Insuffizienz
-
Marten1584
- Beiträge: 73
- Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
- Wohnort: Potsdam
Re: Insuffizienz
Da hast du wohl recht...entscheidend ist wohl immer wieder der Auslöser dafür.
Alkohol, Drogen, Gendefekt.
Lebenserwartung scheint normal zu sein wenn man sich an gewisse Dinge hält.
Schade, dass es dazu nicht viel zu lesen gibt.
Alkohol, Drogen, Gendefekt.
Lebenserwartung scheint normal zu sein wenn man sich an gewisse Dinge hält.
Schade, dass es dazu nicht viel zu lesen gibt.
-
nick0609
- Beiträge: 226
- Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56
Re: Insuffizienz
Hallo Marten,
zunächst einmal ist ja noch nicht klar, ob du eine Chronische Pankreatitis hast. Warte erstmal die zweite Stuhlprobe ab. Vielleicht war die erste ja verfälscht weil es Durchfall o.ä. war
und erst wenn man dann sicher sagen kann, dass du eine EPI hast oder eben nicht - dann kann man weiter sehen! Ich hab zum Beispiel 2x zwei Proben auf Elastase abgegeben..alle über 500 - besser gehts nicht.
Aber denk dran auf ein CT oder MRT MIT(!!!) Kontrastmittel zu bestehen. Und sollte deine Drüse nicht richtig ackern, dann gleich die Endosonographie.
Den Auslöser einer CP zu finden oder einer EPI ist glaub ich der schwierigste Part.. vielleicht kann thphillip was dazu sagen? Bei ihm steht das Thema ja schon länger fest. Gab es da eine erklärbare Ursache?
Wie gesagt. Warte erstmal die Stuhlprobe und dann das bildgebende Verfahren ab
zunächst einmal ist ja noch nicht klar, ob du eine Chronische Pankreatitis hast. Warte erstmal die zweite Stuhlprobe ab. Vielleicht war die erste ja verfälscht weil es Durchfall o.ä. war
Aber denk dran auf ein CT oder MRT MIT(!!!) Kontrastmittel zu bestehen. Und sollte deine Drüse nicht richtig ackern, dann gleich die Endosonographie.
Den Auslöser einer CP zu finden oder einer EPI ist glaub ich der schwierigste Part.. vielleicht kann thphillip was dazu sagen? Bei ihm steht das Thema ja schon länger fest. Gab es da eine erklärbare Ursache?
Wie gesagt. Warte erstmal die Stuhlprobe und dann das bildgebende Verfahren ab
-
thphilipp
- Beiträge: 1615
- Registriert: 2. November 2010, 07:17
Re: Insuffizienz
Wenn ich das mal wüßte, woher ich den Schei.... habe. Mein Bauch ist seit der Kindheit voll mit Narben, aufgrund einer
OP am Bauch als Kleinkind. Innerhalb des Bauches sollen wohl ne Menge Verwachsungen sein. Sieht man auch glaube ich auf dem MRT Bildern. Da sieht es manchmal recht verschlungen aus. Ich habe ja auch seit vielen Jahren 2 sogenannte
Gangeinziehungen (Engstellen? ohne Aufstauung etc.). Vielleicht ist das alles dadurch entstanden. Kann einem ja keiner beantworten.
Vererbt ist es aber nicht. Prof. Uhl hat wohl im Februar 2016 die relevanten GEN-Tests gemacht. Auch für hereditäre Pankreatiden!
Normale Lebenserwartung, da wäre ich vorsichtig mit dieser Aussage. Gut, momentan kann ich noch damit leben, aber es gibt ja auch hier im Forum einige Leute, die ganz andere Geschichten (auch wegen Komplikationen oder Schmerzen) erzählen können.
Ich würde mir wünschen, dass diese Beteiligten sich hier auch mehr äußern würden, das Forum noch reger wird!
OP am Bauch als Kleinkind. Innerhalb des Bauches sollen wohl ne Menge Verwachsungen sein. Sieht man auch glaube ich auf dem MRT Bildern. Da sieht es manchmal recht verschlungen aus. Ich habe ja auch seit vielen Jahren 2 sogenannte
Gangeinziehungen (Engstellen? ohne Aufstauung etc.). Vielleicht ist das alles dadurch entstanden. Kann einem ja keiner beantworten.
Vererbt ist es aber nicht. Prof. Uhl hat wohl im Februar 2016 die relevanten GEN-Tests gemacht. Auch für hereditäre Pankreatiden!
Normale Lebenserwartung, da wäre ich vorsichtig mit dieser Aussage. Gut, momentan kann ich noch damit leben, aber es gibt ja auch hier im Forum einige Leute, die ganz andere Geschichten (auch wegen Komplikationen oder Schmerzen) erzählen können.
