Hallo zusammen,
Ich stell mich kurz vor: mein Name ist Nicole ich bin 36 Jahre alt und komme aus Gelsenkirchen. Ende Januar habe ich akute Oberbauchbeschwerden, mit Ausstrahlung in den Rücken, Übelkeit und Erbrechen, einen extremen Gewichtsverlust (10 kg kn 7 Tagen)
Meine Hausärztin behandelte mich auf eine Magenschleimhaut Entzündung, ausgelöst durch Ibuprofen 800. Nach 1 1/2 Wochen keine Besserung gar Verschlimmerung der Symptome hat sie mich in Krankenhaus eingewiesen zur magenspieglung. Leider hat mich kein Krankenhaus aufgenommen, da hoch Konjunktur auf den Stationen (noro Virus 🦠) Herrschte. Nach einer weiteren Woche mit starken Schmerzen Übelkeit und Erbrechen bekam ich endlich einen Termin zur stationären Aufnahmen. Am Aufnahme Tag (EKG + blutentnahme) hatte ich nach 3 std endlich mein Zimmer. Kurz darauf ging die Tür auf, der Assistenzarzt kam und brachte mich Notfall mäßig sofort zur Oberärztin zur Sono, da meine Blutwerte eine reine Katastrophe seien und wir sofort nach schauen müssen was los ist. Nach einer 1 stündigen Sonographie und Anamnese Gespräch, entschuldigte sich die oberärztin bei mir, das gerade ich ein richtiger Notfall sei und sie es nicht fassen konnte das ich 1 Woche warten musste. Bei der Sonographie ergab sich ein schlimmer entzündeter Bauchtanz, Magenschleimhaut Entzündung, Zwölffingerdarm Entzündung, Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse. Da ich vom Fach bin, kam mir natürlich bei raumforderung der erste Gedanke: Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es folgten etliche Untersuchungen, magenspieglung= Befund vom sono bestätigt, MRCP= Befund von sono bestätigt. Es wurden all Blutuntersuchungen gemacht für eine AIP doch die IGG4 werte waren alle in Ordnung. Endosonographie= Biopsie entnommen-> AIP bestätigt. Leider ergaben alle anderen Untersuchungen zudem das ich eine endokrine (keine verdauungsenzyme mehr bildet, Pangrol 25000)und exokrine pankreatitis (Insulin wird nicht mehr produziert, ich bin Insulinpflichtig)habe.
Sofortige Einleitung einer cortison Therapie, Oxygen als dauermedikation, Insulin nach 30 er Regel, Pangrol 25000, panzoprazol.
6 Wochen soll die Therapie jetzt andauern, in der Hoffnung das die Bauchspeicheldrüse wieder ihre Tätigkeit aufnimmt. Dann MRCP Kontrolle.
Mein Zustand ist schrecklich, ich kann mich nicht körperlich belasten, kaum Nahrung zu mir nehmen die ich vertrage. Ich bin allein erziehende Mutter eines 3 jährigen Sohnes.
Rum sitzen und abwarten ist überhaupt nicht meine Stärke. Mein Zustand wird nicht besser, zum Glück auch nicht schlimmer.
Ich habe versucht mir einen Termin in Bochum im pankreaszentrum zu holen, doch leider wurde ich da telefonisch mehrfach nur weitergeleitet und habe letzt endlich keinen Termin bekommen.
Für meine Ernährungsumstellung habe ich mir nun das Buch: Erkrankung der Bauchspeicheldrüse, zugelegt und fährt mit der Ernährung recht gut. Vertrage zwar auch nicht alles daraus aber immerhin warme Mahlzeiten.
Ich habe soviele Gedanken und fragen die mir bisher niemand beantworten will. Meine Hausärztin sagt nur ich solle bitte die schlechten Gedanken auf einen Stapel legen und bei Seite schieben. Im Moment einfach nur schonen schonen schonen und auf meinen Körper hören.
Was passiert wenn die Bauchspeicheldrüse nicht wieder anfängt zu arbeiten?
Was kann man machen?
OP? Was für welche ok gibt es?
Bleibt mein schlechter allgemein Zustand so?
Risiko Bauchspeicheldrüsen Krebs?
Kann ich je wieder arbeiten gehen? Mich belasten?
Um gottes Willen bitte gib mir doch einer Antworten auf meine Fragen und Ängste!?!
Ich fühle mich so allein gelassen
Hilfe habe ich mir auch über das Naturheilverfahren geholt, Akupunktur, Hypnose und schröpfen. Dies läuft erst seit 1 Woche, doch auch hier bisher keine Besserung.
Nun habe ich gedacht, ich wende mich mal an Menschen, die evtl ihre Erfahrungen, Berichte und und und mit mir teilen können!? Die wissen wovon ich spreche. Was es heißt wenn man eine AIP, mit endokriner und exokrine pankreasinsuffizienz diagnostiziert bekommt.
Vielen Dank schon mal fürs Lesen
Einen schönen Abend
LG Nicole
AIP
-
Aspiration
- Beiträge: 198
- Registriert: 27. August 2017, 23:02
Re: AIP
Hallo Nicole,Nicole hat geschrieben: ↑11. März 2019, 22:41 Für meine Ernährungsumstellung habe ich mir nun das Buch: Erkrankung der Bauchspeicheldrüse, zugelegt und fährt mit der Ernährung recht gut. Vertrage zwar auch nicht alles daraus aber immerhin warme Mahlzeiten.
Ich habe soviele Gedanken und fragen die mir bisher niemand beantworten will. Meine Hausärztin sagt nur ich solle bitte die schlechten Gedanken auf einen Stapel legen und bei Seite schieben. Im Moment einfach nur schonen schonen schonen und auf meinen Körper hören.
