Pankreaslipomatose

[wasistes]

Ja sowas ist frustrierend mit der Diagnose Reizdarm abgestempelt zu werden.
Aber ich kann die aus eigener Erfahrung sagen das die Arztodysee zu nichts führen wird ausser Geldverlust, Schamgefühle und verlorene Zeit.
Vlt. Noch eine Verschreibung für Kreon was aus finanzieller Sicht sicher nicht schlecht wäre.

Ich weiss das klingt deptemierend aber glaub mir du kannst auch selber eine Beschwerdelinderung in die Wege leiten, auch wenn es mühselig ist. Keiner kennt deinen Körper so gut wie du selber. Wenn du auf dem Weg der Besserung bist wirst du das schon merken.

[Richie]

Huhu Beth,

hier ein Update meinerseits:
Ich war gestern in Bochum zur Erläuterung meines Befunds von Mitte Dezember (Blutwerte, CT, MRT/MRCP).
In der Bildgebung war eine geringe (CT) bzw moderate (MRT) lipomatöse Pankreasatrophie zu sehen. Der Oberarzt meinte, das sei kein pathologischer Befund – „sieht man immer wieder mal“. Dass mein Zustand sich verschlimmert hat und das Kreon definitiv Besserung bezüglich des Stuhlgangs gebracht hat, dass sein Kollege im Dezember „am ehesten eine Pankreasinsuffizienz“ vermutete – all das hat er etwas achselzuckend zur Kenntnis genommen. Elastase lag ja immer zwischen 270 und 320.
Ich dann so:
„Soll ich mir das Pankreas aus dem Kopf schlagen?“
„Ja.“
„Aber meine Beschwerden sind schlimmer geworden.“
„Fettverdauungsstörungen haben viele Leute.“
„Das heißt, Sie können eine Chronische Pankreatitis ausschließen?“
„Sie haben keine Chronische Pankreatits. Dann würde man Verkalkungen sehen. Ihre Drüse ist in Ordnung.“
Auch auf die Frage hin, ob eine Endosono noch sinnvoll wäre, antwortete er etwas sibyllinisch:
„Wenn Sie zu einem Internisten gehen, sagt der Ihnen: Auf jeden Fall! Ich als Chirurg sage: Nein, die vorliegende Bildgebung ist aussagekräftig.“
Ich bin jetzt so schlau wie vorher. Im Bericht steht, ich soll bei einem Gastro vorstellig werden, weiter Kreon nehmen. Diagnose: Reizdarm!
Ich will dem Arzt gar nichts vorwerfen: Ich bin mir sicher, dass er gemäß der Richtlinien argumentiert hat – gibt es keine positive Bildgebung und ist die Elastase nicht erniedrigt, kann keine Diagnose gestellt werden, schon klar. Dass er auf die ständig erniedrigten Lipasewerte nicht eingegangen ist – geschenkt („Die Elastase ist hier maßgeblich, und die ist gut.“). Vielleicht war ich gestern aufgrund der Aufregung auch etwas zu empfindlich, aber ich hätte mir schon gewünscht, dass er mehr auf meine schlimmer werdenden Beschwerden eingegangen wäre. Er hat sich allerdings schon Zeit für mich genommen, wir haben 30 Minuten reden können.
Was würdet ihr jetzt tun? Zweitmeinung, Endosono anleiern (hatte noch keine) oder es erst einmal auf sich beruhen lassen? Eigentlich sollte ich mich ja voll freuen, aber ich traue dem Braten nicht. Bin gerade ziemlich verunsichert.

Hi Xanadu!

Bei uns ist ja einiges ähnlich! Geringe Lipasewerte und wir waren ja auch beide in Bochum. Mit den gleichen Untersuchungen und Erfahrungen. Endosono machen die da irgendwie nicht. Keine Ahnung warum. Ich bin von dem Laden auch maßlos enttäuscht. Vor allem weil das ja neben Heidelberg DAS PANKREASZENTRUM sein soll. Prof. Uhl schlägt jetzt bei mir - wie bei anscheinend jedem - eine Entfernung der Gallenblase und gleichzeitiger Sichtung der Drüse vor. Na, kommt dir das bekannt vor? Siehe thphillip… Ein Schelm wer da Böses denkt. Kann man ja super abrechnen. Zitat Uhl: "Also das Organ brauch man nun wirklich nicht".