Ich würde mir wünschen, dass diese Beteiligten sich hier auch mehr äußern würden, das Forum noch reger wird!
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
Liebe Grüße Thorsten
-
Marten1584
- Beiträge: 73
- Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
- Wohnort: Potsdam
Re: Insuffizienz
Ich habe heute den zweiten Wert bekommen, nur dieses Mal lag er bei unter 15. Also kann ich mir wohl sehr sicher bei der Diagnose sein. Habe nun einen Termin zum MRT bekommen mit Kontrast. Nun befinde ich mich wohl doch auf der Patientensicherheit:)
-
thphilipp
- Beiträge: 1615
- Registriert: 2. November 2010, 07:17
Re: Insuffizienz
Guten Morgen,
ja, dann ist höchstwahrscheinlich etwas mit der Drüse nicht so wie es sein sollte. Das MRT ist auf jeden Fall schon einmal der
richtige Weg, auch wenn nachher eventuell trotzdem die Endosono folgen muss.
Wann hast Du denn Termin?
ja, dann ist höchstwahrscheinlich etwas mit der Drüse nicht so wie es sein sollte. Das MRT ist auf jeden Fall schon einmal der
richtige Weg, auch wenn nachher eventuell trotzdem die Endosono folgen muss.
Wann hast Du denn Termin?
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
Liebe Grüße Thorsten
-
nick0609
- Beiträge: 226
- Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56
Re: Insuffizienz
Hallo Marten,
dass ist natürlich sehr bedauerlich, dass auch der zweite Wert nicht gut ausgefallen ist
Es war auch kein Durchfall bei der Probenentnahme?
Und lass dir Enzyme verschreiben. Mit dem Elastase Wert hast du ein Recht darauf!! Damit wird es dir besser gehen
Aber denk dran, dazu auch noch Pantoprazol (Magensäureblocker) zu beantragen. Die sind wichtig, damit die Enzyme ihre volle Wirkung entfalten können. Aber dein Arzt weiß da sicherlich auch Bescheid 
Mit dem MRT + Kontrastmittel bist du auf jeden Fall auf der sicheren Seite
Und sollte da nichts zu finden sein, gibts ja noch die Endosonographie. Meine steht ja Mitte Dezember an^^
Halt uns auf dem laufenden
dass ist natürlich sehr bedauerlich, dass auch der zweite Wert nicht gut ausgefallen ist
Und lass dir Enzyme verschreiben. Mit dem Elastase Wert hast du ein Recht darauf!! Damit wird es dir besser gehen
Mit dem MRT + Kontrastmittel bist du auf jeden Fall auf der sicheren Seite
Halt uns auf dem laufenden
-
Marten1584
- Beiträge: 73
- Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
- Wohnort: Potsdam
Re: Insuffizienz
Ich hole gerade meine Einweisung ab. Habe am Donnerstag nächste Woche einen Termin im Pankreaszentrum in Potsdam bekommen. Ich traue den Werten nicht so wirklich, da ich zwischenzeitlich wirklich einen normalen Stuhl habe. Beispiel gestern, da war ich bei MC Donalds und habe ein Eis gegessen und zack gleich heute morgen wieder durchfall. Ging gestern ca 10 Minuten nach dem Eis direkt los mit dem Grummeln. So schnell läuft die Verdauung ja gar nicht deshalb denke ich, dass die Nahrung einfach zu schnell den Darm passiert. Kein Wunder, dass die Elastase da nicht stimmen kann. Bisher liefen die Untersuchungen immer dann wenn ich keinen normalen Stuhl hatte. Ich vermute mal, dass es daran liegt und poche auf eine erneute Untersuchung des Stuhls wenn er gerade wieder normal ist. Außerdem war die letzte Elastase vor 4 Wochen bei 107 3 Wochen später bei unter 15? So schnell geht das nicht mit der Insuffizienz und der BS Funktion. Daran merkt man vermutlich, dass es stark mit dem Stuhl zu tun hat. Und wenn da noch eine Unverträglichkeit hinzukommt ist das Chaos ja perfekt. Daher mache ich mir nach wie vor keine so großen Sorgen denke ich. Hängt vermutlich alles zusammen und gerade mit dem Eis gestern bestätigt sich das Ganze für mich noch mehr. Oder was denkt ihr?
-
thphilipp
- Beiträge: 1615
- Registriert: 2. November 2010, 07:17
Re: Insuffizienz
Hallo,
das kann schon schnell gehen mit dem Stuhl. Ich habe Tests auf 2 aufeinander folgenden Tagen mit
276 und am nächsten Tage unter 50.
