Hilfe für meine Tochter

[Karsa]

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Ich brauche Hilfe für meine 12 jährige Tochter. Seit ihrem ersten Schub mit 2 Jahren wissen wir das sie eine chronisch wiederkehrend Pankreasentzündung hat. Ursache ist unter anderem ein Gendefekt SPINK 1 - Mutation. Sie hatte bisher die Schübe im Abstand von 1 - 1,5 Jahren. Seit Juli 2013 kommen sie in immer kürzeren Abständen. Wir sind jetzt bei ca 3Wochen. Sie ist in der letzten Zeit in Erfurt und Eisenach von Spezialisten untersucht worden. Die untersuchende Ärztin ist leider erkrankt, und kann mit uns kein Gespräch darüber führen. In Eisenach bekomme ich diese Woche noch gesagt was sie gefunden habe. Ich hätte aber gerne noch eine Meinung, da sie davon sprechen, meine Kleine zu oprerieren. An wen kann ich mich für eine weitere Analyse wenden ? Uns läuft die Zeit davon und sie hat immer solche Angst vor den Schmerzen. Und sie verpasst soviel vom Leben. Mein Mann und ich würden uns sehr freuen, wenn ihr uns vielleicht helfen könnt. Wir sind alle 3 ziemlich am Ende und ihre Mitschüler nehmen sie nicht ernst, da man ihr die Erkrankung nicht ansieht. Sie muß die Schule wechseln, da sie sehr gemoppt wird. Sorry für den langen Text !

[Lutz Otto]

Hallo Karsa,

vielleicht kann die die Klinikliste des AdP-bei Deiner Suche behilflich sein.

Zu finden unter: http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Oder Du kontaktierst mal die regionalen AdP - Regionalleiter/ INNEN, welche die eventuelle Möglichkeiten nennen können. Zu finden auch auf der AdP -Homepagen unter >>>> Regionalgruppen.

[Karsa]

Vielen Dank für die Antwort. Bin schon fleißig auf Lesetour auf der Seite. Einige Symptome habe ich schon gefunden, es hilft gut ihre Erkrankung zu verstehen. Danke dass es euch gibt!

[Norbert]

Hallo Karsa,

habt ihr es schon mal mit Magnesium probiert, um die Schübe zu verringern? Es gibt da auch die Europac-Studie dazu:

http://www.medizin.uni-greifswald.de/ga ... nkreas.htm

ein Ansprechpartner für euer Problem wäre auch Peter Simon von der Uni Greifswald. Ist auch im Verein für hereditäre Pankreatitis und kennt sich aus.

Ob eine Op in so jungen Jahren schon sinnvoll ist, weiß ich nicht. Aber es ist gut zu überlegen.

Wünsche euch, dass die Schübe endlich weniger werden.

Liebe Grüße

Norbert

[Karsa]

Danke, Greifswald ist nicht schlecht. Da ist mein Mann geboren wurden, da meine Schwiegermutter schwere Diabete hatte. Danke für Eure Antworten. Komme noch nicht so richtig mit dem Antworten zurecht sorry.Vielleicht gehts besser über meine E.Mail Michael. Danke, Danke, Danke. Diese Seite gibt mir seit Jahren die erste Hoffnung zurück.