Chronische Pankreatitis?

[2015-08-28]

Hallo! Ich bin neu hier und froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Gerne würde ich eine Einschätzung zu meiner Situation von euch hören.
Die erste akute Pankreatitis hatte ich mit knapp 16 Jahren (Lipase: 1500).
In den folgenden 4 Jahren folgten ca. 5 Schübe. Seitdem sind die Werte
in Ordnung (lediglich Amylase ist mit 200-250 stets erhöht).
Nun habe ich seit ca. 3 Monaten wieder verstärkt Bauchschmerzen und Übelkeit.
Meist sind die Schmerzen erträglich und ich kann meinen Alltag trotzdem bewältigen.
Manchmal sind sie jedoch wirklich extrem und fast nicht aushaltbar. Mein Hausarzt
hat die Werte überprüft, die sind aber alle im Normbereich.
Die sehr starken Schmerzen kamen häufig während/nach dem Essen.
Können Sie von der Bauchspeicheldrüse kommen?
Magen- und Darmspiegelung wurden in diesem Zusammenhang jetzt auch gemacht
und waren beide unauffällig.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könntet.

Viele Grüße!!

[Norbert]

Hallo Lina, schön, dass du hierher gefunden hast,

wenn du schon mehrere Schübe hinter dir hast, ist es sehr wahrscheinlich, dass du eine chron. Pankreatitis entwickelt hast.
Auch wenn die Lipase im Normbereich ist, kann man einen Schub haben. Das Ganze habe ich auch hinter mir. Mich wollte schon mal ein Assistenzarzt im Krankenhaus wieder heim schicken, obwohl ich stärkste Schmerzen hatte und er mir nicht geglaubt hat, dass diese von der BSD kommen, nur weil die Werte im Normbereich waren. Es wurden zwar dann auch andere Sachen untersucht, aber ohne Ergebnis. Von einen erfahrenen Pankreasspezialisten habe ich mir dann schriftlich geben lassen, dass diese Schmerzattacken nicht mit einer Lipaseerhöhung einher gehen müssen.
Also lass dich nicht mit Pillepalle abspeisen, höchstwahrscheinlich ist es die BSD!!!!

Du bist noch sehr jung, fühlst du dich bei deinem Arzt gut aufgehoben? Ist die Ursache bei dir schon geklärt worden?Hast du eine Pankreasinsuffizienz?

Erstmal herzliche Grüße

Norbert

[2015-08-28]

Danke schonmal für die Antwort.
Das wusste ich gar nicht, dass es trotz normaler Lipasewerte an der BSD liegen kann!
Ich weiß ja aus der Vergangenheit, wie sich die Schmerzen anfühlen, wenn es die BSD
ist, aber das ist dann für die Ärzte oft nicht nachvollziehbar und sie verlassen sich auf
die Laborwerte.
Ärztlich fühle ich mich seit kurzem dennoch einigermaßen gut aufgehoben. Nachdem
Magen- und Darmspiegelung nichts gebracht haben, wurde eine Endosonographie der
BSD gemacht, wo ganz leichte Verkalkungen festgestellt wurden. Jetzt soll zumindest
noch noch eine MRCP gemacht werden. Was kann ich mir davon versprechen? Ich setze
zur Zeit viele Hoffnungen darein, sind die berechtigt? Habe irgendwie auch Angst, dass
mich das auch nicht weiterbringt und ich weiter mit den Schmerzen auskommen muss.
Die Ursache ist bei mir nicht geklärt. Alkohol o.ä. können hundertprozentig nicht schuld
sein. Genetisch bedingt ist es wohl offensichtlich auch nicht. Ich habe leider keine
Ahnung, leide aber trotzdem sehr darunter - gerade auch auf Grund meines jungen Alters.
Pankreasinsuffizienz habe ich meines Wissens nach nicht.
Ich frage mich, wie es weitergehen soll/kann/muss...

[Tina R.]

