Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

[Maja123]

Hallo liebe Forengemeinde,

bei mir soll ein zystischer Tumor in der Bauchspeicheldrüse operativ entfernt werden. Das Mist-Teil liegt ziemlich ungünstig im Pankreaskörper (nahe am Kopf der BSD).

Im Pankreaszentrum in Heidelberg würde mich Herr Professor Hackert operieren. Sie schlagen entweder eine Segmentresektion (offene OP) oder aber eine Linksresektion (würden sie minimal-invasiv versuchen) vor.

Im Zentrum für minimal-invasive Pankreaschirurgie in Lübeck würde mich Prof. Keck operieren. Er würde eine Segmentresektion minimal-invasiv durchführen, um möglichst viel von dem gesunden Pankreasgewebe zu erhalten und mir eine unschöne große Narbe zu ersparen. Er würde meine Kaiserschnitt-Narbe nutzen, um minimal-invasiv zu operieren.

Nun stellt sich für mich die Frage: wo bin ich am Besten aufgehoben? Heidelberg oder Lübeck?

So wie ich das bislang recherchiert habe, ist Lübeck das einzige Zentrum in Deutschland, die eine Segmentresektion minimal-invasiv anbieten.

Das Ganze ist ja eine OP, die nicht zu unterschätzen ist. Ich habe ein 5 Monate altes Baby zu Hause und habe daher extrem große Angst, dass etwas schiefgehen könnte. Daher ist es mir so unglaublich wichtig, in die richtigen Hände zu gelangen.

Wer von Euch kann von Erfahrungen aus Heidelberg und/oder Lübeck (gerne speziell auch mit den beiden genannten Professoren) berichten?

Ich tue mich so wahnsinnig schwer mit dieser Entscheidung.

Habt großen Dank!
Maja

[Superwischmop]

Hallo Maja

Erstmal herzlich willkommen im Forum.

Deine eigentliche Frage kann ich dir nicht beantworten, da ich in Nürnberg operiert worden bin.

Ansonsten lag mein Fall recht ähnlich. Auch ich hatte eine Zyste im Pankreaskörper. Meine hatte allerdings schon einen Durchmesser von 6 cm.

Ich kenne bisher keinen der Minimal Inversiv operiert wurde. Alle die ich kenne haben Querschnitt ober Längsschnitt.

Ich hoffe aber das du hier noch jemanden findest der dir mehr dazu sagen kann.

Gruß und alles Gute für die Op

Susi

[Christin]

Hallo Maja,

die richtige Entscheidung zu treffen ist immer schwierig. Schließlich beeinflußt sie dein Leben bzw. die Lebensqualität danach erheblich. Ich würde an deiner Stelle auch ein wenig auf dein eigenes Gefühl hören. Ich finde es hört sich nicht schlecht an was in Lübeck geplant ist. So bleibt dir so viel wie möglich von der Drüse erhalten. So hättest du weniger Probleme mit der Verdauung und auch die Chance das Diabetes 3c ausbleibt. Wie oft dort allerdings so etwas gemacht wird, würde ich in meine Entscheidung mit einfließen lassen.
In Heidelberg scheint man etwas radikaler an die Sache zu gehen. Vielleicht hängt es mit der Häufigkeit der Op's aber auch der Erfahrung zusammen. Eine offene Op ist natürlich ein größerer Eingriff mit allem drum und dran. Wovon macht Heidelberg es letzendlich abhängig ob sie offen oder minimalinvasiv operieren ?

Ich hatte eine offene Linksresektion letztes Jahr in Heidelberg. Nun die Ärzte dort sind ohne Zweifel sehr gut. Es ist dort Alltag diese Op durchzuführen. Wie es in Lübeck ist kann ich nicht sagen. Vielleicht meldet sich dazu noch jemand.