Was passiert wenn die Bauchspeicheldrüse nicht wieder anfängt zu arbeiten?
Was kann man machen?
OP? Was für welche ok gibt es?
Bleibt mein schlechter allgemein Zustand so?
Risiko Bauchspeicheldrüsen Krebs?
Kann ich je wieder arbeiten gehen? Mich belasten?
Um gottes Willen bitte gib mir doch einer Antworten auf meine Fragen und Ängste!?!
herzlich willkommen in diesem Forum
wir lassen Dich nicht alleine
Alle Antworten sind lediglich von einem Laien, bitte vergiss das nicht. Es gibt auch bereits diverse Beiträge zur AIP hier im Forum.
- Die Ernährung sollte keinen großen Einfluss bei der AIP haben.
- Deine Hausärztin hat leider Recht, es wird seine Zeit brauchen, bis du wieder hergestellt bist. Negative Gedanken sind hier weniger hilfreich, da dies Stress bedeutet (auch unterbewusst) und Stress ist sehr unvorteilhaft für die AIP
- die BSD braucht eben seine Zeit
- Du kannst dich schonen und musst lernen, die Situation so zu akzeptieren wie es ist
- Eine OP würde ich immer meiden und ist soweit ich weiß, bei einer AIP auch nicht angedacht
- Dein Zustand wird sicherlich wieder besser werden
- Das Risiko könnte durch die AIP erhöht werden, muss es aber nicht, darüber mach ich mir aber keine Gedanken.
- Jede AIP verläuft anders, aber Du musst positiv in die Zukunft blicken, sodass du auch wieder arbeiten gehen können wirst
Wie hoch ist deine aktuelle Cortison Therapie und wann hat diese nun konkret begonnen?
Ich wünsche Dir viel Kraft und eine schnelle Genesung
Viele Grüße
Aspiration
Aspiration
-
wasistes
Re: AIP
Liebe Nicole,
herzlich Willkommen im Forum. Ich kann deine Geschichte sehr gut nachvollziehen, da ich ähnliches wie du erlebt habe.
Erstmal freut es mich sehr, dass du anscheinend kompetente Ärzte gefunden hast die dich behandeln und nicht nur teure Untersuchungen veranlassen die letztendlich aber zu nichts führen.
Du solltest aber nicht das Gefühl haben das du alleine da stehst. Ich z.B. stand letztes Jahr vor einer ähnlichen Situation wie du (falls es dich interessiert kannst du meine Geschichte hier nachlesen).
Ich hoffe auch sehr, dass hier noch die eine oder der andere reinschaut die oder der selbst mit einer AIP betroffen ist (die unter Umständen ja leider auch sehr schwer zu diagnostizieren ist!) und dir auf diesem Wege hier Mut machen .
Falls es dich interessiert, bei mir ist es übrigens so, dass ich mit einiger Wahrscheinlichkeit auch an einer AIP erkrankt bin unter der ich bis Ende letzten Jahres ziemlich gelitten habe. Zumindest liegt der Verdacht aktuell auf dem Tisch, auf Grund der stetigen Zunahme spezifischer Blutwerte (ANA und IL2). Festgestellt wurden jedenfalls eine chr. Pankreatitis sowie Leberfibrose für mein Alter relativ ungewöhnlich und nicht ausgelöst durch klassische Noxen (Alkohol oder ähnliches). Je nach Ergebnis der nächsten Endosonographie (nächste Woche) wird daher aktuell auch eine Kortisontherapie bei mir fürs nächste halbe Jahr erwogen.
Ich möchte dir aber auch so Mut machen, da es mir inzwischen wesentlich besser geht, als noch vor einigen Monaten! Dies tut es aber nicht, weil sich aus meinen zahlreichen Untersuchungen bisher irgendeine therapeutische Konsequenz (neben Dosierung von Kreon und zeitweiliger Schmerzmittelgabe) ergeben hat, sondern weil ich irgendwann, nach über einem halben Jahr der Hilflosigkeit, in Eigeninitiative so ziemlich jeden Schritt unternommen habe den man in Eigenregie eben unternehmen kann um ein Autoimmungeschehen des Körpers zu reduzieren. Du solltest versuchen innerlich dein Mindset zu wechseln von "ich bin der Erkrankung hilflos ausgeliefert" zu "es wird wieder aufwärts gehen!".
Zu meinen Beschwerden gehörten damals: Starker Gewichtsverlust in kurzer Zeit von über 10 KG, starke breiige Durchfälle, Schwächeanfälle, extreme Oberbauchschmerzen, Nachtschweiss, erhöhte Körpertemperatur, Mangelerscheinungen.
Ich rate dir erstmal deinen Ärzten, die ja anscheinend ein gutes Behandlungskonzept mit dir ausgemacht haben, zu vertrauen!
Ich hoffe sehr, dass die Therapie bald anschlägt und es dir dann besser geht.
Aspiration hat dir ja schon ein paar sehr gute Infos gegeben!
Weiterhin kannst du auch versuchen in Eigeninitiative, so wie ich deine Gesundheit in die Hände zu nehmen.
Was mir alles geholfen hat (vor ab sind vielleicht ein paar zu viel an Infos aber ich schreibs trotzdem mal auf ^^):
Bald kommt der Frühling und dann der Sommer und ich wünsche dir von Herzen das alles sich auch bei dir zum positiven Wenden wird.
Gute Besserung!
herzlich Willkommen im Forum. Ich kann deine Geschichte sehr gut nachvollziehen, da ich ähnliches wie du erlebt habe.
Erstmal freut es mich sehr, dass du anscheinend kompetente Ärzte gefunden hast die dich behandeln und nicht nur teure Untersuchungen veranlassen die letztendlich aber zu nichts führen.
