nachdem ich immer mal wieder in diesem Forum lese um mich zu informieren, habe ich mich entschieden einen Beitrag zu schreiben. Ich konnte mich lange nicht "überwinden" oder mich dazu aufraffen, das aufzuschreiben, was einem wiederfahren ist, da es doch schwarz auf weiß doch nochmal anderes erscheint, als im eigenen Kopf.
Ich bin 23 Jahre alt und wurde in diesem Jahr zum ersten Mal generell mit der Bauchspeicheldrüse und deren Erkrankungen konfrontiert.
Bereits 2006 wurde meine Gallenblase aufgrund von Steinaufbau und den damit verbundenen Gallenkoliken entfernt.
Im Januar diesen Jahres traten wieder heftige Koliken im Oberbauch auf, sodass ich am 7.Januar ins KH ging und mich behandeln und beraten zu lassen.
Nach der üblichen Sonografie und einer Magenspiegelung mit Ultraschallkopf, der die Gallengänge darstellen kann, wurde Gallengries festgestellt. Um diesen Gallengries und kleinste Steine zu entfernen wurde mir das ERCP nahegelegt.
Die Statistiken für den ERCP Eingriff waren positiv, und somit hatte ich nach Rücksprache mit dem ausführenden Arzt keinerlei Einwände. Also entschied ich mich für das ERCP, auch um endlich von den Schmerzen befreit zu werden.
am 8.1. wurde nun das ERCP-Verfahren durchgeführt und der sogenannte "Sludge-Abgang" war erfolgreich.
Doch im laufen des Nachmittags nach dem Eingriff am Morgen, erlebte ich Schmerzen, die nicht zu beschreiben sind. Jeder der schon mal Kolikartige Schmerzen hatte, weiß wie man sich fühlt, doch diese Schmerzen waren alles andere als menschlich und mit Koliken vergleichbar.
Durch mein junges Alter wurde eine Nachfolge des Sludgeabgangs vermutet und meine Schmerzen "nicht weiter unter die Lupe genommen". Jedoch musste ich in der Nacht erbrechen konnte weder sitzen, liegen noch stehen und konnte noch nicht mal sprechen.
Zum Glück bemühte sich zumindest die Nachtschwester und versorgte mich mit ein wenig Schmerzmitteln und regte die Ärzte an ein CT zu machen, oder mich auf die Intensivstation zu bringen.
Nach dieser grausamen Nacht, machte man dann endlich ein CT und stellte erschrocken fest, das die BSPD stark entzündet war. Sofort brachte man mich auf die Intensivstation, die für die nächsten knapp 3 Monate mein Zuhause werden sollte.
Es entwickelte sich eine akute nekrotisierende Pankreatitis mit Pseudozystenbildung durch die Schädigung des BSPDGanges.
Es folgte das volle Programm, Schmerztheraphie mit Oxygesic, Dippi, Novalgin, Morphium.
Es wurde eine Ernährungssonde gelegt, sowie ein Zentralkatheter.
Jeden Tag bekam ich soviele Medikamente und Flaschen angehängt, sowas kennt man ja eigentlich nur aus dem Film.
Ich hatte gute Tage und natürlich sehr sehr schlechte. Allerdings was ich durch die Opiate doch die meiste Zeit, ich sage mal "high".
Mitte Februar, nach mittlerweile 5 Wochen auf Intensiv, versuchte man nach guten Blutwerten zum ersten Mal die Umlagerung auf die Normalstation, die jedoch nach ein paar Stunden und einer offenen Zyste im Bauchraum ein Ende fand.
Ich kam wieder zurück auf die Intensivastation. Die Pseudozyste im BSPDSchwanzbereich wurde versucht mit einem Hormon in den Griff zu bekommen. Dieses Hormon entzieht dem Bauchraum jedes Flüssigkeit. Jedoch war diese Behandlung erfolglos. Die Zytste wuchs auf 19x13cm heran und quetschte durch die Raumforderung Magen als auch Milz ab, sodass noch nicht mal mehr die Sondenernährung funktionierte. Die Ärzte nannten die Zyste "Kindskopf-Groß".
