Große Angst vorm Sterben

[Christina]

Hallo, ich bin neu in dem Forum. Habe es einfach nicht mehr ausgehalten, so allein mit meiner Krankheit zu sein und wüßte gern, was ihr von meiner Geschichte haltet:

Soweit ich denken kann, lautet meine Diagnose chron. BSDE, man hat es bei mir festgestellt, als ich ca 4 Jahre alt war!
Ich hatte meines Wissens nie "schlimme" Symptome, also diese starken Schmerzen, etc. Habe ganz normal gelebt.
Dann habe ich mit dem Studium angefangen, bin umgezogen und mein neuer Hausarzt sah meine Werte und wurde sehr panisch: Amylase ist erhöht (schon immer 100 irgendwas, Lipase was bei 600, inzwischen grundsätzlich bei 400). Ich habe mir da nicht so Gedanken gemacht, weil mein alter Hausarzt immer meinte, es wäre nichts schlimmes, ich würde eben nur nicht dick.
Die Panik meines Arztes machte mich jedenfalls auch panisch und deswegen bin ich Mai dieses Jahres der Sache näher auf den Grund gegangen: Ich wurde in die "Röhre" geschoben, Kontrastmittel, kein Befund, alles ok, nur leicht vergrößert. Dann zur "Magen" - Spiegelung (eigentlich BSD-Spiegelung) wieder nichts gefunden, alles prima, nur vergrößert. Daraufhin Stuhlproben bei Gastroenterologe, der meinte, BSD würde funktionieren, Lipase ist mächtig hoch im Blut. Ultraschall ließ auch nichts erkennen, nur ein Anschein einer leicht aufgelockerten "Struktur" in der BSD.
Befund: BSD würde funktionieren und solange wolle man nichts unternehmen.

Klingt ja schön und gut.

Nur diese Panik hört nicht auf. Ich denke seit Mai jeden Tag fast ununterbrochen daran, wann "es denn soweit ist", wann es evtl schlimm wird. Zitat meines Arztes: "Mal sehen, wie lange die BSD so durchhält!" Ich habe so viel vor gehabt, bin erst 26 und wollte mit meinem Freund in ein paar Jahren eine Familie gründen. Nun traue ich mich nicht mehr, weil ich Angst habe, das "es" dadurch dann erst richtig ausgelöst wird!
Jedesmal, wenn ich mal einen Cocktail trinke, denke ich daran, ob ich jetzt evtl damit irgendwas kaputt mache.

Ich weiß nicht, wie ich es aushalten soll, ständig mit der Angst zu leben. Ich meine, ich will ja auch noch etwas leben. Ich bin kein Alkoholiker, aber ich möchte in meinem Alter auch mal weg gehen und Cocktails trinken können, das ist doch ganz normal.

Ich weiß nicht mehr weiter, von den Ärzten will mich keiner beruhigen, im Gegenteil....

Aber ich habe das wahrscheinlich seit meiner Geburt, niemand konnte je einen Grund finden, alle anderen Werte außer Amylase und Lipase sind ok, Cholesterin ist auch etwas hoch.
Habe gelesen, dass die meisten Patienten innerhalb von 20 Jahren sterben, was es in meinen Gedanken nicht erträglicher macht. Wer denkt denn mit 26 schon ans Sterben?

Ich weiß nicht, ob ich Euch hiermit belasten sollte, aber vielleicht geht es ja jemandem ähnlich wie mir...

Danke für Eure Geduld beim Lesen.

[Corinna B.]

Hallo Christina,
eines vorneweg, auch wenn das jetzt ziemlich grausam klingen mag: Das Sterben beginnt mit der Geburt, ob und wie lange wir leben wissen wir Gott sei dank nicht.
Als ich so Anfang 20 war, erklärte mir mal ein Arzt, dass ich bei meinem Lebenswandel maximal 35 Jahre alt werden würde.Inzwischen bin ich 57 Jahre und gedenke noch etliche Jahre hier einigen auf den Keks zu gehen! Was vorraussetzt -und das tue ich- das die lieben Mitglieder auch noch viele Jahre mit mir "streiten".
Zu der Aussage deines Arztes kann ich nur sagen :unverantwortlich. Müsste mal meinen Sohn fragen ob der Arzt mit so einer Panikmache nicht auch eine Körperverletzung Richtung Mobbing macht.
Im Ernst. Als erstes den Hausarzt wechseln. Vielleicht wendest du dich mal an den/die Regionalgruppenleiter/in, vielleicht können die dir einen vernünftigen Arzt nennen.
Was deine Panik angeht, vielleicht solltest du eine Verhaltenstherapeutische Unterstützung suchen, denn ich weiß nicht ob du mir oder den anderen glaubst das das einfach Quatsch ist.
Wir haben im Forum zwei junge Mütter mit BSD, die werden mit Sicherheit ihren Senf dazugeben können - oder irre ich mich Mädels??
Zu den Coktails, es gibt auch welche ohne Alkohol, die sind auch lecker. Gehört zum leben Alkohol trinken??
Im Prinzip geht mir auch ab und zu das Glas Wein ab, aber ich wußte das ich meiner BSD keinen Gefallen damit tat, ab und zu habe ich trotzdem - du siehst, ich lebe noch. Aber ich würde es erheblich einschränken.
Und mache dich frei von irgendwelchen Vorraussagen wer wann unter welchen Umständen vorraussichtlich eventuell sterben könnte. Tun wirst du es irgendwann, mit Sicherheit. Aber willst du dir ernsthaft die Jahre damit versauen??
Lebe jetzt, heute, trage Sorge für morgen und den Nachwuchs, deine Familiengründung, beruflichen Erfolg, was auch immer.Du bist heute hier -
Und ich glaube hier ist keiner den du mit deiner Sorge belastest, das haben wir alle durch und die Anfälle als solches bekommen wir bestimmt auch alle immer mal wieder. Das ist das Leben!
Ich wünsche dir ein paar kleine Sorgen weniger für heute Nacht.
Corinna B.

