Durchfall, Übelkeit und sehr laute Darmgeräusche

[Hiorhey]

Keine Ahnung woher du deine Informationen hast aber das klingt für mich alles nach ziemlich viel quatsch.

als aller erstes mal warum sollst du eine Whippel erhalten? wegen Akute intermittierende Porphyrie (AIP) ? hab noch nie von einer whipple operation wegen AIP gehört. macht irgendwie alles kein sinn.. das mit dem defekt der nebenschildrüse und den steinen würde schon mehr sinn machen.. also hast du steine im Pankreaskopf und daher staut sich dort die Flüssigkeit und das führt zu Entzündungen? Hast du da mal alle optionen in einem Pankreaszentrum abchecken lassen? gibt auch verfahren diese Steine per Radio?-wellen zu zerstrümmern oder mit einem Stent zu arbeiten. auf jedenfall klingt für mich diese ganze Diagnose für zu halbgar um sofort los zu operieren. gerade in deinem Alter solltest du ALLE optionen abchecken und alle hebel in Bewegung setzen und dich nur Whippeln lassen wenn es gar nicht anders geht.

2. eine Whipple OP dauert eher 6-8+ Stunden und keine 2 und das mit dem künstlichen Koma nach so einer OP ist auch quatsch.. in deinem alter solltest du so eine OP ziemlich gut wegstecken.. ich war 29 bei der OP und war keine 24 Stunden auf der Intensivstation.. auch die sterblichkeiten auf dem OP tisch bei dieser Operation haben sich seit den 90iger Jahren drastisch verbessern.. glaube damals lag die Statistik noch bei eienr von fünf verstirbt an den Op folgen/bei der Op heute ist das deutlich besser und wie gesagt du bist anfang 20 dein Kreislauf etc. verkraftet das alles viel besser als das übliche whipple-klienten die 70+ sind.

und zum Thema Krankenkasse und Krankenhauswahl auch das klingt für mich falsch. bist du privat oder gesetzlich versichert? aber so oder so haben wir in Deutschland freie ärzte wahl also kannst du in jedes Krankenhaus das Kassenpatienten nimmt gehen und die Kasse muss das zahlen auch zahlen die auf jedenfall eine Whipple-operation mit allen drum und dran wenn es dafür einen medizinischen indikator gibt.

in Deutschland muss deine Krankenkasse sogar eine Notfallversorgung bezahlen wenn du keine beiträge etc. mehr bezahlt hast und quasi gar kein aktiver Versicherungsschutz mehr vorliegt und da sind lebenwichtige OPs eingeschlossen.

Ich dachte AIP steht für Autoimmunpankreatitis, diese habe ich leider und das in der chronischen Form sowie schwere exokrine Pankreasinsuffizienz. Ja, durch die Nebenschilddrüse werden überall Steine produziert (Galle, Niere, Bauchspeicheldrüse), ein Stent konnte mir leider nicht helfen.

Solche Verfahren gibt es leider nicht und mir sagte meine gesetzliche KV, dass sie nur die Kosten für 2 Aufenthalte pro Jahr übernimmt und nicht mehr. Das habe ich jedoch bereits verbraucht.

Ich bekomme keine Whipple-OP (was die machen wenn das Komplikationen gibt weiß ich nicht), mir wird in der Pankreas-OP der Kopf und die Gallenblase entfernt, dann gibt es eine Pause zum erholen und heilen und dann kommt die Nebenschilddrüse raus.

Die Pankreas-OP geht laut Operateur 2 Stunden.

Mir sagte man, dass ich nur im jetzigen Krankenhaus oder im Uniklinikum Villingen-Schwennigen operiert werden könnte, da andere Häuser diese OP nicht durchführen.

Naja, ich bin vielleicht ziemlich krank wenn ich operiert werde, so wie es mir im Moment geht.
Ich fühle mich sehr schlecht und habe ein Unwohlsein (kein Schmerz bis jetzt) im Bauch/Magen, Fieber weiß ich leider nicht, muss warten ob die Nachtschwester nochmal misst.

Ich könnte den ganzen Tag nur schlafen und habe den 4. Tag Antibiotikum.

An alle die so krank sind wie ich und Schübe hatten:

War das bei euch an Tag 4 auch so?

[Aspiration]

Ich kann mich nicht erinnern, dass ich jemals Antibiotikum bekommen habe. Was mich wirklich wieder schnell auf die Füße bringt ist und bleibt Cortison.

[angel29280]

Wollte auch gerade fragen, warum du Antibiotika bekommst wg. einer AIP (Autoimmunpankreatitis)? Oder hast du wg Fieber noch was anderes dir eingefangen an bakteriellen Infektionen?

