Tumor am Kopf der BSD

[Fritzie]

Guten Tag, bin hier neu registriert und momentan bissl ratlos.

Ich bin weiblich, 51, heute vor 1 Woche mit einer akuten Lungenembolie ins KH gekommen. Weil das für eine berufstätige Person in meinem Alter eher ungewöhnlich ist, wurde ich auf den Kopf gestellt, seit gestern steht also fest: Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse, lt. Ärzten "noch klein". Sollte sofort operiert werden mit "großer OP", d.h. Teil des Gallengangs (Gallenblase hab ich schon lange nicht mehr), Zwölffingerdarm, Kopf der BSD. Prognose wegen der "geringen Größe" des Tumors angeblich gut.

Operiert werden kann nur jetzt nicht wegen der Embolie, also soll ich erstmal für 4 Wochen nach Hause und weiter Clexane (glaub das ist Heparin) spritzen, bis das OP-Risiko besser ist.

Das Arztgespräch hat eine knappe Minute gedauert. Wie es weiter geht, ob ich mich anders ernähren muß oder was für alternative Möglichkeiten es gibt wurde nicht erwähnt.

Fühl mich grad alleingelassen und weiß nicht weiter, wer kann mir denn jetzt mit verständlichen Informationen weiterhelfen?

Ich werde morgen entlassen und werde für die Operation sicher nicht mehr dieses KH wählen, aber wie brisant die Situation ist oder auf was ich jetzt am besten achten sollte weiß ich damit noch nicht. Kann mir hier jemand mit ein paar Schubsern weiterhelfen, wonach ich mich als nächstes erkundigen muß?

Danke im voraus,
Fritzie

[AnnetteH]

Hallo Frietzi,

erst mal tut es mir total leid, denn so eine Diagnose haut einem schon mal im ersten Augenblick um. Ich würde Dir raten, auf jeden Fall in ein Krankenhaus zu gehen, die ein Pankreaszentrum haben. Wo wohnst Du denn?

LG

Annette

[Fritzie]

Hallo Annette, danke für deine Antwort. Ich wohne am östlichen Rand von Berlin und bin aktuell im Rüdersdorfer Krankenhaus.

Kann ich selbst aussuchen wo ich hinwill? Berlin wäre in Reichweite, aber ich kenne hier kaum jemanden außer meinem Mann, wir sind "Zugereiste".

[AnnetteH]

Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du Dir die Klinik selber aussuchen kannst. Natürlich - wir haben doch freie Arztwahl. Ich war in München im Pankreaszentrum vom Klinikum Rechts der Isar und fühlte mich dort das 1. mal richtig verstanden bzw. das Gefühl, dass der Arzt Erfahrung mit der BSD hat und nicht, wie die anderen Ärzte, das zwar mal gelernt haben, mehr aber auch nicht. Ich hab Gott sei Dank nichts so Schlimmes wie Du.
Schau mal ganz oben, da sind doch diese Reiter: AdP e.V. NEW, Regionalgruppen und dann kommen "Kliniken". Schau da mal rein, da sind auch Kliniken dabei in Berlin bzw. in der Nähe von Berlin. Welche gut sind, weiß ich nicht. Ich würde an Deiner Stelle eine neue Frage stellen, wer gute Erfahrung gemacht hat in einer Klinik in Deiner Nähe. Bekommst sicher gute Antworten. Ich bin auch so auf das Klinik rechts der Isar gekommen.
LG
Annette

[Fritzie]

Liebe Annette, vielen Dank nochmal. Bin momentan bissl durch den Wind Hab noch nicht vor zu sterben, muß mich nur erstmal sortieren. Danke für den Schubser in Richtung Links, morgen werde ich nach Hause entlassen und habe dann bessere Internetverbindung, dann kann ich mir das alles besser anschauen.

Liebe Grüße in meine alte Heimat, ich vermisse München sehr (und das Klinikum Rechts der Isar ist mir in guter Erinnerung).

[annetriedel]

hallo fritzie,

in berlin würde ich dir Herrn dr. stefan kahl im drk-krankenhaus (köpenick?) empfehlen. ich wünsche dir alles alles gute! Anne

[Lutz Otto]

Hallo Fritzie,

herzlich willkommen im Forum des AdP e.V. .

