Nach Pankreatites ins Koma gefallen

[robinson]

Guten Tag
Mich hat es wirklich extrem hart erwischt, ich bin Mitte Nov.15 nach einer akuten Pankreatites für drei Wochen ins Koma gefallen , lag 2 Monate auf der ITS und insgesamt 6 Monate in der UNI-Klinik. Meine Überlebungschance nach akutem Multiorganversagen lag bei nur noch 10% .Danach kam Bauchwassersucht und viele negativen Erfahrungen.
Wer hat ähnliches erlebt? Im Moment geht es mir ganz gut, muss aber am Montag wieder, wegen Stentkontrolle in die Klinik.
Bin auch an sonstigen Erfahrungsaustausch interessiert.

[Norbert]

Hallo robinson,

ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass dazu nicht so erfreulich ist.
Es tut mir Leid, dass du soviel negative Erfahrungen durchmachen musstest. Aber bei solch einem schwierigen Verlauf lässt sich das manchmal nicht vermeiden. Hoffe für dich, dass du positiv in die Zukunft schauen kannst. Mit deinen Erfahrungen kannst du bestimmt anderen Mut machen.

Hattest du eine nekrotisierende Pankreatitis? Nimmst du Verdauungsenzyme?
Wenn du Lust hast, kannst ja mehr von dir erzählen.

Viele Grüße

Norbert

[robinson]

Hallo Norbert
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja, es war eine nekrotisierende Pankreatitis. Ich nehme Verdaungsenzyme, obwohl nicht genau klar ist ob ich sie wirklich benötige. Kann man die einfach mal so absetzen und sehen wie man reagiert? Ich nehme zur Zeit, zu jeder Mahlzeit 25000 Einheiten,vorher 40000. Kein Unterschied.
LG Robinson,

[Norbert]

Hallo robinson,

die Verdauungsenzyme kann man auch mal weglassen um zu testen was passiert. Wenn du Durchfall oder sogar Fettstuhl bekommst, weißt du Bescheid dass du sie brauchst.

Besser wäre es jedoch die Elastase im Stuhl zu bestimmen, dann hast du ein genaueres Ergebnis. Sprich doch deine Ärze mal darauf an. Die Enzyme braucht man dafür nicht abzusetzen.

Viele Grüße

Norbert

[robinson]

Hallo ,da bin ich wieder !!!
Norbert, vielen Dank für deine Anmerkungen!!!
Wie ich euch bereits angekündigt hatte, war ich letzte Woche wieder für vier Tage in der Klinik.
Stentkontrolle mit eventueller Stenterneuerung .
Am nächsten Tag dann Visite und da wurde mir dann mitgeteilt, das der Stent von mir bereits ausgeschieden wurde
und man auch keinen Neuen implantiert habe.
Verdacht auf Entstehung einer Pseudozyste. Kontrolle in sechs Wochen.
Kreondosierung von 40 000 auf 25 000 Einheiten pro Mahlzeit reduziert.
Die vor dem Eingriff verabreichte Antibiotika hat sich (glaube ich) irgendwie negativ auf meine Psyche ausgewirkt. Ich litt, nachdem ich entlassen wurde unter ziemlich starken Depressionen (Selbstmordgedanken,Angst),die sich aber wieder gegeben
haben.
Autogenes Training auf You Tube hat mich da ein wenig beruhigt, hätte ich früher drüber gelacht. Aber es hilft wirklich !!
Auch stellte sich, so ein Picken hinterm Brustbein ein, das dann ja sofort Sorgen und Panik auslöst.
Jetzt wünsche ich mir auch eine Reha, alle sagen das hilft wirklich, ich habe das immer bezweifelt.
Wer hat Erfahrungen???
Liebe Grüße robinson

[Norbert]

Hallo robinson,

finde ich ja super, dass du keinen Stent mehr brauchst.

Angst begleitet uns alle hier. Mal ist sie stärker, gerade in Akutphasen wie Schmerzen, Untersuchungstermine, usw.
Schön, dass du sie wieder eindämmen konntest. Ja, so Entspannungsangebote sind da manchmal sehr hilfreich. Mache ich auch zwischendurch mal in schlechten Phasen.
Hoffe für dich, dass deine Suizidgedanken wieder weg sind. Jetzt hast du so gekämpft, so viel geschafft. Wäre wirklich sehr schade.

Wegen der Reha, schreibe doch mal, so du herkommst, bzw. in welche Gegend du fahren möchtest. Du kannst auch hier auf der Startseite unter Rehakliniken schauen.

