Pankriasinsuffiziens

[Delphin60]

Hallo Zusammen,
Ich wende mich an Alle im Namen meines Mannes, da er sich Internetmäßig nicht so auskennt. Versuche unsere Odyssee kurz zusammenzufassen. Man Mann leidet seit ca. 10 Jahren, jedesmal im Frühjahr an Schmerzen im Oberbauch, ohne das man feststellenkonnte wo es herkommt, laut Gastroentrologen leicht erhöhte Pankreaswert, nicht so schlimm. Da die Schmerzen von selbst wieder verschwunden sind, war es o.k. Aber seit März diesen Jahres sind starke Schmerzen geblieben, zu seinem Vorteil kam in seine Hausarztpraxis eine neue jüngere Ärztin und die hat sich dahinter geklemmt. Die ganze Palette, CT ,MRT Morbustest usw. nichts. Kein Schmerzmittel wirkt, auch nicht Opiade,
dann hat Sie Ihn in ein Krankenhaus geschickt wo Sie selbst gearbeitet hat und siehe da nach einer Endosonographie, Diagnose chronische Pankreatitis ( er trinkt keinen Alkohol ), man hat Ihn zur Behandlung nach Hause geschickt, leider wurde es nicht besser trotz Schmerztherapie, Schmerzmittel in Unmengen. Wegen starker Schmerzen mit Einweisung über Notaufnahme unser Klinikum, nach 2 Wochen Aufenthalt, wieder im gleichen Zustand nach Hause, nach etlichen Untersuchungen, Sie können die obengenannte Diagnose nicht bestätigen. Zurück zur Hausärztin, langsam ging Ihr die Luft aus. Vorschlag meinerseits Pankraeszentrum LMU Großhadern, die größte Fehlentscheidung. Wir waren 2 X in der Pankreassprechstunde, wo nur Chirugen waren ?? Dann mit dem Hinweis seiner starken Schmerzen, Einweisung, nach nochfolgenden Untersuchungen chronische Pankreatitis, mit 3 Minorkriterien nach Rosemont, also da können die Schmerzen nicht herkommen, beide Krankenhäuser empfahlen eine Psychosomatische Behandlung. Wieder mit Schmerzen nach Hause , dann ruft seine Hausärztin an , nach der Stuhlganguntersuchung hat er eine Pankreasinsuffiziens. Bis heute glaube ich noch ich bin im schlechten Film. Jetzt bekommt er Enzyme, aber die Schmerzen werden nicht besser. Jetzt habe ich gelesn es gibt eine Methode den Bauchnerv zu betäuben, hat da Jemand Erfahrung damit, Plexus Coeliacus Blockade ? Er ißt sehr wenig, hat viel Schmerzen, steht kaum auf, ist schwach und hat abgenommen. Er hat erst Pankrean seit ca. 2 Wochen , diese Woche haben wir auf Nortase umgstellt, alles mit mäßigen Erfolg. Das ist der Horror pur.
Liebe Grüße und danke für Eure Aufmerksamkeit.

[Andi]