Trotz aller Komplikationen habe ich es in HD gut überstanden und die Behandlung war medizinisch durchweg gut. Allerdings muss ich ehrlich sagen das ich in der Chirugie schon etwas das Gefühl von Massenabfertigung hatte was die Versorgung danach betrifft. Aber das ist nur meine Erfahrung. Ich hatte das Glück nach einer Woche zurück in die medizinische Klinik zu kommen.

Wenn ich es mir heute nochmal aussuchen könnte würde ich es minimalinvasiv bevorzugen. Man ist danach einfach schneller fit. Ich habe ne Weile gebraucht bis ich wieder auf den Beinen war. Meine Narbe geht von unter dem Bauchnabel gerade hoch so 20cm. Ich bin heute wieder gut belastbar aber kann lange noch nicht so heben wie zuvor da man schon merkt das alles noch nicht ganz so ist wie zuvor.

Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehende Op.

Liebe Grüße

[Atenuata]

Liebe Maja,

Speziell auf Deine OP zugeschnitten kann ich nichts sagen. Ich kann Dir lediglich über meine Erfahrungen berichten, die ich in Heidelberg gemacht habe.

Man hat bei mir eine Whipple-OP vorgenommen (Partielle Duodenopankreatektomie mit Pylorusresektion sowie tangentiale Pfortaderresektion) weil man davon ausging, dass ich Krebs hätte. Im Nachhinein hat es sich jedoch herausgestellt, dass es kein Krebs war, so dass man mir diese schreckliche OP wahrscheinlich hätte ersparen können. Meine Operateure waren Prof. Büchler und Prof. Hackert. Sie haben "sehr großzügig" operiert, wie es hieß, angeblich wegen Verwachsungen, die man während der OP gesehen hat. Mir fehen jetzt die halbe Bauchspeicheldrüse (Kopf), der Zwölffingerdarm und ein Stück meines Magens. Meine Darmsituation hat sich grundlegend geändert. Noch heute (2 1/2 Jahre nach OP) habe ich gravierende Beschwerden mit der Verdauung und mit einer Schmerzsymptomatik, die sich niemand erklären kann.

Nach der OP habe ich weder Prof. Büchler noch Prof. Hackert an meinem Bett gesehen, obwohl ich mehrfach um einen Besuch gebeten hatte. Die Oberärzte haben mir meine Fragen nur unzureichend beantworten können.

Wenn ich vor der OP das gewußt hätte, was ich heute weiß, wäre ich wahrscheinlich nicht nach Heidelberg gegangen.

Minimal invasiv in Lübeck hört sich doch ganz gut an.

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich die richtige Entscheidung triffst.
Alles Gute
Atenuata

[Christin]

Hallo nochmal,

bei mir war es auch so. Ein Oberarzt der mäßig informiert war, war auch der einzige den ich nach Op gesehen habe. Letzendlich wurde das halbe Organ entfernt und mein Problem ist besser aber nicht behoben. Ich wünschte ich hätte auf mein Bauchgefühl gehört....

Als ich wieder da war wurde festgestellt das ich immer noch drei Stunden nach Ogtt unterzuckere und immer noch zuviel Insulin und erhöhtes C-Peptid habe. Auch hier dann Ratlosigkeit und die Idee doch nochmal das Insulinom zu suchen. Nun das wurde weder in der Op noch bei den Untersuchungen davor gefunden. Ich hätte mehr erwartet von DEN Spezialisten !?

Ich habe mich dann zu Hause selbst um den Gentest für Nesidioblastose gekümmert. Da es vor Op nicht eindeutig war hätte man das ja mal machen können bevor man mir mit 30 das halbe Organ entnimmt. Mir geht es damit mäßig da ich schwer damit zurecht komme das ich so vertraut habe.
Klar es ist besser als zuvor aber man hätte mich auch mit Tabletten einstellen können die das Insulin etwas unterdrücken um somit die ständigen Hypos zu verhindern.

Drücke dir die Daumen, du schaffst das schon.

