bitte um hilfe

[kurma]

Hallo lieber Hugolein,

vielen Dank für deinen asführlichen bericht. Es tut so gut zu wissen das man nicht allein ist. Ich bin grad am heulen.

Ich bin von dem Ärzte- und Krankenhausstress komplett geschwächt und verunsichert weil mich alle als spinner heimschicken. Sie sagen zwar, sie sehen, das "da irgendwas ist", aber dann heisst es sie können nichts machen. Ich bin mit der kraft am Ende, kann fast nicht mehr essen und hab schreckliche Angst das nicht mehr lange auszuhalten. Das macht alles noch schlimmer.

Ich hab mir jetzt das teure kreon selber besorgt und ich meine es hilft. Wie nimmt man das richtig ein? zu dem Essen? und Wieviel?

Das mit dem Elastasewert werd ich die Hausärztin bitten nochmal zu testen. Obwohl ich mich fast nicht mehr traue zu frageb. muss mann da irgendwas beachten bei der Probe. Die Ärztin kennt sich nicht wirklich aus.

Dann hätte ich noch ein paar Fragen an Dich. Hast du auch extrem Gewicht verloren und keinen appetit mehr? Wie machen sich bei Dir die Schmerzen bemerkbar?
Hat man bei Dir schon irgendeine Diagnose gestellt? und was hat man schon alles untersucht?

Ich finde es absolut nicht annehmbar und es macht mich auch wütend wie man hier bei den Ärzten behandelt und abgespeist wird. es lässt einen verzweifeln und macht alles noch schlimmer.

Ich würde mich freuen wieder von dir und den anderen zu hören und danke Euch für die Textgespräche.

Liebe Grüsse Jana

[thphilipp]

An thphillip: was macht man bei dir dagegen. Wie hat man das dann endlich festgestellt und wo? In so einem bauchspeicheldruesenzentrum?

Also ich war 2007, 2010, 2011 und 2015 beim MRT/MRCP und CT. Da hat man alles nichts gefunden, nur beim 2012 Endosono und 2014 Endosono, da hat man in Bielefeld die Veränderungen des Pankreas gesehen (Organ stellt sich komplett lobuliert dar). Keine Verkalkungen und keine Zysten.

Aber ich merke es zunehmend mehr, dass die Verdauung immer schlechter wird. Immer mehr Beschwerden im Bauch und Rücken vorhanden sind. Somit weiß ich (auch wenn MRT und CT nichts zeigen), dass die Drüse hinüber ist.

[Leopold]

Hallo Jana,

in Deiner letzten Ausführung fragst Du nach der richtigen Einnahme von Kreon. Da ich selbst eine Whipple-OP (halber Magen, BSD-Kopfresektion, Zwölffingerdarm und Gallenblase) hinter mir habe, musste ich mich, um Überleben zu können, mit diesem Thema eingehend auseinandersetzen. Die Ernährungsberatung war - um es vorsichtig auszudrücken - mangelhaft.

Bei Kreon geht man davon aus, dass je Gramm Fett im Essen ca. 2.000-Einheiten während des Essens eingenommen werden müssen. Von Kreon gibt es das Buch Fett for Live. Dort sind die Fettwerte von rd. 1.200 Standarspeisen aufgeführt. Ich rechne mir vor jedem Essen - auch für die kleinste Zwischenmahlzeit - den Fettgehalt entsprechend der dort aufgeführten Werte aus und nehme entsprechend die Kreon-Einheiten ein. Da es Kreon bzw. die Substitute anderer Firmen in Einheiten mit
10.000, 25.000 und 40.000 gibt, lässt sich die Kombination für alle Speisen leicht zusammenstellen. Wenn ich z.B. beim Essen in Gaststätten den Fettgehalt nur bedingt rechnen kann, gebe ich am Ende noch einen "Schnaps" obentrauf um auf jeden Fall sicherzugehen.