Wie oben schon Alkazzar schrieb...du hast freie Krankenhauswahl und Ärzte Wahl. Und das ne Krankenkasse nur 2x im Jahr so was zahlt...kann ich mir ehrlich nicht vorstellen. Weiß nicht bei welcher Kasse du bist, aber das geht nicht. Würde sogar sagen, das das nicht mal rechtens ist (korrigiert mich wenn ich da auf den Holzweg bin). Auch in diese Krankenhaus wo du bist, was ich hier so gelesen hab, das wäre das letzte wo ich mich unters Messer legen würde. Du hast nur 1 Leben, wenn das schief laufen sollte, weil die keine Ahnung groß zu haben scheinen.

Schaue das du in ein anerkanntes Pankreaszentrum kommst, dich verlegen lässt (da du selbst wohl nicht fahren kannst mit Öffis oder Auto und wohl keine Verwandtschaft hast, die dir hilft), aber zur Not gibt es auch noch Mitfahrzentralen oder Taxen....egal wie und mit welchen Mitteln. Wenn KK zickt, Widerspruch einlegen und Anwalt am besten einschalten. Würde mich da mal rechtlich erkundigen. Wenn du gesetzlich versichert bist, müssen die Kassen auch zahlen!

[Alkazzar]

Ich dachte AIP steht für Autoimmunpankreatitis, diese habe ich leider und das in der chronischen Form sowie schwere exokrine Pankreasinsuffizienz. Ja, durch die Nebenschilddrüse werden überall Steine produziert (Galle, Niere, Bauchspeicheldrüse), ein Stent konnte mir leider nicht helfen.

das ist immer die gefahr mit den abkürzungen das es falsch gedeudet wird.. autoimmunpankreatitis macht natürlich mehr sinn.. und das ist eine 100% bestätigte diagnose? also hast du autoimmunpankreatitis und ein problem das von den nebenieren verursacht wird? also zwei seltene unabhängige voneinander wirkende Gendefekte.. klingt ebenfalls ziemlich unglaublich.. aber soll es geben sowas..

Solche Verfahren gibt es leider nicht und mir sagte meine gesetzliche KV, dass sie nur die Kosten für 2 Aufenthalte pro Jahr übernimmt und nicht mehr. Das habe ich jedoch bereits verbraucht.

sowas gibt es nicht.. bei keiner gesetzlichen krankenversicherung gibt es eine begrenzung der krankenhausaufenthalte

Ich bekomme keine Whipple-OP (was die machen wenn das Komplikationen gibt weiß ich nicht), mir wird in der Pankreas-OP der Kopf und die Gallenblase entfernt, dann gibt es eine Pause zum erholen und heilen und dann kommt die Nebenschilddrüse raus.

eine Pankreaskopfresektion fällt unter den großen allgemeinbegriff "Whipple Op" gerade wenn im gleichen Atemzug auch die Gallenblase mit entfernt wird.. auch das man wenn man eh schon operiert die nebenniere nicht gleich mit macht obwohl es auch im Bauchraum liegt und dafür eine zweite Operation plant kommt mir nicht ideal vor.. fehlt mir aber das Fachwissen drüber ob es überhaupt möglich ist beides zu machen.

Die Pankreas-OP geht laut Operateur 2 Stunden.

eine Pankreaskopfresektion dauert 5-6 Stunden die zusätzliche Gallenblasenentfernung + Entfernung der Gänge bis auf den Hauptgang kannst du nochmal eine gute Stunde drauf packen und da macht es auch kein unterschied ob minimal invasiv oder offen.. zeitlich ähnlich.. also 2 Stunden kann in keinenfall stimmen.

Mir sagte man, dass ich nur im jetzigen Krankenhaus oder im Uniklinikum Villingen-Schwennigen operiert werden könnte, da andere Häuser diese OP nicht durchführen.

auch das ist totaler quatsch. jedes Krankenhaus mit einem Viszeralchirurgen kann diese Operation durchführen.
Sinnvollerweise sollte man so eine Op aber nur in einem zertifizierten Pankreas Chirurgie Zentrum machen lassen.

eine liste zu allen kliniken in deutschland mit Zertifizierung findest du hier: http://www.dgav.de/zertifizierung/zerti ... kreas.html

Naja, ich bin vielleicht ziemlich krank wenn ich operiert werde, so wie es mir im Moment geht.
Ich fühle mich sehr schlecht und habe ein Unwohlsein (kein Schmerz bis jetzt) im Bauch/Magen, Fieber weiß ich leider nicht, muss warten ob die Nachtschwester nochmal misst.

von dem was du schreibst bist du JETZT Krank.. die OP ist eine Behandlung dieser Krankheit.

Ich könnte den ganzen Tag nur schlafen und habe den 4. Tag Antibiotikum.

An alle die so krank sind wie ich und Schübe hatten:

War das bei euch an Tag 4 auch so?