Mittlerweile lag ich bei 60 Kilo und war noch Haut und Knochen.
Nach Rücksprachen mit den Ärzten wurde mir die Roux-Y Operation nah gelegt, da man auch in Heidelberg als auch anderen BSPD Fachklinik-Ärzten keine andere Möglichkeit sah um die Zyste in den Griff zu bekommen.
Wir mussten zunächst schauen das die Zystenwand dick genug ist um die Operation durchzuführen, da Roux-Y ja nunmal bedeutet ein Stück Dünndarm an die Zyste anzunähen um diese Ablaufen zu lassen.
Als die Wand nun Dick genug war, wurde die Operation erfolgreich durchgeführt.
Als Folge der Operation, kam die Verwirrung des kompletten Magen-Darm-Trakts zu Tage. So musste ich mich 2 Wochen Land, jeden Tag bei jedem Schluck Tee mehrfach übergeben und war eigentlich nur noch am Nierenschalen vollkotzen.
Der Darm brauchte 4 Wochen, das ich ihn wieder kontrollieren konnte.Langsam konnte der Kostaufbau beginnen.
Das Nekrotisierende Material setzte ich sich abgekapselt unterhalb der Milz ab und ist bis heute noch bei 4x3 cm groß.
Dann begann der Entzug von den Opiaten.
Im April, nach 3 Monaten Intensiv kam ich in eine Reha-Einrichung in Bayern um mich wieder aufzupeppeln. Hier erlitt ich einen Rückfall und die Nekrosenzyste infizierte sich, sodass ich wieder zurück ins KH musste um mich dort abermals 2 Wochen lang mit Antibiosen behandeln zu lassen. Von da ging es wieder zurück in die Reha, die ich dann schadlos überstanden habe.
Ich habe wieder bis auf 72 Kilo zugenommen und liege somit gut im Plan.
Ich nehme Kreon 25.000 bei jedem Essen, welches Fettanteile besitzt. Meine Elastase ist leicht unter Normalwert, aber mein Stuhlgang ist überwiegend "okay".
Ich befinde mich in psychologischer Behandlung durch diese Traumatisierung. 3 Monate alleine in diesem Zimmer mit den Geräten und dem unsicheren Ausgang der Situation, ist schwer belastend.
Nun ist es aber noch nicht vorbei. Das MRT in der Nachsorge hat ergeben, das der BSPD-Gang vernarbt ist und eventuell durch einen STEND stabilisiert werden müsste. Nun ist die Angst bei allen beteiligten sehr groß, das eine erneute ERCP, die dazu notwending wäre, erneut eine Pankreatitis auslösen würde.
Ich selbst habe natürlich eine immense Angst. Ich fühle mich momentan gesundheitlich ganz gut, und ich komme mit meinen 23 Jahren halbwegs damit zurecht nun "anders" zu sein. Sicherlich könnt ihr euch vorstellen wie die sozialen Kontakte leiden und man sein Leben völlig umstrukturieren muss mit dieser ungewissen Zukunft.
Seit August bin ich nun wieder zu Hause. Januar-August--eine lange Zeit.
Deshalb habe ich mich entschlossen hier etwas zu schreiben, da ich mich alleine fühle mit dieser Krankheit und Hass habe auf diese Situation, auch wenn ich mich dazu entschlossen habe, diese Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen.
Nun wäre meine Frage, ob denn jemand die Situation kennt, das nach einem ERCP die Pankreatitis auftritt ?
Vielleicht findet sich jemand der mit mir diese Erfahrungen teilen kann ?
Gibt es denn Erfahrungen mit "schief-gelaufenem ERCP" ?
Auch wenn ich keine Antworten erhalten, hat es mir schon gut getan, alles einmal aufzuschreiben. Auch wenn dies bestimmt nicht alles ist
Viele Grüße Simon