Ich habe morgen in Düsseldorf eine Kontrollendosono, um die ich mich selber gekümmert habe. Ich bin Privatpatient und komme da vielleicht auch einfacher dran. Ich hatte für mich halt irgendwann beschlossen es gut sein zu lassen und mich halt einmal im Jahr durchchecken zu lassen. Diesmal hab ich mich eben für die Endosono entschieden, da ich die halt noch gar nicht hatte.

Insofern bin ich vielleicht auch für dich ein ganz guter Anhaltspunkt, je nachdem was bei rauskommt. Ich werde auf jeden Fall berichten.

[Beth]

Huhu Beth,

hier ein Update meinerseits:
Ich war gestern in Bochum zur Erläuterung meines Befunds von Mitte Dezember (Blutwerte, CT, MRT/MRCP).
In der Bildgebung war eine geringe (CT) bzw moderate (MRT) lipomatöse Pankreasatrophie zu sehen. Der Oberarzt meinte, das sei kein pathologischer Befund – „sieht man immer wieder mal“. Dass mein Zustand sich verschlimmert hat und das Kreon definitiv Besserung bezüglich des Stuhlgangs gebracht hat, dass sein Kollege im Dezember „am ehesten eine Pankreasinsuffizienz“ vermutete – all das hat er etwas achselzuckend zur Kenntnis genommen. Elastase lag ja immer zwischen 270 und 320.
Ich dann so:
„Soll ich mir das Pankreas aus dem Kopf schlagen?“
„Ja.“
„Aber meine Beschwerden sind schlimmer geworden.“
„Fettverdauungsstörungen haben viele Leute.“
„Das heißt, Sie können eine Chronische Pankreatitis ausschließen?“
„Sie haben keine Chronische Pankreatits. Dann würde man Verkalkungen sehen. Ihre Drüse ist in Ordnung.“
Auch auf die Frage hin, ob eine Endosono noch sinnvoll wäre, antwortete er etwas sibyllinisch:
„Wenn Sie zu einem Internisten gehen, sagt der Ihnen: Auf jeden Fall! Ich als Chirurg sage: Nein, die vorliegende Bildgebung ist aussagekräftig.“
Ich bin jetzt so schlau wie vorher. Im Bericht steht, ich soll bei einem Gastro vorstellig werden, weiter Kreon nehmen. Diagnose: Reizdarm!
Ich will dem Arzt gar nichts vorwerfen: Ich bin mir sicher, dass er gemäß der Richtlinien argumentiert hat – gibt es keine positive Bildgebung und ist die Elastase nicht erniedrigt, kann keine Diagnose gestellt werden, schon klar. Dass er auf die ständig erniedrigten Lipasewerte nicht eingegangen ist – geschenkt („Die Elastase ist hier maßgeblich, und die ist gut.“). Vielleicht war ich gestern aufgrund der Aufregung auch etwas zu empfindlich, aber ich hätte mir schon gewünscht, dass er mehr auf meine schlimmer werdenden Beschwerden eingegangen wäre. Er hat sich allerdings schon Zeit für mich genommen, wir haben 30 Minuten reden können.
Was würdet ihr jetzt tun? Zweitmeinung, Endosono anleiern (hatte noch keine) oder es erst einmal auf sich beruhen lassen? Eigentlich sollte ich mich ja voll freuen, aber ich traue dem Braten nicht. Bin gerade ziemlich verunsichert.

Hallo Xanadu,

kann deinen Unmut und deine Verunsicherung verstehen. Internisten denken einfach anders wie Chirurgen und Empathie kannst du bei denen nicht erwarten. Reizdarm ist so eine Verlegenheitsdiagnose wenn man nicht weiter weiß. Mach doch zu deiner Beruhigung die Endosono und entscheide dann wie es weiter geht.
Habe zu Bochum auch ein gespaltenes Verhältnis. Beim letzten Mal wo ich dort war hieß es die mini Pankreasläsionen könnten ein Seitenast IPMN sein. Da die auswärtige Bildgebung denen nicht ausreichte sollte ich für eigene Bildgebung stationär kommen. Habe mich entschieden das erstmal ruhen zulassen auch mit der Pankreaslipomatose.