Du solltest aber nicht das Gefühl haben das du alleine da stehst. Ich z.B. stand letztes Jahr vor einer ähnlichen Situation wie du (falls es dich interessiert kannst du meine Geschichte hier nachlesen).
Ich hoffe auch sehr, dass hier noch die eine oder der andere reinschaut die oder der selbst mit einer AIP betroffen ist (die unter Umständen ja leider auch sehr schwer zu diagnostizieren ist!) und dir auf diesem Wege hier Mut machen .
Falls es dich interessiert, bei mir ist es übrigens so, dass ich mit einiger Wahrscheinlichkeit auch an einer AIP erkrankt bin unter der ich bis Ende letzten Jahres ziemlich gelitten habe. Zumindest liegt der Verdacht aktuell auf dem Tisch, auf Grund der stetigen Zunahme spezifischer Blutwerte (ANA und IL2). Festgestellt wurden jedenfalls eine chr. Pankreatitis sowie Leberfibrose für mein Alter relativ ungewöhnlich und nicht ausgelöst durch klassische Noxen (Alkohol oder ähnliches). Je nach Ergebnis der nächsten Endosonographie (nächste Woche) wird daher aktuell auch eine Kortisontherapie bei mir fürs nächste halbe Jahr erwogen.
Ich möchte dir aber auch so Mut machen, da es mir inzwischen wesentlich besser geht, als noch vor einigen Monaten! Dies tut es aber nicht, weil sich aus meinen zahlreichen Untersuchungen bisher irgendeine therapeutische Konsequenz (neben Dosierung von Kreon und zeitweiliger Schmerzmittelgabe) ergeben hat, sondern weil ich irgendwann, nach über einem halben Jahr der Hilflosigkeit, in Eigeninitiative so ziemlich jeden Schritt unternommen habe den man in Eigenregie eben unternehmen kann um ein Autoimmungeschehen des Körpers zu reduzieren. Du solltest versuchen innerlich dein Mindset zu wechseln von "ich bin der Erkrankung hilflos ausgeliefert" zu "es wird wieder aufwärts gehen!".
Zu meinen Beschwerden gehörten damals: Starker Gewichtsverlust in kurzer Zeit von über 10 KG, starke breiige Durchfälle, Schwächeanfälle, extreme Oberbauchschmerzen, Nachtschweiss, erhöhte Körpertemperatur, Mangelerscheinungen.
Ich rate dir erstmal deinen Ärzten, die ja anscheinend ein gutes Behandlungskonzept mit dir ausgemacht haben, zu vertrauen!
Ich hoffe sehr, dass die Therapie bald anschlägt und es dir dann besser geht.
Aspiration hat dir ja schon ein paar sehr gute Infos gegeben!
Weiterhin kannst du auch versuchen in Eigeninitiative, so wie ich deine Gesundheit in die Hände zu nehmen.
Was mir alles geholfen hat (vor ab sind vielleicht ein paar zu viel an Infos aber ich schreibs trotzdem mal auf ^^):
- Meine Mutter hat mir nach über einem halben Jahr stetiger Zunahme der Beschwerdesymptomatik Kortisontabletten für einige Tagen gegeben, dadurch hörten einiger der Beschwerden sofort auf! (z.B. Fieber welches ich zu dem Zeitpunkt fast 7 Monate hatte!)
- Ich habe mir so ziemlich jede Studie durchgelesen die ich finden konnte zum Thema Aip, Erkrankungen der Drüse insbesondere chronische Pankreatitis, sowie Autoimmunhepatitis und Leberfibrose, aber auch generell systemische Autoimmunerkrankungen.
Dann habe ich langsam angefangen meine Ernährung komplett umzustellen: - Ich habe auf einige Lebensmittel komplett verzichtet, insbesondere Süßigkeiten, stark Fructose-haltige Lebensmittel. Ebenso habe ich nach und nach Milchprodukte aus der Ernährung gestrichen. Das Alkohol und Tabak ganz schlecht sind, sollte klar sein!
- Ich habe ich vermehrt Lebensmittel zu mir genommen, die reich an antioxidanten Vitaminen sind. Hierzu gehören insbesondere Lebensmittel die viel Vitamin E (Nüsse aber insbesondere auch Weizenkeimöl, Olivenöl oder Sojaöl enthalten viel Vitamin E), Vitamin C (Obst wie Papaya, Johannisbeeren, Kiwis, Erbeeren, Blauebeeren oder Gemüse wie Rosenkohl, Brokkoli, Paprika und Kohlrabi allesamt enthalten viel Vitamin C), Carotinoide und Vitamin A (Orangensaft, Mais, Möhren, Spinat) enthalten.
- Ich habe angefangen in großem Stile Omega 3 haltige Speisen einzunehmen, insbesondere Fisch (habe ich vorher fast nie gegessen) eben aber auch Öle wie Rapsöl oder Walnussöl z.B. zu Salaten). Omega 3 Fettsäuren haben laut Studien einen positiven Einfluss auf Entzündungsreaktionen im Körper.
- Ebenso habe ich meinen Fleischkonsum stark reduziert, da in tierischen Fetten häufig Arachidonsäure enthalten ist welches Entzündungsprozesse im Körper verstärken kann.
- Weiterhin habe ich Lebensmittel hinzugefügt die viel Zink und Selen haben (Mohn, Leinsamen, Meeresfrüchte, Fisch, Kokosnuss, Paranuss, Champignons usw.) da Spurenelemente sich wohl positiv auf Entzündungsprozesse im Stoffwechsel auswirken können und darüberhinaus sehr wichtig für das Immunsystem sind.
