Chronische rezidiv. Pankreatitis seit 23 Jahren

[Paul2409]

Kurz zu mir : Ich bin 50 Jahre alt und im Alter von 27 Jahren wurde bei mir eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse festgestellt.
Ich hatte die bekannten Symptome von Oberbauchschmerzen bis
in den Nierenbereich und um ein vielfaches erhöte Amylase und Lipasewerte.
Ich war bei unzähligen Ärzten und Kliniken zuletzt in Heidelberg im
Pankreaszentrum und an der Universitätsklinik in Wien.
Also ich weiß wovon ich rede und ich habe oft den Eindruck die Ärzte wissen es nicht. Ich nehme ihnen es nicht für übel .Sie sollen weiter forschen und hoffentlich bald zu brauchbaren Ergebnisse kommen.
Nach meiner Erfahrung und das soll nicht für alle gelten, tut mir Alkohol manchmal bei einen akuten Schub ganz gut. Ich rede hier nicht von einer Flasche Schnaps aber von dem einen oder andern Glas Wein oder Bier. Ärzte habe mir das mit der nakotisierenden Wirkung von Alkohol erklärt.Was mir am wenigsten gut tut ist bei einem akuten Schub Nahrungsmittelkarenz. Dabei geht es mir Erfahrungsgemäß noch viel schlechter.Da kennt die Übelkeit und einige werden es wissen ,keine Grenzen mehr.
Laut den Prognosen von 20 bis 25 Jahren nach auftreten der Krankheit zu sterben, halte ich mich noch ganz gut und ich habe noch einiges vor!
Momentan habe ich einen akuten Schub und dann kann es passieren das ich über viele viele Monate gar keine Schmerzen habe trotz ganz normaler Lebensweise sogar mit Alkohol.
Ich hoffe ich finde auf diesem Wege Leute die ähnlich Probleme und Erfahrungen wie ich haben.
Den Anderen möchte ich mut machen !

Liebe Grüße
Paul

[Mia]

Hi,

mich (27 Jahre) baut es total auf...bei mir erstmalig letzen August und unklar ob chronisch oder akkut da von August 2012 - März 2013 Lipasewert immer schwankte (max. 155 und min 63) ...Pankreaszentrum sagte dann Anfang März zu mir war akut aber hat sehr lange gedauert um abzuklingen. Ich darf wieder alles essen, Alkohol bis 10% usw. Ich hatte dann wieder fettiges gegessen - vor allem zu Ostern. Nunja am 02.04.13 dann die erste Lipase-Messung (174) nach meiner tollen Nachricht -Du bist geheilt- und am 11.04.13 Lipase 195. Der Rest ist unauffällig. Wie waren deine Werte? Sieht dein BSD auch gut aus auf den bildgebenden Untersuchungen? Elastasewert bei dir auch gut? Wie hoch waren deine Werte denn so? Brauche mehr Infos um zu wissen, ob es Ähnlichkeiten gibt. Und woher hast du die Info, dass man nach 20 - 25 Jahren stirbt? Mir hat soetwas nie Jemand gesagt und gelesen habe ich soetwas bisher auch nie.

M.f.G.
Mia

[Paul2409]

Halo Mia!

Im Internet liest man immer wieder das mit chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündungen die Lebenserwartungen eingeschränkt sind. Die Zahlen laufen zwischen 20 und 25 Jahren.
Gib es im Googel ein und Du kommst zu den entsprechenden Internetseiten.
Meine Lipasewerte sind um die 400 und die Amylase um 600 auch wenn ich keine Schmerzen habe. Die bildgebenden Untersuchungen
sind unauffällig und das nach 23 Jahren. Man braucht diese Krankheit nicht aber wenn man sie hat kann man trotzdem gut Leben und es macht Spaß. Zu den Ärzten die behaupten wenn man dies oder jenes macht ist man die Beschwerden los habe ich kein vertrauen mehr. Nach meiner Erfahrung wissen sie es nicht und ein Bekannter von mir ist Oberarzt im Krankenhaus auf der Internen und hat mir dies auch bestätigt.Aber Kopf hoch es ist nicht sooo schlimm.
Ich habe mir nut vorgenommen regelmäßige Kontrollen zu machen um einen etwaigen Bauchspeicheldrüsenkrebs frühzeitig zu erkennen. Das liest man im übrigen auch im Internet.

Alles Gute und liebe Grüße
Paul

[Mia]

wow du hast aber gut erhöhte Werte....war das auch schon so als du 27 Jahre alt warst also bei der ersten Diagnose oder sind die Werte im alter also je länger du die Krankheit hast gestiegen?

Ich bin mir unklar was bei mir los ist. Laut Ärzten (Pankreaskrebszentrum Oldenburg) ist alles ok also bildgebende Untersuchungen Blutkontrolle, Elastase usw. Anfang März wurde ich ja mit Lipase von 63 entlassen und ich durfte alles essen - nur nicht jeden Tag Fastfood und sogar Alkohol bis 10 % trinken. Es hieß es war akut und brauchte lange zum ausheilen. Ich hatte mir Ostern richtig was gegönnt (im Vergleich zum stetigen aufpassen) und ich trank 5 Becks Lemon und 5 Kurze (ca 15 % alk). Leider ist der Wert Anfang April auf 165 angestiegen und 2 Wochen später sogar auf meinen Maxwert von 195. Der Wert steigt bei mir unabhängig von Essen glaube ich .....ich denke es liegt am Stress auf der Arbeit....aber wenn ich es nicht bald im Griff bekomme dann wird es irgendwann noch chronisch

Mia