Ich habe mir in den ersten 6 Wochen nach der OP eine genaue Buchführung über die eingenommenen Speisen und die jeweilige Menge an Kreon erstellt und immer daneben aufgeführt, ob die Verdauung in Ordnung ging oder ob ich Buchschmerzen und/oder Durchfall hatte. War dies der Fall, so habe ich die Kreon-Menge beim nächsten Mal einfach nach oben angepasst. Nach 6 Wochen wiederholen sich doch die meisten Speisen wieder, so dass man dann bereits eine recht gute Übersicht hat.

Meine Tabelle habe ich dann im PC alphabetisch umsortiert und verfüge nun über eine recht gute und einfach zu handhabende Liste.

Seit Fertigstellung dieser Arbeit und der konsequenten Einhaltung der Kreon-Einnahme habe ich 7 kg zugenommen und habe sehr selten wieder Probleme.

Da ich nicht weiss, wo Du wohnst ist es etwas schwierig einen Rat bezüglich einer Klinik zu geben. Ich selbst habe im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Regensburg beste Erfahrungen gemacht und kann das Haus nur weiterempfehlen. Hier ist Prof. Dr. Piso als Chefarzt tätig. Er ist auch Fördermitglied im AdP.

Wenn ich noch irgenetwas für Dich tun kann, lass es mich, bitte, wissen.

Herzliche Grüße

Gerd

[kurma]

An thphillip: was macht man bei dir dagegen. Wie hat man das dann endlich festgestellt und wo? In so einem bauchspeicheldruesenzentrum?

Also ich war 2007, 2010, 2011 und 2015 beim MRT/MRCP und CT. Da hat man alles nichts gefunden, nur beim 2012 Endosono und 2014 Endosono, da hat man in Bielefeld die Veränderungen des Pankreas gesehen (Organ stellt sich komplett lobuliert dar). Keine Verkalkungen und keine Zysten.

Aber ich merke es zunehmend mehr, dass die Verdauung immer schlechter wird. Immer mehr Beschwerden im Bauch und Rücken vorhanden sind. Somit weiß ich (auch wenn MRT und CT nichts zeigen), dass die Drüse hinüber ist.

Hallo thphillipp,

danke für deine Antwort. Wie merkst Du das an der Verdauung? Durchfall? Ich hab immer so übelstes Gurgeln, fast wie Magenknurren, was allerdings oft auch erst bis stunde oder stunden nach dem Essen anfängt, Schmerzen und aufgeblähtes Gefühl.
Wie stark sind Deine Schmerzen? Hast Du die nachts Auch?
Wie schonst du dann die Drüse am besten? Nur durch die Enzyme?

Sorry wegen der vielen Fragen und Danke im voraus für eine Antwort. Bin wirklich froh das ich mit Euch reden kann.

[kurma]

Hallo Jana,

in Deiner letzten Ausführung fragst Du nach der richtigen Einnahme von Kreon. Da ich selbst eine Whipple-OP (halber Magen, BSD-Kopfresektion, Zwölffingerdarm und Gallenblase) hinter mir habe, musste ich mich, um Überleben zu können, mit diesem Thema eingehend auseinandersetzen. Die Ernährungsberatung war - um es vorsichtig auszudrücken - mangelhaft.

Bei Kreon geht man davon aus, dass je Gramm Fett im Essen ca. 2.000-Einheiten während des Essens eingenommen werden müssen. Von Kreon gibt es das Buch Fett for Live. Dort sind die Fettwerte von rd. 1.200 Standarspeisen aufgeführt. Ich rechne mir vor jedem Essen - auch für die kleinste Zwischenmahlzeit - den Fettgehalt entsprechend der dort aufgeführten Werte aus und nehme entsprechend die Kreon-Einheiten ein. Da es Kreon bzw. die Substitute anderer Firmen in Einheiten mit
10.000, 25.000 und 40.000 gibt, lässt sich die Kombination für alle Speisen leicht zusammenstellen. Wenn ich z.B. beim Essen in Gaststätten den Fettgehalt nur bedingt rechnen kann, gebe ich am Ende noch einen "Schnaps" obentrauf um auf jeden Fall sicherzugehen.