- Ich habe viel Zeit damit verbracht mir Studien zu Supplemente durchzulesen, die eine positive Wirkung auf Erkrankung des Hepatobiliäres Systems + Drüse haben aber ebenso des Dünn- und Dickdarms. Insbesondere Studien zur Behandlung einer chronischen Pankreatitis, zur Behandlung von beg. fibr. Gewebeveränderungen der Leber und Bauchspeicheldrüse. Hierzu habe ich bereits einen detaillierten Thread erstellt der als eine Art Sammelthread dienen soll:
viewtopic.php?f=14&t=4216&start=100
Die wichtigsten Erkenntnisse hierzu in Kurzform: - ACE (Sprich Vitamin A, Vitamin C, Vitamin E haben allesamt einen sehr positiven Einfluss auf eine chronische Pankreatitis oder Entzündung der Bauchspeicheldrüse, ebenso ein durchaus adäquates Mittel um die Schmerzen bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse zu lindern.
Ebenso soll Selen einen positiven Einfluss auf Entzündungen der Drüse haben. - Weitere stark Antioxidante (Entzündungshemmende) Supplements sind: Kurkurmin-Extrakt (hochdosiert), Resveratrol, OPC (Traubenkernextrakt), Vitamin C, Vitamin E, L-Methionin.
- Einen positiven Einfluss auf erhöhte Leberwerte und Entzündung der Leber (Steatosis Hepatis Grad 1) hatten für mich Mariendistelölkapseln, Tudca und Inositol.
- 70% des Immunsystemes werden im Darm beeinflusst. Sprich der Darm hat einen großen Einfluss auf unsere Gesundheit, ist die Schleimhaut des Darmes verletzt oder entzündet, oder aber auch nur das natürliche Gleichgewicht der Darmflora gestört können sich eben auch Autoimmunerkrankungen entwickeln. Sogar die Entwicklung von bestimmten Krebserkrankungen werden inzwischen mit einer gestörten Darmflora und dem Fehlen bestimmter Bakterienkulturen in Zusammenhang gebracht!
Daher habe ich einige Schritte unternommen um meinen Darm zu regenerieren. Ich habe im großen Stile mit verschiedenen Probiotika experimentiert. Derzeit nehme ich ein Präperat mit den Stämmen Entrococcus faecium, Lactobacillus plantarum, Lactobacillus rhamnosus, Lactobacillus acidophilus, Bifidobacterium bifidum, Lactobacillus bulgaricus ein. Zeitweilig habe ich auch gute Erfolge mit Saccharomyces Boulardi einer "guten" Hefepilzkultur gemacht, ebenso Kijimea welches ebenso einen positiven Einfluss auf ein durchlässiges/geschädigtes Darmlumen (Dünn- und Dickdarm) haben soll
Weiterhin habe ich zeitweilig mit Lecithin ausprobiert, welches ebenso die Schleimhaut regenerieren und Laut Uni Heidelberg erfolgreich bei Autoimmunerkrankungen des Darmes eingesetzt werden kann. - Ich habe angefangen eine Art Ernährungstagebuch zu führen um festzustellen, auf welche Lebensmittel ich besonders schnell schlecht reagiere und welche ich besser vertrage (Blähungen sind hier ein guter Indikator). So habe ich festgestellt, dass ich bestimmte Lebensmittel nicht mehr Vertrage (z.B. Kasein welches letztendlich auch über eine IGG4-Unverträglichkeit bestätigt wurde).
- Ich habe angefangen regelmäßig Enzyme zur Nahrung zu nehmen (Kreon 40000 Einheiten sowie Enzynorm F welches die Produktion von Pepsin/Magensekret anregt). Hier habe ich lange rum-experimentiert, der richtige Dosierungszeitpunkt (parallel zur Mahlzeit) aber auch die Menge der Tablette sind eine Art Work & Trial.
Auch langsames Kauen ist gut, den je kleiner die Nahrungsbestandteile und je mehr Vorverdauung bereits im Speichel desto mehr wird der Darm und Ergo die Drüse belastet! - Ich habe über Blutuntersuchungen festgestellt, dass ich (möglicherweise auch auf Grund der exokrinen Insuffizienz) eine Reihe Vitamin und Mineralmängel ausgebildet hatte die ich dann versucht habe wieder auszugleichen: Eisenmangel (hier hat mir Lactoferrin geholfen), Vitamin D3 Mangel sowie Zink und Vitamin B12 Mangel (MCV/MCHC erniedrigt).
- Ich habe versucht, sämtliche Stresssituationen zu meiden und es lieber ruhiger anzugehen. Ich war fast 1 Jahr arbeitsunfähig, aber mein Körper hat diese Zeit nunmal gebraucht! Hier halfen mir auch regelmässige warme Bäder, viele Ruhepausen, langsame Spaziergänge und Yoga-Übungen.
- Ich habe meine Angst zu sterben oder nie wieder gesund zu werden abgelegt (ich denke das ist fast der wichtigste Schritt im Heilungsprozess!!!) und die eigentliche Erkrankung mehr als Herausforderung wahrgenommen! Ich habe z.B. meine Krebsangst (diese haben hier übrigens fast alle wenn sie sich in diesem Forum das erste mal anmelden) versucht durch Ratio/Verstand und Logik abzulegen. Hier half es mir die Statistiken anzuschauen (insbesondere der Altersdurchschnitt spricht bei diesem Krebs für sich) und ebenso eine Liste auf zu schreiben in der ich festgehalten habe welche Punkte gegen eine Krebserkrankung sprechen.
