Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

[Rih]

Hallo allerseits,

ich habe heute den histologischen Befund meiner Darmspiegelung erhalten. Ergebnis: Lymphozytäre Kolitis.
Ich bin gerade mehr euphorisch, denn erschrocken. So viele Jahre habe ich gesucht, so viele Ärzte um Hilfe gebeten. Noch heute, bei dem Termin bei meiner Gastroenterologin, wurde ich als Hypochonder dargestellt und mit meinen Schmerzen gar nicht ernst genommen! MCP-Tropfen habe ich noch als nette Geste mitbekommen und dann hieß es: Tschüß!
So, ich muss jetzt erst mal Gedanken sortieren.

[angel29280]

Rih,

na dann herzlich Glückwunsch zur Diagnosefindung (klingt vielleicht komisch zu gratulieren, aber ich weiß selbst wie es ist ohne Diagnose rum zu laufen und nicht ernst genommen zu werden)!

Aber zu deinen Vorbeitrag noch....hattest du nicht den MR-Sellink selbst gezahlt? Warum kriegst du jetzt von der Hausärztin auf einmal ne Überweisung dafür? Und wie sieht jetzt die therapeutische Konsequenz aus bei deiner Kolitis, bekommst du Cortison bzw. weiß man die Ursache schon?

[Rih]

Liebe angel,

danke für die Glückwünsche, die sind auch angebracht. Nach so vielen Jahren, Wegen, Experimenten, Schmerzen und Verzweiflungstaten.
Von meinem selbst gezahlten MRT habe ich meiner Hausärztin nichts erzählt. Ich denke dann hätte sie mich wirklich gar nicht mehr ernst genommen. (Heute kam auch noch der Befund per Brief, sieht soweit alles in Ordnung aus. Lediglich 'ne kleine Zyste an der rechten Niere.)
Ob ich nun das zweite MRT noch mache, weiß ich nicht, da die Praxis, welche ich dafür aufsuchen soll, nur mit Mannitol arbeitet!

[angel29280]

Wuhu nochmal,

Ich denke dann hätte sie mich wirklich gar nicht mehr ernst genommen.

Das glaub ich allerdings auch.

Ob ich nun das zweite MRT noch mache, weiß ich nicht, da die Praxis, welche ich dafür aufsuchen soll, nur mit Mannitol arbeitet!

Glaube...ich persönlich würde mir das nicht nochmal antun. Du weißt ja was los ist.

Geht es dir darmtechnisch jetzt wieder besser eigentlich?

[jackLondon]

@Rih, mich würde auch interessieren, ob du nun geheilt bist, oder ob es dir zumindest schon viel besser geht?
Ich habe auch ähnliche Symptome wie Du und diese BSD lässt mich in Gedanken einfach nicht los. Wenn ich richtig verstanden habe, ist mit deiner BSD im Endeffekt alles i.O., richtig?
Meine Leidensgeschichte habe ich heute auch hier verfasst (viewtopic.php?f=14&t=4134), da ich alleine einfach nicht weiterkomme und teilweise nicht mehr weiter weiß.

[Rih]

Hallo Jack,

100%ig lässt es sich bei der BSD nur schwer sagen, ob alles in Ordnung ist. Bei mir waren im Laufe der letzten vier Jahren alle Untersuchungen diesbezüglich ohne Befund. Die Elastase war jedoch vor vier Jahren zwei Mal zu niedrig (damit begann damals meine BSD-Odyssee). Mit der Elastase kann das so eine Sache sein. Hat man z.B. Durchfall (was bei mir der Fall war), kann diese falsch erniedrigt sein.
Wie du gelesen hast, wurde bei mir vor Kurzem durch eine Koloskopie eine lymphozytäre Kolitis festgestellt. Derzeit sieht meine Therapie so aus, dass ich für die nächsten drei Monate Cortison nehme (Budenofalk, 9 mg täglich). Aktuell merke ich bereits, dass sich meine Verdauung bessert: deutlich weniger krampfartige Schmerzen, Stuhlfrequenz und -konsistenz sind auch besser.
Wie es nach der Cortisontherapie weitergeht, weiß ich noch nicht. Im Moment suche ich noch einen besseren Gastroenterologen. (Wenn jemand für Berlin Tipps hat, gern per PN an mich. Ich wäre sehr dankbar.)
Den einzig schlauen Tipp, den ich dir geben kann, ist dranzubleiben! Egal was die Damen und Herren Doktoren sagen. Die müssen nämlich nicht mit deinen Beschwerden leben.


Viele Grüße und viel Kraft dir!

[Sandra Z]

Hallo Rih!

Möchte mal kurz etwas zu Deiner Frage sagen:

So, wie Du es schilderst wurde ja schon recht gut untersucht. Alleine die Tatsache, das die beiden Ärzte sich für eine sorgsame, gründliche Untersuchung Zeit nahmen, spricht ja wirklich für Sie und so sollte Ihnen ja eigentlich auch nichts entgangen sein.