Ich habe mir in den ersten 6 Wochen nach der OP eine genaue Buchführung über die eingenommenen Speisen und die jeweilige Menge an Kreon erstellt und immer daneben aufgeführt, ob die Verdauung in Ordnung ging oder ob ich Buchschmerzen und/oder Durchfall hatte. War dies der Fall, so habe ich die Kreon-Menge beim nächsten Mal einfach nach oben angepasst. Nach 6 Wochen wiederholen sich doch die meisten Speisen wieder, so dass man dann bereits eine recht gute Übersicht hat.

Meine Tabelle habe ich dann im PC alphabetisch umsortiert und verfüge nun über eine recht gute und einfach zu handhabende Liste.

Seit Fertigstellung dieser Arbeit und der konsequenten Einhaltung der Kreon-Einnahme habe ich 7 kg zugenommen und habe sehr selten wieder Probleme.

Da ich nicht weiss, wo Du wohnst ist es etwas schwierig einen Rat bezüglich einer Klinik zu geben. Ich selbst habe im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Regensburg beste Erfahrungen gemacht und kann das Haus nur weiterempfehlen. Hier ist Prof. Dr. Piso als Chefarzt tätig. Er ist auch Fördermitglied im AdP.

Wenn ich noch irgenetwas für Dich tun kann, lass es mich, bitte, wissen.

Herzliche Grüße

Gerd

Hallo Gerd,

auch Dir vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich kann Euch gar nicht genug Danken.

Da hast du ja eine richtige Wissenschaft entwickelt. Wirklich super. Aber dazu wird man dann ja fast gezwungen und wenn es einem besser geht macht man das gern. Ich schreib mir auch grad alles auf was ich Esse. Bei mir besteht ja fast alles zur Zeit aus Fresubin das ich nicht noch mehr abnehme. Das ist grad ein echtes Problem. Hast du auch so abgenommen? Ich halte grad mein gewicht eben durch das fresubin aber ich müsste eigentlich zuehmen denn ich komm täglich auf 2100- 2400 Kalorien. Ist doch echt komisch oder?

Hast Du irgendwelche Tipps was man Essen sollte oder Nicht?

Was hattest Du eigentlich für Symptome? Bist Du auch von Arzt zu Arzt gerannt?

Zu Deiner Frage. ich komm aus dem Algäu Nähe Bodensee. Ich glaub das nächste Zentrum ist in München.
Hab nur Probleme mit meiner Hausärztin wegen einer Überweisung, weil Sie nicht glaubt das es die Bauchspeicheldrüse ist, das ja die einmalige Elastaseabnahme (368) scheinbar ok ist und auf dem CT auch keine Veränderungen zu sehen waren. Nur im Januar hatte ich Bauchspeicheldrüsenentzündung im Blut Lipase nachweisbar.

Nochmal Danke für Deine Zeilen und ich freu mich von Dir wieder zu hören.

Liebe Grüsse Jana

[hugolein]

Hallo, Jana,
tut mir leid, ich hatte wohl nicht den Benachrichtigungs-Haken gesetzt und Dein Posting übersehen.

Zur Kreon-Einnahme hast Du ja schon einige Antworten bekommen.

Ich habe keine wirklichen Schmerzen die nicht auszuhalten sind, es ist ein heftiges Druckgefühl das sich im unteren Rippenbereich, Magen oder Darm abspielt teilweise auch im Rücken, dazu kommen zur Zeit wieder Blähungen die meistens morgen am heftigsten sind. Nachts habe ich eigentlich nie Probleme, kann i.d.R. gut ein- und durchschlafen. im Winter habe ich mir gerne eine Wärmflasche auf den Bauch gelegt und meinte daß mir die Wärme gut tut, Effekt hatte es wohl sicherlich keinen oder wenn, dann eben nur auf die Blähungen.