vielen Dank für den ausführlichen Bericht, der mich sehr betroffen macht.
Ich habe diesbezüglich auch einiges erlebt und wenn es anders gelaufen wäre, ich meine eine vernünftige Diagnostik wäre erfolgt, würde es mir heute anders gehen, es hängen ganze Existenzen dran, wenn man selber sich nicht reinhängt, bzw. Einen lieben Menschen an seiner Seite hat der das übernimmt geht man ein wie ein Mauerblümchen.
Ich glaube das Problem ist, das man zu Beginn der Erkrankung bei deinem Mann versäumt hat, der Sache auf den Grund zu gehen, wenn die Entzündungswerte steigen ist was nicht in Ordnung.
Nun ist das ganze chronisch geworden und ihr werdet im Regen stehen gelassen. Die Schmerzen auf die Psyche zu schieben ist eine Frechheit, sicher leider die Psyche, wenn ein Mensch ständig Schmerzen hat, wenn manche Ärzte nicht weiterwissen fällt denen nichts anderes ein.
Wenn die Bildgebung oke ist, heißt das noch lange nicht, das die Drüse in Ordnung ist.
Hätte man in den letzten 10 Jahren mal in Erwägung gezogen die Elastase im Stuhl zu kontrollieren, wäre man zu der Erkenntnis gelangt, das Enzyme nötig sind.
Wurde schon eine Endosonographie durchgeführt und ein MRCP?, wichtig ist möglichst die Ursache herauszufinden. Auch Gallensteine die den Gang verstopfen, sieht man manchmal schwer. Wurde schon auf Unverträglichkeiten Gluten, Laktose, Fruktose getestet?
Der Gewichtsverlust sollte durch die Einnahme der Enzyme gestoppt werden, würde versuchen Kreon einzunehmen, warum habt ihr auf Nortase umgestellt?, verträgt er das andere nicht?
Bei Durchfall die Dosierung erhöhen.
Versuchen könntet ihr mit der Ernährung evtl. Runterzufahren, auf Haferschleim(kölnflocken) mit Wasser, Bananen usw. Damit die Drüse erst mal zur Ruhe kommt.
Ein Wärmekissen auf dem Bauch bzw. Feucht warme Umschläge lindern auch immer etwas die Schmerzen.
Opiate sind nicht immer die erste Wahl gegen die Schmerzen, manchmal sind entkrampfende Mittel besser wie Buscuban und Novalminsulfon,
Warum die Opiade nicht helfen, ist evtl. die Dosierung zu niedrig?, die können euch doch nicht einfach so nach Hause schicken
Bitte lasst euch nicht abwimmeln auf der Suche nach einem guten Gastro Arzt, Chirurgen wollen meist operieren, sehen das ganze aus ihrer Sicht.
Eine Plexus Blockade wird man nicht ohne weiteres machen, ist meine Erfahrung, außerdem nicht ganz ohne Risiko.
Wenn Fragen bitte schreibe mich an, bin kein Arzt habe in den letzten 25 Jahren Kampf an der Gesundheitsfront viel Erfahrung gemacht.

Gute Besserung für deinen Mann und dir wünsche ich viel Kraft, oft leiden die Angehörigen noch mehr als wir Betroffenen

Lg Andi

[Delphin60]

Hallo Andi,
Erstmals vielen lieben Dank für Deinen Zuspruch. Zu meiner Schande muss ich sagen, habe ich manchmal an den Schmerzen meines Mannes gezweifelt, weil ich dachte, das man bei solchen starken Schmerzen, doch etwas sehen muss. Aber in diesem Forum wurde ich eines Besseren belehrt. Da ich ganztägig arbeite, ist es noch schwieriger und mein Mann nicht mehr Auto fährt. Es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht, teilweise doppelt. Also Endosongraphie zweimal. München Rechts der Isar sagt chronische pankreatitis und LMU Großhadern meint die großen Schmerzen können davon nicht kommen und Klinikum Augsburg bezweifelt die Diagnose. Er wurde mit Schmerzmitteln vollgepumpt. Novalminsulfon und Ibuflam 800mg und morgens und abends Oxygodon. Aber eine Erhöhung von Oxygodon hat er nìcht vertragen. Jetzt wird es abgesetzt, weil nichts wirkt, unbegreiflich. Er hat am Anfang Pangrol bekommen,
hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Jetzt probiert er Nortase. Im Moment liegt er vor Schmerzen im Bett. Ein MRCP wurde nicht gemacht, die zuständige Ärztin hat zu unserer Hausärztin gemeint, das wäre nur Geldmacherei, da würde man auch nicht mehr sehen und bei einem ERCP , besteht angeblich die Gefahr das die Schmerzen stärker werden
LG

[Andi]