Mir ist so bald bewusst geworden, das viele Krebs-erkrankte lange eben leider eher weniger Symptome wie extreme Schmerzen aufweisen, oder eben ganz andere Symptome ausprägen (z.B. Gelbsucht und Ikterus) was wiederum dann dazuführt das die Krankheit häufig leider zu spät entdeckt wird. Ich habe mir weiterhin viele Studien und wissenschaftliche Beiträge zur aktuellen sehr hoffnungsvollen Entwicklung der Krebstherapie durchgelesen haben, die mir die Angst nach und nach mehr genommen haben und mir die Hoffnung geben das man auch diese schlimmen Erkrankungen vielleicht eines Tages heilen kann! - Ich habe eine langjährige Gesprächstherapie wieder aufgenommen. Diese hat mir geholfen mit der für mich sehr belastenden Situation besser umgehen zu können. Ebenso bin ich für drei Wochen freiwillig in eine psychosomatische Klinik gegangen (psychosomatisch heißt nicht psychisch eingebildet! hier waren auch andere Erkrankte z.B. eine Patientin mit Autoimmun-Hepatitis die versucht haben mit ihrer Krankheit psychisch besser fertig zu werden!).
- Allmählich ging es mir so nach und nach besser, daher habe ich angefangen mir wieder Pläne und Ziele zu setzen. Ich habe so wieder angefangen Sport zu treiben, erst nur an einem Tag die Woche, inzwischen gehe ich drei Tage die Woche trainieren, ebenso habe ich wieder angefangen mit dem Joggen. Anfänglich bin ich fast immer hingeklappt vor Schwäche ebenso hatte ich auch extreme Schmerzen im Oberbauch. Aber nach und nach wurde es dann zum Glück besser, ich denke auch weil meine anderen "Behandlungsansätze" irgendwie mitgewirkt haben.
- Ich habe angefangen nach der Wim-Hoff Methode zu Duschen und Atem- und Entspannungsmethoden zu entwickeln. Diese sollen sich erwiesenermaßen sehr positiv auf das Immunsystem auswirken! Ich habe mich gezwungen mehr positive und entspannende Situationen zu umgeben, Lachen mit seinen besten Freunden und Familienangehörigen ist unheimlich wohltuend!
- Ich habe mich regelrecht gezwungen, meinen Fokus von der Erkrankung und den Beschwerdebild weg und wieder vermehrt zurück auf meine eigentlichen wichtigsten Lebensinhalte zu richten.
Pläne schmieden ist der erste Schritt, dann versucht man nach und nach diese in Angriff zu nehmen. Inzwischen freue ich mich z.B. sehr auf meine Hochzeit im August mit meiner langjährigen Partnerin und in drei Tagen habe ich auch einen Termin beim Notar zur Gründung meines ersten Unternehmens gemeinsam mit zwei Freunden um ein Unternehmen in Angriff zu nehmen was ich schon seit Jahren vor hatte.
Bald kommt der Frühling und dann der Sommer und ich wünsche dir von Herzen das alles sich auch bei dir zum positiven Wenden wird.
Gute Besserung!
-
Richie
- Beiträge: 125
- Registriert: 11. Oktober 2018, 08:51
Re: AIP
Liebe Nicole!
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum! Der Anlass ist wahrlich kein schöner!
Ich kann mich den ausführlichen Worten meiner Vorredner nur anschließen. Auch mir ging es vor einen halbem Jahr ähnlich schlimm wie dir (vermutlich nicht ganz so schlimm, aber darum geht es hier auch gar nicht). Ich will dir nur Hoffnung machen, dass es wieder aufwärts gehen kann. Ich habe zwar keine AIP (zumindest ist bisher nicht derartiges diagnostiziert), aber auch ich habe Probleme mit der BSD. Das Übliche: Schmerzen in Bauch und Rücken, Fettstühle, Übelkeit...
Aber, und jetzt kommt das große aber: mir geht es im Großen und Ganzen viel besser als noch vor einem halbem Jahr. Wasistes hat ja schon auf seinen Thread verlinkt. Die Tipps sind wirklich Gold wert. Mit den diversen Supplements und vor allem aber, und das ist vermutlich das Wichtigste, einer positiven Lebenseinstellung ist es viel besser geworden. Und das wird auch hoffentlich bald bei dir der Fall sein!!!!
Alles Gute, Richie
P.S. Übrigens bin auch ich 36 und wohne in GE
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum! Der Anlass ist wahrlich kein schöner!
Ich kann mich den ausführlichen Worten meiner Vorredner nur anschließen. Auch mir ging es vor einen halbem Jahr ähnlich schlimm wie dir (vermutlich nicht ganz so schlimm, aber darum geht es hier auch gar nicht). Ich will dir nur Hoffnung machen, dass es wieder aufwärts gehen kann. Ich habe zwar keine AIP (zumindest ist bisher nicht derartiges diagnostiziert), aber auch ich habe Probleme mit der BSD. Das Übliche: Schmerzen in Bauch und Rücken, Fettstühle, Übelkeit...
Aber, und jetzt kommt das große aber: mir geht es im Großen und Ganzen viel besser als noch vor einem halbem Jahr. Wasistes hat ja schon auf seinen Thread verlinkt. Die Tipps sind wirklich Gold wert. Mit den diversen Supplements und vor allem aber, und das ist vermutlich das Wichtigste, einer positiven Lebenseinstellung ist es viel besser geworden. Und das wird auch hoffentlich bald bei dir der Fall sein!!!!