[Maja123]

Hallo Ihr Lieben,

leider komme ich erst heute wieder dazu hier zu schreiben. Wir sind in der letzten Woche umgezogen und so ein Umzug ist schon ein echter Kraftakt. Noch dazu mit einem 5 Monate alten Baby. Aber so langsam sehen wir etwas Land und die Kartons werden weniger und weniger.

Erstmal vielen herzlichen Dank an Euch Superwischmob, Christin und Atenuata für Eure Antworten. Auch wenn sich Eure Erfahrungen, gerade in Heidelberg, nicht gerade gut anhören

Ich habe vor ein paar Tagen mit Professor Hackert telefoniert. Er würde bei der Lage des Mist-Teils auch zu einer Segmentresektion raten. Diese führt er allerdings nur offen durch. Im Gegensatz zu Lübeck. Er hat mir auch erklärt, warum. Der Unterschied ist wohl die Nahttechnik. In Lübeck würde ein verbleibender Teil der Bauchspeicheldrüse an den Magen vernäht werden (das geht wohl minimal-invasiv). In Heidelberg vernäht man diesen Teil aber wohl an den Dünndarm und das geht technisch nicht minimal-invasiv. Eine Langzeitstudie, die wohl von Heidelberg und Lübeck gemeinsam erarbeitet wurde, hat wohl gezeigt, dass das Vernähen an den Magen langfristig gesehen für den Patienten nicht so ideal wäre, so dass Heidelberg bei ihrer Technik bleibt.

Ich habe mich nach einem längeren Gespräch mit Professor Hackert nun aber für die Links-Resektion in Heidelberg entschieden. Diese würde er minimal-invasiv über meine Kaiserschnitt-Narbe machen. Ich habe dann zwar ein etwas erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Diabetes bzw. dafür auf Dauer die Verdauungsenzyme nehmen zu müssen als bei einer Segmentresektion, aber irgendwie kann ich mich nicht mit diesem großen Bauchschnitt anfreunden. Die Sorge, dass ich dann noch länger ausfalle, um mein Baby zu versorgen ist einfach so groß. Lt. Professor Hackert sieht er die Erhaltung meiner Milz mit einer Wahrscheinlichkeit von 95% (aufgrund der MRT-Bilder). Die OP würde ca. 2h dauern. Danach wäre man, wenn alles soweit gut läuft, für ca. 6h im Aufwachraum bevor man dann auf die Normalstation käme. Sollte sich eine Fistel bilden (was wohl bei einem von 3 Patienten leider passiert), dann wäre ein KKH-Aufenthalt von 14 Tagen sicher. Ansonsten gehen einige Patienten wohl schon nach 7-10 Tagen nach Hause? Mein Baby darf ich aber wohl für 6 Wochen nach der OP überhaupt nicht tragen und auch danach nur sehr sehr eingeschränkt.

Was für Heidelberg spricht, ist dass dies für mich nur 90 km Entfernung bedeutet. Lübeck wäre 550km von meiner Heimat entfernt. So lässt sich alles rund um das Baby etwas besser organisieren. Und ggf. kann ich den Kleinen dann doch auch mal während meines KKH-Aufenthaltes sehen. Ich weiss gar nicht, wie ich es so lange ohne ihn aushalten soll Und sollte es nach der OP noch zu Komplikationen kommen, bin ich schneller zur Nachversorgung in Heidelberg als in Lübeck. Nach Lübeck kann ich nicht einfach mal so fahren.

Ich hoffe so sehr, dass dies nun okay so ist und alles ohne Komplikationen gut verläuft.

Ich habe jedenfalls eine wahnsinnige Angst vor dieser OP. Mich den Ärzten auszuliefern. Davor, dass etwas bei der OP schiefgehen könnte, dass das Teil nicht mehr gutartig ist, vor den Keimen im KKH und/oder dass ich danach auf Dauer merklich in meiner Lebensqualität eingeschränkt bin. Ich denke immer an mein kleines Baby. Der kleine Mann braucht doch seine Mama

Und überhaupt hasse ich KKH und es gruselt mich auch vor all dem, was nach so einer OP auf einen zukommt. Zentraler Venenkatheder, Magensonde... Und mich gruselt auch die Vorstellung, dass Heidelberg so ein großer Kasten ist - Stichwort Massenabfertigung (wink zu Christin).