[yasmin75]

Hallo
also wie kommst du als erstes auf den Gedanken das du daran sterben solltest?
Du hast so weit ich verstanden habe,
keinen Tumor und keinen Krebs!!!
Lediglich eine chronisch gewordene Pankriatitis
und wenn es auch keine P.insuffizienz ist brauchst du erst recht keine Angst zu haben.
Guten Artzt finden und regelmäßig zur Kontrolle.
Alkohol und Zigarretten sollten Tabu sein.
Vermeide auch schwere Kost(fettiges,Fetrtiggerichte und MC Donald´s undCo)
Bewegung bissle Sport .
Was du aber ganz sicher brauchst ist ein Verhaltenstherapheuten.
Ich Lebe jetzt bewusst aber vohrher Gottweis wieviele jahre mit meiner Krankheit.
Die Jahre wo ich mich entsinnen kann sind 8Jahre und laut den Ärzten hatte ich das bestimmt
schon viel viel länger.
Ich bin seit 2 Jahren bei einem Therapheuten in Behandlung
und bin jetzt auf dem Level wenn ich Panik attacken bekomme,das ich meinem Gehirn sagen
kann...
komm halts Maul du besheist mich nur,ich werde nicht Sterben.

LG
Yasmin

[tula]

Hallo, Christina,
werde meinen Senf nicht dazu tun. Ich möchte hier die zwei Mädels Corinna + Yasmin loben. Sie haben Dir so gute Antworten gegeben und ich bin sicher, Du kannst für Dich etwas damit anfangen. Yasmin ist, wie Du eine junge Frau und ich bewundere sie, wie sie ihr Leben meistert.

Es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Das siehst Du bestimmt auch so. Schreibe Dir Deine Ängste von der Seele. Hier werden Dir viele helfen und Ratschläge geben.

In diesem Sinne, Dir alles Gute und sieh zu, dass Du einen vernünftigen Arzt findest.

LG
Ulla

[Reinhard]

Hallo Christina,
Denke hier sind zwei Dinge, die Dir das Leben schwer machen. Da ist einmal die Bauchspeicheldrüse, die sich ab und zu meldet und zwar nur in Form von erhöhten Laborwerten.
Und zweitens ist da noch die Panik, die durch Unkenntnis und Unsicherheit in dieser Situation hervorgerufen wird, an der, so meine ich, auch die Ärzte Schuld sind.
Grundsätzlich, ohne auf Deinen Fall einzugehen, ist ein Leben ohne BSD möglich. Das erleben wir laufend, mit vielen Personen ohne Pankreas arbeiten wir im Arbeitskreis der Pankreatektomierten aktiv zusammen.
Eine chronische Pankreatitis hat in der Regel einen Grund. Davon hattest Du nichts erwähnt. Meines Wissens gibt es Gendefekte, die eine chronische Pankreatitis auslösen oder begünstigen. Da dieser Defekt angeboren ist und auch weiter vererbt werden kann, sollte man eine entsprechende Blutuntersuchung, mit der man das nachweisen kann, machen. Grund können auch Fehlanlagen der Bauchspeicheldrüsengänge (Pankreas divisum). Es gibt auch noch andere Gründe. Findet man keinen, spricht man von einer idiopathischen chronischen Pankreatitis. Aber das sollte doch in dem gesamten Zeitraum schon gelaufen sein!!?? Von welcher Gruppe sprichst Du, die nur 20 Jahre alt werden?
Für mich gehörst Du in die Hand eines erfahrenden Arztes, den wir (AdP) Dir gern vermitteln. Dort kann man nach einer gründlichen Untersuchung ein Konzept für die weitere Behandlung bzw. Beobachtung ausarbeiten.
Nur so kannst Du einigermaßen unbesorgt und angstfrei in die Zukunft sehen.
Bis dann
Reinhard Holthöfer
Regionalgruppe Hannover

[Martin R.]