Alles Gute, Richie
P.S. Übrigens bin auch ich 36 und wohne in GE
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DOKASCH
- Beiträge: 419
- Registriert: 18. Mai 2017, 20:26
Re: AIP
Auch ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen vor allem von wasistes. Ich habe keine AIP sondern eine nekrotisierende Pankreatitis und wie du so schön schreibst mit einem heftigen Bauchtanz. Die Giftstoffe die die Nekrose in den Bauchraum schickte waren sehr gemein und trotzdem hatte ich bei den Folgen noch glück die Sterblichkeit ist da immer noch groß. Deshalb ist die Angst nochmals sowas zu bekommen stärker wie die Krebsangst. Ich habe auch selber nach Ernährung und Ergänzungsmittel gesucht und es ist soähnlich wie bei wasistes. Nach ca.1 1/2 Jahren geht es mir jetzt recht gut. Man braucht wirklich Geduld vor allem wegen dieser Erschöpfungsgeschichte. Von mir auch alles Gute für dich.
Dorothea
Dorothea
-
Nicole
- Beiträge: 4
- Registriert: 4. März 2019, 22:01
Re: AIP
Hallo ihr lieben,
Vielen vielen lieben Dank für die netten und aufbrauenden Worte von euch allen. Danke auch für die schnellen „antworten“ und Ratschlägen.
Meine cortison Therapie läuft seit dem 20.2 mit 60mg und wird seit dem 25.2 jeden Sonntag um 5mg reduziert. Derzeitig bin ich bei 45 mg täglich.
So lange ich mich schonend verhalte geht es mir gut. Belaste ich mich (mache meinen Sohn morgens für die Kita fertig, dazu muss ich sagen er ist sehr selbstständig und braucht nicht viel Hilfe, bringe ihn dort hin) muss ich mich erst einmal hinlegen, da ich eine starke Schwellung meines gesamten Bauchraumes bekomme mit druck Beschwerden, teilweise Kolik artigen schmerzen. Das geht den ganzen Tag so. Mal mehr mal weniger. Morgens stehe ich auf und habe einen schlanken Bauch und abends sehe ich aus als wäre ich im 9 Monat schwanger. Geschwollen, hart und er schmerzt.
Lipase (bei Einlieferung 390/ bei Entlassung 44)
CRP (bei Einlieferung 11.9/ bei Entladung 9.6)
GOT (37)
GPT (227/143)
GGT (143/227)
IGE (KU/l 512)
Antinukleäre IgG-Antikörper (ANA) negativ
Antimitochondriaö e Antikörper (AMA) negativ
Lieber-Kidney mikrosomen 1 (LKM-1) negativ
C-ANCA IFT negativ
P-ANCA IFT negativ
Carboanhydrase II AK negativ
Die BSD Biopsie Ergebnisse habe ich leider noch nicht in schriftlicher Form.
Mit dem Essen, kann ich tatsächlich nur sagen, ich reagiere extrem auf Nahrung, die ich nicht vertrage, mit Kolik artigen schmerzen und brauche dann meistens eine Oxygen akut Tablette. Ich probiere einfach aus was ich vertragen kann und was nicht. Das Pangrol (25000) habe ich erst im Nachhinein von meiner HA bekommen, da ich ohne movicol und laxoberal keine Verdauung habe. Mit dem Pangrol komme ich derzeitig klar.
In der nächsten Woche habe ich einen Termin, mit dem Chefarzt Dr. Diedrichs, der inneren medizin (KKE essen). Dieser wurde mir von der Chefärztin der Kardiologie empfohlen (KKE essen), die auch gleichzeitig mein Arbeitgeber ist. Ich habe mich an Sie Gewand in meiner Verzweiflung.
Zu den Blutwerten wegen eventuelle Mängel wie Vitamine ect, ist meien HÄ total dagegen und bestimmt diese „noch“ nicht. Sie ist der Meinung alles was wir jetzt zusätzlich geben, verhindert das die BSD wieder anfängt zuarbeiten und eine eigen Produktion herstellt. Kann ich verstehen und nach vollziehen. Frage nur welcher Schaden entsteht, bei den anderen Organen, wenn sie unterversorgt sind!?
Ja warten, warten ist nicht meine größte Stärke. Positive Gedanken, versuche ich mir zu machen, es ist nur in diesem Zustand sehr schwer, vor allem weil ich keine Besserung wahr nehme. Ich war heute In der narurheilkundepraxis meines Vertrauens, zur Hypnose und zum tapen. Das tat meiner Seele sehr gut. Eigentlich wollten wir weiter schröpfen, doch nach der ersten Sitzung vergangen Freitag, sind die Stellen leider immer noch schwarz (wirklich dunkel schwarz) und sie meinte dann ist es besser noch zu warten bis dies ganz verschwunden ist. Akupunktur nehmen wir auch noch in Angriff. Ich habe mit fest vorgenommen, alles zu versuchen und auszuprobieren, was mir und meinem Körper gut tut.
Ich danke euch sehr
P.S.: @ Richie so klein ist die Welt
und bestimmt ist man sich schon einmal über den Weg gelaufen und kennt jemanden der den anderen kennt.
Vielen vielen lieben Dank für die netten und aufbrauenden Worte von euch allen. Danke auch für die schnellen „antworten“ und Ratschlägen.
Meine cortison Therapie läuft seit dem 20.2 mit 60mg und wird seit dem 25.2 jeden Sonntag um 5mg reduziert. Derzeitig bin ich bei 45 mg täglich.
So lange ich mich schonend verhalte geht es mir gut. Belaste ich mich (mache meinen Sohn morgens für die Kita fertig, dazu muss ich sagen er ist sehr selbstständig und braucht nicht viel Hilfe, bringe ihn dort hin) muss ich mich erst einmal hinlegen, da ich eine starke Schwellung meines gesamten Bauchraumes bekomme mit druck Beschwerden, teilweise Kolik artigen schmerzen. Das geht den ganzen Tag so. Mal mehr mal weniger. Morgens stehe ich auf und habe einen schlanken Bauch und abends sehe ich aus als wäre ich im 9 Monat schwanger. Geschwollen, hart und er schmerzt.