Die Bauchspeicheldrüse ist ein ziemlich komplexes Organ.
Auf ein MRCP würde ich noch bestehen, auch wenn in den anderen bildgebenden Verfahren nichts zu erkennen ist, keine Veränderung zu sehen heißt noch lange nicht, das etwas mit der Drüse nicht in Ordnung ist, wenn rechts der Iser die chron. Pankreatitis bestätigt wurde am besten versuchen dort zu machen.
Erstens ist keine Bildgebung zu 100 Prozent sicher, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Ich hatte vor längerer Zeit einen Stein im Gallengang, den hat man nach 5 Jahren erstmals mit ERCP gesehen und entfernt, leider war nach der langen Zeit die exokrine Funktion zerstört.
Mich wollte man in dieser Zeit in die Klappse befördern, zum Glück habe ich nicht das gemacht was man mir einreden wollte.
Trotzdem habe ich jetzt ziemliche Probleme, Schmerzen, Übelkeit, Schwäche, Durchfall usw.
Der Vorteil eines MRCP ist, das man die Gänge gut beurteilen kann, d.h. einen Steinbefall, Engstellen, Verstopfungen erkennen kann.
Ein ERCP ist gefährlich bei chron. Pankreatitis weil man da die Drüse erst richtig reitzen kann, deswegen macht man das in der Regel nur, um Steine zu entfernen bzw. Stent setzen....
Verwunderlich ist, wenn man der Meinung ist, dein Mann hat nichts mit der Drüse, das man diese Untersuchung nicht macht??, verstehe ich nicht, denke die Ärzte sind sich selbst nicht sicher, müssen aber so tun als wissen sie alles
Als Schmerzmittel könnte man Buscuban versuchen, der Vorteil dieses Medikamentes, es wirkt krampflösend.
Bei Galleproblemen hilft Oxycodon eher schlecht, Ibuflam 800 halte ich nicht zielführend, weil es passieren kann man macht eine nächste Baustelle im Magen auf, die greifen die Magenschleimhaut an, werden diese über längeren Zeitraum verordnet unbedingt Magenschutz dazu einnehmen, hat man das so verordnet?
Wie sind die Schmerzen?, eher Druck?
Ich nehme gegen die Schmerzen versch. Schmerzmittel, Oxycodon als Retard Tabletten täglich, sonst halte ich die Schmerzen nicht mehr aus.
Wie hoch war die Dosierung mit Oxycodon?
Ich teile hier meine eigenen Erfahrungen mit.
Wenn es zu persönlich ist kannst du mir auch gern eine PN schicken.

Viele Grüße an deinen Mann und Gute Besserung

Lg Andi

[Delphin60]

Hallo Andi,

Es tut mir leid das Dir solange so schlecht geht und ich wünsche Dir gute Besserung.
Man kommt sich so allein gelassen vor. Ich glaube es wäre bei meinem Mann das Beste gewesen seine Hausärztin hätte Ihn wieder Rechts der Isar geschickt, Sie meinte es gut weil er in einem schlechten Zustand ist . Aber so ist alles schief gelaufen . Du weißt ja viele Köche verderben den Brei, am Anfang war der Lipasewert nur leicht erhöht, also für die Ärzte nicht der Rede wert. Ich weiß wie hoch er jetzt ist, muss erst den Befund bei der Hausärztin holen. Folgende Untersuchungen wurden gemacht, teils doppelt :
Magen-Darmspiegelung, Endosonographie, Angio-CT, Sonographie, MRT - Oberbauch, H2 Atemtest Fruktose-Laktose, Sammelurin, Blut IgG- IgG4, Kapselendoskopie, H2 Glucoseatemtest, Adhäsions MRT, Stuhlgang Bakterien- Parasiten .....
Sein höchste Oxycodon war glaube ich 25mg-10mg, eine morgens und eine abends.
Hat er mittlerweile abgesetzt. Ja, er hat Magenschutzmittel dazu bekommen. Eher Druckschmerz.
LG

