Doch eine Autoimmunpankreatitis?

[Mia]

Hallo,

ich bin 27 und bei mir wurde Anfang August 2012 eine leichte akute BSD-Entzündung festgestellt. Da ich mich bei meinen bisherigen Krankenhaus nicht so gut aufgehoben gefüllt habe, habe ich mich heute in Oldenburg im Pius Hospital bei Dr. Wehye vorgestellt. Dr. Wehye sagte, dass ich nicht vollständig untersucht wurde und noch einige Untersuchungen gemacht werden. Vor allem ist der Grund für die Entzündung unklar. Dr. Wehye hat nun aufgrund meiner Krankengeschichte und der bisherigen Untersuchungen den Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis. Kennt sich jemand damit aus. Was genau bedeutet das? Und wie ist das Leben mit einer Autoimmunpankreatitis? Kann man damit arbeiten (auf langer Sicht)? Wie ist der Behandlungsablauf (Medikamente, etc.). Sind Operationen im Laufe der Zeit nötig?

Wie ihr seht habe ich viele Fragen. Ich hoffe ihr habt paar Antworten

Lg
Mia

[sundancer81]

Hallo Mia,

hey ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut? War heute auch im Pius bei Dr. Weyhe, da es mir genauso wie dir geht. Irgendwas stimmt nicht mit der BSD und keiner findet es raus. Aber nach dem Gespräch heute in OL bin ich mir sicher, dass die Herren herausfinden, was da nicht stimmt

Wollen die dich den auch für die weiteren Untersuchungen stationär aufnehmen?

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht. Bezüglich deiner Fragen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, da meine Diagnose BSD Insuffizienz auch noch ganz frisch ist...... und mich wundert es, dass auch viele junge Menschen unter BSD Problemen leiden. Bin selbst auch erst 31

So nun hoffe ich, dass dir viele Experten hier im Forum schreiben.

LG

Daniel

[Mia]

Hi,

hier mein Update:

Ich liege nun seit Donnerstag 28.02.13 im Pius Hospital obwohl am Montag 25.02.13 in einem städtischem Krankenhaus in meiner Heimatstadt bei mir eine Trombose diagnostiziert wurde. Nun wird im Pius auch noch meine Trombose in meiner linken Wade behandelt.

Am 01.03.13 wurden Blutuntersuchungen gemacht, Stuhlproben genommen, Endosono mit Punktion meiner BSD. Alle Proben wurden nach Bochum geschickt. Den Abend vor der Punktion und am Freitag Morgen wurden dann die Heperin Spritzen (Blutverdünner) ausgesetzt.

Seit der Punktion meiner BSD tut es weh im Bauch und im Rücken - vor allem wenn ich auf dem Rücken liege. Vorher hatte ich keine Schmerzen. Diese Punktion kann zu inneren Blutungen und Nachblutungen sowie zu einer akuten Pankreatitis führen. Als ich den Facharzt fragte, wann die Schmerzen normaler Weise weggehen sagte er nur, dass er eigentl. keine Aussage treffen will. Es kann in 2 Tagen weg sein oder aber erst in 3 Monaten (die ich mit akuter BSD-Entzündung auf der Intensiv verbringe). Also so hatte man mir das vor der Untersuchung aber nicht gesagt, bzw. verkauft.

Dr. Wehye habe ich bislang nicht einmal gesehen. Das Pius Hospital in Oldenburg soll nun eine Uniklinik werden und Dr. Wehye muss sich darum kümmern wurde mir von einem Asistenzarzt gesagt. Ich werde aber nach ihm verlangen, sobald alle meine Ergebnisse vorliegen. Werde bislang nur von Asistenzärzten und einen Facharzt behandelt - Achja 2 mal guckte ein Oberarzt rein aber der sagte immer: " Der Asistenzarzt hat Ihnen ja schon alles mitgeteilt." Ja aber wie oft habe ich gehört: "Das ist eine gute Frage - das kann ich Ihnen nicht sagen". Ich bin natürl. interessiert und stelle Fragen - sind hier nicht alle gewohnt. Naja wie ihr merkt habe ich gemischte Gefühle. Nützt alles nichts. Ich muss morgen noch eine MRCP machen und am Dienstag werden voraussichtl. meine Ergebnisse aus Bochum da sein. Und dann bin ich hoffentl. schlauer.

Lg
Mia

[sundancer81]

Hallo Mia,

schön von dir zu hören

Klingt ja irgendwie gemischt, auf der einen Seite schön das man versucht dir zu helfen, aber das mit den Ärzten ist doch echt merkwürdig. Naja, was will man machen. Mein Pius Aufenthalt hat sich auch verschoben. Die Grippe macht mir sehr zu schaffen. Naja was will man machen. Irgendwie kommt alles auf einmal.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht und das die Schmerzen sich verziehen.

Ganz liebe Grüße

Daniel

[Mia]

Hallo,

so ich hatte heute Morgen die MRCP Untersuchung. Die Mitarbeiter der MRT-Abteilung haben nichts zu meinen Bildern gesagt. Der Arzt der sonst immer morgens zur Visite kommt guckte heute morgen in mein Zimmer und machte gleich wieder die Tür zu. Ich habe also heute leider keine Infos erhalten. Denke aber, dass ich morgen früh nach der Visite schlauer bin. Ich gehe davon aus, dass dann auch die Ergebnisse aus Bochum da sind. Ich halte Euch dann auf den laufenden.

@ Daniel: wann kommst du denn ins PIUS?