Lipase (bei Einlieferung 390/ bei Entlassung 44)
CRP (bei Einlieferung 11.9/ bei Entladung 9.6)
GOT (37)
GPT (227/143)
GGT (143/227)
IGE (KU/l 512)
Antinukleäre IgG-Antikörper (ANA) negativ
Antimitochondriaö e Antikörper (AMA) negativ
Lieber-Kidney mikrosomen 1 (LKM-1) negativ
C-ANCA IFT negativ
P-ANCA IFT negativ
Carboanhydrase II AK negativ
Die BSD Biopsie Ergebnisse habe ich leider noch nicht in schriftlicher Form.
Mit dem Essen, kann ich tatsächlich nur sagen, ich reagiere extrem auf Nahrung, die ich nicht vertrage, mit Kolik artigen schmerzen und brauche dann meistens eine Oxygen akut Tablette. Ich probiere einfach aus was ich vertragen kann und was nicht. Das Pangrol (25000) habe ich erst im Nachhinein von meiner HA bekommen, da ich ohne movicol und laxoberal keine Verdauung habe. Mit dem Pangrol komme ich derzeitig klar.
In der nächsten Woche habe ich einen Termin, mit dem Chefarzt Dr. Diedrichs, der inneren medizin (KKE essen). Dieser wurde mir von der Chefärztin der Kardiologie empfohlen (KKE essen), die auch gleichzeitig mein Arbeitgeber ist. Ich habe mich an Sie Gewand in meiner Verzweiflung.
Zu den Blutwerten wegen eventuelle Mängel wie Vitamine ect, ist meien HÄ total dagegen und bestimmt diese „noch“ nicht. Sie ist der Meinung alles was wir jetzt zusätzlich geben, verhindert das die BSD wieder anfängt zuarbeiten und eine eigen Produktion herstellt. Kann ich verstehen und nach vollziehen. Frage nur welcher Schaden entsteht, bei den anderen Organen, wenn sie unterversorgt sind!?
Ja warten, warten ist nicht meine größte Stärke. Positive Gedanken, versuche ich mir zu machen, es ist nur in diesem Zustand sehr schwer, vor allem weil ich keine Besserung wahr nehme. Ich war heute In der narurheilkundepraxis meines Vertrauens, zur Hypnose und zum tapen. Das tat meiner Seele sehr gut. Eigentlich wollten wir weiter schröpfen, doch nach der ersten Sitzung vergangen Freitag, sind die Stellen leider immer noch schwarz (wirklich dunkel schwarz) und sie meinte dann ist es besser noch zu warten bis dies ganz verschwunden ist. Akupunktur nehmen wir auch noch in Angriff. Ich habe mit fest vorgenommen, alles zu versuchen und auszuprobieren, was mir und meinem Körper gut tut.
Ich danke euch sehr
P.S.: @ Richie so klein ist die Welt
und bestimmt ist man sich schon einmal über den Weg gelaufen und kennt jemanden der den anderen kennt.-
Aspiration
- Beiträge: 198
- Registriert: 27. August 2017, 23:02
Re: AIP
Hallo,
es ist schon mal von Vorteil, dass du relativ viel Cortison erhälst. Ich habe zeitweise auch 60-80mg genommen, jedoch gab es auch Momente, wo dies nicht ausreichte.
Wenn Du aktuell bei 45mg bist und es sich jedoch noch nicht gebessert hat, solltest Du mit deinen Ärzten besprechen, ob eine weiter Reduzierung sinnvoll ist.
das Cortison langfristig nicht gut ist, wissen wir alle.
Ich kenne deine Symptome sehr gut, und weiß wie du dich fühlst. Hierbei helfen nur Ruhe und starke Schmerztabletten. Des Weiteren Geduld.
Wie Du hier liest, sind eigentlich alle für mehrere Monate zunächst arbeitsunfähig. Man darf hier keine Wunder erwarten, es dauert einfach.
Woran das so genau liegt? Das weiß glaube ich niemand so richtig.
Mich wundert etwas deine Formulierung bzw. Aussage, dass die BSD wieder anfängt zu arbeiten. und dann?
Du nimmst Insulin und du nimmst Pangrol (ich hoffe mehr als ausreichend?) für die Verdauung. Die Entzündungen oder Schmerzen an der BSD und ob die arbeitet oder nicht, ist meines Wissens hierbei völlig nebensächlich.
Auch Vitamine und Sonstiges halte ich hierbei für nicht relevant. Andere Personen haben hierbei vllt. andere Erfahrungen gemacht, evtl. war es aber auch nur der Glaube.
Viel wichtiger ist deine Geduld, deine Stress-Reduzierung und dein Unterbewusstsein. Solltest du daher die aktuelle Situation nicht verarbeiten können, hole dir bitte psychologische Hilfe. Es wird ein langer und steiniger Weg. Aber irgendwann wirst sicherlich auch Du wieder lachen
Wie sehen deine aktuellen Blutwerte aus?
es ist schon mal von Vorteil, dass du relativ viel Cortison erhälst. Ich habe zeitweise auch 60-80mg genommen, jedoch gab es auch Momente, wo dies nicht ausreichte.
Wenn Du aktuell bei 45mg bist und es sich jedoch noch nicht gebessert hat, solltest Du mit deinen Ärzten besprechen, ob eine weiter Reduzierung sinnvoll ist.
das Cortison langfristig nicht gut ist, wissen wir alle.
Ich kenne deine Symptome sehr gut, und weiß wie du dich fühlst. Hierbei helfen nur Ruhe und starke Schmerztabletten. Des Weiteren Geduld.
Wie Du hier liest, sind eigentlich alle für mehrere Monate zunächst arbeitsunfähig. Man darf hier keine Wunder erwarten, es dauert einfach.