Mir wurde schon mal minimal-invasiv eine Zyste am Eierstock entfernt und mein Baby habe ich per Kaiserschnitt bekommen. Aber dies ist nun wirklich eine richtig große OP.

Ich habe richtig Angst.

Kann man sich denn noch irgendwie auf diese OP vorbereiten? Sollte ich mir vorab ein paar Kilos anfuttern, noch mehr Sport machen? Gibt es da vielleicht noch Tipps von Euch?

Bitte drückt mir alle Daumen die Ihr habt.

Liebe Grüße von einer sehr ängstlichen
Maja

[Maja123]

Ich wende mich nochmal an Euch, weil mich meine Angst gerade aufzufressen droht.

Ich habe so große Angst vor dieser OP und dem, was danach kommt. Ich habe Angst, mein Leben lang massiv beeinträchtigt zu sein. Für meinen Sohn keine richtige Mama mehr sein zu können.

Gibt es in diesem Forum jemand, der sagt, dass es ihm nach einer Linksresektion gut geht und er sein Leben wirklich geniessen kann? Der ganz normal seiner Arbeit nachgeht. Dass er sich eben nicht extrem in seiner Lebensqualität beeinflusst sieht? Wenn ich im Netz so rumlese, dann finde ich eigentlich nur Horrorgeschichten.

Wer kann mir Mut machen?

[Christin]

Hi Maja,

das du Angst hast ist ja absolut verständlich. Aber eine Wahl hat man ja leider nicht. Natürlich ist das ein Eingriff, aber auch du wirst es hinter dich bringen. Du weißt wofür es sich zu kämpfen lohnt und da du ja minimalinvasiv operiert wirst, ist es bestimmt etwas besser danach.

Jeder hat seine eigenen Erfahrungen hier gemacht, der eine bessere der andere schlechtere. Aber auch nach der Operation ist das Leben noch absolut lebenswert. Die erste Zeit ist wie nach jeder Operation etwas schwerer aber mit der Zeit wird es immer besser. Und na klar kannst du danach eine richtige Mama sein und einer Arbeit nachgehen.

Zum Essen nimmst du dann eben Enzyme für die Verdauung und ob der Diabetes kommt oder nicht wird man danach sehen. Ich habe mich verrückt gemacht deswegen und habe hier dann doch gelesen das man das mit etwas Geschick im Griff haben kann. Mir wurden fast 50% entfernt und bis jetzt bin ich davon verschont was aber auch an meiner Grunderkrankung liegt.

Klar schleppe ich heute nicht unendlich viele Kilos aber ein 6er Träger Selter geht schon wieder. Andere hier schleppen Bordsteine danach (hab ich gelesen Auf Alkohol und Zigaretten verzichte ich natürlich, aber das geht auch.

Ich lag in HD mit einer Dame um die 50 und die war das beste Beispiel das es auch anders geht danach. Op nach Whipple und ist nach drei Tagen rum gerannt als wäre nichts gewesen und hat abends Gummibären und Schoki verdrückt und ist auf den Balkon zum rauchen. Nach sieben Tagen ist sie nach Hause. Wir haben echt nicht schlecht gestaunt, aber die war echt der Hammer.

Versuche dich nicht verrückt zu machen. Du wirst bei den Profis operiert und danach bist du mit Schmerzmitteln gut abgedeckt und merkst von den Schläuchen nichts. Die werden auch erst gelegt wenn du schon in Narkose bist.