Bevor meine exokrine Pankreasinsuifizenz festgestellt wurde, hatte ich eine sehr schlechte Hausärztin, die mich nach meiner Symptomschilderung in 2 Minuten abgetastet hatte und ohne weitere Untersuchungen die Diagnose Reizdarm stellte, was mir damals wie eine „Notdiagnose“ vorkam, weil sie überfordert war und selbst auch nicht wirklich daran interessiert war, mir zu helfen... „Naja,Verdauungsstörungen hat ja jeder ab und an“ gab sie mir noch mit auf den Weg...

Insofern ist es gut, dass Du die Flucht nach vorne für Dich gewählt hast um dran zu bleiben, so tat ich es damals auch. Auch ich forderte dann Stuhltest bei einem neuen Hausarzt ein und die Bestimmung von Lipase im Blut und kam erst dann zu meiner Diagnose der EPI, mit der ich Dank Kreo relativ gut zu recht komme.

Das die Psyche bei so einer angespannten Lage ebenfalls angespannt ist, ist klar und absolut nachvollziehbar (ging mir ein Jahr so, bis ich die Diagnose endlich hatte) und auch meine Partnerschaft litt darunter. Vielleicht könnt ihr eine gemeinsame Paartherapie machen, im Sinne einer Bewältigungstherpie, wo versucht wird, mit den Folgen der Erkrankung besser umgehen zu können. So weiß Dein Partner eben genaueres Bild, wie es Dir wirklich geht und er könnte sich vielleicht dadurch mehr mit eingebunden fühlen... man kann ja von der Krankenkasse erstmal 5 Probatorische Sitzungen bekommen, bevor man sich dann endgültig für oder gegen einen Therapeuten oder sogar gegen die Therapie entscheidet zumindest kann man so relativ gut ausloten, ob zum jetzigen Zeitpunkt eine Therapie ratsam wäre oder nicht.


Berichte doch bitte mal, wie es bei Dir weiter ging/weiter geht .

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe, dass Du den Blick für das Schöne auf dieser Welt nicht verlierst, trotz der großen Belastung!
Genieße jeden „leichten, schönen“ Moment, wann immer es Dir gelingt! .

[Sandra Z]

Hallo Rih!

Möchte mal kurz etwas zu Deiner Frage sagen:

So, wie Du es schilderst wurde ja schon recht gut untersucht. Alleine die Tatsache, das die beiden Ärzte sich für eine sorgsame, gründliche Untersuchung Zeit nahmen, spricht ja wirklich für Sie und so sollte Ihnen ja eigentlich auch nichts entgangen sein.

Bevor meine exokrine Pankreasinsuifizenz festgestellt wurde, hatte ich eine sehr schlechte Hausärztin, die mich nach meiner Symptomschilderung in 2 Minuten abgetastet hatte und ohne weitere Untersuchungen die Diagnose Reizdarm stellte, was mir damals wie eine „Notdiagnose“ vorkam, weil sie überfordert war und selbst auch nicht wirklich daran interessiert war, mir zu helfen... „Naja,Verdauungsstörungen hat ja jeder ab und an“ gab sie mir noch mit auf den Weg...

Insofern ist es gut, dass Du die Flucht nach vorne für Dich gewählt hast um dran zu bleiben, so tat ich es damals auch. Auch ich forderte dann Stuhltest bei einem neuen Hausarzt ein und die Bestimmung von Lipase im Blut und kam erst dann zu meiner Diagnose der EPI, mit der ich Dank Kreo relativ gut zu recht komme.

Das die Psyche bei so einer angespannten Lage ebenfalls angespannt ist, ist klar und absolut nachvollziehbar (ging mir ein Jahr so, bis ich die Diagnose endlich hatte) und auch meine Partnerschaft litt darunter. Vielleicht könnt ihr eine gemeinsame Paartherapie machen, im Sinne einer Bewältigungstherpie, wo versucht wird, mit den Folgen der Erkrankung besser umgehen zu können. So weiß Dein Partner eben genaueres Bild, wie es Dir wirklich geht und er könnte sich vielleicht dadurch mehr mit eingebunden fühlen... man kann ja von der Krankenkasse erstmal 5 Probatorische Sitzungen bekommen, bevor man sich dann endgültig für oder gegen einen Therapeuten oder sogar gegen die Therapie entscheidet zumindest kann man so relativ gut ausloten, ob zum jetzigen Zeitpunkt eine Therapie ratsam wäre oder nicht.


Berichte doch bitte mal, wie es bei Dir weiter ging/weiter geht .

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe, dass Du den Blick für das Schöne auf dieser Welt nicht verlierst, trotz der großen Belastung!
Genieße jeden „leichten, schönen“ Moment, wann immer es Dir gelingt! .