Ich war nach meiner OP (chron. Pankreatitis) auch auf einer Reha in Bad Mergentheim, habe es nicht bereut, dass ich es gemacht habe. Konnte wieder langsam fit gemacht werden. Die 3 Wochen waren schnell um.
Nach einer Wiedereingliederung konnte ich wieder meinem Job nachgehen.

Herzliche Grüße

Norbert

[Muggle]

Also ich wage ja mal zu behaupten, dass wenn du für jede Mahlzeit (unabhängig davon was du isst) mit einer 25 000er auskommst, ohne Symptome zu bekommen, es einen Versuch wert wäre, zu schauen, ob du sie wirklich brauchst. Vorzugsweise würde ich da aber ne Elastasebestimmung voran schieben, wenn die ganz schlecht ist, kannste dir den Versuch und den Durchfall sparen

Ich hoffe, dass du die Reha bekommst. Lass dich nicht abwimmeln. Wenn es abgelehnt wird, Widerspruch einlegen. Sowas ist heutzutage Methode, dass Maßnahmen im ersten Zug abgelehnt werden, ein Teil der Leute gibt sich damit zufrieden, das scheint sich zu lohnen. Also dran bleiben. Vielleicht ist- falls du keine hast- auch psychotherapeutische Unterstützung für dich etwas, worüber sich nachzudenken lohnt. Also nicht nur autogenes Training, sondern eine wirkliche Therapie. Das heißt ja nicht gleich, dass man einen an der Waffel hat, es kann einfach in einer schwierigen Lebenssituation (und in der befindest du dich ja, du hattest Angst um dein Leben und die war ja auch berechtigt) hilfreich sein, wenn dir da jemand zur Seite steht. In der Reha ist das sicher erstmal auch mit dabei.

Rehaerfahrungen kann ich nur wegen einer anderen Erkrankung beisteuern und da war sie sehr, sehr hilfreich.

[robinson]

Vielen Dank euch Beiden, für die wirklich hilfreichen Antworten!
Ich werde es auf jeden Fall befolgen und mich um eine Reha kümmern und um psychologische Hilfe werde ich mich
wohl auch bemühen.
Ich wohne auf der Insel Rügen, nur um die Frage von Norbert nicht unbeantwortet zu lassen.
Eine Reha wurde bei mir bereits bewilligt, wurde dann aber auf Grund meines Gesundheitszustandes wieder zurück genommen.
Das war zu dem Zeitpunkt auch eine, wahrscheinlich recht gute Entscheidung denn mein Zustand war, ohne das mir es Bewusst war, immer noch lebensbedrohlich!
Erst nach dem ich mich nach meiner Entlassung in ein anderes Krankenhaus habe einweisen lassen, was mich aber auch sehr schnell wieder entlassen hat, wurde ich erneut in der Uni-Klinik aufgenommen und dann kam ich endlich auf die Station auf der mir geholfen werden konnte.
Du brauchst auf jeden Fall ein wenig Glück und einen Arzt der bereit ist dir wirklich zu helfen. Das hatte ich dann auch und ich kam für fünf Wochen, jede Woche in den OP wo jedes mal mein gesamter Bauch gespült wurde. Ich hatte bis dahin 30kg an Körpergewicht verloren. Jetzt habe ich schon wieder 10kg zugenommen, jeden Monat 2,5kg.
Manchmal bin ich antriebslos und faul, was sich aber auf jeden Fall negativ auf meine Psyche auswirkt. Also muss ich mich selber aufrappeln um in den nächsten großen Badeort zu fahren, ich muss unter vielen Menschen sein, das tut mir gut und das weite laufen macht mich wenigstens müde und steigert mein Appetit.
Heute morgen war ich am Hafen und habe Flundern gekauft, die ich dann heute Nachmittag räuchern werde.
Mir fehlt Beschäftigung, ich weiß noch nicht so richtig wie ich meinen Tag gestalten soll um wenigstens ein kleines Glücksgefühl zu erleben.
LG robinson

[Nika]

Hallo robinson, ich hatte 2013 auch schwere exudative nekrotisierende pankreatitis, lag auch in koma mit peritonitis , sepsis und nierenversagen.Es hört sich schlimm an, ich habe überlebt.
Lies mei beitrag dort habe ich alles ausführlich geschrieben, ziemlich viel.
Eins kann ich dir sagen, troz strengste diät und zahlreiche operationen, bekam ich am weihnachten akute exudative pankreatitis.Jetzt liege ich wieder in einem pankreascentrum und warte auf linksresekrion mit milz Entfernung.
Pankreatitis ist schwerwiegende langwierige und miesseste erkrankung, die leider immer wieder kommt.