann sehr starke, sehr schmerzhafte Schübe auf, die dann aber auch teilweise nach knapp 1 Tag nahezu vollständig verschwunden waren. Auch stellte sich meine Bauchspeicheldrüse sowohl im Ct, MRT sowie sonographisch von außen immer sehr gut und vollkommen unauffällig dar. Aufgefallen war lediglich, dass die „Größe“ meiner Bauchspeicheldrüse etwas über normal ausfiel. Anfang 2015 setzte man mir im Universitätsklinikum Oldenburg einen Stent in einem Bauchspeicheldrüsengang, dies endete in einem 6-tägigem Martyrium, ich hatte grausamste Schmerzen, welche diese Ärzte in keinster Weise in den Griff bekamen, erst nach dem „zufällig“ der Chefarzt in unserem Zimmer kam , wurde der Stent widerwillig von dem Oberarzt entfernt, danach ging es mir nahezu schlagartig, zumindest für ein paar Wochen, besser. Im Sommer kam es dann wieder zu drastischen Schüben , die nur auf der Intensivstation mit starker Morphiumgabe einigermaßen auszuhalten waren. Dann bekam ich (natürlich nach sehr langer Wartezeit) einen Termin im Essener Uniklinikum, hier ging man dann davon aus, dass meine Beschwerden die Folge einer Autoimmunpancreatitis sind, es erfolgte daher eine Dauer-Behandlung mit Cortison und Azathioprin. Weiterhin unterzog ich mich zusätzlich einer sehr strengen Diät und tatsächlich hatte ich dann nahezu anderthalb Jahre keine Schübe, aber richtig gut ging es mir auch nicht. Mitte 2017 fingen die extrem starken Schübe wieder an. Durch den großen Einsatz meiner Hausärztin gelangte ich in 2017 endlich in richtiger Obhut, zu Professor Dr. Uhl und seinem Team in Bochum. Professor Uhl nahm mich seiner an, obwohl ich nur Kassenpatient bin. Er ging nicht von einer Autoimmunpancreatitis aus, sondern war der festen Überzeugung, dass die Ganganomalie (Pankreas Divisum) Ursache meiner Beschwerden war. Da meine Bauchspeicheldrüse sich ja von außen immer sehr gut darstellte, sollte auch nur der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt werden, dies geschah Ende November 2017 in eine aufwändigen Operation. Aufgrund meiner langjährigen Vorgeschichte nebst Verwachsungensbauch (in Voroperationen und aufgrund von Behandlungsfehlern wurde mir bereits ein Teil des Dick- und ein Teil des Dünndarms entfernt, weiterhin hatte ich schon früh eine Totaloperation) kam es aber zu Komplikationen und in einer Notoperation musste dann doch die gesamte Bauchspeicheldrüse, die Galle, die Milz, der Zwölffingerdarm sowie die Bauchfettschutzschicht entfernt werden. Auch der Magenpförtner musste umgelegt werden, aber zum Glück blieb der gesamte Magen erhalten. Durch die dortige Top-Betreuung überlebte ich diese Prozedur, aber der dortige Intensiv-Aufenthalt war sehr, sehr anstrengend. Die Pankreatektomie stellte sich aber letztendlich als mein großes Glück heraus, denn als die Bauchspeicheldrüse endlich auf dem Tisch lag und untersucht werden konnte, wurde entdeckt , dass diese von innen hoffnungslos nekrotisiert und verkalkt war, das Gewebe wurde weiter untersucht und man stellte zusätzlich fest, dass die Zellen der Bauchspeicheldrüse kurz vor einer Entartung standen d.h. wäre die Bauchspeicheldrüse länger in meinem Körper geblieben wäre wahrscheinlich ein Tumor entstanden. Herrn Professor Dr. Uhl, seinem Team, meinem Mann und dem lieben Gott habe ich mein Leben zu verdanken. Doch der Weg zu einer gewissen Lebensqualität, auch das möchte ich nicht verschweigen, war sehr, sehr krass mit sehr vielen (trotz Morphium) Schmerzen, Schwindel und unerträglicher über Wochen hinweg ununterbrochenen Übelkeit verbunden. Aber der Weg hat sich gelohnt!! Zwar erst jetzt, nach zwei Jahren, erfahre ich wieder Lebensqualität, woran ich vor zwei Jahren gar nicht mehr glaubte. Ich bin daher unendlich dankbar!!
Nach meinen persönlichen Erfahrungen würde ich, auch wenn Kleinkinder unter ständigen Magenschmerzen (unklarer Ursache) leiden zusätzlich ein Pankreaszentrum zur Rate ziehen, ich persönlich kann hier nur nach meinen sehr schlechten Erfahrungen (und dies ist sehr euphemistisch ausgedrückt), die ich im Essener Uni-Klinikum, in Münsteraner Klinikum (Pankreas-Zentrum) sowie im Oldenburger Universitätsklinikum machen musste nur das Bochumer Pankreaszentrum bzw. Professor Dr. Uhl empfehlen. Falls Interesse an meinen Op-Berichten besteht, kann ich diese u. U. ihn Kopie zur Verfügung stellen.

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