[Xanadu]

Danke für eure Antworten!
@ wasistes: Du hast wahrscheinlich recht, aber fällt natürlich schwer, sich mit solch einer Verlegenheitsdiagnose abzugeben. Besonders wenn man noch nicht alle Mittel ausgeschöpft hat - ist ein MRCP mit Sekretin nicht die beste Methode, um Frühstadien der CP zu erkennen? Seis drum, ich supplementiere jetzt erstmal fleißig weiter und hoffe, dass es nicht noch schlimmer wird.
@Richie und Beth: In der Tat! Bin gespannt, was du zu berichten hast. Ich denke, ich werde die Endosono noch machen lassen. Sollte nichts rauskommen, ist für mich erstmal Schluss mit der Ärzteodyssee - ich gehe dann lieber zum Akupunktur-Doc oder Osteopathen, damit die Beschwerden wenigstens ein bisschen gelindert werden.
Zum Gastro muss ich aber auf jeden Fall noch, damit er mir Kreon verschreibt. Ich bin sehr gespannt auf das Gespräch: Habe dort einen Laktoseintoleranz-Test gemacht (positiv). Danach war alles klar - Laktoseintoleranz = Reizdarm, so stand's dann im Befund. Er hat die Vorbefunde (15 Seiten) in 10 Sekunden nach Daumenkinomanier durchgeblättert, mich nicht untersucht und mir dann ganz selbstverständlich die Reizdarmdiagnose ausgestellt. Nach der Erfahrung habe ich wenig Hoffnung, dass er mir das Kreon verschreibt. Dummerweise habe ich kaum eine andere Wahl, da ich jetzt in seiner Kartei bin und wohl realtiv schnell an einen Termin komenb. Wenn ich zu einem anderen Gastro möchte, warte ich bestimmt wieder drei Monate.

[Beth]

Danke für eure Antworten!
@ wasistes: Du hast wahrscheinlich recht, aber fällt natürlich schwer, sich mit solch einer Verlegenheitsdiagnose abzugeben. Besonders wenn man noch nicht alle Mittel ausgeschöpft hat - ist ein MRCP mit Sekretin nicht die beste Methode, um Frühstadien der CP zu erkennen? Seis drum, ich supplementiere jetzt erstmal fleißig weiter und hoffe, dass es nicht noch schlimmer wird.
@Richie und Beth: In der Tat! Bin gespannt, was du zu berichten hast. Ich denke, ich werde die Endosono noch machen lassen. Sollte nichts rauskommen, ist für mich erstmal Schluss mit der Ärzteodyssee - ich gehe dann lieber zum Akupunktur-Doc oder Osteopathen, damit die Beschwerden wenigstens ein bisschen gelindert werden.
Zum Gastro muss ich aber auf jeden Fall noch, damit er mir Kreon verschreibt. Ich bin sehr gespannt auf das Gespräch: Habe dort einen Laktoseintoleranz-Test gemacht (positiv). Danach war alles klar - Laktoseintoleranz = Reizdarm, so stand's dann im Befund. Er hat die Vorbefunde (15 Seiten) in 10 Sekunden nach Daumenkinomanier durchgeblättert, mich nicht untersucht und mir dann ganz selbstverständlich die Reizdarmdiagnose ausgestellt. Nach der Erfahrung habe ich wenig Hoffnung, dass er mir das Kreon verschreibt. Dummerweise habe ich kaum eine andere Wahl, da ich jetzt in seiner Kartei bin und wohl realtiv schnell an einen Termin komenb. Wenn ich zu einem anderen Gastro möchte, warte ich bestimmt wieder drei Monate.

Xanadu

trotz evtl. Wartezeit würde ich mir an deiner Stelle in einer anderen Praxis einen Termin geben lassen. Osteopath ist eine gute Idee, da gehe ich auch hin mir hilft die Osteopathie