Ich habe bisher nicht deutlich abgenommen, allerdings hab ich mal 2-3 Kilo mehr, mal weniger, es schwankt einfach. Das kann aber auch an meiner prähistorischen Waage liegen. Am Bauchumfang kann ich das nicht mehr feststellen, hier ist von "Bäuchlein" bis "Bierwampe" momentan alles an Ausprägungen möglich. Manchmal komme ich mir vor wie ein wandelnder Medizinball.

Ich könnte mich echt ärgern, was Du da über Deine Ärztin schreibst. Sie hat keine anderre Ursache für Deine Schmerzen und Beschwerden feststellen können, verweigert Dir aber daß Du dich in die Hände derer begeben kannst die eben mehr Ahnung haben - eigentlich nicht zu fassen.
Verlange von ihr einfach eine Überweisung zu den Ärzten die Du Dir ausgesucht hast, also ein Pankreaszentrum oder einen anderen Pankreas-Facharzt, im Zweifel mit Nachdruck. Du hattest eine Bauchspeichdrüsenentzündung, das wird sie ja wohl nicht abstreiten wollen und ob daraus ein chroniescher Verlauf wurde, u.U. die Ursache noch besteht (Gallenstein, Autoimmun, Pankreas Divisum ...... ) weiß diese Frau doch gar nicht.
Deine Symptome deuten auf eine Pankreas-Thematik hin, können aber auch andere Ursachen haben, egal was dahinter steckt, es MUSS abgeklärt werden und ich würde an Deiner Stelle zuerst die Pankreas ins Auge nehmen. Ich glaube Du wirst erst beruhigt eine andere Diagnose annehmen können, wenn Du Dir sicher sein kannst, daß mit Deiner Bauchspeicheldrüse alles in Ordnung ist.
Falls sie Dir keine Überweisung geben will, würde ich Sie geraderaus fragen wo ihr Problem liegt und warum Sie Dir nicht helfen will. Meines Wissens hat sie keinerlei Nachteil dadurch weder in Bezug auf ihre Reputation noch finanzieller Art, also soll sie verdammt nochmal ihren Job machen (... ui ... ich merke ich werde wütend). Wenn diese Ärztin dies nicht selbst erkennt, bleib hartnäckig und fordernd im schlimmsten Fall würde ich die Praxis wechseln, aber nicht ohne ihr dies vorher auch zu sagen.

Ich hatte bisher ein MRT, versch. Sono´s, 2 Magen- und 1 Darmspiegelung und zuletzt eine Kontrast-CT bisher alles ohne Befund. Das Kontrastmittel-CT wurde erst gemacht als die Lipase bei mir im Frühjahr über 200 war. Ich habe meinen Hausarzt dann genötigt mir eine Überweisung für das Pankreaszentrum HD zu geben und es war gar kein Problem. Ich brauch nun sogar noch eine zweite Überweisung da schon 2 Quartale verstrichen sind seither, die hole ich am Freitag ab.
Meine gesammelten Werke habe ich dann zusammen mit der ersten Überweisung nach HD geschickt und ein Telefonat mit einer Ärztin dort gehabt. Wir haben vereinbart daß ich im Juli (also nächste Woche) ein MRCP bekomme, sie hat mir auch freundlicherweise ein Rezept für Kreon geschickt. Wohlwissend daß die Ärzte dies ohne eindeutigen Befund nicht verschreiben (dürfen).

Es gibt "Kochbücher" mit Rezepten für "Pankreaserkrankte" die ich (noch) nicht kenne.
Landläufig wird empfohlen keine großen Mengen zu essen, als lieber kleine Portionen und häufiger essen. Vor stark fettigem Essen wird auch abgeraten, blähendes ebenso etc. was einem tatsächlich bekommt und was nicht, scheint aber wohl jeder für sich selbst heraus finden müssen.

So, der Benachrichtigungs-Haken ist jetzt gesetzt, wenn Du noch Fragen hast kannst Du aber auch gern per PN schreiben.
Bleib tapfer und lass Dich von dieser "Ärztin" nicht einschüchtern, ich drücke Dir die Daumen daß Du bald einen Termin bei Fachleuten hast.