Lg

[sundancer81]

Hallo Mia,

na wie schaut es aus bei dir?
Ich soll mich im Pius melden, sobald die Grippe weg ist. Eigentlich schade, sonst hätten wir uns ja vielleicht kennengelernt.
Bitte halte uns auf dem laufenden. Bist du den soweit zufrieden mit dem KH? Warum werden die Proben nach Bochum geschickt, ich dachte eigentlich, dass die in OL auch spezialisiert wären?

Ganz viele liebe Grüße

Daniel

[Mia]

Daniel,

ich habe unter deinem Thema -Meine Bauchspeicheldrüße- geantwortet.

Lg
Mia

[Bsp26]

Hi

hab auch schon länger mit der BSD Entzündung zu kämpfen bin auch 27. Bei mir ist es wohl auch ne AiP Autoimmunpankreatitis aber mit einem Divisum, obwohl iG4 Antikörper negativ waren. Ist das bei dir klar ? oder eher Verdacht auf? mir hat man 3 Monate Kortison gegeben. mit 40mg begonnen dann in wochenschritten immer um 5 mg reduziert und unter der Therapie waren Beschwerden weg. So kann man gut ne Autoimmun.... diagnostizieren.



LG Rene

[Mia]

Hi BSP26,

also bei mir ist es mit der Autoimmunpankreatitis bislang nur eine Vermutung. Meine Proben (Blut, Stuhl, Gewebeprobe der BSD) wurden am Freitag entnommen und dann nach Bochum geschickt. Ich habe bis heute keine Ergebnisse. Die Ärzte sagten mir heute morgen, das sie dort anrufen wollen. Ich hoffe ich habe morgen endlich die Ergebnisse. Dann weiß ich ob IGG und IGG4 positiv oder negativ waren.

Meine BSD tat zum ersten Mal im August 2012 weh und war leicht geschwollen mit Entzündungsflüssigkeit drumherum. Lipase damals 136 (mein Max wert seit dem "nur 155") Zur Zeit zwischen 74 -86. Ich habe seit Ende Dezember eigentl. keine Beschwerden. Es wurde von August 2012 bis Dezember 2012 auch immer besser mit den Beschwerden und meinem Stuhl. Hatte mich seit dem auch sehr fettarm und ohne Koffein (kein Kaffe mehr ) ernährt.

Ich habe also schon das ganze Jahr keine Beschwerden - bis auf die paar Tage seit letzten Freitag wo meine BSD punktiert wurde (mit einer Nadel durch die Darmwand in die BSD und Probe entnommen).

Also wenn du eine Autoimmunpankreatitis hast, dann kannst du mir bestimmt die Folgen nennen. Wie wird man behandelt. Dauerhaft Cortison? Musst du Kreon einnehmen? Welche Umstellung bedeutet es für dein Leben? Nie wieder Alkohol? Nie Torten und Hamburger, etc.? Oder kann man "normal" weiter leben? Was ist mit Arbeiten? Zerstört sich die BSD bei einer Autoimmunpankreatitis nach einer gewissen Zeit doch nach und nach? Bist du grade noch im KH in Bochum? Wie geht es dir heute?

Wie du merkst bin ich noch recht ahnungslos und habe viele viele Fragen. Ich hoffe sehr dass du mir die ein oder andere Frage beantworten kannst.

Ich freue mich bald von dir zu hören

Lg
Mia

[Bsp26]

Hi

OK werde dir soweit es geht die Fragen beantworten.

Bin auch beim Uhl in Behandlung der ist Super.

Bin auch Pfleger deswegen hab ich ein wenig zusätzliches Wissen

-Dauerhaft Cortsion ? - Nein das würde zu viele Nebenwirkungen haben ,Nur um zu diagnostizieren nutzt man Cortison. Wenn die AiP sehr ausgeprägt ist, kann man über Immunsupressiva nachdenken die das Immunsystem runter schrauben aber für uns junge Leute auch nicht die beste Wahl.
-Kreon Einnehmen: Ja , aber nur zu deftigen Essen d.h nicht zu jedem sondern nur sehr fetthaltige Nahrungsmittel, um die BSP ein wenig zu unterstützen , das diese nicht zu viel arbeiten muss. Allerdings wenn deine Elastase i.O ist musst du das Kreon selber zahlen (und das ist teuer)
-Umstellung im Leben: Also für mich kaum Umstellung . Alkohol sollte man keinen mehr trinken, nicht Rauchen (tue ich eh nicht), Torten und Hamburger kannst du sicherlich essen allerdings mit Kreon und kleinere Portionen.
-Zerstört sich die BSP ?: also es ist so das die BSP sich ja selber angreift durch die Entzündungsschübe . Dann wird evtl später daraus ne chronische Entzündung aber evtl auch partiell. Also nur Teile der drüse.

Bei mir lautet die Diagnose: <Chronische Pankreatitis, mit Verdacht auf AiP bei inkomplettem Pankreasdivisum

Also wie du siehst ist es sehr schwer sich genau festzulegen. Also bei mir wurde bis vor kurzem von allem Ausgegangen. War ja in Bochum kurz vor OP weil man von nem Tumor ausgegangen war.

Lag vor ein paar Monaten in Bochum auf der Inneren aber jetzt geh ich normal arbeiten. Bin ja Krankenpfleger. Mir gehts ganz gut also Schmerzen hab ich kaum nur wenn ich mal was fettiger Esse

Und du solltest 6 monatl. zu einem MRT. zur Kontrolle


LG Rene

Hoffe konnte die ein wenig helfen