Mutter´s Pankreastumor

[SaSem]

Hallo, ich war bis vor kurzem Intensiv gelegen, habe ebenfalls niederschmetternde Nachrichten von den Ärzten erhalten. Ich sag es mal so: Ich bin seid 20 Jahren krank und werde das auch noch die nächsten 20 Jahre sein ohne gleich zu sterben. Denn ich habe in bei meinem Krankenverlauf so viele unterschiedliche Ärztemeinungen bekommen, das mir ganz schwindelig wurde.

[Kaba18]

Magst Du uns ein wenig mehr darüber erzählen..? Das wäre sicher sehr interessant für viele!
warum warst Du intensiv, was ist bei Dir die Diagnose, usw..? Liebe Grüße!

[SaSem]

nun ich habe seit 23 Jahren eine chronische rezidivierende Pankreatitis, bedingt durch ein Pankreas Divisum. Ich habe jetzt alles hinter mir OP, Psychotherapie, Reha, EU-Rente, Krankenhausaufenthalte, kann ich schon gar nicht mehr zählen. Durch die vielen Schubs ist mein Pankreas stark verkalkt und dementsprechend anfällig. Die anderen Organe sind dementsprechend geschädigt. Ich nehme hochdosierte Pankreasenzyme und und..... Vor ein paar Wochen hatte ich eine nicht mehr messbare (sehr hohen Ranson Score mit einer Letalität von 3-4 Punkten) Pankreatitis.
Zur Zeit versuche ich wieder auf die Beine zu kommen, was nicht sehr einfach ist.

Viele Grüße
Sabine

[besorgterSohn]

Also meine Mutter wird Montag bereits aus dem KH entlassen. Wir fahren dann rüber um sie nach Hause zu fahren, noch ein paar Sachen einzukaufen und bürokratische dinge für sie erledigen. Am 27 März geht es dann nach Bad Oexen/Bad Oeynhausen für 4 Wochen in die Reha um dann danach die etwa 6 monatige Chemo zu beginnen. Diese wird in ihrem Heimatort stattfinden und wird laut Aussagen nur etwa 1 Stunde pro Sitzung gehen. Da sie alleine wohnt hab ich ihr für die Zeit bis zur Reha von der Caritas den Mittagsservice eingerichtet. Ernährungstipps usw kriegt sie ja dann hoffentlich in der Reha vermittelt. Bislang bin ich weiterhin guter Dinge trotz dieses enorm heftigen Befundes, da der bisherige Ablauf zufriedenstellend ist.

[Kai]

Hallo Kaba, auch ich wurde total operiert mit reichlichch Komplikationen und sogar Koma. Jetzt bin ich auch noch Diabetiker. Bei mir war es auch Anfangsstadion? Habe auch keine Chemo erhalten. Mittlerweile ist die OP schon etwas her 12/12 und ich habe alle 3 Monate mein MRT und alle 4 Wochen Blutentnahme. Ich habe auper Ärzte hier in Hamburg. Seit Dezember arbeite ich sogar wieder voll zwar mit Einschränkungen aber ich lebe. Die Angst kann uns keiner nehmen (leider ) aber man muß versuchen das beste drauß zu machen. Meine Frau und ich reden viel über die Krankheit um es besser zu verarbeiten. Leider hat diese OP viele Nebenwirkung wie Fettstühle,Bauchkrämpe ,starke Wadenkrämpfe etc. Aber man kann auch dagegen zu Teil was machen. Ich hoffe das gibt dir bzw. Euch etwas mehr Mut positiv in die Zukunft zu schauen. Auch ich bin erst 45 Jahre alt . Kai

[Kaba18]

Hallo Kai, vielen Dank für deine Aussage, das macht ja etwas Mut... gestern war Tag 9 nach der OP und wir waren schon draußen im Patientengarten spazieren bei schönstem Sonnenschein... kaum zu glauben... nach der ersten OP im Mai 2013 war er nach 4 Wochen noch nicht so weit wie jetzt... Essen klappt ganz gut, gestern gab es das erste Mal was seit 8 Tagen und die Mittagsmahlzeit hat gleich durchgeschlagen, aber abends und auch heute morgen alles gut vertragen. Die Diabetologin war schon da heute und gestern auch und mit den 2 Insulinsorten kommt er gut zurecht, Werte immer so bei 140 rum, das ist mehr als ok. Die ersten Tage war das etwas anders, aber seit der das Basalinsulin dazu bekommt, ist er ganz gut eingestellt.

Nein Du hast recht, die Angst kann niemand nehmen ( es ist einfach so schwer zu verstehen, dass das Leben nicht mehr so sein wird wie vorher, so unbeschwert meine ich, und die Angst vor den jeweiligen Kontrollterminen ist jetzt schon greifbar bei mir... vor allem wissen wir noch gar nichts über die Histologie, die dauert da 14 Tage...

Darf ich Dich fragen, ob das ein Zufallsbefund bei Dir war? Weswegen wurdest Du total operiert? Oder war in der Bildgebung schon etwas zu sehen? LG Kaba

[Kai]

Hallo Kaba, ja es war ein Zufallsbefund. Erst hieß es Nierenkollik dann Gallensteine zum Schluß angeblich ein gutartiger Tumor der dann aber bösartig war. Nach der ersten Op Komplikationen mit Sepsis, so daß mir dann der Rest von der Bauchspeicheldrüse, sowie die Milz entfernt wurde. Das mit dem Diabetis bei deinem Mann ist ja schon ok. Aber die Werte werden sich noch ändern . Ich bin teilweise immer noch bei der Einstellung. Das einzige gute bei dieser Diabetis wir dürfen wirklich alles Essen und sind nicht so eingeschränkt. Der Ständige Begleiter ist natürlich das BZ-Gerät sowie das Insulin. Bei mir steht zur Zeit die Diabetis im Vordergrund,weil es mein neuer Lebensbegleiter ist , so daß der Krebs mittlerweile nach hinten verdrängt worden ist. Aus welcher Ecke Deutschland kommt ihr wenn ich fragen darf ? Grüße Kai

[Kaba18]

Hallo Kai, wir kommen aus der Nähe von Hamburg, zwischen Hamburg und Bremen quasi. OP war in Hannover, MHH. Wer hat Dich operiert? Wir waren mal im UKE zur Beratung. Habt ihr Kinder, wie gehen die damit um? LG

[Kai]

Hallo Kaba, wir haben 3 Kinder und operiert wurde ich im Israelitischem KH in Hamburg und kommen aus dem Pinneberger Raum. Gruß Kai

[Kaba18]

Hallo Kay ich schreib dir nachher mal eine pn da ich noch eine andere Frage habe die hier nicht rein passt.