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend,

ein wenig erkenne ich mich hier wieder. Ab Beginn der Symptomatik hat es lange gedauert bis Veränderungen des Organs in der Bildgebung ersichtlich waren. Immer wieder wurde es von ignoranten Gastroenterologen auf die Psyche geschoben obwohl die fekale Elastase 1 erniedrigt war. Letztendlich habe ich eine stationäre Psychotherapie gemacht, die mir allerdings nicht geschadet hat. Ich habe gute Ärzte erwischt, die mein Problem sehr ernst nahmen.

Ja ja, die Bauchspeicheldrüse ist ein Chamäleon unter den Organen. Die einen haben ein in der Bildgebung stark geschädigtes Pankreas und keine Symptome, andere wiederum haben stärkste Beschwerden bei wiederum unauffälliger Bildgebung. So erging es mir zu Anfang, das schlimmste ist dass man nicht ernst genommen wird und die Befunde als gesund beschrieben werden.
Ich gehöre zu dem Typ Patient bei dem die Symptomatik den bildmorphologischen Veränderungen voraus ging. Mittlerweile bin ich Schmerzpatient mit der Einnahme hochdosierter Opioide. Auch bei mir soll wenn ich aus dem Ausland wieder zurück in Deutschland bin eine Coeliacus Blockade gemacht werden. Ich muss das jedoch noch einmal mit meinem Schmerzmediziner durchsprechen, da die Nebenwirkungen bei guter Prognose und Erfolgsrate nicht ungrawierend sind. Ich denke aber dass ich es machen werde. Unbeherrschbare Schmerzen zu haben ist sehr schlimm.

Da ja bei Deinem Mann eine chronische Pankreatitis diagnostiziert wurde, so passt es auch zur beschriebenen Schmerzproblematik. Insbesondere wenn auch die fekale Elastase 1 erniedrigt ist, da braucht man nur eins und eins zusammenzählen. Laut Literatur ist die Endosonographie wohl die genaueste Methode zur Identifizierung einer chronischen Pankreatitis. Aus Erfahrung kann ich dies aber leider nicht bestätigen. Ich hatte schon zahlreiche EUS. mit sehr verschiedenen Ergebnissen. Best case gerät man an einen sehr erfahrenen Schaller mit viel Erfahrung von der Methode und vielen Betriebsstunden.
Auch ich würde Euch wie Andi vorschlagen unbedingt auch ein MRT mit MRCP zu machen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr auch an einen guten Gastroenterologen und Schmerzmediziner gerät, welcher Euch in der Zukunft begleiten kann.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[wasistes]

Willkommen im Forum!

Das allerwichtigste ist jetzt erstmal ein guter Schmerztherapeut, den bei chronischen Schmerzen hat mat das Recht durch einen Schmerztherapeuten begleitet zu werden.
Diese sind i.d.R. darauf geschult festzustellen, an Hand der Schmerzbeschreibung, ob die Schmerzen internistischer oder neurologischer Ursache sind.

Weiterhin ist die Bauchspeicheldrüse ein schwieriges Organ, das mit den unterschiedlichen Interpretationen habe ich nur zu gut selbst erfahren.
Letztes Jahr litt ich auch an starken Dauerschmerzen.
Inzwischen geht es mir wieder deutlich besser, bis auf ein leichtes Unwohlsein, kann ich meiner beruflichen Tätigkeit wieder voll nachkommen.
Mir hat kein Arzt wirklich weitergeholfen.
Akut vlt in der Verordnung von Schmerzmitteln, wobei ich sagen muss dass Novalginsulfon, Opiate wie Tilidin nur begrenzt geholfen haben.
Wenn dann hat mir eher Pregabalin geholfen.