Liebe Lina,

von der MRCP kannst Du Dir recht viel verspechen, denn da kann man es dann ziemlich genau sehen was mit Deiner Bauchspeicheldrüse im Einzelnen so los ist. Gegebenenfalls würde ich dann auch mal einen Termin bei einem Pankreaszentrum vereinbaren. Höchstwahrscheinlich liegt schon eine chronische Pankratitis vor, denn nach mehreren akuten Schüben ist dies meistens die Folgeerscheinung. Dann kommen eigentlich auch die Enzyme zum Einsatz, dass die BSD entlastet wird. Bei einer Endosonografie sieht man nicht sehr genau in was für einem Zustand die Bauchspeicheldrüse ist (mein Arzt hat sogar überhaupt nichts gesehen - obwohl alles im Eimer war).
Den Grund für eine geschädigte BSD weiß man in einigen Fällen tatsächlich nicht. Bei mir war auch weder Alkohol noch Gallensteine der Grund, aber es hat auch schon sehr früh bei mir angefangen ( allerdings hat man bei mir noch nicht mal die akuten Schübe als solche erkannt ). Die ganze Misere wurde erst vor zwei Jahren entdeckt ( obwohl ich den Verdacht hatte, aber es hat niemand so wirklich interessiert) und daher ist es bei Dir schon mal genau der richtige und wichtige Weg ein MRCP zu veranlassen.
Alles Gute bei der weiteren Diagnostik, liebe Grüße von Tina

[Norbert]

Hallo Lina,

die MRCP ist wohl die schonenste und genauseste Untersuchungsmethode bei einer chron. Pankreatitis. Suche dir einen guten Radiologen, der auch genaue Bilder macht. Auch da soll es große Unterschiede geben. Verlass dich da auf die Empfehlung deines Arztes.

Vielleicht kannst du dich mit den Bildern in einem Pankreaszentrum vorstellen, die auch weitere Untersuchungen seitens der Ursache machen. Du bist doch noch so jung!!!

Aus welcher Gegend kommst du denn, dann können dir hier Empfehlungen gegeben werden, was in deiner Nähe zu empfehlen ist.


Viele Grüße

Norbert

[2015-08-28]

Hallo Tina,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass bei dir alles erst so spät erkannt wurde. Das war
sicher nicht leicht für dich. Und es zeigt mal wieder, wie abhängig man von den Ärzten und deren Urteil ist.
Es beruhigt mich sehr, dass die MRCP eine gute Untersuchungsmethode ist und ich bin froh, dass es bis
dahin mehr allzu lange dauert.
Wahrscheinlich habe ich tatsächlich schon einige Schübe hinter mir. Die 5-6 erwähnten waren ja jeweils
immer mit erhöhten Lipasewerten und da war ich auch so gut wie immer stationör im Krankenhaus.
Darüber hinaus hatte ich aber auch immer wieder Phasen, wo es mir zwar schlecht ging, die Werte
jedoch keine Auskunft geben konnten.
Du bist ja auch noch recht jung. Wie lebst du denn mit der Erkrankung? Und hast du jetzt Ärzte, die dir
auch weiterhelfen können?

Viele Grüße an dich.

[2015-08-28]

Guten Abend Norbert,
also erstmal: ich komme aus Köln. Als ich wegen der anderen Untersuchungen im Krankenhaus war,
haben die mir dort gleich den Termin in einer radiologischen Praxis für die MRCP gemacht. Ich hoffe
doch, dass die Ärzte dort was von ihrem Fach verstehen. Das Gute ist, dass der Termin bald ist
Viele Grüße zurück, Lina.

[Andi]

Hallo Lina,
schön das Du Dich gemeldet hast, bei dieser Krankheit kann man nicht genug wissen .
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis, hatte 5 Jahre einen Stein im Gallengang welchen man nicht gesehen hat . Mit Deinen Untersuchungen bist Du schon auf dem richtigen Weg, wichtig ist ein erfahrener Radiologe . Ich kann mich Norbert und Tina nur anschließen mit Ihrem Erfahrungen, weil es mir genauso erging.
Bei mir haben sich die Schmerzen über die Jahre verstärkt, bin jetzt bei einer Schmerztherapie.
Wie hoch ist den Deine Elastase im Stuhl ??? An dem Wert kann man rausfinden wie stark die Funktion Deiner Bauchspeicheldrüse schon eingeschränkt ist.
Gut wäre natürlich wenn Du rausbekommen könntest, was die Ursache ist.
Wenn Du fragen hast melde Dich einfach.

