Alle 6 Monate ich kann nicht mehr!!!!

[Alexa&Daniel]

Hallo zusammen,

Es geht um meinen Mann. Alles fing vor 4 Jahren an.... Er bekam Schmerzen und wir sind in die nächste Klinik.... Befund: akute Pankreatitis...... Seitdem geht es alle 6 Monate, das er wegen eines akutschubs stationär muss.
Ursachenforschung hat nix ergeben, er wurde auf alles getestet!!!! Auf wirklich alles. Angefangen von ner autoimmunkrankheit, über Gentests bis ihn zu Mukoveszidose. Ct's, MRT's, MRCP, Ultraschall haben auch nie was ergeben....
Den bisherigen Höhepunkt hätten er im September 2012. Da hat man uns gesagt das eine "raumforderung" im Bereich des Pankreaskopfes ist aber klar abgrenzbar. Es stellte sich dann heraus das es ein NET war und man hat noch vier weitere in der Darmwand gefunden (unter Anderem auch den Krebsherd). Darauf folge die Whippel-op (magenerhaltend). Der Pankreaskopfes war weg, der Zwölffingerdarm,die Gallenblase und nekrotisierendes Gewebe der Bauchspeicheldrüse. Es folgte eine Reha. Mein Mann ging nach 7 Monaten wieder Arbeiten und wir hofften das es das jetzt war. Alkohol hatte er seit seinem ersten Schub nie wieder getrunken. Auch mit dem Creon kommt er super zu recht. Was Gewürze und Lebensmittel betrifft haben wir die Krankheit auch gut im Griff, halten die Ernährung im Auge.

Und dennoch alle sechs Monate, egal zu welcher Tageszeit (ich kann den Kalender dannach stellen) hat er einen erneuten Schub.

Heute waren die Akutschmerzen innerhalb von 20Minuten so Schlimm das ich den Notarzt hab kommen lassen müssen.......

Es kann doch nicht wahr sein..... Weiß einer von euch vielleicht Rat? Irgendwas muss es doch geben das es immer wieder soweit kommt!

Immer wieder muss ich mit ansehen, wie mein Mann einfach heult und sich krümmt vor Schmerzen..... Immer wieder muss ich unserem Sohn sagen das der Papa wegen seinem aua Bauch im Krankenhaus liegen muss und ich kann langsam nicht mehr!

Traurige Grüße
Alex

[Smilla]

Hallo Alex

das kenne ich irgendwo her ist wie bei uns
Im Juli letzten Jahres hatte mein mann auch die op Bauchspeicheldrüsenkopf / Galle/ein Stück vom 12 fingerdarm. Schien so weit alles gut , bis Weihnachten da bekam er den ersten Schub nach der op zog sich über 3 Tage . Anfang Dezember waren wir zur Kontrolle in Heidelberg alles ok. Jetzt kam der Befund Brief das er doch schon im März wieder hin muss wegen vergrößerten Zysten an der Mesenterial Wurzel ( musste erstmal googeln was das ist ) mitlerweile ist er bei 62 kg angelangt hoffe das das noch mehr wird , bei dem was er isst müsste er das doppelte wiegen .
so ein Schub ist immer schlimm man sitzt daneben und kann nichts tun .
ich wünsche euch viel Glück und das es besser wird .

[luule]

hallo alex,

respekt für deinen bericht. wie war es denn in de 7 monaten bevor er wieder arbeiten ging??
und bezüglich deiner frage ob das so weiter geht, hast du die ärzte mal gefragt ob sie weiter resizieren würden, also mehr weg nehmen?

[Alexa&Daniel]

Hallo luule,

in den 7 Monaten hatte er auch einen akutschub was sehr gefährlich war weil es 4 Monate nach der op war. Es hat zwar ein bisschen gedauert und er musste sich viel schonen aber er war recht schnell fit. Das er so lange krank geschrieben war war weil sein Arzt wollte das er sich nach den Strapazen richtig erholen konnte.

Mein Mann ist erst 27 und deshalb käme nur eine OP in Frage, wenn es überhaupt gar nicht anders geht. Die Ärzte stehen einen jungen Mann, der Vater eines vierjährigen Sohnes ist und wollen so lange es geht seine Lebensqualität halten. Er hat keinen Zucker, keinen Vitaminmangel und die Hormone sind auch i.o. Also muss der übrig gebliebene Rest der Pankreas ja gut funktionieren.

Ich hab heute mal wieder mit den Ärzten gesprochen in der kommenden Woche wollen die ein MRCP machen. Das wird eh wieder ohne Befund sein. Auch das CT war soweit in Ordnung. Man sah halt eine entzündete Bauchspeicheldrüse.

Vg Alex

[luule]

...ok dann hört es sich ja doch nach einer erfolgreichen op an bis auf die schübe alle 6 monate. aber dass er dann erst nach 4-5 wochen fit ist, ist ja auch nicht so gut- oder? wie steht ihr dazu?
war bei meiner ärztin an der klinik die meinte auch ich soll früher kommen, dass kann gefährlich sein... ist aber soweit im sono alles ok und in 5 wochen sollt es mir gut gehen. hoffentlich bleib ich ganz lang beschwerdefrei. es kann wohl eine verwachsung oder ähnlichesgewesen sein...ein abszess ist natürlich gefährlich an sowas hab ich gar nicht gedacht...hatte angst es ist wieder ein schub....aber sie glaubt nicht. puh!

die mrcp machen sie bestimmt ob zu gucken dass sich keine zysten etc gebildet haben oder was anderes los ist...
wünsche euch eine pankreasunbelastete zeit!!!

[Kaba18]

Alexa, Du hast eine pn von mir - sorry ich habe deine Nachricht erst heute gelesen!!!