Bei mir ging es erst aufwärts, nachdem ich in Eigenregie Cortison für eine Woche zu mir genommen habe.
Anschließend strengste Ernährungsumstellung und eine Reihe von Supplements die eine starke antioxidante Wirkung haben.
Weiterhin Supplements die eine weitere Schädigung der Zellen der Bauchspeicheldrüse und Leber und anschließende Umwandlung in fibrotisches Gewebe aufhalten können.

Hier zu nennen wären: Vitamin E, Apigenin, Vitamin C, Resveratrol, Curcurmin (hochdosiert), Sylmarin (Mariendistel/Artischokepräperat), etc.

Davon kann natürlich jeder halten was er will, aber mir hats geholfen, außerdem sind die hier genannten Mittel durchaus auch Gegenstand aktueller Forschungen zum Thema chr. Panrkeatitis und Fibrotisierung des Organes.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und nicht die Hoffnung aufgeben, irgendwann wird es schon wieder bergauf gehen!

[Delphin60]

Hallo Tomas und Wasistes,
Ich bin froh über soviel Erfahrungen. Mein Mann man ist leider gerade in einem großen Schmerzloch und ich komme leider nicht so richtig an Ihn ran. Noch dazu hat hat Er ein zu großes Vertrauen zu den Ärzten. Ich verstehe einfach nicht, das man Ihn in den letzten beiden Krankenhäusern nicht einem Schmerztherapeuten vorgestellt hat, wobei er ja Schmerzmittel nimmt und es nicht wirkt. Die Einzige die sich wirklich um Ihn gekümmert hat, war seine Hausärztin. Das mit dem Cortison hat nichts bewirkt. Er hat ja noch so ein Hautekzem ( Neurotermitis laut Hautarzt ), da hat er Cortison bekommen und die Hausärztin hat es auch probiert, wobei ich denke das dieses heftige Hautekzem zusammengehört. Habe mir gerade das mit der Plexus-coeliacus-Blockade nochmal genauer angeschaut die Risiken und etwaigen Nebenwirkungen, Tomas die sind schon heftig. Werde am Dienstag das weitere Vorgehen mit der Hausärztin besprechen, so geht es nicht weiter.
LG und Danke für die Infos

[Andi]

Es ist für euch alle eine sehr belastende Situation.
Den Druck im Bauch habe ich auch, es ist ein Gefühl wie wenn es staut. Durch die ständigen Schmerzen wird dein Mann depressiv, was auch für dich nicht einfach ist, ich bin dann auch immer etwas gereizt und es tut mir Leid für meine Frau, sie gibt ihr bestes und unterstützt mich so gut es geht.
Vielleicht gelingt es dir die ärztlichen Unterlagen vom Krankenhaus rechts der Isar zu besorgen, diese könntet ihr dem Schmerztherapeuten vorlegen, den anderen Blödsinn der beiden Krankenhäuser weglassen, sonst soll dein Mann von einer schönen Blumenwiese träumen und dann soll ihm es besser gehen.
Einen Psychostempel bekommt man ganz schwer wieder weg.
Bei mir ist es so, das die schmerzhafteren Phasen
Irgendwann nachlassen, manchmal dauert es Tage/Wochen aber auch Monate.
Vielleicht ist es bei deinem Mann so eine schmerzhafte Phase. Im Liegen ist es bei mir immer angenehmer auszuhalten, Wärme tut immer gut.

Wünsche euch viel Kraft

[Delphin60]

Hy Andi,
Da hast wohl recht mit der Belastung. Wir waren noch bei seinem Neurologen der hat zu einer Waldklinik geraten, das ist eine Schmerzklinik wie ich im Internet gesehen habe. Und das mit Rechts der Isar hatte ich auch so im Kopf wie Du geschrieben hast. Muss am Dienstag wieder zu seiner Hausärztin, da müssen wir das klären entweder ,das Eine oder das Andere. Bei mir geht es leider auch schon an die Substanz.
Wünsche auch Dir und Deiner Familie Kraft, das durchzustehen.
LG