Ob du vorher futtern willst, sei dir selbst überlassen. Ich habe mein Gewicht gut gehalten und konnte relativ schnell wieder essen. Klar meide ich noch einiges aber das muss danach jeder selbst ausprobieren was geht.

Ich wünsche dir alles alles Gute und drücke die Daumen.

[Maja123]

Liebe Christin,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Das ist sehr lieb.

Ich habe nun noch eine Woche bis zur OP und mache mich leider total verrückt.

Wie Du, habe auch ich, große Angst, Diabetes zu entwickeln und/oder mein Leben lang Probleme mit der Verdauung zu haben. Denn bislang habe ich das ja zum großen Glück nicht.

Bekommt man denn nach einer Linksresektion nicht automatisch im Laufe der Zeit einen Diabetes? Immerhin sorgt ja gerade auch der Schwanz der BSD für die Insulinproduktion, oder? Und wenn der dann nicht mehr da ist...??

Alkohol und Zigaretten interessieren mich bereits jetzt schon nicht- d.h. ich werde einen Verzicht überhaupt nicht merken.

Darf ich Dir noch ein paar Fragen stellen?

Kommst Du gut mit der Einnahme der Enzyme für die Verdauung klar? Hast Du dazu in der Klinik ein Informationsgespräch oder eine Beratung bekommen? Oder muss man sich da selbst einfinden in das ganze Thema? Oftmals liest man ja, dass die Betroffenen ziemlich allein gelassen werden mit der ganzen Sache.

Wie lange warst Du insgesamt im KKH? Und wie lange hat es gedauert, bis Du Dich wieder ansatzweise fit gefühlt hast bzw. wieder arbeiten gehen konntest?

Das Legen der ganzen Schläuche erfolgt zum Glück unter der Narkose- ja. Aber das Ziehen derselben? Das bekommt man doch live mit, oder? *Grusel*

Ich versuche die Zeit bis zur OP mit meinem Partner und Baby noch voll auszukosten- aber immer wieder holen mich die Gedanken und Ängste vor der OP ein.

Die Dame, die bei Dir in HD lag und die Whipple-OP so exzellent weggesteckt hat, ist ja der Hammer. Wahnsinn.

Hab vielen Dank für Deine Daumen und guten Wünsche!!

[Weserberglaender]

Gibt es in diesem Forum jemand, der sagt, dass es ihm nach einer Linksresektion gut geht und er sein Leben wirklich geniessen kann? Der ganz normal seiner Arbeit nachgeht... Wenn ich im Netz so rumlese, dann finde ich eigentlich nur Horrorgeschichten.

Wer kann mir Mut machen?

Hallo Maja,

ich hatte eine pyloruserhaltende Pankreatektomie, also etwas mehr als bei Dir geplant.

Im Gegensatz zu vielen Mitstreitern hier, fühle ich mich in keine Weise beeinträchtigt. Klar, der Diabetes und die Fettverdauungsinsuffizienz erfordern ihre Aufmerksamkeit aber wirklich beeinträchtigen tut mich das nicht.

Ich bin selbständig im Bereich Garten- und Landschaftsbau, ganz normal und ohne Einschränkungen. Bordsteinkanten schleppe ich zwar nicht durch die Gegend , aber das habe ich vorher schon nicht gemacht. Rasenmäher (36 kg) ins Auto ein- und ausladen ist aber kein Problem. Den ganzen Tag Heckenschneiden mit Leiter hoch und runter, Schnittgut wegschleppen... geht auch problemlos.

Im KH war ich 2 Wochen und nach 3 Monaten habe ich wieder gearbeitet. Wenn ich einen Bürojob gehabt hätte, wäre das sicherlich auch nach 4 Wochen wieder so leidlich gegangen.

Wegen der ganzen Schläuche mach Dir mal keine Sorgen. Ich war jedenfalls froh als die blöden Dinger endlich rauskamen, auch wenn es mal kurz ziepen sollte beim ziehen.

Also Kopf hoch, das wird schon werden!

LG Bernd