exokrine Pankreasinsuffizienz

[Angel]

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Infos auf dieses Forum gestoßen.
Wegen einer systhemischen Mastozytose bin ich schon lange bei meinem Hausarzt und einem Hämatologen in Behandlung. Zur Abklärung schon länger stark erniedrigter Phosphatwerte überwies mich der Hämatologe zu einem Nephrologen, dem bei der Schilderung meiner Symptome meine starken Wasserdurchfälle auffielen. Mal ist es etwas besser, aber meistens muss ich über 8 Mal am Tag zur Toilette. Ich habe noch nichtmal fertig gegessen, schon kommt es unverdaut als Durchfall wieder raus und danach noch mehrere Durchfälle - viel und wie das blanke Wasser. Wohl dadurch habe ich massive Mängel bei Vitamin D, Vitamin B6, Vitamin C, Vitamin B12, Calzium, Phospat, Kalium...., durch die Mängel sind meine Knochen schon kaputt.

Bisher sagte man mir immer, das die Durchfälle von der Mastozytose kommen, weil auch im Darm viele Mastzellen gefunden wurden. Dabei blieb man auch, als es trotz Immunsuppression nicht besser wurde.
Der Nephrologe kam nun auf die Idee, das es auch an der Bauchspeicheldrüse liegen könnte und kontrollierte den Elastasewert, der bei mir , in einer Phase ohne Durchfälle, bei 14 lag. Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz. Ich soll nun morgens, mittags und abends Kreon 25.000 nehmen.
Weiter wurde mir nichts erklärt.

Heute bin ich zum Hausarzt , der mir sagte, dass das nie wieder weggehen würde, das ich das Kreon jetzt mein Leben lang nehmen müsste und das man eine etwaige Ursache nicht feststellen könnte. Meine schwankenden Blutzuckerwerte, mal zu hoch, mal normal, würden mit der Erkrankung zusammen hängen.

Könnt Ihr mir bitte etwas weiter helfen?

Wo liegt die Bauchspeicheldrüse? Ich bin immer wieder wegen rechtsseitigen Oberbauchschmerzen zum Hausarzt, der nie die Ursache fand. Die Schmerzen kamen und gingen. Kann das die Bauchspeicheldrüse sein?
Ist es normal, das alles in Schüben auftritt?
Ist die Erkrankung bei dem Elastasewert gesichert, oder kann, bei einer etwaigen Kontrolle, der Wert wieder total normal sein?
Oder stimmt das was mein Hausarzt sagt, der Wert ist einmal zu niedrig und bleibt es auch und diese Erkrankung geht jetzt nicht mehr weg? Eine Ursache findet man nicht und ohne Kreon geht es nicht?
Wie ist das überhaupt mit diesem Kreon? Nimmt man immer die gleiche Dosis?
Kann es sein, das sich meine Blutzuckerwerte durch die Erkrankung soweit verschlechtern, das ein Diabetes entsteht?
Ich bin deutlich zu dick, obwohl ich kaum etwas esse und wenn ich etwas esse diese starken Durchfälle und die ganzen Mängel habe. Eine Ursache, warum das so ist, weiß keiner, aber ist dann eine Pankreasinsuffizienz überhaupt möglich?

Sorry für die vielen Fragen, aber im Moment schwirrt mir der Kopf, weil immer mehr kommt und Erklärungen habe ich nicht bekommen.

Liebe Grüße
Angel

[Portugal]

Guten Tag

ich würde auf jeden Fall ein Pankreaszentrum aufsuchen und die Bauchspeicheldrüse komplett untersuchen lassen.

Das Kreon nimmt man je nach Fettgehalt. ca. für 10 Gramm Fett eine 25.000 er Tablette. Wichtig ist es, nicht vor oder nach dem Essen, sondern 2-3 Bissen Essen dann eine Kreon nehmen, in der Mitte der Mahlzeit noch eine und evtl. je nach Fettgehalt zum Schluss hin noch eine.

Viele Grüße
Portugal

[Angel]

Hallo Portugal,

danke für Deine Antwort.

Wo gibt es denn solche Zentren, wonach muss ich da suchen? Also kann man da doch genauer schauen.

Danke für Deine Erklärung wegen dem Kreon. Schade nur, das mir der Arzt das nicht so erklärt hat. Ich hätte einfach 3 mal 1 genommen.

Viele Grüße
Angel

[Andi]

Hallöchen,

steht auf der Seite vom ADP oben unter Kliniken, den Link einfach mal mit der Maus kitzeln.

Lg Andi

[Angel]

Hallo Andi,

danke Dir!
Es gibt sogar ein Zentrum ganz in meiner Nähe.

Könnt Ihr mir vielleicht bitte noch bei der ein oder anderen Frage weiter helfen?

Viele Grüße
Angel