Nur ganz kurz, aber aus dem richtigen Leben.

Mit 22 wurde eine Pankreatitis bei mir festgestellt. Jetzt mit 54 bin ich 2x operiert worden und bin immer noch hier.
Also mach Dir mal keine Gedanken um das "was wäre wenn". Lebe Dein Leben und achte nicht auf irgendwelche "Pseudostatistiken"

LG

Martin

[Corinna B.]

Siehst du Christina, hier hast du gleich das ganze Spektrum all unserer Lieben! Die Frauen etwas länger in der Beschreibung, die Männer kurz und knackig. Es gibt auch junge Männer, nicht nur alte ! die was mit der BSD haben. Und es gint nicht nur junge Frauen, sondern auch alte - so wie mich
Und das tolle ist: Wir leben alle noch - und wie!!

[Christina]

Erstmal DANKE Euch allen, dass Ihr so nett zu mir seid!


Ihr macht mir wirklich Mut, obwohl ich immer noch nicht damit klar komme, nun mein ganzes Leben umzustellen. Esse z.B. sehr gern fettiges und trinke bei Grillabenden gern mal ein Bier... Kann mir nicht vorstellen, das jetzt nie wieder tun zu dürfen.
Es ist schwer, wie jemand zu handeln, der sehr krank ist, wenn man sich überhaupt nicht krank fühlt!

Das mit der Therapie verstehe ich, so kann ich wirklich nicht weitermachen, ich tue meine BSD mit dem Stress und der Weinerei bestimmt nichts gutes. Hatte schon mal eine Therapie, aber das war auf meine Dismorphophobie begründet und ich hatte gehofft, das ich so schnell keinen Therapeuten mehr sehen muss. Aber ihr habt da Recht.

Mit den Ärzten ist es hier gar nicht so einfach. Wir leben in einer sehr ländlichen Gegend, ich hatte hier schon 3 Hausärzte (mehr haben wir hier nicht) und der erste meinte, es wäre alles ok, ich würde eben nur nicht dick, der zweite hatte nie Zeit und hatte mich jedesmal "vergessen", wenn ich zu ihm kam und mein jetziger Arzt möchte eben nichts machen, bis es "richtig losgeht" worin er mit meinem Gastroenterologen übereinstimmt (welcher hier weit und breit den besten Ruf hat).

Das war es auch schon soweit an Ärzten in meinem Umfeld...


Hat schon mal jemand Erfahrungen gemacht, wie es ist, mit Pankreatitis schwanger zu werden und ein Kind zu bekommen? Ist das gefählich für mich oder das Kind oder macht es evtl die Entzündung erst richtig schlimm?? Wäre super, wenn da jemand Erfahrung hätte. Könnte mir nicht vorstellen, kein eigenes Kind haben zu dürfen. Leider schweigen meine Ärzte auch dazu, sie wollen keine falschen Aussagen machen, also sagen sie gar nichts...

Und nochmal ganz herzlichen Dank, dass ihr mich hier so freundlich aufgenommen habt!!!!

[Reinhard]

Das war es auch schon soweit an Ärzten in meinem Umfeld...


Hat schon mal jemand Erfahrungen gemacht, wie es ist, mit Pankreatitis schwanger zu werden und ein Kind zu bekommen? Ist das gefählich für mich oder das Kind oder macht es evtl die Entzündung erst richtig schlimm?? Wäre super, wenn da jemand Erfahrung hätte. Könnte mir nicht vorstellen, kein eigenes Kind haben zu dürfen. Leider schweigen meine Ärzte auch dazu, sie wollen keine falschen Aussagen machen, also sagen sie gar nichts...

Hallo Christina,
lass mich hinten anfangen. Es war jemand schwanger und zwar Sirrka. Hatte sich glaube ich abgemeldet. Denke sie wird sich spätestes nächste Woche bei Dir melden.
Mit den Ärzten ist das nicht leicht. Du solltest da einen weiteren Weg in Kauf nehmen. Kann ja auch nur zur Diagnostik sein und er könnte dann Deinem Hausarzt Therapievorschläge machen. Bitte wende Dich an den nächsten AdP -Gruppenleiter. Den findest Du auf der Hauptseite links (Regionalgruppen und dann entsprechend Deiner Postleitzahl)
Sehr wenige Ärzte kennen sich mit der Pankreas aus, deshalb ist es wichtig, den Richtigen zu finden.
Wenn noch Fragen sind helfen wir Dir gern weiter.
Liebe Grüsse
Reinhard

[yasmin75]

Also verallgemeinern kann man das nicht
ist von Frau verschieden,
Ich hatte die Schwangerschaft hindurch höllische Rückenschmerzen.
Mein Zucker war ständig erhöht,sowohl meistens Eiweiß im Urin vorhanden war.
Du kannst aber auch hier im Forum im Posting Lesen,
ein Mitgleid hat ein solchiges eröffnet.

LG
Yasmin