Alles Gute und viele liebe Grüße
Hugolein

[thphilipp]

An thphillip: was macht man bei dir dagegen. Wie hat man das dann endlich festgestellt und wo? In so einem bauchspeicheldruesenzentrum?

Also ich war 2007, 2010, 2011 und 2015 beim MRT/MRCP und CT. Da hat man alles nichts gefunden, nur beim 2012 Endosono und 2014 Endosono, da hat man in Bielefeld die Veränderungen des Pankreas gesehen (Organ stellt sich komplett lobuliert dar). Keine Verkalkungen und keine Zysten.

Aber ich merke es zunehmend mehr, dass die Verdauung immer schlechter wird. Immer mehr Beschwerden im Bauch und Rücken vorhanden sind. Somit weiß ich (auch wenn MRT und CT nichts zeigen), dass die Drüse hinüber ist.

Hallo thphillipp,

danke für deine Antwort. Wie merkst Du das an der Verdauung? Durchfall? Ich hab immer so übelstes Gurgeln, fast wie Magenknurren, was allerdings oft auch erst bis stunde oder stunden nach dem Essen anfängt, Schmerzen und aufgeblähtes Gefühl.
Wie stark sind Deine Schmerzen? Hast Du die nachts Auch?
Wie schonst du dann die Drüse am besten? Nur durch die Enzyme?

Sorry wegen der vielen Fragen und Danke im voraus für eine Antwort. Bin wirklich froh das ich mit Euch reden kann.

Also wie ich meine Pankreas schone weiß ich nicht. Ich nehme einfach das Kreon, esse so gut wie kein Fett, kein Alkohol, kein rauchen! Schmerzen habe ich glücklicherweise nur, die auch wirklich auszuhalten sind, auch ohne Tabletten. Manchmal sind es auch nur so komische Gefühle (Druck, Picksen o.ä.) im Bauch. Mal genau in der Mitte, mal links unterm Rippenbogen. Manchmal habe ich auch so ein Gefühl des leeren Magens. Dann esse ich was und ich meine ich fühle mich immer besser, wenn ich etwas gegessen habe (eigentlich auch komisch)!

[Leopold]

Hallo Jana,

vielen Dank für Deine Antwort. Ohne klare Diagnose ist es sehr schwer, irgendwelche Tipps zum Essen zu geben.

Meine Erfahrung in den letzten 6 Monaten hat mich gelehrt, dass eine Zunahme ohne Fett nicht gehen kann. Mit Ausnahme von blähenden Speisen esse ich so ziemlich alles. Heute Mittag habe ich mir einen Schweinebraten genehmigt und dazu eben die entsprechende Menge an Kreon nach den Ausführungen im Buch Fett for Live eingenommen. Er ist mir - wie schon etliche Male - bisher bestens bekommen. Damit die Vitamine stimmen, trinke ich täglich 1 Portion "Palenum" von Nestle. Das ist zwar nicht unbedingt billig, aber offenbar wirksam. Meine dementsprechenden Blutwerte waren vor wenigen Tagen wieder einmal einwandfrei. Abends esse ich jeweils Wurst und Käse aufs Butterbrot und trinke dazu entweder ein Weizen oder ein Glas Wein. Am späteren Abend gönne ich mir dann noch Schokokekse oder ähnliches. Gott sei Dank muss ich nicht auf die Zuckerwerte achten.

Seit meinem Gewichtstiefstand im Januar 2015 bei 61 kg (Größe 1,76) habe ich 6 kg zugenommen und bin damit mehr als zufrieden.

Ich hoffe natürlich für Dich, dass Du in kürzester Zeit eine ordnungsmäßige Diagnose gestellt bekommst. Lass Dich auf jeden Fall von Deiner Hausärztin nicht abwimmeln.

Nun für´s Erste einmal herzliche Grüße aus dem heute wieder angenehm warmen Regensburg

Gerd

[Carlonso]

Hallo,
darf ich mal nachfragen, wie es Dir geht? Deine Symptome kommen mir fürchterlich bekannt vor; vielleicht können wir uns austauschen.