BSD, Nuroendokriner Tumor oder IPMN

[AnnemieL]

Hallo, habe seit Jahren Probleme mit der BSD. Ende 2010 wurde bei mir in der UNI Köln eine Endosono mit Biopsie von "Zysten" gemacht. Ergebnis: Neuroendokrine Tumore, Karzinoid. Aber alle Marker und das Szintigramm sowie das DOTATOC_PET ergaben keinen Hinweis auf solche Tumore. Also wurden die Proben ein 2. Mal bei einem anderen Labor begutachtet. Hier hieß es: Kein neuroendokrines Tumorgewebe. . Was nun? Bin im Mai nach Bochum, für eine neue Biopsie. Den Ärzten dort war eine sichere Entnahme nicht möglich, man meinte aber auch: Keine neuroendokriner Tumor. Daraufhin im Juli wieder Uni Köln, Im Oktober Uni Marburg, überall war man jetzt der Meinung: Neuroendokriner Tumor höchst unwahrscheinlich. In Marburg die n eue Diagnose: IPMN? Kontrolle in 3 Monaten erforderlich.

Jetzt wieder in St. Josef Bochum, erneut Endosono, neue Diagnose wie in Marburg: Vermutlich IPMN, regelmäßige Kontrolle empfohlen.
Bin jetzt so verunsichert, habe in 2 Jahren 25 kg. Gewicht verloren, und weiß noch immer nicht was los ist. Kann mir jemand ein Krankenhaus oder einen Spezialisten im weiten Umkreis von Bonn nennen, ich will endlich Klarheit. Habe weiter das Problem, daß mir
oft übel wird und der Kreislauf so wegsackt, meistens nach dem Essen. Das dauert etwa eine halbe Stunde, dann ist wieder alles ok.
Paßt das zu ein er BSD-Erkrankiung? Übrigens, eine OP wurde bisher überall als nicht zwingend notwendig erachtet. Doch ich habe große
Angst, daß diese sogenannten Tumore bösartig werden und ich kostbare Zeit verliere. Wer weiß Rat?

Gruß Anne Maria