Wenn die BSD gestört ist, bzw. die Enzymproduktion nicht mehr korrekt läuft, reicht die Aufnahme von
fettigen Speisen (z.B. Eis) aus, um durchschlagene Ergebnisse beim Stuhlgang zu erzielen!
das kann schon schnell gehen mit dem Stuhl. Ich habe Tests auf 2 aufeinander folgenden Tagen mit
276 und am nächsten Tage unter 50.
Wenn die BSD gestört ist, bzw. die Enzymproduktion nicht mehr korrekt läuft, reicht die Aufnahme von
fettigen Speisen (z.B. Eis) aus, um durchschlagene Ergebnisse beim Stuhlgang zu erzielen!
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
Liebe Grüße Thorsten
-
nick0609
- Beiträge: 226
- Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56
Re: Insuffizienz
Hmm.. also es ist schon wichtig, bei den Proben (zumindest optisch) normalen Stuhl zu nehmen. Ich habe ja zweimal (in einem Abstand von 2 Wochen) meinen Stuhl testen lassen mit zwei aufeinander folgenden Tagen, sprich 4 Proben. Habe bewusst nur ungesundes Zeug in mich reingestopft, auch fettig.. der Stuhlgang war geformt und dennoch alle Werte über 500.
Da du ja aber bei Burger und Eis Beschwerden und Durchfall bekommen hast und deine Elastase Werte generell nicht so richtig arbeiten (laut Messung), wäre eine Bauschspeicheldrüsenschwäche schon denkbar.. aber unterm Strich wird der Aufenthalt im Pankreaszentrum den entsprechenden Aufschluss geben !!
Bist du stationär oder ambulant dort?
Bis dahin - munter bleiben!
Da du ja aber bei Burger und Eis Beschwerden und Durchfall bekommen hast und deine Elastase Werte generell nicht so richtig arbeiten (laut Messung), wäre eine Bauschspeicheldrüsenschwäche schon denkbar.. aber unterm Strich wird der Aufenthalt im Pankreaszentrum den entsprechenden Aufschluss geben !!
Bis dahin - munter bleiben!

-
Marten1584
- Beiträge: 73
- Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
- Wohnort: Potsdam
Re: Insuffizienz
Ihr zwei seid top
habe gerade mit dem Gastroentrologe gesprochen und ihm von der Einweisung erzählt was er gut fand.
Allerdings sagte er auch, dass ich mir keine Sorgen bezüglich eines Karzinom oder einer chronischen Pankreatitis machen soll. Spätestens wenn man einen Schub hat gibt es gewisse symptome. Er glaubt auch nicht, dass ich eine extreme insuffiziens habe. Da ich wie gesagt meistens einen normalen und guten Stuhl habe. Das spricht dagegen. Er arbeitet mit dem Pankreaszentrum zusammen und ich solle zwei Tage dort bleiben und mich den Untersuchungen unterziehen. Er hat jetzt veranlasst, dass eine Endosonographie gemacht wird ebenso daß MRT und eine erneute Darmspiegelung. Alles binnen 2 Tage. Sollte da nach wie vor nichts bei raus kommen, möchte er eine umfangreichen Nahrungsmittelunverträglichkeitstest machen um herauszufinden auf was ich so reagiere. Ich denke, dass ich nun bei den richtigen Ärzten bin und bin für eure Ratschläge seht dankbar. Damit konnte ich viel ins Rollen bringen. Vielleicht schaffen wir drei es ja mal, zusammen zu telefonieren und auszutauschen.
Allerdings sagte er auch, dass ich mir keine Sorgen bezüglich eines Karzinom oder einer chronischen Pankreatitis machen soll. Spätestens wenn man einen Schub hat gibt es gewisse symptome. Er glaubt auch nicht, dass ich eine extreme insuffiziens habe. Da ich wie gesagt meistens einen normalen und guten Stuhl habe. Das spricht dagegen. Er arbeitet mit dem Pankreaszentrum zusammen und ich solle zwei Tage dort bleiben und mich den Untersuchungen unterziehen. Er hat jetzt veranlasst, dass eine Endosonographie gemacht wird ebenso daß MRT und eine erneute Darmspiegelung. Alles binnen 2 Tage. Sollte da nach wie vor nichts bei raus kommen, möchte er eine umfangreichen Nahrungsmittelunverträglichkeitstest machen um herauszufinden auf was ich so reagiere. Ich denke, dass ich nun bei den richtigen Ärzten bin und bin für eure Ratschläge seht dankbar. Damit konnte ich viel ins Rollen bringen. Vielleicht schaffen wir drei es ja mal, zusammen zu telefonieren und auszutauschen.