Antibiotikum wirken nur gegen Bakterien und daher hat diese Medikation weder was mit deiner Autoimmunpankreatitis oder deinem Nebennieren leiden zutun sondern mit einem Bakterieninfektion.
und Antibiotikum wird immer minimum 5 Tage gegeben..

[Hiorhey]

Ich dachte AIP steht für Autoimmunpankreatitis, diese habe ich leider und das in der chronischen Form sowie schwere exokrine Pankreasinsuffizienz. Ja, durch die Nebenschilddrüse werden überall Steine produziert (Galle, Niere, Bauchspeicheldrüse), ein Stent konnte mir leider nicht helfen.

das ist immer die gefahr mit den abkürzungen das es falsch gedeudet wird.. autoimmunpankreatitis macht natürlich mehr sinn.. und das ist eine 100% bestätigte diagnose? also hast du autoimmunpankreatitis und ein problem das von den nebenieren verursacht wird? also zwei seltene unabhängige voneinander wirkende Gendefekte.. klingt ebenfalls ziemlich unglaublich.. aber soll es geben sowas..

Nicht NebenNIERE sondern NebenSCHILDDRÜSE.
Ja, das ist es.

Solche Verfahren gibt es leider nicht und mir sagte meine gesetzliche KV, dass sie nur die Kosten für 2 Aufenthalte pro Jahr übernimmt und nicht mehr. Das habe ich jedoch bereits verbraucht.

sowas gibt es nicht.. bei keiner gesetzlichen krankenversicherung gibt es eine begrenzung der krankenhausaufenthalte

Ich bekomme keine Whipple-OP (was die machen wenn das Komplikationen gibt weiß ich nicht), mir wird in der Pankreas-OP der Kopf und die Gallenblase entfernt, dann gibt es eine Pause zum erholen und heilen und dann kommt die Nebenschilddrüse raus.

eine Pankreaskopfresektion fällt unter den großen allgemeinbegriff "Whipple Op" gerade wenn im gleichen Atemzug auch die Gallenblase mit entfernt wird.. auch das man wenn man eh schon operiert die nebenniere nicht gleich mit macht obwohl es auch im Bauchraum liegt und dafür eine zweite Operation plant kommt mir nicht ideal vor.. fehlt mir aber das Fachwissen drüber ob es überhaupt möglich ist beides zu machen.
Die zweite OP ist die Nebenschilddrüse nicht Niere.

Die Pankreas-OP geht laut Operateur 2 Stunden.

eine Pankreaskopfresektion dauert 5-6 Stunden die zusätzliche Gallenblasenentfernung + Entfernung der Gänge bis auf den Hauptgang kannst du nochmal eine gute Stunde drauf packen und da macht es auch kein unterschied ob minimal invasiv oder offen.. zeitlich ähnlich.. also 2 Stunden kann in keinenfall stimmen.

Uff.

Mir sagte man, dass ich nur im jetzigen Krankenhaus oder im Uniklinikum Villingen-Schwennigen operiert werden könnte, da andere Häuser diese OP nicht durchführen.

auch das ist totaler quatsch. jedes Krankenhaus mit einem Viszeralchirurgen kann diese Operation durchführen.
Sinnvollerweise sollte man so eine Op aber nur in einem zertifizierten Pankreas Chirurgie Zentrum machen lassen.

eine liste zu allen kliniken in deutschland mit Zertifizierung findest du hier: http://www.dgav.de/zertifizierung/zerti ... kreas.html

Danke.

Naja, ich bin vielleicht ziemlich krank wenn ich operiert werde, so wie es mir im Moment geht.
Ich fühle mich sehr schlecht und habe ein Unwohlsein (kein Schmerz bis jetzt) im Bauch/Magen, Fieber weiß ich leider nicht, muss warten ob die Nachtschwester nochmal misst.

von dem was du schreibst bist du JETZT Krank.. die OP ist eine Behandlung dieser Krankheit.
Ja, die meinen aber, man könnte nicht während einen Schub operiert werden (oder es wäre 100% tödlich, denke ich)

Ich könnte den ganzen Tag nur schlafen und habe den 4. Tag Antibiotikum.

An alle die so krank sind wie ich und Schübe hatten:

War das bei euch an Tag 4 auch so?

Antibiotikum wirken nur gegen Bakterien und daher hat diese Medikation weder was mit deiner Autoimmunpankreatitis oder deinem Nebennieren leiden zutun sondern mit einem Bakterieninfektion.
und Antibiotikum wird immer minimum 5 Tage gegeben..

Ich habe zwar Zysten an den Nieren, aber um die gehts hier nicht sondern um die NEBENSCHILDDRÜSE und Pankreas.

[Hiorhey]

Hier nochmal etwas Neues von mir:

Auch wenn ich mich sehr krank fühle und es im Oberbauch krampft, die Entzündungswerte im Blut sind rückläufig.