Woran das so genau liegt? Das weiß glaube ich niemand so richtig.
Mich wundert etwas deine Formulierung bzw. Aussage, dass die BSD wieder anfängt zu arbeiten. und dann?
Du nimmst Insulin und du nimmst Pangrol (ich hoffe mehr als ausreichend?) für die Verdauung. Die Entzündungen oder Schmerzen an der BSD und ob die arbeitet oder nicht, ist meines Wissens hierbei völlig nebensächlich.
Auch Vitamine und Sonstiges halte ich hierbei für nicht relevant. Andere Personen haben hierbei vllt. andere Erfahrungen gemacht, evtl. war es aber auch nur der Glaube.
Viel wichtiger ist deine Geduld, deine Stress-Reduzierung und dein Unterbewusstsein. Solltest du daher die aktuelle Situation nicht verarbeiten können, hole dir bitte psychologische Hilfe. Es wird ein langer und steiniger Weg. Aber irgendwann wirst sicherlich auch Du wieder lachen
Wie sehen deine aktuellen Blutwerte aus?
Viele Grüße
Aspiration
Aspiration
-
Hagemax
- Beiträge: 971
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: AIP
Hallo Nicole,
willkommen im Forum.
Bei mir wird auch eine AIP vermutet, da aber wohl aufgrund der letzten Endosono kein Schub vorliegt wird mir kein Cortison verschrieben, obwohl ich keine schönen Sympthome habe.
Ich fühle mich auch sehr alleine gelassen. Ich kann dir nicht so viele Tipps geben, kann dir nur sagen was ich für Sympthome habe:
Starke Müdigkeit
Stechende Gelenke
Leicht stechender Oberbauch
Übelkeit
Hitzewallungen
muskuläre Verspannungen
gürtelförmige Schmerzen
Nahrungsmittelunverträglichkeiten teilweise
Histamin
hellbrauner Stuhl
Habe zum Glück nie extreme Schmerzen gehabt, Blutwerte waren meist top nur ANA teilweise 1:160, IGG4 20% erhöht, und zeitweise Elastase Stuhl deutlich erniedrigt.
Was mir auffällt, wie du es auch schon erwähnt hast, Du musst extrem auf Ernährung achten, es ist wie bei einer rheumatischen Erkrankung welche die Ernährung sehr beeinflusst. Auch wenn man sich besser fühlt, muss man diszipliniert bleiben, weil man schnell glaubt es ist alles überstanden. Ich mache leider oft den Fehler u die Sympthome kommen dann sehr zeitversetzt.
Also möglichst Zucker, gebratenes, Alkohol, Fett weglassen. Gummibärchen u Mamorkuchen geht ganz gut bei mir.
Würde auf jeden Fall ein Pankreaszentrum vorziehen. In München gib es die Frau Prof Mayerle die sehr auf AIP spezialisiert ist. Aber Bochum soll ja auch gut sein.
lg u gute Besserung
willkommen im Forum.
Bei mir wird auch eine AIP vermutet, da aber wohl aufgrund der letzten Endosono kein Schub vorliegt wird mir kein Cortison verschrieben, obwohl ich keine schönen Sympthome habe.
Ich fühle mich auch sehr alleine gelassen. Ich kann dir nicht so viele Tipps geben, kann dir nur sagen was ich für Sympthome habe:
Starke Müdigkeit
Stechende Gelenke
Leicht stechender Oberbauch
Übelkeit
Hitzewallungen
muskuläre Verspannungen
gürtelförmige Schmerzen
Nahrungsmittelunverträglichkeiten teilweise
Histamin
hellbrauner Stuhl
Habe zum Glück nie extreme Schmerzen gehabt, Blutwerte waren meist top nur ANA teilweise 1:160, IGG4 20% erhöht, und zeitweise Elastase Stuhl deutlich erniedrigt.
Was mir auffällt, wie du es auch schon erwähnt hast, Du musst extrem auf Ernährung achten, es ist wie bei einer rheumatischen Erkrankung welche die Ernährung sehr beeinflusst. Auch wenn man sich besser fühlt, muss man diszipliniert bleiben, weil man schnell glaubt es ist alles überstanden. Ich mache leider oft den Fehler u die Sympthome kommen dann sehr zeitversetzt.
Also möglichst Zucker, gebratenes, Alkohol, Fett weglassen. Gummibärchen u Mamorkuchen geht ganz gut bei mir.
Würde auf jeden Fall ein Pankreaszentrum vorziehen. In München gib es die Frau Prof Mayerle die sehr auf AIP spezialisiert ist. Aber Bochum soll ja auch gut sein.
lg u gute Besserung
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Nicole
- Beiträge: 4
- Registriert: 4. März 2019, 22:01
Re: AIP
Ja das mit der Ernährung ist tatsächlich eine Sache, die sich sofort recht und das innerhalb von ein paar Minuten. Es darf auch nicht zu heiss oder zu kalt sein.
Zum Frühstück geht am besten Grießbrei oder Haferschleim. Aber auch ein Weizenbrot geht. Käse (45% ja der ganz böse) den vertrage ich, sowie Frischkäse auch. Das Buch „Gesund essen bei Erkrankungen der BSD“ ist wirklich sehr gut und es stehen einige leckere Sachen drin.
Lg Nicole
Zum Frühstück geht am besten Grießbrei oder Haferschleim. Aber auch ein Weizenbrot geht. Käse (45% ja der ganz böse) den vertrage ich, sowie Frischkäse auch. Das Buch „Gesund essen bei Erkrankungen der BSD“ ist wirklich sehr gut und es stehen einige leckere Sachen drin.
Lg Nicole