Liebe Grüße
Andi

[Tina R.]

Hallo liebe Lina,

im Vergleich zu Dir ( Du wirst so um die 20 sein?) bin ich eine ziemlich betagte Dame, ( alte Schachtel ) bin nämlich 52, aber schlage mich schon damit herum seit ich etwa in Deinem Alter war. Es ist eine ziemliche Tortur mit Schmerzen herumzulaufen, die keinen Namen haben. Auch wenn die Diagnose chronische Pankreatitis heißt, weiß man dann wenigstens womit man es zu tun hat. In den letzten Jahren wird so etwas nicht mehr ganz so oft übersehen. Eine tolle Erkrankung ist das nicht gerade, aber welche Krankheit ist das schon? Man muss es eben annehmen und das Beste draus machen. Ich habe gute und schlechte Tage und man hätte mir bestimmt besser helfen können, wenn man das Ganze früher bei mir entdeckt hätte. (Glaube ich zumindest). Deswegen ist es sehr gut, dass man bei Dir in recht frühem Stadium danach schaut. Ganz zufrieden bin ich mit meinem jetzigen Hausarzt auch nicht, aber er bemüht sich und hat sich wenigstens bei mir entschuldigt, dass er die Endosonografie falsch gedeutet hat. Geholfen hat man mir in einem Krankenhaus und im Pankreaszentrum in Heidelberg, aber da war`s wirklich schon "höchste Eisenbahn". Blöd ist halt, dass ich so viele Folgeerkrankungen habe, die wahrscheinlich dadurch entstanden sind, dass ich unbehandelt und unwissend in der Gegend herumgelaufen bin, z. B. ist durch den jahrelangen Mangel an fettlöslichen Vitaminen eine Osteoporose entstanden und die Muskel- und Gelenkschmerzen wahrscheinlich auch. Jetzt sind noch "restless legs" dazugekommen und da reicht es einem machmal schon, aber wenn man das frühzeitig weiß kann man dem gegensteuern , z. B. mit zusätzlichen Gaben von den Vitaminen A,D,E und K. Auch die Einnahme von Enzymen hätte wahrscheinlich verhindert, dass die BSD weiter und weiter geschädigt wird. Wenigstens ein bisschen.
Bei mir wurde alles auf die Psyche geschoben und ich habe mich von den Ärzten einschüchtern lassen. Ich bin immer froh für Jeden, dem so etwas erspart beibt!

Also: Toi, toi, toi
Grüßle von Tina

[2015-08-28]

Hallo Andi,
vielen Dank auch für deine Antwort. Ich bin wirklich froh dieses Forum hier entdeckt zu haben.
Hier fühlt man sich verstanden und ich bewundere euch, wie visiert ihr in diesem Thema alle seid.
Zu deiner Frage: habe mich nochmal informiert, die Elastase im Stuhl wurde 2008 einmal
überprüft und betrug 124. Ich glaube das ist ein wenig erniedrigt, oder? Mir hat damals niemand
was dazu gesagt. Ich wusste bis heute nicht, dass das überhaupt mal überprüft wurde. Danach wurde
das auch nicht nochmal getestet. Wäre das sinnvoll? Ich meine, kann sich der Wert mit der Zeit
verschlechtern bzw. verbessern?
Das mit der Schmerztherapie klingt gut und schlecht zugleich. Schlecht, weil es so weit kommen
musste, dass du sie in Anspruch nehmen musst - und gut, weil dir so wenigstens geholfen werden
kann. Hast du damit denn die Schmerzen jetzt im Griff? Ich kann mir da gar nicht richtig was
drunter vorstellen.
Viele Grüße, Lina