Wegen der OP sieht es so aus:

Ich werd bald entlassen und aufgrund meines Schubs, soll die OP in 3-6 Wochen stattfinden, vor der OP muss ich nochmal ambulant zum CT da doch noch nicht feststeht, wie radikal die OP nun tatsächlich wird - der zweite Operateur sprach davon dass von Drainage, Pankreaskopfresektion alleine bis zur XXXL-OP alles möglich sein könnte.

Wegen dem ITS-Aufenthalt gab er eine Dauer von etwa 7-14 Tagen an... Ich habe schreckliche Angst.

[Alkazzar]

Wegen dem ITS-Aufenthalt gab er eine Dauer von etwa 7-14 Tagen an... Ich habe schreckliche Angst.

das zeigt mir schon das du in irgend einem wald und wiesen krankenhaus bist.. meine Erstdiagnose damals wurde auch in einem kleinen Krankenhaus am Wohnort gemacht und da wurde auch das erste mal das Thema "Pankreaskopfresektion / Whipple" in den raum geworfen.. dort nannte man mir auch einen Zeitrum von 7 Tage Intensivstation nach der OP..

Zwei Leute mit ähnlicher Diagnose wie bei mir haben sich dort operieren lassen.. keiner von denen lebt noch..

Daher nochmal: nur in einem High Volume / Zertifizierten Zentrum für Pankreas Chirurgie operieren lassen.

[angel29280]

Da kann ich dir absolut Recht geben, Alkazzar! Hab auch von Anfang an schon das Gefühl das dies ein Dorfkrankenhaus ist mit wenig Ahnung bezüglich Pankreas. Wenn dann solche Aussagen kommen wie oben von Ärzten und dann noch so Unterschiedliche und Oberflächliche dazu... Naja...Hab da mehr als ein ungutes Gefühl.

Aber hab das Gefühl, egal welche Ratschläge man gibt oder man sagt, das er woanders hin soll....es kommt irgendwie nicht an.

Klar Hiorhey...du hast Angst, wer hätte das nicht. Also nochmal...du bist Anfang 20, jung, hast außer die Nebebschilddrüse keine Begleiterkrankungen wie Herz- oder Niereninsuffiziens, was das OP-Risiko alles erhöhen würde und vermutlich auch kein starkes Untergewicht. Du solltest so eine schwierige OP gut verkraften können. Natürlich kann es immer zu Komplikationen kommen, daher auch Intensivstation, aber solange ist doch utopisch. Hab hier meist gelesen von 24-48 Stunden, wenn keine Folgekomplikationen auftauchen. Und ins künstliche Koma werden auch meist nur die gelegt, wo die Schmerzen nicht beherrschbar werden bei Nekrosen etc z.B. Allerdings sei nochmal an dich appelliert....geh bitte in ein anerkanntes Pankreaszentrum zur OP...die da auch Ahnung davon haben. Die machen dann auch nochmsl die nötigen Voruntersuchungen wie CT etc. Da brauchst du nicht ambulant irgendwo hinzurennen. Dann minimiert sich das Risiko um ein vielfaches noch! Du hast nur ein einziges Leben!

[veritas]

Ich will auch nocheinmal raten dass du zu Spezialisten gehen solltest - also in ein Pankreaszentrum.

Ich bin ja schon seit 20 Jahren pankreaskrank und mir haben auch schon irgendwelche merkwürdigen Ärzte solche Operationen angeraten. Einmal habe ich sogar auf Patientenverfügung (ich glaub in Deutschland nennt man das so) nach Hause gehen müssen, weil mich wer vom Personal angeschrien hat dass ich todkrank bin und bald sterben werde, wenn ich jetzt ohne die Riesen-OP nach Hause gehe.
Ich hab nie eine so eine OP gehabt und lebe immer noch sehr glücklich dahin.

[Hiorhey]

Ich will auch nocheinmal raten dass du zu Spezialisten gehen solltest - also in ein Pankreaszentrum.

Ich bin ja schon seit 20 Jahren pankreaskrank und mir haben auch schon irgendwelche merkwürdigen Ärzte solche Operationen angeraten. Einmal habe ich sogar auf Patientenverfügung (ich glaub in Deutschland nennt man das so) nach Hause gehen müssen, weil mich wer vom Personal angeschrien hat dass ich todkrank bin und bald sterben werde, wenn ich jetzt ohne die Riesen-OP nach Hause gehe.
Ich hab nie eine so eine OP gehabt und lebe immer noch sehr glücklich dahin.

Wirklich? Welche Diagnosen zu Pankreas hast du?
Ich habe heute erfahren, dass ich wohl schon seit 20 Jahren also seit ich 2 bin, krank bin.

Unglaublich! Ich hatte nie Schübe, konnte noch bis vor wenigen Monaten ALLES essen und trinken ohne Schmerzen etc.

Und jetzt das...