Prof. Dr. Stefan Kahl (Gastro) ist eine exzellente Empfehlung, jedoch denke ich Du solltest auf Grund der OP-Empfehlung lieber nach einem Chirurgen suchen.
Ich würde Dir empfehlen, die Regionalgruppenleiterinnen des AdP in Berlin zu kontaktieren. Sie kennen sich dort bestens aus (eigene Erfahrungen/Klinik -Kooperationen/ Empfehlungen durch andere Betroffene etc.) und können Dir bestimmt eine gute Empfehlung geben. Wobei der telefonische Kontakt sicherlich schneller und einfacher ist, als auf dem E-Mail-Weg. Kontaktdaten klicke hier

Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

[Fritzie]

Hallo nochmal,

habt ganz herzlichen Dank für eure guten Wünsche und die Empfehlungen.

Der gestrige Tag ist nicht so besonders günstig verlaufen. Inzwischen bin ich zu Hause und habe vom Krankenhaus einen Anruf bekommen, daß der Chirurg mich in den nächsten Wochen in seiner Sprechstunde nochmal genauer informieren wird. Er wurde mir als ein für solche Fälle sehr guter Chirurg empfohlen. Ich werde mir das anhören und versuchen, meine Befindlichkeiten außen vor zu lassen, jetzt habe ich erstmal einen Monat lang Zeit, mich emotional bissl auf die Hacken zu stellen, den Befund zu verdauen und mir bunte Stützstrümpfe zu kaufen (wegen der Embolie, ich bin sicher, die Bauchspeicheldrüse käme auch ohne Stützstrümpfe aus), der Rest wird sich dann schon finden, hoffe ich.

Falls mir etwas unklar sein sollte, hoffe ich, darf ich mich nochmal an euch wenden, im Moment will ich mal versuchen, erstmal meinen Alltagshumor wiederzufinden.

Alles Liebe euch und noch einmal vielen, vielen Dank

Fritzie

[Fritzie]

Hallo wieder. Heute war ich (endlich!) zum Gespräch mit dem Chirurgen, der mich operieren will (Whipple-OP). Beim Gespräch sagte er, es handle sich bei dem Befund "V.a. Pankreaskopf-Karzinom C 25.0" um eine "Fehldiagnose" (sein Wortlaut), die beim Schreiben entstanden sei, aus dem weiteren Arztbericht auf der 2. Seite geht hervor, daß es sich tatsächlich um V.a. Papillenkarzinom (also Zwölffingerdarm) handle.

Allerdings sei die Behandlung in beiden Fällen gleich: Whipple-OP, nach diesem Eingriff könne man dann auch sagen, ob es sich um einen gut- oder bösartigen Tumor gehandelt habe.

Soweit also die dürren Fakten.

Meine anfängliche Erleichterung (immerhin 40 % statt 25 % Heilungserfolg - man klammert sich in dieser Lage wohl an jeden Blödsinn, der Tumor ist klein und frühzeitig entdeckt worden, das sollte für mich wohl ausschlaggebender sein) hat sich dann etwas gelegt. Ich habe Angst vor dem Eingriff und auch den Folgen, soll ja eine Menge rausgeschnitten werden dabei.

Und ich bin verunsichert. Weder dem Internisten im KH noch meiner Hausärztin ist der Widerspruch im Arztbrief aufgefallen, ich bin keine Fachfrau, warum zum Teufel wird drauflosbehandelt (ich mache mittlerweile Misteltherapie) wenn solche Dinge gar nicht bemerkt werden?

Ich habe mich für biologische Krebsbehandlung (also keine Chemo) entschieden, ich weiß jetzt nicht, ob die mageren Erfolgsaussichten bei Papillenkarzinomen anders sind als bei BSDK.

Morgen hole ich mir in der Charité eine Zweitmeinung ein.

Ich will nicht sagen, daß das Rüdersdorfer KH an sich schlecht arbeitet, aber im Moment habe ich das Gefühl, Laborratte für einen Haufen schlampig arbeitender Leute zu sein, die scharf drauf sind, noch'n Whipple mehr auf der persönlichen Ranking-OP-Liste zu haben.

Tut mir leid wenn ich so knatzig bin, aber im Moment...

Ich weiß einfach zu wenig über das Ganze. Weiß jemand, ob bei Papillenkarzinom (bzw. Verdacht) keine Bipsie möglich ist? Die waren doch eh schon per Endoskop und Ultraschall im Zwölffingerdarm, hätte man da nicht feststellen können, ob es sich um einen bösartigen Tumor handelt? Ich verstehe nicht, warum man mir so viel rausoperieren will, wenn noch nicht mal klar ist, ob's das überhaupt braucht.