BSDK Stadium 4 , N1, M1 mit Lebermetastasen

[Nutellaliebhaberin]

Hallo Zusammen,
mein Mann( 45) hat im Januar 2016 die Diagnose BSDK Stadium 4, N1 , M1 mit Lebermetastasen und infiltration der Niere überraschend bekommen inoperabel und unheilbar.
Wir hatten ihn Weihnachten wegen Rückenschmerzen ins Klinikum gebracht und dann diese Schock Diagnose.
Unser Sohn 7 Jahre und mir 42 Jahre stehn völlig hilflos dem gegenüber.
Waren im März uns in Bonn die 2.Meinung holen, wo man uns mitteilte er wäre im Klinikum Leverkusen gut versorgt mit der Therapie .
Hat MDK 1 seid Februar und 100 % Schwerbehinderung mit Merkzeichen G. EINE PARKERLEICHTERUNG wurde abgelehnt .
Er hat seid dem 35 kg abgenommen, die 12 Chemotherapie nach Folfirinox hinter sich die letzten 5 ambulant mit 48 Std .Pumpe zu Hause. Letzte Woche Kontroll CT alles wäre um 1/ 3 kleiner. Hatten Hoffnung gesehen und gestern das Gespräch mit Ärztin Bilirubin Wert auf 2, 2 gestiegen. Stent wurde vor 2 Wochen gewechselt liegt gut.
Sie meinte solange die Chemotherapie anschlägt.....Dronabinol verordnet sie nicht.
Er bekommt alle 2 Tage Fentanyl 100 Schmerzpflaster.Täglich Heparin von mir gespritzt. Spritzt sich da Diabetiker seid 1 Jahr 4 mal Insulin und hat immer wieder Rückenschmerzen.
Diese Ungewissheit und nicht helfen können...
Am Freitag erneuter Ultraschall und Blutkontrolle.Gibt es hier Menschen die uns Mut machen können und schon jahrelang diese Diagnose haben?